Pernilla blev inbjuden till Monacos Grand Prix av furst Albert

Hon växte upp med en kunnig och bilintresserad pappa som drev en märkesverkstad. Pernilla var mer än gärna med honom där.

Hon körde moped så tidigt hon kunde och var redan innan dess med överallt där motorer fanns. Hon satt ofta framför sin pappa på hans motorcykel och besökte olika rallytävlingar.

– Formel 1 hade jag bara sett på tv, men jag fastnade direkt. Jag älskade tävlingarna, säger hon och ler.

När Pernilla var 12 år gammal testades hennes två år äldre bror för en sjukdom. Han hade haft problem allt med att gå uppför trappor och stiga in i en bil och läkarna letade efter en diagnos. Det visade sig att han hade ett syndrom som heter LGMD - Limb-girdle muskeldystrofi, en ärftlig sjukdom där musklerna bryts ner och ersätts av bindvävnad och fett. Den mycket ovanliga sjukdomen finns beskriven sedan antikens dagar, och de drabbade blir olika svårt sjuka. För det mesta är den ärftlig så för att vara på den säkra sidan testades Pernilla också trots att hon inte hade några symtom.

Kunskapen kring sjukdomen var extremt dålig

– Det var mest för att utesluta att jag bar på sjukdomen, men det visade sig att även jag hade LGMD precis som min bror. Det var märkligt. Jag tränade, red, simmade och plötsligt fick jag veta att jag var sjuk.

Det Pernilla inte fick veta var vilken variant hon hade. Kunskapen kring sjukdomen var extremt dålig och är det fortfarande.

– För mig handlade det om att fortsätta leva. Jag ville inte gärna att någon skulle veta så jag berättade inte för någon om vad jag drabbats av. Det var en hemlighet väldigt länge, även när mina symtom började märkas lite.

– Snart upptäckte jag att jag inte kunde springa så fort.

Lärarna i skolan visste om det, men ändå blev Pernilla periodvis anklagad för att vara lat av en gymnastiklärare. Förståelsen för hur symtomen kunde variera kraftigt från dag till dag fanns inte.

Pernillas läkare visste inte heller om de skulle rekommendera träning eller inte – det skiftade från att råda att hon inte skulle träna alls till att röra sig så mycket som möjligt. Till slut kom hon fram till själv att träning var det bästa, men lagom mycket och gärna skonsam träning som simning.

När Pernilla var 18 år fick hon den slutgiltiga diagnosen som visade att hon hade svår variant som innebar att hon på sikt skulle bli sittande i rullstol.

Pernilla Wallin tvingades sluta sitt jobb

– Jag skolkade en hel del under gymnasiet för det var tufft att vara annorlunda. Jag blev tidvis mobbad av både en del elever och lärare. Det var ingen bra skola, säger Pernilla.

Till slut hoppade hon av sin utbildning och fick ett jobb i kassan på ICA och trivdes fantastiskt bra med det.

– Men trots det fick jag fick säga upp mig för jag klarade det inte fysiskt längre och var tvungen att sjukskriva mig på order av min läkare. Det var tungt, minns Pernilla Wallin.

Istället började hon jobba i sin pappas bilverkstad. Då kunde hon anpassa dagarna bättre efter hur hon mådde. Livet gick vidare, hon hittade kärleken och gifte sig.

Även med sjukdomen gick det hjälpligt bra tills 2011 då hon föll olyckligt och bröt lårbenet. Hon var 26 år och fram tills dess hade hon hållit igång sin muskulatur så gott det gick. Nu blev hon stilla alldeles för länge.

– Jag hade trillat massor av gånger. Innan fallet fick jag hjälp att prova ut en elrullstol och skulle få hjälp att gå till stolen. Jag höll i kvinnan som är arbetsterapeut som sänkte sig ner och jag föll och vred av mitt vänstra lårben, berättar Pernilla.

Hon kände direkt att detta inte var en av de vanliga fallen och hon ringde sin mamma som i sin tur kontaktade SOS. En ambulans hämtade henne och det visade sig att det var riktigt illa.

– Jag blev sängliggande i nästan två veckor och min man tog tjänstledigt för att hjälpa mig. Det var också efter den här olyckan som jag blev helt öppen med min diagnos och vad det innebar, berättar Pernilla.

Hon hade skämts över att inte vara som alla andra. I dag värdesätter hon annat.

– Jag uppskattar små saker mer.

Pernillas muskler hade förtvinat

Tiden efter hon brutit benet var frustrerande. Hon hade alltid gillat ordning och reda och nu kunde hon inte själv städa i lägenheten. Läkningen drog ut på tiden och när skadan var läkt insåg hon att hon aldrig skulle kunna gå igen.

Sjukdomen hade gjort det omöjligt att arbeta sig tillbaka. Musklerna hade förtvinat.

– Men jag kämpade mig till att kunna köra bil för det var kanske det viktigaste för mig. Den friheten. Om det ändrar sig och jag inte längre kan köra ser jag ingen mening med livet. Jag vet att det låter hårt, men vi har alla gränser, konstaterar Pernilla.

Några år senare skilde hon sig och livet gick vidare. Hon försökte leva ett vanligt liv så gott det gick, även i rullstol.

– Jag hatar när killar tycker synd om mig, men också när jag får elaka kommentarer om att min rullstol tar plats på dansgolvet eller påstående om att jag får sympatiragg för att jag sitter i rullstol.

Men framförallt berör det mig illa när när människor inte värdesätter det de har. Hälsan är allt och många tar den för given.

Pernilla hade först förhoppningar om att kunna gå igen, men har släppt detta. Det hon möjligtvis hoppas på är framgångar inom forskningen, kanske inom genterapi som kan leda till att hon blir bättre och slutar försämras.

– I dag tappar jag styrka hela tiden och det ger också smärta från alla kontrakturer. Hur snabbt det kommer gå – det vet ingen. Jag väljer att tro på forskningen.

relationerNina Kennedy om filmen Superswede och föräldrarnas död

Detta innebär att Pernilla satsar på att leva livet fullt ut i stunden. Förutom bilar och motorsport älskar hon att måla, skapa och skulle gärna ta fram en egen parfym.

Hon fick fantastisk överraskning i tv

– Resa är också viktigt för mig, värmen får mig att må bättre. Jag vill ta vara på varje minut.

I år blev det också en helt annorlunda resa tack vare en kontakt Pernilla fick genom en frisör. Hon var flickvän till Nick Söderblom, som har kontakter över hela världen tack vare sin långa karriär som personlig träningscoach åt olika stjärnor. En av dessa kontakter ledde till att Pernilla skulle få en riktig överraskning i direktsändning i TV4.

– Jag var där för att prata om min sjukdom, trodde jag. Nick hade ordnat det, men så blev det plötsligt lite stressigt och jag skulle in tidigare än väntat, berättar Pernilla.

Hon började misstänka något, men visste inte vad. Det var nervdallrande ändå för henne där hon satt i samma rum som Alexander Skarsgård, Peter Jöback och Leif GW Persson.

Pernilla fick komma in och träffa programledaren Jenny Alversjö och började berätta om sin ovanliga diagnos och sitt intresse för motorsport. Då dök Nick upp och Pernilla förstod att han hade med sig en överraskning.

Han hade ordnat en resa till Monaco och Formel 1-tävlingarna där. Plötsligt kom en bild upp på en stor skärm och Pernilla fick se ett videoklipp där prins Albert av Monaco själv bjöd in henne till tävlingarna och till en mottagning på hans slott under hennes tid där!

– Jag var i chock minst sagt och det syntes nog, säger Pernilla och skrattar.

Hon kände direkt att hon måste ringa sin pappa och berätta.

– Jag grät av glädje.

Fredagen den 27 maj var det dags. Pernilla och pojkvännen flög ner och bodde i närliggande Nice under tävlingsdagarna.

– Det var varmt, 28 grader, och lite svårt logistiskt till och från Monaco ibland. Men det viktiga var att vi var där.

Furst Albert hälsade henne välkommen

Första dagen gick de och la sig tidigt för att komma iväg utvilade till Monaco på lördagen för att se kvalet.

– Vi träffade Nick och fick de bästa platserna med bra utsikt. Där kunde vi se förarna på nära håll och det var det viktigaste för mig.

Senare på eftermiddagen kom plötsligt finklädda män med öronsnäckor till terrassen där Pernilla satt i sin rullstol. Det började surra av människor och kort därefter dök Monacos furst Albert upp och hälsade henne välkommen.

– Han sa att det var kul att få uppfylla mina drömmar och att det var roligt att se mig. Det var fantastiskt och det är svårt att förstå att det hänt på riktigt, säger Pernilla Wallin.

Hon var mest bara leende resten av tiden trots regnet på söndagen. Häftiga bilar, närheten till banan med ljuden från motorerna och att få se förarna i verkligheten förflyttade henne till ett himmelrike. Pernilla tog sig även runt hela banan efter racet för att få den sanna känslan.

– Jag bara njöt. Det var magiskt.

Minglet på slottet var också speciellt och vackert, även om hon hoppats på att någon av förarna skulle ha dykt upp.

– De hade nog fullt upp ändå och när jag nu pratar om alla mina upplevelser inser jag att det faktiskt hänt. Det är fantastiskt att jag fått uppleva Formel 1 live.

Detta är Formel 1

* Formel 1 (F1) är en motorsportstävling som går på asfalterade banor i ensitsiga formelbilar konstruerade enligt vissa bestämmelser. Varje tävling omnämns som Grand Prix och i varje tävling samlar förarna poäng.

* Världsmästare blir den förare som under säsongen har samlat flest poäng sammanlagt i tävlingarna.

* 2021 års säsong sågs av ungefär 1,5 miljarder människor.

* Kända förare under åren är bland annat: Lewis Hamilton, Max Versteppen, Kimi Räikkönen, Michael Schumacher, Mika Häkkinen och Ayrton Senna

* Tio svenska förare har kört F1 – bara tre har vunnit lopp och av dem är Ronnie Peterson mest känd.

Efter reklamen: Se också: Zanna brinner för rullstolsdans: "Man glömmer smärtan."