Sandra, 27, har als: Vill inte veta hur lång tid jag har kvar
Med den här sjukdomen går det bara åt ett håll, konstaterar Sandra Bergman, 27.
– De flesta dör inom fem år efter att de fått diagnosen. Jag visste det och det gjorde mig rädd och ledsen, mest var jag rädd för att dö ifrån Ellenor. Just då mådde jag jättedåligt. Det satte sig på psyket och jag var helt under isen.
Sandra hamnade i ett nattsvart mörker och drog sig undan omgivningen, berättar hon en eftermiddag hemma i villan i Olofstorp utanför Göteborg. Vi sitter i det nyrenoverade köket. Lukten av målarfärg och nya trädetaljer ligger i luften. Stora delar av huset är nyrenoverade och hur det kommer sig är en historia i sig som vi återkommer till.
Här bor hon med sambon Rickard och dottern Ellenor, som nu blivit tre år. Sandra är sjukskriven sedan en tid tillbaka och är hemma med Ellenor de dagar dottern inte är i förskolan. Att vara mamma går bra och än så länge klarar hon lyften och de fysiska ansträngningar som en småbarnsförälder ställs inför. I vardagsrummet leker Ellenor med familjens katt.
Vägrade deppa mer
Det var på hösten 2017 som Sandra blev diagnostiserad med den livshotande förlamningssjukdomen als. Beskedet kom inte som en blixt från klar himmel. Under det senaste året hade symtomen kommit smygande med domningar och känslobortfall i både händer och fötter.
– Ena foten släpade och ena handen hade lagt av att fungera. Jag visste att något var fel och var inställd på det värsta men det gjorde mig inte mindre rädd och ledsen.
Sandra såg flera skräckscenarier för sitt inre men efter att ha bearbetat dem vände det.
– Till slut kände jag att det inte funkade att sitta hemma och deppa. Jag kunde ju inte bara vara sjuk. Jag levde ju fortfarande och kände att jag hade mer att ge.
Så därför bestämde hon sig för att dra sitt strå till stacken och göra vad hon kunde för att uppmärksamma sjukdomen.
– Jag började pärla armband och startade samtidigt en insamlingssida på Facebook som drar in pengar till Hjärnfonden och till forskning om als. Det känns väldigt meningsfullt att det kan komma något gott ur sjukdomen. Vi är flera stycken som pärlar tillsammans och det är jätteroligt att så många vill hjälpa till.
Även sambon Rickard brukar hjälpa till när han kan.
– Jag säljer armbanden och får många beställningar. När jag började hade jag som mål att få in hundra tusen kronor men nu är vi uppe i nästan en halv miljon. De känns fantastiskt.
Vill sprida kunskap
För Sandra har insamlingen stor betydelse. För den som drabbas av als finns i dag inget botemedel, bara mediciner som bromsar upp förloppet. Därför är forskningen livsviktig och ger henne hopp om att få se Ellenor växa upp.
– Det är viktigt att sprida och nå ut med vad als är och vad sjukdomen innebär för den som drabbas. Forskningen behöver pengar och det är bråttom. Jag vill ju leva.
Sandra har lärt sig att leva med sjukdomen. Vissa dagar mår hon bra men ibland kan hon inte ens öppna ett paket mjölk.
– Jag tar en dag i taget. Just nu känner jag mig ganska stark. Jag äter bromsmediciner och en stor dos c-vitamin varje dag. Jag hörde att c-vitamin kan bromsa upp förloppet.
Senast Sandra var hos läkaren fick hon beskedet att sjukdomsförloppet tillfälligt verkar ha stannat av.
– Jag märker en stor skillnad och just nu känns det som att sjukdomsförloppet står still. Det är jag glad för. Det är mycket lättare att vara positiv och se framåt när jag mår bra. Det känns fint att kunna leva ett vanligt liv ett tag till.
Oro för dottern
Als ser olika ut beroende på vem som drabbas, berättar Sandra.
– Men jag ville inte veta för mycket om sjukdomen, vilken variant jag har eller hur lång tid jag har kvar. Jag försöker leva här och nu. Bra dagar tänker jag överhuvudtaget inte på sjukdomen utan känner mig frisk och som vem som helst. Men så kommer ju dagar då jag knappt klarar någonting.
Sandra har inte svårt för att prata om sjukdomen. Hon vet vad som väntar henne om det inte händer något drastiskt på forskningsområdet. Ibland blir hon ledsen men då hjälper det att prata av sig en stund.
Rösten sviker bara när hon pratar om Ellenor och oron för henne ifall det värsta skulle hända.
– Att prata om Ellenor är svårast av allt. Det är ju henne som jag kämpar och lever för. Jag vet att hon skulle få ett bra liv även utan mig med alla människor som hon har omkring sig, men det gör ändå ont när de tankarna kommer. Därför är jag glad så länge jag orkar ta hand om henne och ge henne en trygg tillvaro. Det betyder väldigt mycket för mig.
Fick tv-hjälp
Tegelvillan omgärdas av en nybyggd altan och i trädgården står en gigantisk nybyggd lekstuga. Huset har ny interiör och det nyrenoverade köket har blivit Sandras favoritplats i huset. Förra våren fick de besök av tv-teamet i Sofias änglar som tog tag i renoveringen som släpat efter sedan Sandra blev sjuk.
– Vi hade stora problem med skador i undervåningen och de var mycket större än vi kunde ana. Så där stod vi med ett halvfärdigt hus utan pengar. Och jag som var sjukskriven. Vad skulle vi ta oss till?
Den ångesten vaknade Sandra med varje morgon.
– Till slut fick jag panik. Tänk om jag dör. Jag kan inte lämna hemmet så här efter mig. Ska det se ut så här när jag inte finns? Ellenor måste ha ett tryggt hem när jag är borta…
Att få hjälp med renoveringen innebär att hon kan pusta ut. Nu kan hon slappna av och ägna tid åt det som är viktigt och det som hon verkligen vill göra. Hon har allt fokus på Ellenor och på sambon Rickard.
Hon läser mycket om nya rön inom als-forskningen och hon hoppas på att det snart kommer ett botemedel. Hon lever här och nu och är trots allt optimistisk och accepterar hur livet ser ut just nu.
– Jag har ju livet i behåll. Jag måste tänka så. Att jag lever innebär ju en stor möjlighet.
Av Mathias Pernheim