Anna Karolina lever med spridd cancer: "För mig var beskedet lika med en dödsdom"
De första tecknen på att något var fel kom smygande. Men till en början gjorde Anna Karolina, som är hennes författarnamn, ingen sak av att hennes toavanor hade förändrats. Det gick lite upp och ner; ibland var det bättre, ibland sämre. Till sist bokade hon ändå en tid på vårdcentralen, där man tog lite prover och konstaterade att magproblemen nog handlade om IBS – irritabel tarm, som kan utlösas av stress.
– Enligt läkaren var jag frisk. Men några månader senare fick jag även urinträngningar och ville då träffa en gynekolog. Men det var långa väntetider och jag fick tjata mig till att få komma så snabbt som möjligt eftersom jag var orolig, säger Anna och berättar att gynekologen upptäckte att hon hade myom, vilket kan vara besvärande men är ofarligt.
– Jag fick veta att myomen tryckte på tarmar och urinblåsa, vilket förmodligen var orsaken till mina symptom. Jag blödde också massor och hade nattsvettningar och funderade på om det kanske var tidiga klimakteriebesvär. Men inombords gnagde oron. Jag kände starkt att något tryckte invärtes, att magen inte var som den skulle.
Först ville man inte operera bort myomen, men när Anna stod på sig fick hon veta att det var 800 kvinnor i operationskön före henne. Under det kommande året uppsökte hon akuten flera gånger och gick på otaliga undersökningar, både i Malmö och i Kristianstad, dit hon till slut skickades då de antogs ha något mindre operationskö. Efter ytterligare ett halvår fick hon veta att hon hade rätt att söka vård i en annan region.
– Varför berättade ingen det för mig tidigare? Då hade jag kanske fått en operation snabbare. Det gör mig så arg att ingen har haft en helhetsbild av mina olika symptom, utan varje läkare har fokuserat på sitt. Nu låg alltså fokus på myomen. Men samtidigt eskalerade mina magproblem, jag svettades nattetid, hostade upp klumpar och fick sår i näsan. I efterhand förstår jag att hela min kropp krigade mot cancern, säger Anna.
Läkaren hittade cancer och flera tumörer
Under den gynekologiska operationen, då myomen skulle tas bort, hittade kirurgen bland annat cancer på bukhinnan och flera tumörer. En av dem förklarade varför hon på senare tid hade haft svårt att sitta normalt, då den tryckte och gjorde ont.
Dagen efter operationen kom hennes läkare och berättade.
– Jag blev helt paralyserad. Ändå var jag inte jätteförvånad. Jag hade ju känt att något var fel. Men eftersom läkarna hade sagt att det inte var något farligt, hoppades jag att det bara var myomen som orsakat mina symptom. För mig var beskedet lika med en dödsdom, säger Anna.
Så kom påsken med stängda avdelningar och ingen att kontakta eller fråga. Allt blev hängande i luften och Anna beskriver påskhelgen som vidrig. Att tvingas sväva i ovisshet och ha dödsångest och samtidigt försöka vara som vanligt inför barnen.
– Jag tänkte att eftersom cancern är spridd kommer jag antagligen att dö. Jag var inne i en ångestbubbla och varken sov eller åt. Men jag ville inte berätta för barnen att jag hade cancer förrän jag visste mer om sjukdomen och prognosen. Så jag bet ihop. När jag grät och var ledsen förklarade jag att det berodde på smärtorna efter operationen.
Det visade sig att det handlade om en låggradig – alltså relativt långsamt växande – cancerform som vanligen börjar i äggstockar eller bukhinnan. Det blev en ny operation där kirurgerna lyckades få bort all cancer de kunde se. I somras gick Anna på cellgifter och mådde som man gör av den tuffa behandlingen.
– Hela familjen var i kris. Vi visste att cancern var borta, men samtidigt är sjukdomen lömsk. Barnen har ändå tagit det ganska bra. Ena tvillingsonen oroade sig mest för att jag skulle bli skallig, säger Anna med ett litet leende.
Anna Karolina togs inte på allvar
Hon har försökt att få svar från läkarna varför hennes besvär inte togs på allvar, men alla slår bara ifrån sig.
– Det är som att ingen vill kännas vid hur jag har blivit bemött. ”Nu blickar vi framåt” säger läkarna. Men det är enormt frustrerande att inse att om läkaren på vårdcentralen hade skickat mig vidare för utredning, hade cancern upptäckts ett och ett halvt år tidigare. Den hade inte hunnit börja spridas och min prognos hade varit bättre, konstaterar hon.
Hon har gjort en anmälan till patientnämnden, som kommer att skicka hennes klagomål vidare till berörda läkare och enheter.
– Jag vill att läkarna ska komma ihåg mig och förstå att det inte var IBS och inte bara myom. Det var cancer. Och förhoppningsvis utreder de nästa patient med liknande besvär noggrannare.
Hon menar att det har varit extremt tröttsamt att hela tiden behöva tjata sig till rätt hjälp.
– Man har ju ingen aning om vilka rättigheter man har som patient eller vad man kan kräva. Om man inte själv pressar på och ställer krav händer ingenting.
Anna anser att det finns ett systemfel här, som varken gynnar patienterna eller den hårt pressade vården. Att de administrativa systemen på olika sjukhus inte kommunicerar med varandra är ett stort problem. Det leder till att patienten måste göra samma undersökning flera gånger, vilket bidrar till köer och försenad vård. Hon tror också att det kan finnas en könsdimension i hur hon har blivit bemött. Som kvinna förväntas hon ”stå ut” med sina gynekologiska besvär.
Lever i nuet
Trots all frustration har Anna ändå lyckats hålla näsan någorlunda över ytan. Familjen ger henne energi, motivation och styrka. Hon försöker träna regelbundet och vara så mycket hon kan i nuet.
När hon fick sin diagnos hade hon kvar redigeringen av sin senaste roman Mullvaden, som kom ut ganska planenligt. Men hon har fått ställa in många sociala event. Bland annat åkte hon inte till Bokmässan 2022.
– Cellgiftsbehandlingen gjorde mig infektionskänslig och jag har tappat allt hår, det kändes inte så kul att åka dit.
Dock gick det bra att slutredigera Mullvaden under sommaren, trots att hon inte var i form. Arbetet gav henne ett slags normalitet i vardagen.
– Det gjorde att jag för en stund kunde fokusera på boken i stället för sjukdomen, vilket var skönt. Men att påbörja på ett nytt manus när man lever med dödsångest går bara inte. Jag hade planerat att börja senare i höst, men just nu vet jag inte när det blir, säger Anna lågt.
En ny röntgenbild på lungorna har visat en förändring i ena lungan. Läkarna tror inte att det är en metastas. Men likväl måste hon opereras igen. Hon suckar.
– Tydligen såg man en liten förändring på lungan redan i våras. Men ingen berättade det för mig. Och nu har den alltså vuxit och spridit sig. Varför utredde man inte direkt, innan jag började med cellgifter? Nu börjar mardrömmen om igen, med ny utredning, ytterligare en operation, väntan på provsvar och kanske en ny omgång med cellgifter.
Anna tycker att det värsta är den gnagande ovissheten och rädslan att inte få se sina barn växa upp.
– Oron är omänsklig. Jag är en person som vill veta allt och som ställer frågor. Jag vill ha kontroll, men har ingen kontroll alls. Jag skulle önska att jag kunde få ett ”målsägandebiträde” som företrädde mig och ledsagade mig genom allt detta. Det är svårt att orka allt själv, säger hon.
Hon har fortfarande svårt att förstå att hon har drabbats av cancer. Hon som alltid har varit så frisk och stark. Nu är livet satt på paus.
– Det kändes surrealistiskt första gången jag skulle få cellgifter och fick se andra patienter som tappat håret och såg sjuka ut. Vad gjorde jag där? Jag kände mig ju inte ens sjuk.
Anna har alltid haft en medvetenhet om att livet är skört och att man inte ska ta saker för givna.
– Jag är fortfarande mitt inne i min sjukdomsprocess, så det är svårt att veta om eller hur det har förändrat mig. Men jag tycker inte att man ska skjuta upp saker man vill göra. Gör det nu, för man vet aldrig vad som händer längre fram.
Detta är Anna Karolina Larsson
- Ålder: 48 år.
- Familj: Make Magnus och 12-åriga tvillingsönerna Svante och Frank.
- Bor: Limhamn, Malmö.
- Gör: Före detta polis som sadlade om och blev hyllad deckarförfattare. Just nu aktuell med sin nionde bok Mullvaden (Bokfabriken).