Emma lever med den högsta uppmätta smärtan i världen – efter en liten olycka
Emma Elisa Nilsen Reiakvam, 20 år, lever med en osynlig sjukdom. 20-åringen använder alla krafter hon har för att möta världen med ett leende. Men i längden klarar hon inte av att dölja smärtan hon lever med.
– Ibland känns det som att någon sticker en kniv i min kropp, om och om igen. Ljud som fågelkvitter eller ljudet från en bil utlöser ofta en skärande smärta. Detsamma gäller enkel beröring, eller en helt vanlig dusch, berättar Emma.
Se också: Frida Boisen om våldsamma uppväxten
Fick foten klämd i en dörr
Den konstanta smärtan hon lever med började med att en dörr slogs igen över hennes vänstra fotled 2018.
– Man kunde inte se att något var brutet, samtidigt gjorde det mer och mer ont. Det gjorde ovanligt ont för att vara en vanlig klämskada. Fotleden blev blå, och foten blev minst tre skostorlekar större, säger Emma och visar bilder.
Föräldrarna Stig Reiakvam, 49 år, och Stine Nilsen, 46 år, berättar att dotterns smärta till en början var runt fotleden och knäet.
– Så småningom var det som att smärtan spred sig över hela hennes kropp, även inuti. Jag blev förtvivlad när jag såg vilken smärta hon hade, säger Stig.
Början på en mardröm
Det de inte visste då var att detta bara var början på en mardröm, som fortfarande inte är över.
Det tog tre månader från Emmas första undersökning för den oförklarliga smärtan tills hon fick en diagnos. Hon känner att hon inte togs på allvar, när hon ett år senare berättade om smärtan i halsen som gjorde det svårt att äta.
Planerna på att klara gymnasiet är inte viktiga längre
– Jag hade gått ner i vikt så fort att någon sade att jag var på väg att utveckla anorexi. Jag blev till och med frågad om jag kände obehag när jag såg mig själv i spegeln, berättar Emma.
Det visade sig att smärtsyndromet hade spridit sig invändigt.
Får aldrig vila från smärtan
Anteckningar hon skrivit de senaste åren visar att hon hämtats 16 gånger med ambulans för att bli inlagd på sjukhus med extrema smärtanfall.
– Planerna på att klara gymnasiet är inte viktiga längre. Nu handlar det om att kontrollera smärtan och få ner den till en nivå som man kan leva med, säger 20-åringen.
Det sällsynta tillståndet som gör att hennes kropp aldrig får vila från smärta kallas för Komplext regionalt smärtsyndrom (CRPS). Det beskrivs som den högsta uppmätta smärtan i världen, och är omtalat som självmordssyndromet.
Mängder av mediciner
Emma berättar att hon på bättre dagar klarar att medicinera smärtan ner till runt 5, på en skala som går till tio.
– Det är som att jag lever med en kropp som konstant blir bränd, utan att det tar slut…
Hon får allt mer medicin – utan att någon vågar ge garantier för att smärtan någon gång kommer att försvinna.
Emma pratar allt oftare om hur smärtan tagit kontroll över hennes liv.
Kommer aldrig ge upp
Emma är tacksam att hon slipper gå igenom det här ensam. Hon nämner sina syskon Sander, 16 år, och Malene, 22 år, som sina bästa vänner.
– Jag hade aldrig klarat mig utan min familj. Men det är inte lätt att tänka klart när smärtan härjar. Då har jag mest lust att ge upp, men jag vet att jag aldrig kommer göra det. Mina föräldrar har redan ett barn för lite, säger Emma.
Bilolycka
Mamma Stine berättar att de förlorade dottern Ida Malen, 3 år, i en bilolycka när hon var gravid med Malene för 23 år sedan.
– Det är smärtsamt för en mamma att se sitt barn ha så ont, utan möjlighet att hjälpa eller ta bort hennes smärta. Jag är noga med att hon aldrig är ensam, om man själv måste gå iväg, säger Stine.
Emmas föräldrar berättar att dotterns skrik av smärta gör att de ofta ligger vakna på nätterna och gråter och känner förtvivlan och hjälplöshet.
Inte ensam
Överst på Emmas önskelista står det ”Bli smärtfri”. Genom internationella grupper på sociala medier har Emma och familjen kontakt med andra med samma smärtsyndrom. Ett syndrom som enligt NRK (Norges public service-radio och -television, reds anmärkning) drabbar mellan 500 och 1000 norrmän i olika grader vartannat år.
Hon hör historier om patienter som blivit smärtfria efter att ha amputerat en skadad fot eller hand innan smärtan hunnit sprida sig, och tänker ofta att det skulle vara ett litet pris att betala för att få ett normalt liv.
– För mig fanns det aldrig någon som pratade om amputation som ett alternativ, säger 20-åringen, som håller fast vid hoppet om att det finns någon, någonstans i världen, som kan hjälpa henne.
Samlar in pengar
Storasyster Malene står bakom initiativet om att samla in pengar. Målet är att samla 700 000 kronor, så att Emma kan resa till en klinik i Arkansas i USA där de specialiserar sig på patienter med hennes typ av smärta.
– Behandlingen kommer att pågå mellan 12 till 20 veckor, och vi reser redan i september. Som föräldrar turas vi om att vara tillsammans med Emma, så att hon aldrig är ensam med sina smärtor, säger Stig.
Livet står på vänt
Flera läkare har uttryckt sig skeptiska till att hon reser, samtidigt som de också har förståelse för den unga flickans önskan att bli frisk.
Emma lever i ett liv där livet står på vänt, och hennes familj fruktar att tillståndet kommer att förvärras om hon inte tar chansen att prova nya behandlingsformer. Samtidigt är de positiva till att en plan förbereds för vidare uppföljning av Emma när hon kommer tillbaka.
– Tanken på stöd från kända och okända gör mig både rörd och ödmjuk. Jag skulle gärna tacka var och en för generositeten, för jag vet att alla inte får denna möjligheten. Det här handlar om mitt liv, och framtiden, säger Emma.
På instagram skriver hon om resan till andra sidan jorden, att det känns läskigt, men att hon aldrig varit så redo som nu.
Det här är CRPS
CRPS är en förkortning för Complex Regional Pain Syndrome, eller komplext regionalt smärtsyndrom på svenska. Sjukdomen är en störning som påverkar nervsystemet och skapar enorm och obeskrivlig smärta för den som är drabbad. Oftast uppstår det efter en större skada mot en arm eller ett ben, men den kan också utlösas av en mindre skada som passerat obemärkt.
Källa: neuro.se
Översättning och bearbetning: Jenny Lundberg