7-åriga Vilma fick en stroke: Trodde det var magsjuka
Vilma var bara 7 år när det ofattbara inträffade. Det som föräldrarna Lotta och Erik Mellegård trodde var kräksjuka visade sig vara ett livshotande tillstånd med hjärtmuskelinflammation som följdes av en svår stroke.
– Vi gick från vad vi trodde var magsjuka till att ha en dödssjuk dotter. Det var en chock. Vi visste inte om Vilma skulle klara sig.
Vi sitter i det ljusa vardagsrummet i villan på Onsala söder om Kungsbacka. Från ett hörn i soffan lyssnar Vilma på mamma Lotta när hon berättar om de dramatiska dagarna för snart två år sedan. På bordet ligger en bok som med text och bild förklarar vad som hände och varför Vilma blev så sjuk.
Själv minns Vilma knappt någonting, trots att hon de första dagarna var vid medvetande och pratade som vanligt. Vilma insjuknade när familjen var på väg hem från en skidsemester i Branäs i Värmland. Hon satt och febersvettades i baksätet hela vägen hem.
– Jag kommer bara ihåg att jag inte ens vill ha godis, säger hon.
– Ja, du mådde jättedåligt och hade hög feber, säger Lotta.
Det var annandag påsk 2017. Nästa dag mådde Vilma bättre men stannade hemma från skolan några dagar. När hon var tillbaka i klassen på fredagen ringde hennes lärare och sa att Vilma inte mådde bra. På kvällen kräktes hon.
– Vi trodde att det var magsjuka och jag tänkte att tar det här aldrig slut. Vilma var ju nästan aldrig sjuk och vi hade knappt vabbat med henne tidigare.
På söndagen skulle Lotta åka till Kanada på jobbresa. Vilma var fortfarande dålig när Lotta tog en taxi till flygplatsen tidigt på söndagsmorgonen. Erik kontaktade sjukvårdsupplysningen som tyckte att de skulle åka till Varbergs sjukhus. Därifrån skickades de till Halmstad för observation över natten, berättar Lotta som tar hjälp av dagboksanteckningar från den här tiden. Något besked fick de inte men man misstänkte att det var hjärtat som krånglade och därför bestämde man att skicka Vilma till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Medan förberedelserna pågick drabbades Vilma av ett hjärtstopp.
– Erik har berättat att från hans perspektiv var det som att titta på en tv-serie. Fullt med folk överallt som sprang runt och skrek och gav order för att få ordning på Vilmas hjärta.
Bildades en propp i hjärtat
De lyckades häva hjärtstoppet och Vilma transporterades till Göteborg. Lotta bokade om biljetten och hennes kollega följde med tillbaka till Sverige. Lotta hade planerat att köpa wifi på planet hem för att hålla kontakten med familjen men så hade hon oturen att hamna på ett flyg utan wifi.
Vi fick pussa och klappa på henne en stund innan man satte igång med att försöka suga ut proppen ur hjärnan. Då kändes det helt hopplöst. Tårarna bara rann.
– Man målar upp så många scenarier. Det var hemskt att inte veta vad som hände.
– Det var tur att jag hade min kollega med mig. Jag tyckte att hon kunde stanna kvar i Kanada men hon följde med. Det är jag glad för. Hon tog hand om mig.
Det som hade hänt var att Vilma hade drabbats av en virusinfektion som satt sig på hjärtat och orsakat en inflammation. Hjärtat orkade inte pumpa som vanlig och syresatte därför inte blodet. Det gjorde att koagulerat blod fastnade i hennes hjärta och bildade en propp i vänster kammare. Läget försämrades drastiskt och man kopplade därför på en hjärt-lungmaskin som pumpade runt blodet utanför kroppen så att Vilmas hjärta skulle få en chans att återhämta sig.
Under tiden kom Lotta tillbaka till Sverige och mötte upp Erik precis efter att Vilma fått narkos. Flera timmar senare fick de veta att operationen gått enligt planerna och Vilma var tillbaka på sitt rum.
– Då visste vi inte hur det skulle gå. Vi kunde bara ta en timme i taget.
När Vilma vaknade upp var läget mer stabilt. Hjärtat slog jämnare och respiratorn kopplades bort. Vilma var med och pratade även om hon fortfarande var väldigt sjuk. Men så på Valborgsmässoafton märkte Lotta och Erik att Vilma hade svårt med talet.
– Hon pratade inte lika mycket som innan och vi märkte också att hon var svagare i höger sida. Vilma fick en tid för röntgen och då gick våra tankar på högvarv. Vad skulle hända nu?
Det visade sig att proppen som Vilma hade i vänster kammare hade flyttat sig till hjärnan.
– Vi fick pussa och klappa på henne en stund innan man satte igång med att försöka suga ut proppen ur hjärnan. Då kändes det helt hopplöst. Tårarna bara rann. Jag kände det som att jag exploderade inifrån. Hela kroppen skakade och jag fick viras in i tre filtar. Jag var i chocktillstånd.
Kunde inte prata
Operationen gick bra fick de veta några timmar senare. Via en kateter som förs upp i hjärnan hade man lyckats suga ut proppen. Vilma var den första patienten på Drottning Silvias barnsjukhus som genomgått just det ingreppet. Väntan innan beskedet beskriver Lotta som de mentalt jobbigaste timmarna i hela hennes liv.
När Vilma vakande upp kunde hon inte prata eller röra höger sida.
– Vi fick veta att prognosen var bra när det gällde hjärtat men sämre när det gällde stroken. Först fick vi höra att hon aldrig skulle bli återställd. Vi märkte på henne att hon inte förstod. När jag frågade om hon ville ha en clementin såg hon ut som ett frågetecken.
Orden var borta och jag fick visa henne och kommunicera med tecken.
Genom rehabilitering har Vilma återhämtat sig förvånansvärt snabbt. Hon har tränat hårt. Det första ordet hon sade efter stroken var ”dåligt” i samband med att hon fick sitt hår kammat och Lotta frågade hur det gick. Det var det bästa ”dåligt” Lotta någonsin hört. Och i samband med Vilmas farmors 70-årsdag sjöng Vilma med i Ja må hon leva utan att staka sig på orden. Sedan dess har det hänt ännu mer saker. När vi träffas märks det bara på försvagningen i högerarmen vad Vilma har varit med om. Men hon kämpar mot skador som inte syns utåt.
Vilma var dödssjuk och kunde ha dött. Utifrån det perspektivet har det gått fantastiskt bra.
– Vilma har en förvärvad adhd till följd av stroken vilket gör att det går åt mycket energi i kontakten med andra och hon blir trött i stökiga miljöer. Men skoldagarna blir längre och hon har redan börjat gå på fritids. Och hon har lika många aktiviteter i veckan som hon hade innan hon blev sjuk. Men vi måste planera så att energin räcker till skola, träning och kompisar, säger Lotta och fortsätter.
– Jag brukar säga att vi har Vilma nummer två idag. Det är inte sämre men annorlunda. Det är en omställning och vi håller på att landa i det nu.
Blev utvald till Min stora dag
Konståkning är Vilmas största intresse. Hon hämtar sina skridskor och en svartrutig dräkt som hon fick uppsydd i samband med att hon blev utvald till Min stora dag tidigare i år. Då fick hon tävla med ett eget program och köra ett träningspass med SM-medaljören Viktoria Helgesson. Vilma skiner upp. Att få göra det hon brinner för är viktigt.
– Det är viktigt att man lyssnar på barn och på vad de vill, säger hon.
Vilma har gjort det ena fantastiska framsteget efter det andra. I början var det tungt för Lotta och Erik när de inte visste hur det skulle gå och ilskan och oron överskuggade glädjen över de första framstegen.
– Varför skulle Vilma drabbas av allt detta? Hur ska det bli i framtiden? Skulle hon behöva sitta i rullstol? Samma frågor om och om igen. Jag var ledsen för Vilmas skull. Det tog ett tag innan jag kunde känna tacksamhet för att det trots allt gick bra.
Som mamma oroar sig Lotta ibland för hur adhd:n och Vilmas hjärna kommer att utvecklas. Vilma har också spasticitet efter stroken och det går inte att träna bort. Men Lotta lever i nuet. Det har hon blivit mycket bättre på och oftast tänker hon att saker löser sig.
– Vilma var dödssjuk och kunde ha dött. Utifrån det perspektivet har det gått fantastiskt bra. Mycket bättre än vad vi vågat drömma om. Vilma är fantastisk och vi är så tacksamma för att hon klarade sig.
Av Mathias Pernheim
Foto: Magnus Gotander, Daniel Klerfors, privata