Lovisas älskade son Tiger dog i en aggressiv hjärntumör
I samma stund kände Lovisa en spark i magen.
Lovisa Zamani och dottern Lykke bor i en modernt inredd lägenhet i Stockholm. Vi slår oss ner i soffan i vardagsrummet och Lykke klättrar upp och ner, fram och tillbaka under samtalets gång.
– Hon är så busig och härlig, säger Lovisa, 31, och beskriver glädjen då hon blev mamma till sin dotter.
Lykke är en stor orsak till att Lovisa åter kunnat känna just lycka och livsglädje. Lovisa har genomgått det värsta en mamma kan. För två år sedan då dottern fortfarande låg i magen förlorade Lovisa sin älskade son Tiger, Lykkes storebror.
– Jag tänker fortfarande dagligen på Tiger, men det gör mindre ont för varje dag. Det går inte att fortsätta att älta de allra tyngsta minnena från hans sista tid, det är bara för destruktivt.
Började kräkas och skela med ögonen
Lovisa beskriver Tiger som en cool och lugn kille.
– Han var analytiskt lagd och gillade att greja och pyssla med saker. Vi upplevde att han var så väldigt tålig, det var sällan han grät.
Lovisa, hennes ex-man och Tiger levde ett mysigt familjeliv, men så förändrades tillvaron nästan från en dag till en annan. Tiger hade just blivit fem månader då han plötsligt en natt började kräkas.
– Det var kaskadkräkningar, inget vi varit med om innan. Någon dag senare märkte jag även hur Tiger plötsligt började skela. Vi åkte in med honom till akuten. Men väl där var Tiger som vanligt, han hade slutat att skela och skrattade. Man sa att han kanske var på väg att bli förkyld, berättar Lovisa.
Upptäckte stor tumör – PNET
De hade bara varit hemma en dag efter sjukhusbesöket när de märkte att deras son ville sova hela dagen. De åkte in till sjukhuset igen ochnu gav läkarna helt andra besked. De agerade snabbt och familjen lades in på Astrid Lindgrens barnsjukhus där det gjordes en datortomografi på Tiger.
Jag kände inte längre igen mitt eget barn
– Man behövde inte vara läkare för att kunna se Tigers tumör i huvudet på röntgenbilderna, säger Lovisa.
På grund av trycket som tumören orsakade i hans huvud gjorde läkarna en akut operation. De satte in slangar för att göra dränage och få ut all vätska som samlades i hans huvud.
– Jag hade aldrig varit inne i en operationssal tidigare och allt kändes oerhört dramatiskt. Från att vara en frisk liten bebis låg han där nu med slangar och var plötsligt så väldigt sjuk.
”Var som att befinna sig i ett fängelse”
Operationen gick bra och Tiger blev piggare allt eftersom man fick ut all hjärnvätska. Detta första, av väldigt många besök på sjukhuset, varade i en och en halv månad för Tiger och hans föräldrar. För efter ännu en operation, som tog runt 12 timmar, visade analysprover att tumören var elakartad.
– Vi fick veta att han hade en aggressiv form av hjärntumör som heter PNET. Hela vår värld raserades. Man sa till oss att det skulle ta åtminstone ett år innan Tiger skulle kunna bli frisk, men att hans odds inte såg bra ut.
Tiger fick cellgifter och gick igenom två stamcellstransplantationer. Sommaren år 2016 låg Tiger och hans föräldrar isolerade i tre månader. De fick inte gå ut och hade knappt några besök. Tigers infektionsrisk var allt för hög.
– Det var som om vi befann oss i ett fängelse. Det kändes orättvist att vi bodde på sjukhus med vårt döende barn medan våra vänner åkte på semestrar och kunde vara ute och leka med sina barn.
– Jag tänkte ofta att jag bara ville ta med mig Tiger därifrån, åka hem och låtsas som om allt var som vanligt igen.
Tiger tappade håret
Men det var långt ifrån så. Vid det här laget gick det inte att undgå att märka Tigers sjukdom. Han tappade håret och blev allt mer blek och mager. Han slutade även äta och fick i stället näring genom en sond.
– Det var en fruktansvärd period och flera gånger drabbades han av sepsis och blev periodvis ännu sjukare.
Lovisa beskriver hur hon slutade känna sig som en mamma där på sjukhuset.
– Det var som om jag stod lite utanför och bara tittade in på allt som läkarna gjorde med honom. Kanske var det mitt sätt att överleva sorgen och oron just då, det skapade en slags distans till situationen.
Jag inte kunde göra annat än att gråta.
Lovisa berättar att både hon och Tigers pappa, som i dag är hennes ex-man, mådde extremt dåligt. De orkade bara finns där för sin son, men klarade inte av att bära varandra.
– Vi sörjde på olika sätt. Människor i vår omgivning sa ofta till oss att vi var och är så starka. Jag vet egentligen inte vad man menar när man säger så. Är man stark bara för att man inte ständigt bryter ihop?
– Det var många gånger jag kände att sorgen blev för mycket och jag inte kunde göra annat än att gråta. Men vi hade inget val, situationen var så hemsk och vi kunde inte annat än att bara vara i den.
Lovisa blev gravid igen
Hösten kom och Tiger blev ett år gammal. Det var en period som var lite lugnare under sjukdomsförloppet. Familjen kunde till och med åka hem ett kort tag. Vid årsskiftet var Lovisa gravid. Paret hade pratat om att försöka få ett barn till.
– Jag tänkte att om vi skulle förlora vår son skulle jag nog aldrig våga försöka bli gravid på nytt. Något i mig sa att vi skulle försöka medan Tiger fortfarande var i livet. Samtidigt hade vi inte givit upp hoppet om honom, säger Lovisa och menar att det var svårt att mitt i familjens trauma vara glad över beskedet.
Vid operationen fanns det kvar en liten bit av tumören som inte gick att operera bort. – Tiger blev inte bättre av cellgifterna. Man utsatte honom för så mycket gifter och ändå såg man inga framgångar. Och han förändrades allt mer. Han slutade le och visade inga känslor.
– Jag kände inte längre igen mitt eget barn och mot slutet kändes det som han inte längre heller kände igen oss.
Cancern hade spridit sig
Vid en av Tigers regelbundna kontroller såg man att biten av hans tumör som fanns kvar hade förändrats. Den hade även spridits mot ryggraden. Lovisa förstod inte hur illa det var, men en månad senare hade cancern spridit sig ännu mer och det fanns nu små tumörer spridda över hela Tigers huvud och rygg.
– Det var då läkarna sa att de inte kunde göra mer för att rädda vår sons liv. Under hans sista tid kunde man nu bara lindra symtomen. När jag frågade hur lång tid man trodde det handlade om, svarade de att det max rörde sig om ett par månader.
För Lovisa och Tigers pappa blev det en fruktansvärd tid som följde. De fick välja om de ville vara hemma med honom den sista tiden eller bo på ett barn-hospis där man tar hand om sjuka barn i deras slutskede.
– Vi valde att vara hemma, vi var så trötta på sjukhusmiljön. Vi skulle nu bara gå och vänta på döden, säger Lovisa.
Väntan blev inte ens så lång som läkarna trott. Det tog endast en vecka.
– På sätt och vis kändes det skönt att sista tiden gick så fort. Tiger hade inget värdigt liv. Den där veckan tappade han funktion efter funktion. Han som alltid brukade sjunga med och göra rörelserna till ”Lilla Spindel” kunde inte ens höja sin hand till slut.
Fick ständigt smärtstillande
Tiger var inte närvarande och ständigt inkopplad på smärtstillande.
– Jag kunde se andra jämnåriga barn som var friska och jag minns hur jag tänkte att vi bara låg där och väntade på döden.
Lovisa berättar om sista dagarna och nätterna, hur Tiger fick ligga i dubbelsängen mellan sina föräldrar. Hon grät jättemycket och hennes son låg där med kramper. De slutade även att ge mat genom sonden eftersom hans kropp reagerade så starkt, den klarade helt enkelt inte av att hantera all föda.
– När vi slutat ge honom näring var det som att hans kropp fick frid. Han hade redan lämnat oss halvvägs ...
Ett sista andetag
Så kom natten då Lovisa förlorade sitt barn. Hon märkte att Tiger hade mer ont och att han inte kom till ro.
– Vi ringde efter hemsjukvården, som under senaste tiden varit hos oss ett par gånger varje dag och betytt massor för oss. Klockan var runt 4 på morgonen den 6 april då det plötsligt började blöda ur Tiger näsa och mun. Det var fruktansvärt och jag undrade vad som hände med honom. Därefter blev han lugn.
– Vi låg och höll varandras händer. Plötsligt kände jag hur han kramade till min hand hårt, därefter drog han en suck. Det var hans sista andetag.
Just i samma ögonblick som detta skedde kände Lovisa sin dotters första spark inifrån magen. Lovisa sa till sin ex-man som låg intill i sängen: ”Nu är det över”. Därefter ringde de båda till sina familjer. De kom dit och tog avsked, samtidigt fanns en läkare nu på plats som kunde fastställa Tigers död. Även hemsjukvården fanns där.
En ljusblå kista
Begravningen beskriver Lovisa som ljus.
– Han låg i en ljusblå kista och vi hade ballonger med små tigrar på. Det var väldigt många människor där och allt kändes mitt i det tragiska fint och ljust, berättar hon. Under Tigers sjukdomsförlopp försvann många av familjens vänner.
Han låg i en ljusblå kista och vi hade ballonger med små tigrar på
– De klarade helt enkelt inte av att se oss i den här situationen och kunde inte hantera all sorg. Jag dömer ingen, det är helt förståeligt att reagera så och kanske hade jag gjort detsamma.
– Men det dök samtidigt upp en hel del oväntat stöd från vänner som man inte haft så mycket kontakt med på länge, vänner som var extremt omtänksamma och engagerade.
En dubbel känsla
Två dagar innan Tigers begravning hade Lovisa varit på ultraljud.
– Jag mötte en kvinna på mödravårdscentralen som hade jobbat där i 30 år och aldrig befunnit sig i en liknande situation.
Lovisa gick och väntade på att man skulle hitta något fel på fostret och hon beskriver tillvaron som ”märklig och så dubbel på något sätt”.
– Jag levde med en bottenlös sorg och orkade inte känna den där genuina glädjen man ofta gör som gravid.
Den 8 september 2017, bara fem månader efter att Lovisa förlorat sin son, föddes dottern Lykke.
– Det var en enkel och snabb förlossning. Där och då kände jag mig lycklig för första gången på väldigt länge. Efter en lång tid av inre stress och oro kände jag äntligen en stund av frid och lugn inom mig.
Visst kände hon en oro för att Lykke skulle bära på samma gen som sin bror, men det gjordes extra många kontroller och det visade inget avvikande.
– I början kunde jag gå runt och tänka på hur det skulle bli om hon också drabbas av cancer, men då kan man ju bli sjuk av oro.
Gick skilda vägar
Efter ännu ett halvår separerade Lovisa och hennes man.
– Det var inget lätt beslut. Men vi skildes som vänner, berättar Lovisa.
Hösten 2018 återvände Lovisa till sitt jobb.
– I min position som chef kände jag att jag inte kunde visa mig svag, att det var viktigt att hålla en fasad.
Att Lovisa dolde sitt mående och hur hon kände gjorde att hon i våras kraschade totalt. Lovisa kom i kontakt med psykiatrin och sa upp sig. Dessutom började hon äta antidepressiv medicin och gå i KBT-terapi.
Lovisa säger att hon kan sakna det som aldrig blev.
– Jag saknar de minnen jag aldrig fick tillsammans med Tiger. Jag tänker på att Lykke egentligen skulle haft en storebror. Utseendemässigt är de nästan läskigt lika.
Tiger gör sig ständigt påmind genom sin lillasyster
– Men det känns också fint, Tiger gör sig ständigt påmind genom sin lillasyster. Jag tänker på hur lång han nu hade varit? Vad hade han gillat? Små steg framåt
Dottern tar fokus från sorgen
I dag har Lovisa ett nytt jobb och lever ett lugnt liv som ensamstående.
– Ja, relativt lugnt i alla fall, säger Lovisa och nickar mot Lykke som nu står och hoppar upp och ner från en sittpuff intill soffan.
– Lykke är så busig och glad. Hon vet inget alls om cancer och glädjen jag får av henne tar fokus från de destruktiva tankar som emellanåt drabbar mig. Jag har känt mig så skör, men terapin har hjälpt och i dag mår jag mycket bättre.
– Det känns som om att Lykke och jag har mycket roligt som ligger framför oss. Sorgen kommer alltid finnas inom mig och dagar kommer fortfarande vara väldigt tunga, men jag har nått en brytpunkt då de där dagarna känns okej.