Tuff kamp mot viruset – Petra har opererats över 400 gånger

Siameskatterna Lacy och Ferdinand sveper förbi i vardagsrummet, där Petra Hall, 59, sjunker ner i soffan och med ena handen mot lufthålet i halsen börjar berätta sin historia.

– Jag måste hålla för tracken, andningshålet, för att det ska komma lite luft upp mot stämbanden, viskar hon.

Det var längesedan papillomet i struphuvudet förstörde hennes röst, ärrbildningarna efter alla operationer har skadat stämbanden permanent. Nu finns bara viskningarna kvar.

– Men jag kan viska så högt att det hörs från husets ena ände till den andra, skrattar Petra, som är noga med att påpeka att hon aldrig låtit sjukdomen definiera henne som person och att hennes historia inte är en snyfthistoria, trots att sjukdomen begränsar hennes liv rejält.

Hon kan inte bada bastu, inte simma eller motionera, inte vistas i alltför kall eller varm luft. Hon har inte längre något yrkesliv och har inte kunnat skaffa barn. Ja, listan är lång på saker som är självklara för de flesta men omöjliga för Petra.

– Jag vet ju ingen annan verklighet, så begränsningarna är nog tydligare för andra.

Fasthållen i armar och ben

Petra var bara elva år när en envis förkylning med hosta och heshet aldrig ville gå över. När hon fick allt svårare att andas skickades hon till öron-näsa-halsmottagningen, där man konstaterade att det här var något helt annat än en vanlig förkylning.

– Jag hade knutor på stämbanden och när doktorn kikade ner i halsen såg han att jag hade blomkålsliknande utväxter som hotade att kväva mig. Det blev en akut operation, där flera personer höll fast mig i armar och ben samtidigt som någon höll en mask med eter framför mitt ansikte. Jag var livrädd och händelsen traumatiserade mig så att jag därefter dolde mina andningssvårigheter in i det längsta för att slippa opereras. Jag trodde ju att jag skulle dö varje gång jag skulle sövas!

Petra berättar om en tuff skoltid, där rösten ofta var hes och brast mitt i talet.

– Mina klasskompisar mobbade mig och hånskrattade åt hur jag lät. Det var tufft att hänga med i skolan, men jag klarade mig och är stolt över att jag trots allt gick ut med medelmåttiga betyg. En av sjukdomens biverkningar är magkatarr och jag fick börja med Losec i unga år. Det som stressade mig, att sövas och opereras, återkom ju hela tiden.

Förökar sig ständigt

Redan då behövde man gå in flera gånger varje år för att öppna Petras luftvägar. Annars skulle hon kvävas till döds. Humanpapillomviruset hade satt sig runt stämbanden, i struphuvudet och i luftstrupen. Viruset växer oavbrutet som godartade tumörer. Dessa blockerar andningsvägarna och tycks hela tiden hitta nya vägar att föröka sig.

– Ett tag hade jag ett plaströr inopererat i halsen, men då förökade sig papillomet nedåt och det är en skräck att det ska ta sig ner till lungorna. Om det sprids dit kan papillomet bli cancerogent. Jag opereras var tredje månad och när det är dags för nästa ingrepp märker jag redan att det hunnit bli svårare att andas. Så fort växer papillomet.

Varje gång åker Petra den långa vägen från hemmet i Piteå till Göteborg, där specialisterna finns på Sahlgrenska sjukhuset. Och nästan varje gång finns mamma Gun Holmström, 78, vid hennes sida.

– Jag har fått ta mig an föräldraskapet med dess yttersta villkor, det tar aldrig slut. Förutom de planerade operationerna har vi många gånger fått åka in akut när Petra haft svårt att andas och jag har blivit van att inte kunna planera mitt liv, och att få ställa in det jag planerat med kort varsel. Jag har tagit ut min semester för att vara med vid sjukhusbesök och yrkeslivet har ofta fått stå tillbaka, säger Gun, som jobbade som journalist innan hon blev pensionär.

Öppnade en ny värld

Även Petra är van vid att planer snabbt kan förändras. Hon har missat bröllop, begravningar och resor för att hon akut måste opereras för att överleva.

– Därför är det svårt att sia om framtiden. Det jag drömmer om och planerar för kan falla platt, säger Petra som ändå har en positiv livssyn.

– Jag blir glatt överraskad när en plan går att genomföra och tar ut glädjen i förskott. Motgångarna ruskar jag av mig, det kommer alltid nya chanser och jag har både haft roliga jobb och rest runt i världen. Nog har det varit tufft ibland, men jag har fått uppleva mycket, säger Petra som innan sin sjukpension jobbat med allt ifrån grafisk formgivning till fotografi.

Petra som är social, älskar att diskutera och debattera, har inte kunnat jobba på 18 år, men har funnit nya vänner och sociala sammanhang på internet.

– Jag minns glädjen när jag första gången kom i kontakt med andra som har samma sjukdom som jag. Det var stort, jag hade ju känt mig ensammast i världen med min diagnos! De sociala medierna öppnade en ny värld för mig och nu har jag vänner över hela världen.

Nära döden många gånger

Även om Petra förut både varit gift och levt i långa relationer har det aldrig varit aktuellt att skaffa barn.

– Visst hade jag önskat att få bli mamma men att den andra föräldern skulle behöva dra det största lasset, eller om jag efter en separation skulle ha barnet ensam på heltid, hade inte fungerat. Jag har ju fullt upp med att kämpa för att själv överleva.

Petra har varit nära döden många gånger. Vissa händelser har etsat sig fast i minnet mer än andra, både hos mor och dotter. Som den där gången när de skulle fira påsk tillsammans, när Petra pluggade i Stockholm och Gun läste en kurs i Uppsala.

– När jag kom till mamma tyckte hon att jag lät som en blåsbälg och insisterade på att vi skulle åka till sjukhuset. Det visade sig vara så illa att jag kunde kvävas när som helst. Jag fick avsvällande medicin och blev inlagd. Vi fick fira påsk på sjukhuset. På påskaftonen satt jag, mamma och doktorn och såg Kramer mot Kramer på tv:n i mitt rum. Jag blev så rörd av en scen att jag började gråta. Då svällde andningsvägarna igen totalt och det blev panik! Jag hade en fruktansvärd dödsångest. Det blev en urakut operation och hade doktorn inte suttit på rummet med oss skulle jag ha dött.

Struphuvudet ser ut som en krigszon

Även om humant papillomvirus för en del kan gå i remission med tiden, så har det inte blivit så för Petra. Sjukvården har gjort många försök att skära bort papillomet, men det går inte att ta bort allt utan att orsaka stora skador och det fortsätter ständigt att växa.

Man har försökt att rekonstruera struphuvudet genom att klyva det och vidga brosket och man har försökt att spänna upp stämbanden.

– Alla försök har misslyckats och mitt struphuvud ser ut som en krigszon. Under en period förlorade jag talet helt, jag kunde inte ens viska, utan fick skriva lappar till mamma, som är den som funnits vid min sida genom hela livet, säger Petra med en nickning mot mamma Gun, som hon bor tillsammans med i villan i Piteå.

– Mamma sköter allt här hemma, och om det är något hon inte fixar med städning eller skottning så köper vi in den tjänsten. Hon har alltid funnits för mig och är min bästa vän. Mamma är en superkvinna, det är bara slängkappan som inte syns! Hennes lugn har hjälpt mig att hantera alla kriser.

Vaknade upp med ett andningshål

En av kriserna var när den så kallade trakeostomin sattes in för att underlätta andningen. Lufthålet och tuben i halsen hjälper Petra från att kvävas, men den försvårar hennes tal.

Se också: 8 kändisar som lever med kroniska sjukdomar

Efter reklamen: 8 kändisar som lever med kroniska sjukdomar

– När jag vaknade efter den operationen ville jag bara dö, det var blod och slem i röret och var svårt att andas. Personalen sög ut slem var tredje minut. Jag var helt oförberedd på att jag skulle vakna med ett andningshål i halsen. Doktorn som hade opererat mig satt på sängkanten och grät. Hon bad om ursäkt, men det fanns inget annat hon kunde göra. Jag var inte arg på doktorn. Hon hade ju räddat mitt liv! Den operationen tog min röst. Även om jag kan viska är känslan av att inte ha fungerande röst en stor sorg för mig, säger Petra och konstaterar i nästa andetag att hon aldrig har fastnat i självömkan. Kriserna har gjort henne starkare!

– Jag vill fortsätta leva. Min livsglädje är stor. Jag är nyfiken på livet och vill veta hur det slutar!