Susanne, 41, har obotlig cancer: ”Hoppet är det sista som lämnar en”
– Guldhjärtat kan påminna henne om att jag tycker att hon är världens bästa mamma.
Att livet kan ge en hårda törnar är tydligt när Susanne Andersson Barkels, 41, berättar om sin uppväxt. Hennes pappa tog livet av sig när hon var elva, och mamman stod ensam kvar med två barn och ett stort hus att ta hand om.
– Mamma har fått kämpa sedan jag var liten. Först pappas självmord, sedan blev jag sjuk i anorexia följt av en väldigt jobbig tonårstid, och sedan blev min lillebror sjuk i cancer och gick bort 2009, endast 20 år gammal.
Några år senare, 2017, fick även Susanne ett cancerbesked, bröstcancer av typen HER2-positiv som är en av de elakaste och mest snabbväxande, och som ofta drabbar yngre kvinnor. Susanne var då 36 år gammal och mamma till två barn på 6 och 8 år.
– Jag hittade knölarna själv och tänkte bara att det inte kunde stämma, jag hade ju redan förlorat min bror i cancer.
När Susanne åkte in för att undersöka bröstet med ultraljud och ta ett vävnadsprov så märkte hon att läkaren mätte någonting på skärmen.
– Jag låg på britsen och sa till honom att jag förstod att han hittat något. I vanliga fall får man ju inga svar innan resultatet från biopsin kommer, men nu tittade han på mig och sa: ”Vill du ha en kopp kaffe?”. Och då förstod jag, läkare har ju aldrig tid att sitta och prata så annars. Jag och min man bröt ihop inne på en sjukhustoalett när vi kom ut därifrån.
Blev väldigt sjuk av behandlingen
När hon fick sin diagnos hade hon gått klart det första året på sin utbildning till förskollärare och var tvungen att ta en paus i studierna när den tuffa behandlingen startade. Hon gick igenom sex omgångar av cellgifter och efter ett halvår opererades vänster bröst och ett par körtlar i armhålan bort.
Behandlingen med cellgifter gjorde henne väldigt sjuk, hon satt i rullstol och fick blåsor i munnen och ner i svalget så att hon inte kunde äta.
– Jag hamnade på sjukhus ett par gånger för att jag blev så dålig, jag hade nästan inga vita blodkroppar och en vecka när jag var inlagd tvingades jag ligga med blöja, berättar hon.
Behandlingen avslutades med strålning varje dag i en månads tid, och sedan var den tuffaste tiden över.
– Jag räknades som cancerfri, om än inte frisk. Jag var väldigt skör då, hade tappat allt hår och var väldigt trött. Men jag var också envis, så jag valde att gå klart min utbildning.
Tog upp studierna efter behandlingen
Att återgå till sina studier trots att hon fortfarande inte hade återhämtat sig helt var det aldrig någon tvekan om, tvärtom. Hon fick börja i en ny klass som låg på samma nivå där hon själv hade pausat när hon blev sjuk.
– Jag kände bara att jag måste göra klart min högskoleutbildning och ta min examen, cancern skulle inte få ta den också. Jag valde bort peruken den första dagen trots att det kändes läskigt, men jag tänkte att det skulle bli märkligt att ha hår första dagen ifall jag inte orkade fixa med peruken senare.
Efter den första cancerbehandlingen gick Susanne på regelbundna kontroller varannan månad och några dagar efter en röntgen under hösten 2019 ringde telefonen när hon satt tillsammans med en studiekamrat och skrev på sitt examensjobb.
Se också: Så funkar olika blodgrupper
– Det var den 4 november, på min lillebrors dödsdag av alla dagar. En sköterska från onkologen sa att jag behövde komma in dagen efter, och att jag skulle ta med mig någon. Då förstod jag direkt vad som hänt och kände bara ’helvete’.
Nästa dag åkte Susanne till sjukhuset med sin bästa vän som sällskap då hennes man var upptagen. Beskedet om vad läkarna hade sett på röntgen var värsta tänkbara.
– Jag hade fått massa metastaser i skelettet, och i hela bäckenet.
Proverna som togs på tumörerna visade att det var metastaser från bröstcancern som hade spridit sig. Diagnosen beskrevs som icke ”botbar” och en ny omgång med tuff behandling startade, men Susanne fullföljde sin utbildning och började arbeta som förskollärare.
I slutet av maj i år fick Susanne en fruktansvärd huvudvärk som hon beskriver som ”en hjälm med nålar som pressades in i huvudet”. Vid en röntgen upptäcktes över 30 nya bröstcancermetastaser runt om i hela hjärnan, och en ny strålbehandling, den här gången direkt mot hjärnan, påbörjades. Hon beskriver sessionerna som ”helt vidriga”.
– Jag såg som ett blått sken inuti hela huvudet och det både smakade och luktade bränt på ett sätt som inte går att beskriva. Jag åt alltid isglassen Twister efteråt för att få bort smaken ur munnen, berättar Susanne.
Nu har Susanne hemsjukvård där personalen kommer hem till lägenheten och tar prover och gör kontroller. Hon försöker leva som vanligt i den mån det går, åker på små utflykter med familjen och umgås med vänner.
Jag vill visa att man kan ha ett bra liv fast man vet att man ska dö.
– Jag är med på det jag orkar, annars vilar jag väldigt mycket. Men jag vill visa att man kan ha ett bra liv fast man vet att man ska dö. Hoppet är det sista som lämnar en, det här är min resa och jag måste göra den. Jag har två barn, jag kan inte bara ge upp.
Att mamma Raili finns i sin lägenhet bara några minuter bort gör livet både enklare och roligare.
– Vi får varandra att må väldigt bra och hon hjälper oss så mycket, skjutsar oss så fort vi behöver, städar och vattnar blommor när vi är borta, säger Susanne som mitt i all sorg och ovisshet visar prov på en fantastisk och smittande livsglädje.
En slags terapi att få dela sin historia
För att visa sin tacksamhet vill Susanne ge Allers guldhjärta till Raili.
– Det var jättefint. Jag är en sådan som gärna håller mig i bakgrunden och inte är så förtjust i uppmärksamhet men jag blev väldigt glad, säger Raili som ofta köper Allers och är väl bekant med vad guldhjärtat är för något.
De båda skrattar mycket när de pratar, och Susanne säger att det är en slags terapi för henne att få berätta sin historia och att kanske även få ge hopp till andra.
– Medicinen jag får, Kadcyla, är ganska ny och speciellt framtagen för den här bröstcancern. Den målsöker liksom cancercellen, omsluter den och förstör den på något sätt. Den fanns inte tidigare men nu finns den och den hjälper mig, tack vare forskningen. Det är fantastiskt att tänka på!
Att både få och ge hjälp och stöd av andra genom bland annat sociala medier har också varit viktigt för Susanne under de här åren. Det finns många grupper på Facebook där människor i liknande sits kan ventilera sina tankar, vilket kan vara skönt för den som är allvarligt sjuk. Susanne kan se hur hennes situation ibland blir en måttstock för andra att mäta sig mot, vilket hon tycker kan vara både bra och dåligt.
– En vän sa: ”Herregud, hur kan jag klaga på att jag inte fick tillbaka på skatten när du inte klagar på att du är obotligt sjuk i cancer?” och ibland kanske man behöver se något annat för att få lite perspektiv på sina problem. Jag tror att det är nyttigt att jag ibland kan ge just det perspektivet till någon. Och att klaga på att semestern snart är slut eller att man bara har en timmes lunch är ju också ett tecken på att man faktiskt är en människa med känslor, säger hon och skrattar.
Väljer sina vänner noga
Sedan det senaste beskedet om att tumörerna även spridit sig till hjärnan väljer Susanne omsorgsfullt vad och vilka som ska få ta av hennes energi. Hon berättar om en vän som inte klarade av att hon blivit sjuk och försvann helt, medan andra ställer upp till hundra procent och mer.
Det är inte tillåtet att ha med sällskap till sjukhuset på grund av restriktionerna kring covid-19, men några av hennes närmsta vänner kommer och står utanför och håller tummarna när hon är inne på återbesök för att få svaret från den senaste behandlingen. Och stödet hon får från sin omgivning är en stor anledning till att hon orkar hålla humöret uppe.
– Jag har ett fantastiskt gäng omkring mig och jag känner mig glad för att jag får må så pass bra som jag gör nu efter att ha mått så otroligt dåligt en tid. Och mina vänner är ett fantastiskt stöd i detta, vi har till och med gjort en kompistatuering!
Glad att relationen med mamma blev bra
Tacksamhet och hoppfullhet är två av de saker som ofta återkommer i vårt samtal. Både för det som finns och som händer i nutid, men även den stora glädjen över allt som blev bra efter de mörka barn- och ungdomsåren, inte minst att relationen med mamma Raili kunde repa sig trots att den fick sig en ordentlig törn under tonårstiden.
– När jag låg inlagd med anorexia vägde jag som minst 27 kilo. Jag joggade i smyg på sjukhuset när ingen såg mig och när jag blev frisk så följde istället en strulig tid under tonåren när jag ofta gjorde henne väldigt ledsen. Men vi kom närmre varandra när jag blev äldre, och när min lillebror Oscar blev sjuk och gick bort så var det bara vi kvar. Nu är hon min bästa vän.
"Jag är så tacksam för det jag har fått"
Kroppen påverkas på många sätt av behandlingen, inte minst att medicineringen med kortison gör henne väldigt svullen. Som mest har hon ätit 64 kortisontabletter per dag, nu är hon nere på tio.
– Man minskar dosen långsamt, men mitt månansikte som jag har fått kommer jag ha under lång tid framöver. Men det är okej – jag ser ut som en hamster, men jag gillar hamstrar, säger hon glatt och jag förstår vad hon menar när hon säger att hon har galghumor, en humor hon delar med mamma Raili.
Min läkare vill inte säga en prognos men även om det är en mörk utgång så uppskattar jag livet här och nu, och mamma är vid vår sida hela tiden.
– Jag är så tacksam för det jag har fått – en jättesnäll man och två fantastiska barn. Jag blev ju sjuk 2017 så barnen har levt med detta länge. Vi är ärliga mot dem, berättar vad vi vet och har sagt att vi kommer berätta för dem om vi får veta något nytt. Min läkare vill inte säga en prognos men även om det är en mörk utgång så uppskattar jag livet här och nu, och mamma är vid vår sida hela tiden. Efter allt som har hänt och håller på att hända så är hon världens bästa mamma, och hon är världens bästa mormor till mina barn.
Ovissheten över hur den närmsta tiden ser ut har Susanne accepterat, och ett intresse för det andliga har ökat i takt med att de dåliga beskeden har kommit. Hon är inte troende i religiös form, men tror inte att det kommer ta slut med detta livet.
– Det värsta är att jag måste lämna mina barn och min man, och min älskade mamma. Men jag är inte rädd för att dö själv, jag är övertygad om att jag har folk där som väntar på mig.