Venke fick ett nytt hjärta: ”Jag har fått livet tillbaka tre gånger”
– Jag har haft en ofattbar tur.
Venke Pedersen, 59, är född och uppvuxen i norska Kristiansund men bor utanför Molde med maken Jan Åge Pedersen, 65. Hon är utbildad lärare och arbetade länge som lågstadielärare. I dag kan hon inte längre jobba, på grund av sin hälsa.
Det började våren 2014. Venke var trött och ur form. Efter ett par månader gick hon till läkaren.
– De sa att allt var bra och sa åt mig att träna mer, säger Venke, som vid den tiden var storrökare.
På sommaren åkte hon och Jan Åge på husvagnssemester till ett par vänner i Småland.
Visste direkt att smärtan var en infarkt
– Jag skulle städa i husvagnen när jag fick en allvarlig hjärtinfarkt och föll ihop. Jag minns det som en svår smärta. Inte i bröstet, utan som halsbränna. Det strålade inte ut i armen eller något sådant. Men ändå visste jag precis vad det var, fråga mig inte hur. Det bara slog mig att det måste vara en infarkt, för jag hade så otroligt ont. Det kändes som om kroppen slets sönder. Jag låg och skrek på golvet, och som tur var hade jag mobilen med mig och kunde ringa min man: ”Du måste komma, jag har fått en hjärtinfarkt!”
Ambulansen kom efter 40 minuter, Venke befann sig sju mil från närmaste stad. Infarkten var så allvarlig att hon fick åka akut till hjärtmottagningen i Karlskrona. De körde med blåljus i över en timme och det var ett under att hjärtat inte stannade.
Huvudådran var igentäppt. Väl framme fick Venke en stent insatt, en liten metalltub som håller ådran öppen.
”Nu vännen, nu har du slutat röka”, sa överläkaren till Venke, som dessutom hade fått lunginflammation. De svenska läkarna ansåg att det skulle vara för riskabelt med en transport hem till Norge. Hon låg inlagd i sex dygn.
Det tog lång tid innan jag förstod hur sjuk jag var
– Det blir säkert bra igen, tänkte jag. Det tog lång tid innan jag förstod hur sjuk jag var, säger Venke.
Hon tänkte inte alls på att hon hade kunnat dö.
– Det gjorde däremot min man.
När läkarna beslutade att flyga hem Venke till Norge körde Jan Åge hem med hundarna och husvagnen.
Vätska i lungorna
Efter några dagar hemma visade det sig att Venke hade fått allvarlig hjärtsvikt, förmodligen för att det hade tagit så lång tid innan hon fick vård efter infarkten. Hjärtat var skadat. Venke kände sig som en levande död, helt utan krafter. Hon klarade av att ställa sig upp, men det var också allt. I ett och ett halvt år fick hon sitta i rullstol. Venke hade svårt att andas.
– Varannan eller var tredje vecka hösten 2014 fick jag åka till sjukhuset och tömma lungorna på vätska.
På sjukhuset i Trondheim fick Venke en ICD, implanterbar defibrillator, inopererad. Den långvariga tröttheten påverkade hennes psyke.
– Jag kunde bara leva i nuet. Men när jag var inlagd för operation var det en nyutbildad läkare som sa: ”Du förstår Venke, du tillhör ju egentligen en kategori som borde få en hjärttransplantation”. Då blev jag arg, för jag kunde inte förstå att jag var så sjuk att det fanns risk att jag skulle förlora mitt eget hjärta. Jag insåg inte allvaret i situationen.
Konstgjort hjärta
Venke blev sjukare och sjukare för varje gång som lungorna fylldes upp med vätska. Under påsken 2015 kände hon att de höll på att fyllas upp igen. Hon var på besök hos sitt syskonbarn i Fredrikstad och fick läggas in där.
Överläkaren sa: ”Du måste hjärttransplanteras. Först ska du utredas, och vi börjar processen nu.”
– Jag blev jätteglad, jag var så sjuk att det inte fanns några andra alternativ.
Utredningen pågick från juni till augusti.
– Men lungorna var för dåliga för att jag skulle kunna sättas upp på väntelistan till transplantation. Det var ett bakslag. Jag tänkte: ”Okej, nu är det nog över”. Men läkarna sa att jag inte skulle tappa hoppet, de hade ett alternativ.
Venke fick en LVAD, ett hjälphjärta i titan. Från det konstgjorda hjärtat går en ledning ut genom magen kopplad till en monitor och ett batteri, som man bär med sig. Detta skulle hon ha tills trycket i lungorna gått ner, så att hon kunde sättas på väntelistan för ett nytt hjärta.
Efter operationen av det konstgjorda hjärtat följde sju veckors träning och utbildning på sjukhuset innan hon kunde åka hem. Då kunde hon gå till affären.
– Jag gick tre kilometer! Jag fick tillbaka färgen i ansiktet och plötsligt kunde jag göra saker.
Glädjande besked
Men fyra veckor senare, när det började närma sig jul, fick hon feber. Venke hade fått en infektion i systemet kring hjärtat.
– Jag fick åka till sjukhuset i Oslo där jag låg till mitten av januari, med dränage för att bli av med infektionen.
En måndag kom läkaren in och sa: ”Tyvärr är dina värden så dåliga på grund av infektionen att vi måste ta bort dig från väntelistan igen.” Ytterligare ett bakslag.
– Jag hade hoppats att infektionen gått ner så pass mycket att jag kunde sättas upp på listan igen, åka hem och vänta på ett nytt hjärta. Men så tänkte jag ”tja, jag får väl ta en dag i taget”.
Så blev det onsdag och en av kirurgerna kom in till Venke. Hon minns samtalet i detalj.
Det viktigaste nu är att ta vara på det liv jag har fått
– Han sa: ”Hej Venke! Hur mår du?” och jag svarade ”jo, bra, men jag har mått bättre”. ”Tror du det blir bättre om vi sätter in ett nytt hjärta i natt? Det har kommit in ett donationshjärta som vi tror skulle passa”, svarade han. ”Ja, jag tror jag skulle må snäppet bättre då”, svarade jag.
Och det är allt Venke minns från timmarna innan operationen. Men hon minns när hon vaknade upp efteråt.
– Jag såg en sjuksköterska och sa: ”Nu är jag vaken”. Och hon sa: ”Ja, Venke. Du har fått ett nytt hjärta.” Jag bad om att få ringa min man, men sjuksköterskan sa: ”Du har legat i koma i flera dygn och din man har varit här varje dag. Och nu är klockan fem på morgonen.” Men jag övertalade sjuksköterskan och ringde hem till en lycklig make.
Otroligt tacksam
Venke fick träna upp sig på sjukhuset och sedan dess har hon bara haft medgång.
– Hjärtat har stötts bort två gånger och då tappar jag all energi. Blodet måste då renas och jag får medicin och kortisonkurer. Det är hårt för kroppen, men det hjälper. Jag går inte runt och är rädd för att det ska hända igen.
Venke har ett avslappnat förhållande till sitt nya hjärta. Hon vet att det är starkt. Men vems det var från början vet hon inte.
– Nej, det får man inte veta. Och det är heller inte så viktigt. Varje dag är jag så otroligt tacksam för att det kom en donator i rättan tid.
Venke brinner för donationsfrågan. Hon tycker det är viktigt att alla tar ställning till om ens organ ska doneras efter döden – ja eller nej. På så sätt slipper anhöriga ta beslutet.
– Det finns alltför många anhöriga som i en fruktansvärd sorgeprocess får frågan om den avlidnes organ ska doneras, och som egentligen inte vet vad de svarar eftersom de är i chock.
Venke ser nu fram emot ett långt och lyckligt liv. Och det är inte så konstigt – hon har trots allt fått livet tillbaka tre gånger.
– Först efter hjärtinfarkten, sedan med det konstgjorda hjärtat och till sist med det donerade hjärtat. Jag har haft en ofattbar tur, säger hon och tar en liten paus.
– Det viktigaste nu är att ta vara på det liv jag har fått.
Svensk bearbetning: Elin Samuelsson
Bestäm själv
För att meddela vad du vill ska hända med dina organ efter din död, gå in på socialstyrelsen.se/donationsregistret.