Selektiv mutism – därför är Karoline tyst
Karoline Nicolaysen, 29, intervjuas via e-post. Journalisten har aldrig hört hennes röst. Det har inte heller frisören, tandläkaren eller damen i kassan. Karoline pratar endast med den närmaste familjen och väninnorna.
Hon bor i barndomshemmet i Skien tillsammans med sin mamma och pappa. Hennes fyra år äldre syster bor och jobbar i Oslo. Karoline kommer från en helt vanlig familj. Ingen vet varför hon är stum.
Ett blygt barn
Som barn var Karoline lite blyg och försiktig inför främmande människor, men kommunicerade normalt med familjen, inklusive mor och farföräldrar, mostrar och fastrar. Hon var särkilt nära sin mormor, som ofta passade Karoline.
– Vi föräldrar tänkte inte så mycket över att Karoline var så reserverad inför främlingar. Barn är ju så olika, säger mamma Nelly-Ann Nicolaysen, 54.
– Precis innan hon fyllde två år började Karoline i förskolan. Det var också då som problemen började.
Nelly-Ann berättar att dottern kommer ihåg fragment från tiden på förskolan. Det var svårt att lämna Karoline på förskolan, för hon grät alltid väldigt mycket varje dag när mamma eller pappa skulle gå. Föräldrarna fick veta att det ansågs helt normalt. Men de hade inte samma erfarenhet från förskoletiden med sin äldsta dotter.
– Vi märkte själva att Karoline inte lekte med de andra barnen, det var bara en vuxen hon blev förtrolig med. För oss verkade det som om Karoline var rädd för att bli lämnad.
Slutade på förskolan
Gråten var så hjärtskärande och långvarig att vi valde att låta Karoline sluta på förskolan, säger Nelly-Ann.
Året innan skolstart började hon i en femårs grupp där en av de anställda reagerade på hennes avsaknad av kommunikation.
– Har ni hört om selektiv mutism? Frågade den anställde. Det hade de inte. Nelly-Ann började leta efter information och instanser som kunde leda dem vidare. Föräldrarna kände sig hjälplösa, de upplevde att det fanns väldigt lite kunskap om tillståndet även inom läkarkåren.
I början var det mycket press på att Karoline skulle prata. Det blev jobbigt för Karoline och för mig att hon skulle behöva läsa in saker på ett kassettband, för att andra skulle få höra hennes röst.
– Först när jag och Karoline kom överens om att inte fokusera på hennes tal, blev hon mer avslappnad. Hon övade istället på att lära sig andra saker i livet, och det var nog så utmanande, säger Nelly-Ann.
Fick sin diagnos
Mamman berättar att dottern fick diagnosen selektiv mutism på papper av BUP i nioårsåldern.
Karoline skriver:
– I lågstadiet hade jag assistent. Hon gav mig en röd träkloss som jag skulle sätta upp om jag behövde hjälp i klassen. Jag blev aldrig mobbad utan mina klasskompisar var snälla mot mig.
Karoline förklarar att det var omöjligt för henne att röra klossen. Den låg i hörnet på bänken, och hon kände det som om den kom närmare och närmare samtidigt som alla i klassrummet väntade på att hon skulle sätta upp den.
– Det klarade jag inte, jag frös till. Satt bara och tänkte på den röda klossen som jag helst ville kasta i soppåsen, skriver Karoline.
Kathe Lundahl förklarar att stumheten kan tolkas som en form av social ångest, alltså en outtalad rädsla för att skämma ut sig i sociala situationer. Social ångest, separationsångest och specifika fobier finns ofta i bakgrunden när det kommer till selektiv mutism.
Karoline skriver vidare:
– Jag blir lätt ledsen av att tänka på det nu, att ingen gav mig hjälp om jag inte satte upp den röda klossen. Till och med när jag skulle på toa, blev jag tvungen att räcka upp handen. Det gjorde jag aldrig, utan hellre gick jag en hel dag utan att gå på toaletten.
Karoline berättar att när hon blev lite äldre, i sjätte och sjunde klass, klarade hon att gå på toaletten under rasten, även om det var svårt.
I slutet av lågstadiet fick Karoline en ny assistent. Hon frågade inte om Karoline behövde gå på toaletten, utan tog bara med henne till lärartoaletterna och låste upp.
– Ofta blev jag bara stående därinne och låtsades som om jag var på toaletten. Jag kände mig så trygg med den här assistenten som inte pressade mig till något, att jag tillslut började att prata med henne skriver Karoline.
Hon fick också några vänner som hon vågar prata med. På mellanstadiet hamnade Karoline i en klass med 16 elever, och några av dem var vänner från lågstadiet. Då blev hon så pass trygg att hon pratade med alla eleverna till slut.
– Men jag började aldrig prata med lärarna skriver Karoline.
Trivdes inte i skolan
Karoline skriver att hon aldrig trivdes i högstadiet. Hon satt mycket ensam under rasterna, och hon minns perioden som den värsta och mest ensamma i hennes liv.
– Lyckligtvis hade jag en fin lärare som frågade om jag ville bli utplacerad en dag i veckan hos en cateringfirma. Det blev min räddning, skriver Karoline och fortsätter:
– En dag blev till två dagar i veckan, och jag jobbar fortfarande på samma plats. Nu fem dagar i veckan. Det är Nav ( Norska försäkringskassan) som betalar ut min lön i form av försäkring.
Karoline gick aldrig klart gymnasiet. På jobbet får hon uppgifter som hon klarar att utföra själv. Kollegorna skojar och tramsar med henne. Att det aldrig är någon press på att prata gör Karoline tryggare och mer öppen.
– Känslan av att jag klarar det är viktig för mig, eftersom jag har svårt att klara av många saker på egen hand, skriver hon.
Det blir oftast Karolines mamma som följer med henne på saker och ting, själv har hon inga nära vänner i Skien. Hon måste ha hjälp med saker som kräver samtal med utomstående. Till exempel att gå till doktorn, på café och till frisören. Butiker och ställen där Karoline kan hämta saker själv går bra. Då kan hon betala utan att behöva säga något. Helst i de nya snabbkassorna, där hon slipper att kommunicera med anställda.
Köpa egen lägenhet
– Målet är att köpa en egen lägenhet på ett ställe där jag kan gå eller cykla till jobbet. Jag åker inte buss och nu är jag beroende av att någon kör mig. Även när jag är ensam ute och går, kan jag gå omvägar för att slippa korsa vägar där bilarna kommer, för att jag tycker det är otäckt. Jag övar lite på att gå över på övergångsstället, och det känns hela tiden lite lättare, berättar Karoline.
– Den enda väninnan jag har bor på Vestlandet. Ibland åker vi på tjejresor utomlands eller i Norge, det är väldigt mysigt. Vi har känt varandra sedan lågstadiet. Jag pratade inte med henne i början, men nu pratar jag hela tiden när vi är tillsammans.
Kathe Lundahl förklarar att det inte finns någon behandling som kan bota alla med selektiv mutism, men att det finns saker man kan göra för att underlätta för den som lever med diagnosen.
– Idag vet vi att många barn och unga med selektiv mutism samtidigt kan ha andra språkliga utvecklingssvårigheter och/eller motoriska störningar. Därför är det viktigt att göra en ordentlig utredning innan man sätter in åtgärder, poängterar Kathe Lundahl.
– En utredning kan tydliggöra barnets styrkor och svagheter, så att man kan sätta in rätt åtgärder i förskola och skola.
Lundahl förklarar att familj, vänner, lärare och andra måste hjälpa till med att bygga upp ungdomens självbild och självtillit.
Balansgång i vardagen
Balansen mellan att pressa för mycket, eller att hjälpa till genom att överta dialogen när man ser att barnet har det kämpigt, kan vara en konst att hantera för många föräldrar. Därför är det viktigt att föräldrarna får grundlig vägledning.
Det värsta för de här barnen och ungdomarna är att någon ska tro att de inte pratar med vilje. Att de är dumma. De är livrädda för att hamna i ljuset av andras uppmärksamhet. Undvika att de hamnar i fastlåsta situationer är också viktigt, även om det är svårt när samhället ställer krav på mycket verbal kommunikation.
– Ett nära samarbete mellan föräldrar, förskola eller skola och experter från sjukvården som har kunskap om selektiv mutism, kan bidra till att etablera nya goda mönster, säger Kathe Lundahl.
När det gäller selektiv mutism, tycker Karoline att det ofta handlar om barn. Hon saknar mer fokus på vuxna, för hon tycker det är värre att inte prata som vuxen, än vad det var som barn. Det är pinsamt att hon alltid måste ha med sig någon.
Enligt Lundahl visar studier att många kan ha kommunikationsproblem i sociala sammanhang, eller vara plågade av social ångest i olika grad även som vuxna.
– I motsats till små barn krävs det att vuxna och ungdomar är aktivt involverade i en åtgärds och behandlingssituation. De har en önskan att börja prata men en extra utmaning är det om stumheten har varat länge. Kanske har de inte fått hjälp tidigare och då blir det ännu svårare att bryta sig loss från tysthetsmönstret. Det är väldigt viktigt att denna gruppen får ett bra stöd, utredning och hjälp, säger Lundahl.
Karoline beskriver vad som är viktigt för henne som vuxen. Det är i första hand stödet från familjen, jobbet och väninnorna. Hon gillar att vara tillsammans med familjehunden Zeke och har också hittat saker som gör att hon känner sig mer nöjd med sig själv.
Passion för musiken
– Musik har alltid varit en stor del av mitt liv. Jag kan rymma in i musiken när jag tycker att något känns svårt, och jag kan lyssna på musik när jag är glad. Det ger mig fred och ro i själen. Det är min lilla fristad där jag slipper att tänka så mycket.
Karoline var på sin första konsert som tioåring, och hon älskade det. Hon kände sig hemma. På konsert där ingen känner henne, kan Karoline vara som alla andra. Ha det kul tillsammans med främmande människor, sjunga och dansa. Gå hes från en konsert för att hon har sjungit mycket mer än vad hennes röst egentligen tål.
Karoline har mött folk hon har lärt känna på nätet, och som delar samma passion för livemusik. Hon gillar att referera texterna till musikern Daniel Kvammen och låten "Augu": "Alltför många liv att leva", men bara ett som är mitt eget. Allt för mycket att förstå sig på. Åt helvete med det".
En annan aktivitet som Karoline gillar är att bada. Hon börjar gärna badsäsongen i mars och håller på till oktober.
I vattnet känner hon sig fri och glad. Någon pojkvän har hon aldrig haft, och hon vet inte om hon någonsin skulle våga släppa någon så nära inpå sig.
Hon berättar att hon också har haft episoder med ångestanfall och att hon känt att hon måste komma bort från en situation som hon inte kan klara av.
– Men om jag känner mig inträngd i ett hörn, är det inte alltid jag klarar att reagera. Jag fryser liksom till och får inte gjort något annat än att bli stående.
Hon förklarar att det värsta andra kan göra, är att försöka pressa henne till att prata. Det bästa är om någon talar om att Karoline inte kan prata när hon möter nya människor. Då förväntar de sig inte något svar, och hon blir inte uppfattad som sur och otrevlig.
– Jag önskar givetvis att jag inte hade selektiv mutism, men jag har gjort mig själv besviken så många gånger genom att tänka att innan den och den åldern ska jag ha klarat att bli av med det - eller börjat att svara folk - utan att fixa det. Därför har jag lagt det lite åt sidan, jag försöker hellre att jobba på andra saker än att fokusera på att jag ska prata hela tiden, skriver Karoline.
Bottnar i extrem ångest
– Selektiv mutism är en väldigt svår hanterad diagnos som bottnar i extrem ångest, och ingen vill frivilligt leva i tystnad under så många år. Det är en förtvivlad situation, också för oss som föräldrar. Även om vi inte helt vet hur Karoline känner inom sig, upplever vi en slags sorg, säger mamma Nelly-Ann.
Karoline avslutar mejlet så här:
– Som det känns just nu, tror jag att selektiv mutism kommer att prägla mitt liv i många år framöver, kanske till och med hela livet. Nu när jag har blivit äldre, ser jag saker på ett annat sätt än när jag var yngre. Jag ser inte lika mörkt på mitt liv som jag gjorde när jag var i 20-års åldern, då var jag rädd att jag bara skulle sitta hemma och inte ha något att göra. Lyckligtvis fanns det fina människor som ville ge mig en chans till att visa att jag också duger till något.
Översättning och svensk bearbetning: Louise Werner
Detta är selektiv mutism
Selektiv mutism är ett relativt sällsynt men allvarligt tillstånd som beskriver barn eller unga som är helt tysta i bestämda situationer, som regel i förskolan, skolan eller i andra sociala sammanhang. Detta trots att de kan prata normalt i andra situationer, som regel i hemmet där de är trygga, säger Kathe Lundahl.
Lundahl är ansvarig för barn och unga med selektiv mutism i den pedagogisk psykolohgiska tjänsten (PP-tjänsten) i Oslo. Hon är utbildad i pedagogisk-psykologisk rådgivning vid universitetet i Oslo, med en specialistutbildning med fördjupning i både utredning, neuropsykologi och selektiv mutism.
Lundahl har arbetat med stumma barn i över 15 år.
– Tillståndet selektiv mutism förekommer hos omkring en procent av alla barn i Norge.
Som vid ångestrelaterade problem generellt ser man att tillståndet förekommer hos något fler flickor än pojkar.
– För många handlar handlar problematiken inte enbart om att kunna prata, utan om kommunikation i ett bredare perspektiv. Många undviker också sociala sammanhang och riskerar att isolera sig i större grad.