Alexandras barn har särskilda behov: ”Det gör väldigt ont när andra inte förstår”
När barn med neuropsykiatriska diagnoser får ett raseriutbrott och inte kan greppa tillvaron möts föräldrarna av fördomar och inställningen ”bortskämda ungar”.
Alexandra Garle och hennes mamma Irene Pirsko suckar tungt när de tänker på alla de gånger andra tittat snett och dömt ut Alexandra som en dålig förälder.
– Om de bara visste. Man blir både ledsen och arg när det händer, säger Irene, 74, som är en aktiv mormor till sina barnbarn varav två har diagnoser inom spannet för adhd och autism.
– Men det har också hänt att någon har frågat om de kan hjälpa och då blir man ju gråtfärdig av glädje.
Vi träffas hemma hos Alexandra i villan i Kungsbacka söder om Göteborg. Här bor hon med sin sambo och tre barn. De två äldsta, som är 16 och 13 år och som har adhd och autism, har hon från ett tidigare äktenskap. De flyttade hit när Alexandra blev gravid med yngsta barnet och familjen var i akut behov av ett större boende.
Alexandra har just varit uppe på övervåningen med en kopp te till sonen som sitter vid datorn i sitt rum. Tanken var att dottern skulle vara hemma och vara med under samtalet men hon ångrade sig dagen innan.
På bordet framför oss ligger boken Jobbiga underbara ungar en handbok för alla som kommer i kontakt med barn och ungdomar med adhd och autism och med praktiska tips från verkligheten.
Alexandra skrev den bok hon själv hade velat ha som förälder till barn med särskilda behov. Barn med särskilda behov kräver ofta stora insatser och för föräldrarna är det ett heltidsarbete att få vardagen att gå ihop.
Familjen hade ett helvete hemma
När barnen började skolan slog problematiken till med full kraft hemma hos familjen Garle.
– Vår dotter höll ihop i skolan men här hemma kom utbrotten. Det var extremt. Hon slog sönder saker och det var rent ut sagt ett helvete. Det var svårt att få omgivningen att förstå hur vi hade det.
Av detta märkte Irene ingenting i början. Men hon la märke till att äldsta barnbarnet blev nervös och skruvade på sig när Irene följde henne till skolan vid några tillfällen och de var ute i sista minuten.
– Jag är tidsoptimist och kommer ofta i sista stund. Jag märkte att hon blev väldigt obekväm när vi var sent ute. Hon tyckte det var jättejobbigt när hon kom sist in i klassrummet. Det var en av sakerna som jag la märke till. När hon var yngre uppfattade jag henne som de flesta andra barn. Fast nu, i efterhand när jag har kunskaperna om olika diagnoser och tänker tillbaka, så kan jag se att det fanns tecken tidigt, säger Irene och fortsätter:
– Men sen kom utbrotten även tillsammans med mig. Ja, det var inte alltid lätt. Jag löste många situationer genom att leka med barnen på deras villkor. Det hade väldigt positiv effekt. Pojken tycker om datorer så då har jag ordnat ett rum hemma där han kan sitta i lugn och ro och hålla på med sitt. Och när det gäller mat till exempel så får man anpassa och laga två rätter om det behövs. Barnen äter bara vissa saker. Det har med deras diagnoser att göra och beror inte alls på att de skulle vara bortskämda, det har ingenting med det att göra.
– Ja, du gör helt rätt som anpassar dig efter dem. Mamma är jättebra på det där med att anpassa och leka på barnens villkor. För man kan inte ställa riktigt samma krav på barn med särskilda behov. Det är klart att man ska ställa krav på dem, speciellt när det är farliga situationer, men man måste också anpassa sig efter dem, och som du säger så har det inte med bortskämdhet att göra, vilket nog många tror.
Rutiner är viktiga för barnen
Irene tycker att det har varit svårt att som mormor inte kunna hjälpa till i den utsträckning som hon har velat eftersom barnbarnen är väldigt beroende av särskilda rutiner och att det blir kaos vid förändringar.
– Därför har vi inte kunnat ha barnen lika ofta hos oss som vi har velat. Det är något som jag verkligen har saknat. Vi har ett sommarställe och det är så mysigt när barnbarnen kommer och bor hos oss, men med Alexandras barn måste vi planera alla besök noga i förväg. Men de fåtalet gånger de besökt oss har det ju varit underbart.
– Eftersom barnen är beroende av rutiner så kan jag inte vara så spontan och dyka upp och hälsa på när som helst. Det måste vi planera i förväg. Förberedelser är verkligen jätteviktigt för att det ska fungera.
– Ja, säger Alexandra. Ni vill ju hjälpa oss så mycket men det går inte. De behöver rutiner och i jämförelse med dig som är mer spontan så lever vi ett fyrkantigt liv. Jag önskar att det gick att vara mer spontan men det fungerar inte, det skulle bara ställa till det.
– En annan sak är det här med beröring, fortsätter Irene. Jag är ju fysisk av mig men dottern har jag inte kunnat krama för hon är inte bekväm med det.
Men de mysiga stunderna tillsammans har inte uteblivit helt och hållet.
– Man får anpassa sig. Vid ett tillfälle när jag passade och sov över hemma hos dem så nattade jag båda barnen samtidigt. Jag låg mellan dem och läste och de pillade mig i håret, så mysigt. Det är svårt att inte kunna vara med dem så mycket som jag vill. Men vilken lycka när det händer!
Detsamma gäller vid högtider då familjen brukar samlas hemma hos Irene och hennes man. Irene har också lärt sig att se signaler på när barnen, framför allt när flickan, blir stressade i en situation. Det syns i ögonen hur de mår och påverkas. Det hjälper till att skapa lugn och harmoni eftersom de då kan förebygga att barnen tröttar ut sig.
Men Irene har en egenhet som inte är så bra i sammanhanget.
– Du pratar för mycket, ha ha. Du måste hålla tyst, säger jag ibland. Barnen klarar inte för mycket prat. Det går in genom ena örat och ut genom det andra, säger Alexandra.
Irene skrattar hon också och håller med.
– Jo, men jag vill så gärna prata med dem och fråga hur de har haft det i skolan och hur de mår. Men visst, jag pratar för mycket och för högt.
Blir ledsen över kommentarerna
Båda barnen går i vanliga klasser, men har anpassad skolgång. I övrigt lever de på många sätt som andra ungdomar. Dottern går på gymnasiet och har många kompisar. Men det kräver lugn och ro och en strukturerad vardag. För det får hon kämpa hårt.
Inget av barnen kan vara delaktiga i till exempel fotboll, konståkning eller andra sporter då dessa inte är anpassade för att de ska klara av det.
Irene har varit aktiv och delaktig i barnbarnens uppväxt. Hon har gått med på möten i skolan och varit behjälplig i den mån hon har kunnat. Hon tänker ibland att hon kunde göra mer men inser ju också att det inte går, hur gärna hon än vill. Att vara en närvarande mormor har gjort att hon bättre förstår hur Alexandra har det som förälder.
För Irene är det ingen skillnad mellan hennes olika barnbarn. Det handlar bara om att anpassa situationen, vara lyhörd och se barnens olika behov, säger hon. Hon återkommer till hur jobbigt det känns när omgivningen inte förstår. För dömande blickar och antydningar om att barnen är bortskämda när de beter sig annorlunda hör till vardagen.
– Det gör väldigt ont när andra inte förstår och tycker att barnen är ouppfostrade eller att de är bråkiga. Usch, man får höra en del tråkiga kommentarer. Jag vet ju hur Alexandra kämpar och så säger folk så där. Då blir man ledsen. Alexandra gör ju allt för sina barn.
Alexandra är gymnasielärare och i jobbet möter hon elever med särskilda behov. Irene berömmer sin dotter och tycker att hon är en superpedagog som möter eleverna på deras villkor.
– Hon får mycket beröm av sina elever, kan jag berätta.
Statistiskt sett så finns det i varje klass barn med funktionsnedsättningar som till exempel autism och andra neuropsykiatriska diagnoser. Trots att många berörs så är det få som pratar om det, tycker Irene. Därför drar hon sitt strå till stacken för att sprida kunskap.
– Jag har ett tjejgäng med vänner som jag känt nästan hela livet. Jag köpte Alexandras bok och delade ut ett exemplar var till dem. Jag tror att många av oss möter barn med diagnoser och särskilda behov men vi pratar inte så mycket om det. Det vill jag gärna ändra på.