Vår son låg död i sängen – Sixten drabbades av SUDC

Den sjunde oktober 2019 är ett datum som för alltid kommer att vara förknippat med stor sorg för Ulrika och Rasmus Edvinsson.

Det var dagen då de trodde att deras son Sixten låg och sov tryggt i sin säng. Men när Rasmus lyfte på täcket var han död!

Och någon dödsorsak gick inte att fastställa, vilket skapade en massa frågetecken som plågade familjen under lång tid.

– Det var inte förrän vi fick veta att det rörde sig om SUDC, Sudden unexplained death in childhood, som vi blev lite lugnare, berättar paret som snart tre år efter händelsen fortfarande kämpar med sorgen.

SUDC innebär att ett barn dör helt utan anledning, oftast i sömnen, och har länge varit ett mysterium för forskarna. Paret berättar sin historia för att sprida kunskap och bidra till ökad forskning om SUDC.

Ulrika från Kävlinge och Rasmus från Vinslöv träffades genom nätdejting 2007 och flyttade ihop i en hyreslägenhet i Lund 2013. Ett år senare föddes Harry och samma dag som han döptes, den 19 juli 2014, passade Ulrika och Rasmus på att gifta sig. Tre år senare, i maj 2017, föddes Sixten.

Det var då familjen började överväga att flytta till ett annat boende, på en mindre ort.

– Vi hittade det här radhuset i Veberöd. Det kändes perfekt för oss.

En oerhört charmig liten pojke

Det var skillnad på deras båda pojkar. Harry var den lugne och eftertänksamme, Sixten var motsatsen.

– Han var envis, hade kort stubin, var vild och busig av sig. Han lyssnade inte på vad man sa till honom och pillade på allt som han inte fick röra, berättar Rasmus.

Men samtidigt var det en oerhört charmig liten pojke, älskad av sina föräldrar och sin storebror för den han var.

Söndagen den sjätte oktober 2019 firade familjen Ulrikas 34-årsdag. Det åts smörgåstårta och mamma fick presenter.

På kvällen gick Rasmus upp med pojkarna till deras gemensamma sovrum för att natta dem.

Sixten hade varit lite snuvig och småförkyld under helgen, inget allvarligt dock, och han hade ingen feber när Rasmus kramade honom god natt.

Rasmus arbetar skift som maskinoperatör, medan Ulrika är medicinsk sekreterare på sjukhuset i Lund. På måndagen skulle Rasmus arbeta eftermiddagsskift och det var han som skulle lämna sönerna på förskolan.

– Jag vaknade vid sjutiden och gick in till grabbarna. Harry vaknade och började morna till sig.

hälsaAnnelis dotter fick skelettcancer – dog bara 17 år gammal: ”Man sörjer aldrig färdigt”

Från Sixten fick han dock inget svar. Rasmus gick bort till sängen för att väcka honom, men fick ingen reaktion. Det var något som inte stämde,

– Då tog jag upp honom från sängen – jag såg direkt att han inte levde, berättar Rasmus.

– Jag fick fullständig panik i ett par sekunder och kände hur adrenalinet började pumpa. Sedan började jag med hjärt-lungräddning för att försöka få igång hans hjärta. Jag bad Harry springa ut och ropa på hjälp.

Gjorde hjärt-lungräddning och ringde 112

Samtidigt som Rasmus gjorde hjärt-lungräddning ringde han 112. Efter ungefär en kvart kom räddningstjänsten och tog över upplivningsförsöken, snart anlände också ambulansen.

– Under tiden hade jag gått in i ett annat rum och satt mig. Efter en stund kom en av ambulanssjukvårdarna in till mig.

Rasmus ställde frågan rakt ut:

– Är Sixten död?

– Ja, svarade ambulanssjukvårdaren och kunde bara beklaga.

Rasmus fick hjälp ner för trappan och satte sig i köket, omtumlad, sorgsen och oförstående till vad som hänt under natten.

– Nu hade adrenalinet släppt och då kom chocken. Det kändes som om jag var i en helt annan värld. Jag fick ett oerhört bra stöd från poliserna och tillsammans med ambulanspersonal tog de även hand om Harry som då inte förstod vad som hänt. När det lugnat ner sig berättade jag för honom. Harry blev förstås förtvivlad och grät.

Se också: 7 viktiga saker att tänka på om du står nära någon i sorg

Efter reklamen: 7 viktiga saker att tänka på om du står nära någon i sorg

Under tiden skickade Ulrika, som var på jobbet, ett flertal sms till Rasmus som han inte orkade eller kunde svara på. Polisen hade lånat telefonen för att ta reda på kontaktuppgifter till dem som skulle underrättas.

– Eftersom Sixten varit snuvig ville jag veta om han skulle gå till förskolan eller stanna hemma. När inte Rasmus svarade blev jag lite irriterad, säger Ulrika.

En stund senare kom en kollega och berättade att det stod poliser utanför som ville prata med henne.

– Varför ville polisen prata med mig? Sedan kopplade jag det till att något allvarligt hänt. De berättade direkt att Sixten var död, att han legat död i sängen på morgonen.

Tänkte att hon måste drömma och ville vakna

Ulrika var oförstående – och chockad.

– Hur skulle det vara möjligt? Han var bara lite snuvig och det är inget man dör av.

– Jag sa till mig själv. ”De här är en dröm, jag måste drömma”. Sedan liksom väntade jag på att jag skulle vakna.

Men allt var på riktigt.

Polisen skjutsade hem henne till huset.

– Det första jag ville var att gå upp på Sixtens rum och se honom, men det kunde jag inte just då eftersom poliserna inte var klara med sitt arbete.

En stund senare fick hon gå upp och se Sixten ligga i sängen som om han sov.

– Jag la mig bredvid honom en stund.

Senare anlände också parets anhöriga för att vara ett stöd i den svåra stunden.

Sixtens kropp fördes till sjukhuset, först för obduktion och sedan vidare till sjukhusets kapell.

– Dit fick vi komma någon dag senare och ta ett sista farväl av honom. Då hade vi en kurator med oss, hon var ett oerhört stöd för oss, både då och senare. Det blev en känslosam stund där jag höll hans hand. Jag skulle kunnat stanna där hur länge som helst. Kuratorn fick bestämma när det var dags att gå därifrån, berättar Ulrika.

– Inför begravningen fick jag hjälp av min pappa att ordna allt, min hjärna fungerade inte som den skulle.

Sixten passade in i den profilen

När begravningen var över hopade sig frågorna hos paret om orsaken till Sixtens oförklarliga död.

– Det kunde inte vara plötslig spädbarnsdöd eftersom han nästan var två och ett halvt år. Vi funderade på om han fått något av kramdjuren som låg jämte honom i munnen och kvävts, men det kunde vi snabbt utesluta. Om det varit ett medfött hjärtfel hade man sett det på obduktionen, samma sak om han råkat ut för en propp eller hjärnblödning.

Ett medicinskt team gjorde en noggrann genomgång av alla prover som tagits på Sixten. Utredningen kunde inte sätta fingret på någon exakt dödsorsak.

relationerJenny förlorade Hugo och Kian – mina andra barn får mig att leva vidare

I obduktionsprotokollet stod det okänd dödsorsak och det var en plåga.

– Jag sov inte riktigt på tre månader, berättar Rasmus.

– Samtidigt kollade vi hela tiden att Harry andades när han sov. Det slutade med att han fick sova hos oss om nätterna.

Via kuratorn fick de kännedom om Sudden unexplained death in childhood, SUDC, som familjen aldrig hört talas om. Lite förenklat är det en dödsorsak när allt annat kan uteslutas och drabbar barn från ett till 18 år.

– Vi konstaterade snabbt att Sixten passade in i den profilen. Vi fick veta att det sker forskning kring SUDC, men att man fortfarande inte vet varför det inträffar och hur man kan förebygga. Vi började googla och såg att det finns en SUDC-organisation för föräldrar som drabbats, vi tog kontakt med organisationen. Det var en liten lättnad när vi fick veta att vi inte var ensamma om att ha drabbats av SUDC.

Vetskapen om att det bara är ett av cirka 70 000 barn som drabbas gjorde att rädslan för att Harry också skulle dö på samma sätt minskade.

Lämnade ett tomrum som ingen kan fylla

Trots det som hänt så ville de ändå försöka skaffa ett tredje barn, så som de tidigare planerat. Knappt ett år efter att Sixten lämnat dem, den 29 augusti 2020, föddes Oden.

– De kallas regnbågsbarn, de barn som man får efter att ett har dött. Oden blev en ljuspunkt i vårt liv, och självklart en älskad del av vår familj direkt. Men han ersätter inte Sixten på något sätt. Sixten har lämnat ett tomrum efter sig som ingen kan fylla. Vi har tre söner och kommer alltid att ha det.

– Jag tänker på Sixten varje dag, och ännu mer nu när Oden närmar sig den åldern Sixten var i när han lämnade oss. Det märkliga är också att Oden påminner mycket om Sixten, vilket gör att man minns honom ännu mer. När jag ser Oden göra något kan jag tänka: ”Just ja, så brukade Sixten också göra”, berättar Ulrika.

Hon berättar även om saker som var typiska för Sixten, och inte alltid uppskattade.

– Som när han satt jämte och körde in fötterna i sidan på mig. Det gjorde ont och jag kunde bli irriterad. Nu saknar jag det.

– Eller när man låg och vilade på soffan och plötsligt fick en Ipad i ansiktet, inskjuter Rasmus.

Men Sixten har inte lämnat dem helt, det är Ulrika övertygad om. Hon känner ibland hans närvaro och han visar att han finns på olika sätt.

– Plötsligt låg en av hans strumpor här mitt på golvet, och jag hade inte lagt den där eller tappat den. Ibland när jag duschat och ska ta på mig kläderna är de alldeles varma, det är också sådant som inte kan förklaras. Men det är inget som skrämmer, utan det känns bara bra att han fortfarande är här med oss.

Ulrika och Rasmus berättar att runt Sixtens födelsedag den 22 maj och dödsdagen den sjunde oktober är det oerhört jobbigt.

– Under flera veckor kring dessa datum tänker vi mycket på Sixten, det tar tid att ta sig igenom det.

Harry säger ibland att han önskar att alla tre bröderna skulle kunna leka tillsammans; han, Sixten och Oden.

– Harry saknar Sixten oerhört mycket, säger Ulrika.

De besöker ofta Sixtens grav för att minnas. Där står en bil och Babblarfigurer.

– Sixten älskade Babblarna, minns Ulrika.