Marcus och Cecilia miste två barn på ett år: "Fick panik och skrek rakt ut att det här händer inte"
Cecilia och Marcus Gadd har tonårsflickorna Alva, 18, och Ida, 15, som bor med dem hemma i huset i Jämjö utanför Karlskrona. Sedan har de Engla och Wilma som finns på kyrkogården några kilometer därifrån.
– Det känns alltid som att det är två barn för lite runt köksbordet och man funderar på hur Engla och Wilma skulle varit om de fått leva, säger Cecilia, 46, och Marcus, 50.
Engla lämnade dem dagen innan den planerade förlossningen och Wilma fick de behålla i fem månader innan hennes medfödda lungsjukdom tog henne ifrån dem.
De har gått igenom samma tunga sorgeprocess två gånger. Det har varit nära att knäcka förhållandet, men ur sorgen kom också något annat – samhörigheten när livet är som värst.
– Det är inte så att vi varje dag går omkring och tänker på det som drabbade oss. Tvärtom vill vi ta vara på livet och ha roligt, det är vi skyldiga våra änglabarn, säger de.
PCOS gjorde det svårare att få barn
Cecilia, som kommer från Södra Sandby i Skåne, följde med en kompis på semester i Blekinge för 27 år sedan och träffade Marcus av en slump. Det var kärlek vid första ögonkastet.
Paret bosatte sig i Jämjö utanför Karlskrona och fem år efter att de träffats gifte de sig. Nu skulle familjen bli större. Men det var inte så lätt.
– Jag hade polycystiskt ovarialsyndrom, PCOS, som innebär en obalans av hormoner från äggstockarna, och som gör det svårare att bli gravid. Vi försökte länge med hormonbehandling och var beredda att ta nästa steg, provrörsbefruktning, berättar Cecilia.
Cecilia och Marcus Gadd
Ålder: 46 och 50 år.
Bor: Hus i Jämjö i Blekinge.
Familj: Döttrarna Alva, 18, och Ida, 15, samt änglabarnen Engla, 13, och Wilma, 12.
Gör: Cecilia är säljchef på hotellet Ronneby Brunn och Markus studerar till fritidsledare.
Fritid: En del projekt med huset, resor, konserter och skidåkning.
Stiftelsen: Vill du veta mer om Wilmastiftelsen och även skänka pengar så finns mer information på www.wilmastiftelsen.se
Men det behövdes aldrig, för i maj 2004 föddes deras efterlängtade dotter Alva och med samma hormonstimulans kom Ida tre år senare.
Paret var nöjda med två barn efter allt de gått igenom.
Därför blev det en stor överraskning när Cecilia hösten 2008 var gravid – utan hormonhjälp. På grund av att hon har diabetes växte barnet snabbare än normalt och därför planerades igångsättning av förlossningen i början av april 2009.
Kvällen innan kopplade de av hemma i spabadet.
Plötsligt fick Marcus en konstig känsla.
– Har du känt några fosterrörelser på sistone? frågade han Cecilia.
Hon blev överrumplad.
– Varför frågar du? sa hon och började trycka på magen för stimulera barnet.
Inga sparkar, inga rörelser.
– Jag fick panik, säger Cecilia.
De ringde förlossningen i Karlskrona som bad dem komma in för att ta ett ultraljud.
– Jag ser inget som rör sig, sa Cecilia till barnmorskan som bekräftade – det fanns inga hjärtljud längre.
– Det kändes som att jag sögs in i ett svart hål, säger Cecilia.
– Jag fick panik och skrek rakt ut att det här händer inte, säger Marcus.
När de kom hem vaknade Alva och trodde mamma och pappa kommit hem med ett syskon.
– Vi tvingades berätta för henne att syskonet var en ängel, säger Cecilia.
Marcus berättar om en natt då allt var som ett töcken.
– In i det längsta hoppas man att det kommer ut en levande liten bebis, säger han.
Det blev en förlossning med både fysisk och psykisk smärta.
– Engla fastnade på vägen ut, säger Cecilia.
Marcus glömmer inte de hjärtskärande skriken från hustrun.
– Det gjorde så jäkla ont att höra den man älskar så mycket, lida så mycket. Jag ville bara fly, hoppa ut genom ett fönster.
Till slut kom den lilla flickan ut. Hon var så vacker och det enda hon egentligen saknade var ett hjärta som slog. Alva fick komma in och se sin lillasyster.
– Eftersom hon var en ängel hade vi bestämt att hon skulle hela Engla. När vi skulle åka därifrån var det oerhört svårt att skiljas från henne.
De beställde en vacker liten kista som de tog hem så att Alva fick vara med och göra iordning den. Hon packade ned nallar och lite annat till lillasyster.
Var nära att separera av Englas död
Varför Englas hjärta slutat slå kunde inte obduktionen fastslå.
En tuff tid följde, de orkade knappt laga mat.
– Vänner i byn kom hem till oss med lagad mat, vilket vi uppskattade.
Det var också på håret att de separerade.
– Vi visste inte hur den andre sörjde och det var en stor frustration i det. Men till slut var vi överens om att fortsätta kämpa tillsammans.
Wilma gallskrek, vilket vi trodde var ett gott tecken
Ett halvår efter Englas död var Cecilia gravid igen.
– Det var nästan ett mirakel, säger de.
– Under den jobbiga perioden efter Engla fanns det nästan inget samliv alls, och med tanke på hur svårt vi haft att bli gravida innan var detta ofattbart. Samtidigt hade vi inte sörjt färdigt Engla, vilket gjorde att glädjen blandades med skam- och skuldkänslor.
Det blev noggranna kontroller för att försäkra sig om att barnet mådde bra.
På grund av Cecilias diabetes skulle barnet födas med ett planerat kejsarsnitt den 26 maj 2010.
Sjukvårdsteamet förvarnade om att barn som föds med kejsarsnitt inte skriker när de kommer ut. Men Wilma gallskrek, det var ett gott tecken. Hon fick ligga på Cecilias mage en stund innan sjukvårdsteamet tog hand om det lilla flickebarnet.
Då sjönk plötsligt syresättningen och läkarna tog henne till neonatalavdelningen där hon fick en andningsmask. Det var sådant som temporärt kunde hända nyförlösta barn med omogna lungor, inget att oroa sig för.
Men tiden gick och Wilma blev inte kvitt sig andningsmask.
Läkarna i Karlskrona kom fram till att hon förmodligen led av brist på ämnet lungsurfaktant, ett äggviteprotein som behövs för att lungorna ska hålla sig öppna vid utandning och inte orsaka andnödssyndrom.
Hon skickades till Lund för en mer omfattande utredning, och kom tillbaka till Karlskrona igen. Familjen var förhoppningsfull kring att Wilma snart skulle ansluta till hemmet.
– Vi planerade in hennes dop i Jämjö kyrka, berättar Marcus, då lyckligt ovetande om den dramatiska vändning sjukdomsförloppet skulle ta några veckor senare.
Allvarliga fel på Wilmas lungor
Wilma blev hastigt mycket sämre och kördes med ambulans mot sjukhuset i Lund. Marcus fick åka efter i taxi.
– Jag ringde min svåger och berättade vad som hänt. När han sa att han hört på radion att de uppmanade trafikanter att lämna plats för en iltransport med ambulans som var på väg till Lund, då förstod jag att det var Wilma det gällde. Det bara snurrade i huvudet och det är inte mycket jag minns av taxiresan förrän jag klev av utanför intensivvårdsavdelningen på sjukhuset.
Att det var riktigt allvarligt bekräftades av en läkare.
– De var förvånade över att hon överlevt transporten till Lund. Men att hon skulle dö, det fanns inte i min värld.
Strax efter kom Cecilia till Lund. Läkarna berättade att Wilmas lungor inte fungerade, men de lovade att göra allt de kunde.
– Hennes lungvävnad var skadad, och det var allvarligt. Men vi tittade framåt och såg henne som treåring cykla omkring på en trehjuling, medan vi sprang efter med syrgastuben i väntan på att hon skulle få nya lungor transplanterade.
För att utröna orsaken till Wilmas medfödda lungsjukdom hade föräldrarna fått lämna vävnadsprover. Det visade sig att båda hade en genetisk förändring som troligtvis var orsaken till att Wilmas lungor inte fungerade. Det kunde också vara orsaken till att Englas hjärta slutade slå i magen.
– Risken var en på fyra att våra barn skulle födas med skadade lungor och i det läget fick vi vara glada att vi fått två barn som inte drabbats.
Wilmas respirator stängdes av
Wilma kämpade för sitt liv, medan läkarna kämpade för att hitta en lösning som skulle rädda henne. Det talades om transplantation av nya lungor. Cecilia och Marcus hade under tiden på sjukhuset träffat mamman till en flicka som var svårt sjuk hjärtsjuk, och troligtvis inte skulle överleva. Hon var beredd att donera dotterns lungor till Wilma.
– Som ett mirakel överlevde den flickan, vilket vi är glada för.
En lungtransplantation i USA skulle vara en sista utväg för Wilma.
– I det läget är man näst intill beredd att råna en bank för att få fram pengarna som behövs för att rädda ens barns liv, säger Marcus.
Nu var Wilma för sjuk för att klara transporten över Atlanten, så den möjligheten var stängd.
Till sist var det bara respiratorn som höll liv i henne och den 14 oktober 2010 är en dag som Marcus inte kommer att glömma.
En läkare visade Wilmas röntgenplåtar och förklarade var det skulle finnas lungvävnad – där fanns ingen. Läkaren gav Marcus en varm kram och berättade att respiratorn skulle stängas av. Men innan det skedde villa han att hela familjen skulle få komma ned, inklusive mor- och farföräldrar. Marcus ringde Cecilia, som då var hemma med Alva och Ida, och lämnade beskedet. Hon fick åka ned med barnen.
– Man ifrågasätter och vill inte acceptera, säger Cecilia.
– Trots beskedet dog inte hoppet, mirakel kan ske, säger Marcus.
Samma dag döptes deras lilla flicka till Wilma Vilja Viktoria Gadd i samma dopklänning som hennes äldre syskon haft.
Två dagar senare stängdes respiratorn av.
– Jag fick ett totalt nervsammanbrott och var tvungen att ta lugnande mediciner den dagen, berättar Marcus.
Cecilia fick hålla Wilma i famnen efter att respiratorn stängts av.
– Hon tittade upp en sista gång på oss. Ungefär som att hon ville säga att nu lämnar jag er, innan hon slöt ögonen och somnade in. Det är ett sådant ögonblick jag aldrig glömmer.
Emil Sigfridsson sjöng på begravningen
Wilma kläddes och fördes till det som kallas Regnbågsrummet, där familjen fick tillbringa den tid de behövde att ta ett ordentligt farväl.
En kista gjordes i ordning på samma sätt som med Engla. Alva stoppade ned en leksakstelefon så att Wilma kunde ringa från himlen. I Jämjö kyrka, där de tidigare planerat in Wilmas dop, fick de nu i stället ordna med begravning. Det blev en vacker sådan, där bland annat artisten Emil Sigfridsson sjöng.
Vi skulle ta oss igenom det här – tillsammans
– Under Wilmas tid i Lund hade jag hört honom sjunga på en tillställning och tyckte han hade en så vacker röst. Jag ringde och berättade vad som hänt och om han vill sjunga på Wilmas begravning, han ställde upp direkt, berättar Marcus.
Efter begravningen skulle Cecilia och Marcus gå igenom samma sorgeprocess som de haft ett drygt år tidigare.
– Vi sa till varandra att vi ska ta oss igenom det här tillsammans – och det har vi gjort.
Samtidigt var de oerhört tacksamma för den hjälp och stöd de fått på sjukhuset. Det hade också sjunkit in hur mycket små positiva saker piggar upp när det är som mörkast. Det kunde vara något så enkelt som doften av nybakad sockerkaka som någon hade med sig.
– Det var då vi bestämde oss för att starta Wilmastiftelsen, med syfte att samla in pengar till leksaker och evenemang som gör att både barn och föräldrar glada när de är på sjukhuset. Emil Sigfridsson engagerade sig och vi ringde även Sanna Nielsens manager och frågade om Sanna ville bli ambassadör för Wilmastiftelsen – självklart ville hon det var svaret.
För pengar som samlats in via stiftelsen har Cecilia och Marcus bland annat köpt leksaker som de delat ut som julklappar barnsjukhuset. På så sätt lever Wilma vidare, och även Engla.
– De kommer alltid att finnas med oss, även om vi bara kan besöka dem på kyrkogården.