Lille Los hjärta stod still i 23 minuter
De är ganska olika – syskonen i familjen Steen, men de är alla envisa kämpar på lite olika sätt. När solen skiner leker de tre äldsta bröderna Neo, Kilian och Viggo i trädgården hemma i Dalsjöfors utanför Borås. Äldsta sonen Neo, 7, håller koll, Kilian, 4, klättrar i stegar och Viggo, 2, får hjälp upp i studsmattan.
Den enda som inte är med är minstingen Lo – den kanske tuffaste av dem alla. Han fick ingen lätt start i livet, men har visat att han inte tänker ge upp i första taget.
– Min historik med njurbäckeninflammation och annat gjorde att det skulle bli ett planerat kejsarsnitt med Lo och det gick jättebra. Jag blev så glad när jag hörde honom skrika. Linus fick klippa navelsträngen och allt var mindre stressat än vid de tidigare förlossningarna, säger mamma Johanna Steen, 29.
Lo var helt blå och kall, han andades inte
Lo visade sig vara fullt frisk och nu var det bara för Johanna och pappa Linus att landa i livet som fyrbarnsföräldrar. De bodde i ett nytt hus och såg fram mot en första jul- och nyårshelg i hemmet med större ytor och möjligheter.
Lo var nio veckor gammal den där dagen innan nyårsafton 2018. Johanna, Linus och de äldre barnen hade suttit ner för kvällsmat och började sedan göra sig iordning för kvällen. Lo låg och sov i sovrummet.
– Jag la honom vid klockan fyra och Viggo gick in till honom strax innan sex när vi skulle äta. Då var allt som vanligt. Inget var konstigt. Efter maten hjälpte Johanna Kilian och Neo till sängs och Linus gick med Viggo in i deras sovrum. Snart hörde Johanna ett outgrundligt skrik.
– Det var Linus som skrek. Tänd lampan, ring ambulans, skrek han och jag sprang dit. Lo var helt blå och kall, han andades inte, berättar Johanna.
Kämpade för att rädda sonens liv
Linus gjorde hjärt-och lungräddning på Lo under tiden ambulansen var på väg. Det skulle dröja tolv minuter. Med stor ansträngning lyckades Linus få färgen tillbaka hos Lo.
– Jag såg mig själv utifrån som om jag stod vid sidan av. Det var overkligt, säger Linus, 29. Men medan Linus reagerade med en ovanlig styrka, så bröt Johanna ihop.
– Jag bara skrek och skrek. Skickade in de andra barnen i sovrummet och sa till Neo att hålla dem kvar därinne. Jag var hysterisk och skrämde dem, vilket känns väldigt jobbigt idag. Men jag kunde inte kontrollera mig själv, säger Johanna.
Hon kröp ihop i fosterställning och fortsatte skrika. När ambulansen skulle åka ville hon inte följa med, istället ställde hon sig och diskade.
– Det var jättemärkligt och det värsta är att Neo påverkades mycket av hur jag betedde mig. Han är fortfarande inte trygg och har idag fått hjälp av en traumapsykolog. Han tog för mycket ansvar, men jag klarade inte av den situationen, förklarar Johanna.
Tillsammans med sin tvillingsyster och kompis tog hon sig sedan till sjukhuset. Lo levde, men det visste inte Johanna.
– Jag var säker på att han var död redan hemma. Men jag var egentligen inte rationell i den tanken heller för jag tänkte på hur vi skulle få hem honom. Gjorde stor affär av att det inte fanns någon bilbarnstol i bilen vi åkte in med.
Fick rätt hjälp på sjukhuset
Johanna ville inte se på Lo eller vara nära honom. Men på sjukhuset träffade hon en sjuksköterska som kunde hjälpa henne på rätt sätt.
– Hon var lite äldre och hade nog varit med ett tag. Hon löste upp det för mig och sa att Linus behövde mig där inne och följde med. Det var bra för när jag såg honom så blev det verkligt för första gången.
Sedan fick de vänta på helikoptern som skulle flyga Lo till Drottning Silvias barnsjukhus och intensiven där.
– När vi kom dit fick vi sitta och vänta i ett rum medan de kopplade på respiratorn och andra maskiner. Samtidigt funderade vi på vad som egentligen hänt. Det var så svårt att förstå, säger Johanna och Linus nickar.
Lo fick en kyldräkt som skulle hjälpa till att skydda hjärnan och den fick han ha på sig i 72 timmar. Därefter var det dags att börja väcka honom för att kunna göra en magnetröntgen.
Ett dolt hjärtfel
Men då fick han ett andra hjärtstopp och läkarna upptäckte ett hjärtfel som varit dolt. Diagnosen blev långt QT syndrom. Det är en elektrisk störning i hjärtats muskelceller som oftast inte visar sig förrän man är mellan 10 och 20 år.
– Det var verkligen jätteviktigt att få veta vad allt berodde på, annars hade vi aldrig kunnat slappna av igen någonsin, säger Johanna. Los andra hjärtstopp hävdes snabbt och de kunde ta en bättre titt på hans hjärna. Tyvärr såg det inte bra ut.
– Läkarna trodde inte att han skulle kunna göra något själv, inte ens andas. Han hade ju i princip varit död i 23 minuter innan hjärtat kom igång första gången, fortsätter Johanna.
Han var inte alls ett paket, som de antytt
Familjen började förbereda sig på att ta avsked av Lo, hans handavtryck avbildades och han fick ett eget rum. Han döptes. Den 8 januari skulle läkarna koppla ur respiratorn. De hade regelbundna möten om Los tillstånd och det såg allt sämre ut. Men Johanna klarade inte av att vara i rummet när det skulle ske. Lo förväntades bara att andas i några minuter för att sedan sluta.
– Det kändes som om jag hade godkänt hans död. Framförallt ville jag inte se när de drog ut slangarna. Men till allas förvåning slutade inte Lo att andas efter några minuter, inte heller efter en timme. Han andades över natten och även morgonen efter. Han skulle inte dö.
– Samtidigt hade de ju redan hjärtnollat honom, vilket innebär att han inte skulle få hjälp om hjärtat krånglade igen eller om något annat hände. Det kändes rätt konstigt nu när han visade att han ville leva.
Efter en tid blev de flyttade till Borås sjukhus. Johanna satt hos Lo när en läkare kom in på rummet med nya besked fyra veckor senare. Han sa att han tyckte att de skulle ta bort hjärtnollningen för han trodde inte att Lo skulle dö, men Linus var tvungen att godkänna det också.
– Jag tyckte det var alldeles för sent egentligen. Men det verkar vara svårt att ta bort en nollning om de väl satt dit den i journalen.
Orolig mamma
Samtidigt utgick Johanna hela tiden från det värsta som kunde hända. Hon kunde inte riktigt vara en mamma till Lo. När han fick komma hem den 9 mars förra året var det mycket svårt.
– Jag satt bara i soffan och vågade inte röra honom. Ändå hade jag fått bra hjälp genom försäkringsbolaget som gjorde att jag fått träffa en terapeut, säger Johanna. Det som vände allt var när Linus blev tvungen att resa bort. Johanna skulle få hjälp av hans föräldrar, men hon blev ändå tvungen att se Lo på ett annat sätt.
Han reagerar på ljud och har fått en helt annan benstyrka
– Och då upptäckte jag en annan Lo än den bild jag byggt upp i mina tankar och i samtal med läkare. Han var inte alls ett paket, som de antytt. Han var en liten människa som reagerade på mig. Från den dagen började Johanna kämpa för sin son.
– Hon var en helt annan människa när jag kom hem, intygar Linus. Båda föräldrarna började nu ifrågasätta sjukvården och deras negativa prognoser om Los framtid.
– Han hade inte fått någon habilitering alls. Helt galet. 10 oktober blev första gången. Det borde ju ha startats direkt på sjukhuset. Istället satte de honom i ett fack som cp-skadad och därmed omöjlig på något sätt, säger Johanna.
Under hösten blev det intensiv träning med stretching och styrkeövningar. Johanna och Linus växte i sina föräldraroller och insåg att inget skulle komma gratis i vårdkarusellen.
– Vi tvingade dem att skriva avvikelserapporter när det inte fungerade. Tyvärr går det mesta ut på att vänta tills det blir akut istället för att förebygga problem.
Johanna började läsa på och fick höra om Hyperbar oxygenbehandling – HBO, som är en terapiform där patienten befinner sig i en tryckkammare och andas in rent syre. Det hjälper läkningsprocesser att komma igång i hjärnans skadade vävnader och ökar kroppens blodcirkulation. Den andra intressanta metoden heter TST och bygger på tryckpunkter som öppnar upp diafragman och därmed hjälper syresättningen.
– Tyvärr används HBO inte för patienter som Lo i Sverige. De skyller på bristande studier, men det är nog mer en fråga om prestige och ekonomi, tror Johanna.
Själv insåg hon att något behövde göras. Lo hade mängder av svårigheter i vardagen. Han växte inte som han skulle, han hade epilepsianfall, var okänslig för ljud och kunde inte hålla en jämn kroppstemperatur.
– Vi fick kontakt på Instagram med en mamma till ett cp-skadat barn. Hon berättade att de varit i England och gjort dessa behandlingar på en klinik där och vi bestämde oss snabbt för att vi också ville göra det, säger Johanna.
Kliniken kunde visa på studier som visade på mycket positiva resultat.
– Det är en stiftelse som driver kliniken ideellt och läkaren som driver det jobbar utan ersättning. Hon brinner för det här, säger Linus.
Snabb förbättring med behandling i England
De fick komma genast, men nu uppstod en del praktiska problem som ekonomi och vem som skulle ta hand om de andra barnen. Till slut bestämdes det att Linus fick åka tillsammans med sin syster och Johanna stannade hemma med Neo, Kilian och Viggo.
– Vi hyrde ett litet hus av ett jättetrevligt äldre par och det var som ett hem, säger Linus.
31 dagar varade behandlingen och för att klara avgifterna gjordes en insamling på Facebook, förutom den hjälp de fick av släkt och vänner.
Läkarna har haft hundra procent fel
– Vi märkte snabbt förbättringar hos Lo. Han började växa både på längden och bredden, håret blev enormt och för första gången behövde vi klippa hans naglar, berättar Johanna.
Lo blev också mindre orolig och kunde ligga stilla utan muskelryckningar, han fick en helt annan andningsteknik och kunde reglera sin temperatur.
– Innan andades han som en kaffekokare med små snabba andetag och det där med temperaturen kanske man inte tänker på, men det är ju helt avgörande för att kunna vara ute till exempel. Han kunde få feber direkt vid lite värme och lika snabbt nedkyld om han blev lite kall. Vi kunde inte gå till lekplatsen och var helt låsta hemma.
Efter Londonresan kunde han hålla normal temp hela tiden, berättar Johanna. Men trots att förbättringarna var enorma har ingen läkare eller neurolog hittills intresserat sig för varför.
– Jättemärkligt. De borde ju tycka att det är spännande. Nu kan han gråta, vilket han inte gjort tidigare. Han reagerar på ljud och har fått en helt annan benstyrka, konstaterar Johanna och Lo visar genom att stå rakt med båda benen i hennes knä. Han spjärnar och kämpar.
Den lilla killen som aldrig skulle klara något följer med blicken, kan äta vanlig mat och blir allt mer vaken.
– Läkarna har liksom haft hundra procent fel om det mesta, säger Linus.
Lo har kunnat sluta med epilepsimedicinerna och familjen ska tillbaka till England nästa år där Lo ska få fortsätta med ytterligare 40 dagars behandling.
– Vi ger inte upp. Lo har alla möjligheter att lyckas. Läkarna sa att det inte fanns något att rädda. Han har bevisat att de hade helt fel.