Annika fick livet tillbaka: ”Mamma gav mig sin ena njure”
Han fick aldrig någon donation, men det fick Annika – hennes mor gav henne en av sina njurar.
I dag vet Annika att även hennes yngsta dotter en dag kommer att behöva en ny njure.
Annika Espersen från Bornholm vet vad det innebär att vara beroende av en annan människas organ. Hon föddes med den ärftliga njursjukdomen polycystisk njursjukdom, där vätskefyllda cystor bildas på njurarna. Antalet cystor och storleken på dem ökar långsamt över många år.
För elva år sedan blev det kritiskt – då behövde Annika en ny njure. Hon räddades av att hennes mamma erbjöd henne en av sina. Det var en matchning som nästan kom för sent. Hon hade fått veta av läkare att hon annars bara hade en framtid med dialys.
Vid bloddialys renas kroppen genom att blodet passerar ett filter i en speciell maskin. Det var något som Annika absolut ville undvika, efter att ha sett hur det hade begränsat hennes fars liv, ett liv som dessutom blev alldeles för kort. Han blev bara 47 år gammal och dog av njursjukdomen, och Annika var 23 år när hon förlorade sin pappa.
Var ovetande
Omedveten om sjukdomen hade pappan fört den vidare till två av sina barn. Barnen växte upp ovetande tills Annika vid 19 års ålder plötsligt började må dåligt. Hon hade ont i magen och svimmade ett par gånger. Vid den tiden var hon au pair i England, och de engelska läkarna noterade att hon hade högt blodtryck. De upptäckte att hon bar på den ärftliga njursjukdomen, precis som sin far.
Men symtomen försvann, och Annika slutade tänka på sjukdomen.
– Jag var ung och förstod nog inte riktigt att det faktiskt var en ganska allvarlig sjukdom. Men jag kände ingenting då, och läkarna följde heller inte upp det, så det hamnade i bakgrunden.
De pratade inte heller om det i familjen.
– Varför oroa sig för något som jag ändå inte kunde göra något åt? Det är bara slöseri med tid, för det finns ingen behandling. Man kan bara vänta på att njurarna blir så dåliga att man antingen måste gå i dialys eller få en ny njure, förklarar Annika, som bodde kvar i England under de följande åren.
Behövde en donator
Där blev hon mamma till två flickor innan hon för 14 år sedan återvände till Bornholm.
Hon kände fortfarande inte av njursjukdomen, men sökte ändå upp sin nya läkare för att försäkra sig om att allt var under kontroll. Hennes blodprover var fortfarande bra vid de regelbundna kontrollerna, och Annika kastade sig in i en hektisk vardag som ensamstående mamma och student på lärarutbildningen, samtidigt som hon hade några vikariat vid sidan av.
Organdonation
- Den danska regeringen har föreslagit att alla danskar automatiskt ska registreras som organdonatorer från 18 års ålder. Att inte donera skulle kräva ett aktivt val.
- I Sverige kan den som vill donera sina organ anmäla det hos Socialstyrelsen. Transplantation av organ och vävnader är en livräddande behandling för många svårt sjuka. I andra fall kan transplantation ge avsevärt förbättrad hälsa.
- I september hade drygt 1,9 miljoner svenskar anmält sitt ställningstagande i donationsregistret, av dem är runt 80 procent positivt inställda till att donera.
Källa: Organdonor.dk, Socialstyrelsen
Så när läkaren ett par år senare under en kontroll berättade för henne att hennes värden inte längre såg bra ut blev hon överraskad. Hon ställdes inför faktum: Hon skulle snart skulle behöva en donator.
– Det kändes tidigt, tyckte jag, eftersom jag bara var i början av 30-årsåldern. Men jag nämnde läkarens ord hemma, och då sa min mamma att hon nog skulle kunna bli donator. Jag tänkte ”ta det lugnt, det är lång tid kvar” minns Annika.
Annikas läkare var den första som ville veta om hon över huvud taget mådde bra. Ja, försäkrade hon, men han ansåg att hon egentligen borde känna sig mycket sjuk. Det avslöjade hennes blodprover, och den enda möjligheten för henne nu var dialys. En organdonation var inte längre möjlig, fick hon höra.
– Jag bröt ihop, för jag hade ju sett hur min far var bunden till dialys. Nej, det är inget liv, tänkte jag. Man sitter där några timmar flera gånger i veckan, så man kan inte ha ett heltidsjobb. Alla tankar snurrade runt. Och vad skulle hända med mina barn? De kunde ju inte förlora mig, säger Annika.
Operationen gick bra
Hon kunde inte förstå hur det kunde vara för sent att få en ny njure. Den frustrationen uttryckte hon när hon tillsammans med sin mamma åkte till Rigshospitalet i Köpenhamn för att diskutera dialysbehandlingen. Det var minst sagt tur, för när läkarna hörde att Annikas mamma ville donera sin njure, fick de till sin glädje veta att det inte alls var för sent.
En utredning av Annikas mamma påbörjades och den visade att det fanns en matchning mellan mor och dotter. Den 4 juni 2013 fick Annika sin mammas ena njure. Operationen gick bra för båda, och det fanns inga tecken på att njuren skulle stötas bort.
I dag är Annika 43 år och har levt med sin mammas njure i över ett decennium. Hon har fått höra att den kan hålla i 10–15 år, men hittills finns egentligen inget som tyder på att den inte kan hålla längre.
– Jag mår bra och lever ett hälsosamt liv med mycket träning. Jag vill inte gå runt och oroa mig för njuren så länge mina blodprover ser bra ut.
Ena dottern också sjuk
Under tiden har hennes yngsta dotter också fått diagnosen för njursjukdomen. Hon är 17 år, och det är en tidig ålder för att börja märka av sjukdomen. Dottern får blodtryckssänkande medicin och går på regelbundna kontroller. Annikas äldsta dotter undersöktes också, och hon har inte ärvt njursjukdomen.
– Jag blev förstås jätteledsen när min dotter fick diagnosen, för man funderar på dialys, ny njure och alla ”tänk om …”. Hon mår bra, och vi är ganska öppna och pratar om det. Men vi pratar inte om hur sorgligt och jobbigt det är. Sådana här sjukdomar kan ta upp mycket av ens tankar, men det passar inte min personlighet. Jag är glad i livet och optimistiskt lagd. Det gör det lättare att hantera.
Hon har följt debatten om den danska regeringens senaste förslag. Det innebär att man automatiskt skulle registreras som organdonator vid 18 års ålder. Att inte stå på donatorlistan skulle kräva ett aktivt val. I Sverige är det tvärtom – den som vill donera sina organ måste anmäla sig.
Annika tycker att det danska förslaget är en bra idé. Hon känner många som inte har tänkt på frågan om organdonation över huvud taget, och med en förändring skulle det bli något som alla måste ta ställning till.
– För mig är det centrala inte om man kryssar i ja eller nej, utan mer att man har resonerat kring det och fattat ett beslut, säger hon.
Hon tänker också på sin dotters framtid.
– Vi har många njurar att ta av i familjen, men med regeringens förslag öppnar sig fler möjligheter.
Svensk bearb: Redaktionen