Jennie har blåsextrofi: ”Jag kissar genom ett hål i magen”
Sedan några år tillbaka har Jennie gått ut och berättat om sin blåsextrofi på sociala medier – och mötts av en hyllningskör.
Det är en marsdag 2018. Jennie Karlsson har, uppmuntrad av sin pojkvän, tagit mod till sig att göra något stort. Hon är van vid att använda sin mobilkamera, antingen för att ta selfies när hon tränar på gymmet eller för att plåta sin omsorgsfullt dekorerade tallrik innan hon ska äta och därefter posta bilderna på sitt Instagram-konto.
Nu ska hon bli privat på en helt annan nivå. Hon är hemma i hyrestvåan i Nyköping.
Iklädd mjukiskläder ställer hon sig framför helkroppsspegeln och drar upp tröjan så att magen syns. På platsen för naveln har hon ett plåster. Hon drar bort det och tar en bild på sig själv med mobilen. Istället för en navel syns ett litet runt hål. Inför nästa foto för hon vant in en kateter i det lilla hålet och tar en bild inne badrummet när hon, med den andra änden av katetern riktad ner i toalettstolen, kissar – stående som en kille.
Hon lägger upp bilderna på Instagram ihop med några bikinibilder från senaste semestern och skriver ett långt inlägg om sin ”ovanliga sjukdom”.
Jag kan inte vara annat än glad över att jag har vågat visa upp det här inför andra
– Efteråt kändes det befriande samtidigt som jag var pirrig över hur folk skulle reagera. Men det kom likes efter likes och kommentarer av de finaste slag. Så jag kunde inte vara annat än glad över att jag hade vågat visa upp det här inför andra.
Föräldrarna fick chock på BB
Jennies sällsynta sjukdom heter blåsextrofi och är egentligen inte en sjukdom utan en medfödd slutningsdefekt av bäckenet, nedre delen av bukväggen, urinblåsan och urinröret.
Det drabbar bara tre-fyra barn i Sverige varje år och forskarna vet ännu inte vad det beror på.
När Jennie föddes en augustidag 1995 blev både hennes föräldrar och sjukvårdspersonalen chockade när den lilla flickan på mammans mage visade sig ha urinblåsan som en liten jordgubbe utanpå kroppen. På den tiden syntes inte blåsextrofi på ultraljudet.
Barnläkaren som tillkallades misstänkte dock ganska direkt vad det rörde sig om och skickade henne vidare till ett specialistteam på Akademiska sjukhuset i Uppsala.
Strax därefter opererades urinblåsan in i kroppen. Operation nummer två ägde rum 3,5 år senare. Då fick hon en så kallad Mitrofanoff stomi. Det innebär att blindtarmen används för att skapa en kanal som kopplas mellan ett hål på magen och urinblåsan. Den kan sedan tömmas genom en kateter.
I Jennies fall skapade man hålet i naveln.
– Idag är det vanligt att man placerar det vid sidan på magen, i höjd med byxlinningen. Det är lite jobbigt att ha hålet mitt på magen eftersom det syns så tydlig.
– Om jag exempelvis tar på mig en magtröja måste jag ha byxor eller kjol med hög midja om jag inte vill att plåstret ska synas.
Hennes föräldrar bestämde sig direkt för att vara öppna med Jennies blåsextrofi för att skona henne från onödigt besvärliga situationer.
När hon skulle börja i förskolan satt Jennie med sina föräldrar i en ring ihop med personalen och barnen. Jennie fick visa sitt hål på magen och de katetrar som hon behövde använda varje gång hon skulle kissa.
Berättade för lärare och kompisar
Samma sak gjorde de när hon skulle börja i grundskolan. Efteråt var det inga klasskamrater som höjde på ögonbrynen över att hon hade sitt skåp på toaletten med katetrar som lärarna hjälpte henne att använda.
– Det var aldrig någon som reagerade negativt och jag blev aldrig mobbad – tack gode gud. Jag vet inte om det handlar om tur men jag tror att det beror mycket på att vi var öppna från början och berättade för alla. Då uppstår inte en massa rykten som bygger på okunskap.
Jag valde att inte duscha efter gympan
Åren i grundskolan präglades dock av ständiga urinvägsinfektioner och hon gick på antibiotika mer eller mindre konstant i nio år. Det blev lugnare i de tidigare tonåren när hon fick bättre katetrar.
Men då uppstod i gengäld en del sociala dilemman. I högstadiet, efter att ha bytt skola och klasskompisar, skämdes hon för sin mage och hade ångestfulla tankar om att ingen kille någonsin skulle vilja ha henne. Hon försökte dölja sin ”sjukdom” så gott det gick. Bara hennes närmaste vänner visste om den.
Många gånger valde hon att inte duscha efter gympan, och när hon väl gjorde det såg hon till att stå med ryggen mot de andra och att hålla för plåstret på magen.
Utanför skolan hade hon ett välbehövligt andrum. Hennes mamma hade gått med i Blåsextrofi-föreningen när hon var ganska liten och de arrangerade årligen nationella träffar där både barnen som fötts med blåsextrofi och deras föräldrar och syskon träffades under en helg. Då bodde de på någon kursgård och hade föreläsningar, lekar och aktiviteter ihop. Senare integrerades föreningen i det större Tarm- uro- och stomiförbundet, ILCO, som omfattar personer med alla typer av sjukdomar eller missbildningar i tarmsystemet eller urinvägarna.
Kände sig ”normal” på lägren
På barnlägren, som hon åkte på en vecka varje sommar fram tills hon var 17 år, träffade hon personer som var långt sjukare än hon själv var.
– De där sommarveckorna var jätteviktiga för mig. Då var man normal för en gångs skull. Alla sprang runt med katetrar och bandage.
Jag har stått där bredvid killarna och kissat
Hennes senaste operation genomfördes mellan nian och första året i gymnasiet. Det var en underlivsoperation och hon har tack vare den kunnat ha ett normalt sexliv, något som inte är självklart för alla med blåsextrofi.
När hon var 16 år fick hon sin första pojkvän men det dröjde flera månader innan hon vågade berätta för honom om sin sjukdom. När hon väl gjorde det ryckte han mest på axlarna och tyckte inte att det var någon stor grej. ”Det är ju bara ett plåster”, var hans reaktion.
Sedan dess har hon haft flera pojkvänner och därutöver en singelperiod då hon har dejtat killar. De flesta har tyckt att det är häftigt att hon kan stå upp och kissa, ingen har reagerat negativt.
Vem är Jennie Karlsson?
- Ålder: 24 år.
- Bor: Tvårummare i Nyköping.
- Gör: Timvikarie på en bensinmack.
- Familj: Mamma, pappa och lillebror.
- Intressen: Laga mat, träna på gym och fotografera.
– Jag har åkt en del raggarbil med min lillebrorsa och hans kompisar och då stannar man och hoppar ut vid vägkanten och kissar lite överallt. När jag har stått där bredvid killarna med min kateter har reaktionerna ofta varit att det ser coolt ut.
Idag minns hon ganska lite av sina operationer och de 20-tal gånger då hon har blivit sövd för olika typer av ingrepp och kontroller som liten. Men hon har börjat fundera på hur mycket hon bär med sig i det undermedvetna. Kanske har hennes tuffa resa bidragit till att hon idag kan känna sig deppig i perioder och hon är besviken över att hon aldrig har blivit erbjuden psykologhjälp.
Däremot känner hon en tacksamhet för den fysiska specialistvård som hon har fått och hon är tacksam för att hon är född i ett land som Sverige. Hon har hört om föräldrar som har fött barn med blåsextrofi i flyktingläger och ett par i Ukraina som har fått samla ihop pengar för sitt femåriga barns operation.
Vaknar varje natt och måste kissa
Jennie lever ett vanligt liv och hon har alltid kunnat göra alla aktiviteter som hon har känt för, bland annat red hon under tio år. En omständlig grej är dock att hon måste ha med sig sina katetrar så fort hon lämnar hemmet. Utan dem kan hon inte kissa. Varje natt vaknar hon också oftast minst en gång av att hon måste gå på toaletten, vilket gör att hon aldrig kan sova en hel natt i sträck.
Och slarvar hon med att dricka ordentligt under dagen drabbas hon lätt av urinvägsinfektion. Ett stort stöd finner hon i de vänner som också har blåsextrofi och som hon, tack vare sommarlägren, har känt nästan hela livet. Dem kan hon rådfråga och dryfta tankar med.
Hon blir också stärkt av alla de personer med sjukdomen som hon har kommit i kontakt med via sociala medier.
– Vi blir nästan som en familj eftersom vi delar liknande erfarenheter.
Frontfigur på sociala medier
Det är nu snart två år sedan som hon postade sitt första inlägg om blåsextrofi på Instagram. Sedan dess har hon skrivit om det vid flera tillfällen. Tack vare att hon har hashtaggat blåsextrofi på både svenska och engelska har det lett till att människor från hela världen har fått nys om hennes inlägg. Peppande kommentarer, tackmejl och hurrarop har kommit från Australien, Ukraina, Holland, Schweiz och Norge. Förutom att vara en frontfigur på sociala medier har Jennie föreläst för vårdpersonal och föräldrar till barn med blåsextrofi.
– Jag är den jag är och jag kommer att vara såhär resten av livet. Varför gå och vara ledsen över något som man inte kan göra något åt? Jag är jäkligt stolt över att jag har kommit så långt att jag idag kan vara öppen.
– Jag kan inte riktigt förstå det – att lilla jag har kunnat påverka och hjälpa andra. Men det är en härlig känsla!