Annelis dotter fick skelettcancer – dog bara 17 år gammal: ”Man sörjer aldrig färdigt”
– Det är svårt att förstå hur det är att förlora ett barn om man inte själv har varit i den situationen, säger hon.
Ibland händer det att en lampa oförklarligt tänds hemma i Anneli Magnussons lägenhet i Vadstena. Eller så sitter hon på sängen och känner plötsligt att någon sätter sig bredvid henne och klappar henne försiktigt på huvudet, trots att hon är ensam hemma. Det har hänt att hon har satt på radion som i exakt samma stund har spelat den där låten som betydde så mycket.
Anneli är säker på att det är tecken från hennes dotter Josefine. Josefine som var så levnadsglad, men som inte längre finns.
– Ibland är det de där tecknen som håller mig uppe. Jag tror att hon finns någonstans och att vi kommer att träffas igen. Det kan låta flummigt, men jag tror på det och det känns bra. Då får det vara så, säger Anneli.
Det har gått sex år sedan hennes Josefine gick bort efter att i nästan fyra år ha kämpat mot en aggressiv cancer som startade i armen, men som snart spred sig till både lungorna och ena njuren.
Klagade på ont i armen
Anneli minns hur allting började våren 2012 med att Josefine, som skulle fylla 14 år, klagade på att hon hade ont i armen. Snart hade smärtan blivit så kraftig att Josefine knappt orkade hålla den uppe. Trots att Anneli tog med henne till både vårdcentralen och akuten var det ingen som hittade något fel.
Det är verkligen en förälders värsta mardröm att få höra de orden
– De röntgade armen upp till armbågen, men hittade ingenting utan sa att det förmodligen bara var en överansträngning. Så samma höst bokade jag tid hos en naprapat. Han förstod direkt vad det handlade om och sa att vi måste åka in akut igen för att röntga. Den här gången röntgades hos upp till axeln och på överarmen hittade läkaren en stor tumör.
Fick diagnosen skelettcancer
Kort därpå fick Anneli veta att hennes dotter hade en form av skelettcancer som heter osteosarkom, en sjukdom som drabbar mellan fem och tio barn i Sverige varje år.
– Jag hade fullständig panik, det var ett fruktansvärt ångestpåslag när vi fick beskedet. Det är verkligen en förälders värsta mardröm att få höra de orden. Jossan blev väldigt ledsen, hon stängde in sig på rummet och ville inte alls prata om det i början.
Fakta om osteosarkom
- Osteosarkom är en form av skelettcancer som drabbar fem till tio barn i Sverige årligen.
- Tumören består av benvävnadsceller som har genomgått en elakartad förändring. De här cellerna uppstår i skelettbenens slutändar, till exempel i skenbenet, lårbenet och överarmsbenet. Den vanligaste angreppsplatsen är kring knälederna.
- Smärta är det mest framträdande symtomet på osteosarkom.
- Det är vanligt med metastaser, framför allt i lungorna.
- Prognosen beror till stor del på hur utbredd cancern är när den upptäcks och hur lätt tumören är att operera bort. I dag botas cirka 65 procent av de som drabbas.
Källa: Barncancerfonden
Hade redan spridit sig till lungorna
Det visade sig att cancern var aggressiv och att den redan hade spridit sig till lungorna. Josefine fick omgående inleda en tuff cellgiftsbehandling. Hon drabbades av hemska biverkningar i form av feber, blodförgiftning och smärtsamma blåsor i hela munnen och ner i magen, men kämpade tappert på. Ändå upptäckte läkarna efter ett tag att behandlingen inte hade önskat effekt.
Josefine fick besked om att hennes arm måste amputeras.
– Vi fick veta att man skulle amputera armen och axel och samtidigt gå in i lungorna för att plocka bort metastaserna där. När hon låg neddrogad på intensiven efteråt fick jag gå in till henne. Jag minns att hon såg halv ut. Jag sa till henne ”mammas lilla hjärta, nu är jag här” och trots alla tunga mediciner kände hon igen min röst. Hon bara spärrade upp ögonen och den skräcken jag såg i hennes ögon var helt fruktansvärd. Jag bröt ihop och personalen fick hjälpa mig ut ur rummet.
Hemska fantomsmärtor efter amputationen
Efter operationen fick Jossan fantomsmärtor som hon levde med dygnet runt. Anneli minns hur dottern låg i sin säng och skrek av smärta och hur inget av de smärtstillande läkemedel hon fick utskrivet hjälpte.
– Hade jag vetat då hur det skulle gå trots allt hon var tvungen att uthärda, hade jag inte låtit henne gå igenom det. Jag önskar så att hon hade fått vinna kampen efter allt det här.
Levnadsglad med mycket humor
Efter amputationen påbörjades nya cellgiftsbehandlingar. Josefine kunde inte gå i skolan, inte träffa kompisar eller göra något av allt det hon älskade att göra. Anneli minns sin dotter som en sprudlande och omtänksam tjej.
Och så hade hon en väldigt rolig humor, lite fräck var hon
– Jossan var oerhört levnadsglad. Hon älskade shopping och smink, att lyssna på musik och att bada. Innan hon blev sjuk levde hon precis som en tonåring ska göra och var inte hemma särskilt mycket utan alltid ute med kompisar. Hon var väldigt öppen och ärlig och jag tror att hon var mycket omtyckt av sina vänner. Och så hade hon en väldigt rolig humor, lite fräck var hon.
Konstant rädsla att förlora dottern
Anneli beskriver Josefine som den som var starkast i familjen under den här tiden. För Anneli och lillebror Alexander, som var tio år när hans syster blev sjuk, sattes hela livet på paus. De levde i en bubbla av konstant skräck och ångest och när Anneli mot bättre vetande googlade på osteosarkom blev hon knappast lugnare.
Hon fick veta att i dag botas cirka 65 procent av de som insjuknar och att prognosen till stor del är beroende av hur mycket cancern har hunnit sprida sig när den upptäcks och hur lätt den är att operera bort.
– I bakhuvudet fanns hela tiden rädslan att förlora henne och det var en ångest som är svår att beskriva. Jag var definitivt inte den starkaste av oss, säger Anneli.
Hunden blev en räddning
Månaderna gick och Josefine försökte långsamt vänja sig vid ett liv utan högerarm. Hon fick lära sig att hålla balansen på ett annat sätt och att sminka sig med vänsterhanden. Så småningom fick hon hemskolning några timmar per vecka och kunde ha lite mer kontakt med kompisarna. Familjen bestämde sig också för att förverkliga en mångårig dröm – att skaffa hund. Snart flyttade chihuahuan Atlas in.
– När han skuttade över tröskeln hemma hos oss var det helt fantastiskt. Jossan levde upp och han blev på ett sätt vår räddning. Jag var tvungen att gå upp ur sängen på morgonen och ta med honom ut och Jossan hade någon som låg bredvid henne i sängen när hon inte orkade göra något annat. Hon fick någon att pyssla med och bry sig om. Han blev verkligen jätteviktig.
Nytt bakslag
Tack vare Atlas och de framsteg som Josefine gjorde började familjen långsamt se lite ljusare på framtiden igen. Men så, under hösten 2014, kom bakslaget – läkarna upptäckte metastaser i Josefines lungor. Ny operation, nya smärtor och ny förtvivlan. Josefine kämpade på, men i februari 2015 var det dags igen. Den här gången opererades hon av specialister i Lund.
Våren förflöt. Anneli och Josefine tog många bilturer, så att Josefine skulle få komma ut och se något annat än sovrummets fyra väggar. De besökte gallerior och shoppade kläder och smink.
– Jossan hade verkligen livsglädje, trots allt hon gått igenom.
Jag fick vara med när läkaren berättade för Jossan att hon skulle dö
Fick veta att hon skulle förlora kampen
Men samma höst började Anneli upptäcka nya, skrämmande symtom. Josefine fick ont i nedre delen av ryggen och Anneli kände att något var fel. Till sist upptäcktes en stor tumör på ena njuren och ännu fler metastaser i lungorna.
Anneli kallades in till läkarens kontor.
– Jag fick veta att hon skulle förlora kampen, att det inte fanns något mer att göra. Jag blev så fruktansvärt förtvivlad. Att veta att vi hade gått igenom allt det här och sedan inte skulle få något för det var hemskt. Jag fick vara med när läkaren berättade för Jossan att hon skulle dö. Hon var lugn och tyst först, sen frågade hon hur långt hon hade kvar och till sist bad hon om att få vara ensam för hon ville ringa sin bästa kompis.
Fick bo sista tiden hemma
Anneli beskriver tiden efteråt som en dimma.
– Det var så många frågor. Ska jag inte få ha kvar mitt barn mer? Hur lång tid har hon kvar? Vad ska vi göra medan vi väntar på det här ofattbara? Hur ska vi tackla det? Hur mycket ska vi prata om det? Jag önskar att någon bara hade stigit in och tagit kontroll över situationen, men vi fick klara oss själva.
Josefines önskan var att dö hemma. Hon fick en medicinpump inopererad och Anneli bestämde att hon själv skulle ta hand om sin dotter den sista tiden, med hjälp av sjukvårdspersonalen inom LAH, lasarettsansluten hemsjukvård.
Anneli och Alexander fick ytterligare sex månader och två dagar tillsammans med Josefine. Hon dog den 12 maj 2016.
– Jag låg hos henne i sängen den 10 maj. Vi pratade och tittade på alla blommor hon hade fått hemskickade. Sen märkte jag plötsligt att hennes huvud föll ner och att hon blev medvetslös. Så låg hon fram till morgonen den 12 när andningen blev sämre. Hennes läkare var hemma hos oss, han pratade med henne och sa ”du har kämpat så länge, det är dags att släppa taget nu”.
Man blir aldrig förberedd
Hur förbereder man sig på att ens barn ska dö? Det går inte, säger Anneli.
– Att ha sett henne ta sitt sista andetag är något man får lära sig att leva med. Man kan tycka att man är lite förberedd efter en lång sjukdomstid, men det är man inte. Chocken är lika stor ändå. Hennes kropp låg där, men själen var inte kvar. Jag låg i sängen väldigt mycket efteråt, jag ville känna hennes lukt i kuddarna.
Att Josefine aldrig mer skulle stiga innanför dörren där hemma var nästan omöjligt för Anneli att ta in. Ändå var hon tvungen att ta sig igenom dagarna, inte minst för lillebror Alexanders skull.
– Han hade det väldigt tufft under Jossans sjukdomstid. Det är lätt att syskonen hamnar i skymundan, det blir så stort fokus på det barn som är sjukt. Att se sin syster lida så mycket var jobbigt för honom, han klarade inte att vara i skolan utan fick hemundervisning.
Kommer aldrig att sörja färdigt
De sex år som har gått sedan Josefines död har varit tunga för Anneli. Hon har inte kunnat återgå till jobbet som personlig assistent, ekonomin har tagit skada och den stora sorgen finns där konstant. I julas tvingades hon dessutom fatta beslut om lille Atlas skulle få somna in.
Ibland får hon kommentarer från andra om att livet måste gå vidare, att det har gått så lång tid att hon borde ha sörjt färdigt.
Djur och natur är läkande för själen
– Men jag kommer ju aldrig att sörja färdigt. Däremot sörjer jag på ett annat sätt nu, sorgen byter skepnad. I dag kan jag prata om Jossan utan att börja gråta, jag kan tänka på allt fint vi hade och vara tacksam över att jag fick bli hennes mamma. Samtidigt har jag många dåliga dagar där ingenting fungerar, för sorgen sitter kvar i kroppen på mig.
”Kan göra mig bitter emellanåt”
En sak som snurrar i huvudet är frågan om Josefine hade levt i dag bara cancern hade upptäckts tidigare. Om man hade röntgat ända upp till axeln första gången eller om man hade amputerat armen direkt – hade det gått bättre då?
Det är frågor Anneli aldrig får svar på.
– Det är frågor utan svar som fortfarande rullar i huvudet dagligen och som kan göra mig bitter emellanåt. Men nu har det gått några år och jag vet att jag aldrig får tillbaka Jossan hur mycket jag än går igenom det som hände. Och Jossan hade inte velat att jag gick ner mig, hon ville att vi skulle leva – inte bara överleva. Så jag försöker så gott det går, för hennes skull om inte annat.
Djur och natur lugnar och läker
Anneli har i dag hittat saker som får henne att må bra och som hon försöker hinna med så ofta det bara går. Hon badar flera gånger i veckan året om och åker gärna till sin väninnas stall för att pyssla om djuren och hjälpa till med olika sysslor.
– Djur och natur är läkande för själen, så det här är mina må bra-saker. Jag uppskattar det lilla på ett annat sätt nu. Jag behöver inga dyra resor eller stora fester, utan vill bara ha lugn och ro. Jag är betydligt mer stresskänslig nu än tidigare.
Vill stötta och hjälpa andra
Anneli känner att hon de senaste åren har samlat på sig erfarenheter och lärdomar som skulle kunna komma andra till gagn. På sikt hoppas hon kunna finnas som ett stöd för andra föräldrar som går igenom samma skräckupplevelse som hon. I vilken form det skulle kunna ske vet hon inte ännu, men hon vet att hon skulle kunna bidra med lärdomar om att det finns ett liv efter alla behandlingar även om det inte känns så i stunden, att det är så oerhört viktigt att också ta hand om syskonen och att alla känslor är tillåtna.
Min största skräck är att hon ska glömmas bort
– Jag vill säga att det är okej med alla känslor – man får vara arg, ledsen, bitter. Men det är också okej att känna glädje utan att få dåligt samvete. Jag tror inte att våra barn hade velat att mamma, pappa och syskon slutade leva. Men det är svårt att förstå hur det är att förlora ett barn om man inte själv har varit i den situationen.
Hoppas kunna arbeta igen
Efter Josefines bortgång skrev Anneli mycket. I framtiden kan hon tänka sig att medverka i en bok för att hjälpa föräldrar och syskon som hamnar i den mardröm som det innebär när ett barn blir svårt sjuk. Men just nu försöker hon fokusera på sig själv och Alexander, och även om det känns läskigt att tänka på framtiden – ”allt kan ju förändras så snabbt” – börjar hon höja blicken litegrann.
– Jag hoppas kunna komma tillbaka till arbetslivet lite mer till hösten. Jag behöver få en lite mer social tillvaro och ekonomiskt har det varit svårt de här åren. Alexander fyller snart 20 och kommer inte att bo hemma jättelänge till, så jag vill umgås med honom och se till att skapa också bra minnen ihop. Och så drömmer jag om att skaffa hund igen.
Håller minnet levande
Hemma pratar Anneli och Alexander ofta om Josefine.
– Vi kan säga ”det här hade Jossan tyckt om och så här hade hon sagt eller gjort”. Min största skräck är att hon ska glömmas bort, så det känns viktigt att vi fortsätter att prata om henne och att fira hennes födelsedag. Nu hade hon snart fyllt 24. Hon ville gärna ut och resa, så jag tror att hon hade varit ute på långresa nu. Det är så innerligt ledsamt att hon aldrig fick uppleva de sakerna.