Alexandra Charles är nästan blind: ” En sorg att inte kunna se folk i ögonen”
– Det tar på humöret. Jag är ju van vid att alltid klara mig själv, säger hon.
Alexandra Charles kommer in i rummet i en stilren, orange tröja. Hon är nyopererad och bär mörka glasögon för att skydda ögonen mot ljuset.
– Orange är en av de få färger jag fortfarande kan se, säger hon.
Grundaren av 1,6 och 2,6-miljonersklubbarna och den forna nattklubbsdrottningen har drabbats av glaukom, grön starr, och har bara drygt 14 procents syn kvar, på det bästa ögat.
– Jag brukar säga att jag kanske fått det här eländet för att jag sett för mycket, säger hon och slår skämtsamt ut med händerna.
Just den här dagen ska hon få hem sin nya valp, den fem månader gamla Selma, som varit hos hennes syster Gull i Roslagen för att lära sig bli rumsren.
– Selma är en blandning av shih tzu, fransk cotonhund och bichon havanais. Hon är vit och fluffig och så positiv och älskar alla, förstås, och tror att alla är hennes kompisar, skrattar Alexandra.
Det är ändå tufft av dig att våga skaffa valp?
– Ja, men jag har haft hund förut. Det var fyra år sedan min Pricken fick åka till himlen. Han blev 16 år. Usch, då grät jag. Då tänkte jag att det nog inte var läge att ha hund igen, säger hon sorgset. Innan blicken glimtar till igen:
– Men sedan blir man ju frestad ändå!
– När man är som jag, så kan man inte ta hand om en liten hund helt själv, det fattade jag ju. Så nu har jag och min syster delad vårdnad om henne, kan man säga. Det funkar jättebra.
Misslyckad ögonoperation
Skrattet och sorgen ligger hela tiden nära, när vi pratar. Liksom nyfikenheten, humorn och det makalösa drivet hon fortfarande har, efter drygt femtio år i rampljuset.
– Den största sorgen med den här sjukdomen är att jag inte längre kan se människor i ögonen. Eller känna igen någon jag möter på gatan.
Första dagarna led jag och grät
Hur bökigt och hopplöst det än känns ibland, så tänker Alexandra inte låta sjukdomen stoppa henne. Tvärtom, nu har hon tagit sig an det gigantiska projektet att folkbilda om ögonsjukdomen, genom 1,6 miljonerklubben. 200 000 svenskar lever med glaukom, men bara hälften av dem vet om att de har det.
– Egentligen är det ingen dramatisk sjukdom. Man kan leva ganska länge med symptomen och må bra. Om den upptäcks tidigt, vill säga. Det är det jag vill att människor ska veta, att de ska gå och kolla trycket i ögat. Speciellt om man har det i släkten. Eftersom både min mamma och min morfar hade haft det så visste jag att jag låg i riskzonen, säger hon.
Diagnosen fick Alexandra 2009. Några år senare övertalades hon att göra en operation.
– Tyvärr misslyckades operationen. I stället för att se bättre såg jag sämre.
– Det är klart att det var förfärligt. Första dagarna efter den misslyckade operationen led jag och grät. Men sedan sa mitt kloka jag: ”Skärp dig, det här är inte dödligt! Det är bara en ny fas i livet. Du får anpassa dig och lära dig allt om den här sjukdomen också.”
Klarar sig inte själv
Nu har hon bara 14 procents syn på högra ögat och 10 procents syn på vänstra. Veckan innan vår intervju har Alexandra gjort ett ingrepp med laser i det vänstra ögat.
Hur mycket ser du just nu?
– Just nu, i det här ljuset, så kan jag se ditt ena öga, säger hon. Jag kan uppfatta att du har mörkt hår, i en siluett. Men det är allt. Runtomkring är allt suddigt.
– Ibland får jag dessutom ett slags grönt, finmaskigt nätmönster över synbilden, eller flashar i olika psykedeliska färger, som gör mig ostadig på fötterna. Det är något som händer i hjärnan när ögats signaler inte når hjärnan som de ska.
– Det människor kanske inte förstår med den här sjukdomen är hur trött man blir i huvudet. Det syns ju inte. Även om jag har min vita käpp som signalerar att jag är i det närmaste blind, så ser omgivningen inte allt det som händer på insidan.
Mina andra sinnen har skärpts
– Jag har ofta huvudvärk till exempel, även om jag inte vill erkänna det. Och jag kan bli oerhört frustrerad över att inte klara allt som jag brukar ha sådan stenkoll på. Det tar på humöret. Jag är ju van vid att alltid klara mig själv.
Alexandra suckar djupt och är tyst en kort stund. Men inte länge.
– Å andra sidan har mina andra sinnen skärpts. Det är fantastiskt hur kroppen kompenserar för det trasiga, säger hon.
– Jag känner alla dofter och smaker mycket starkare. På gott och ont. Parfymer kan bli oerhört starka om någon tagit lite för mycket. Eller om folk luktar lite illa, säger hon och himlar med ögonen.
För nu har hon tagit av sig solglasögonen och lutar sig framåt.
– Och jag både hör och pratar mer än någonsin. Du har väl lyssnat på min podcast? Det måste du. Alexandras – nära ditt hjärta heter den, och är riktigt bra. Visst var den? säger hon till medarbetaren Anna som har kommit in i rummet.
– Ja, det är den. Väldigt bra, säger Anna.
Alexandra Charles blev mobbad i skolan
Det är på ett sätt en rörande scen. Denna hyllade ikon frågar en hälften så gammal medarbetare, om hon tycker att det hon gör duger. Vad beror det på? Alexandra har funderat mycket på den inre osäkerheten, och har en trolig förklaring: Att hon blev mobbad i skolan som barn.
– Jag var lite småtjock och ansågs lite bakslug eftersom jag höll med fröken och sa åt mina klasskamrater att sluta bråka på lektionerna. Jag var uppfostrad så, tyckte att det skulle vara ordning och reda. Men det var tydligen inte heller bra. Så jag kallades för ”fläskkotletten” och ”räven”.
Hon rycker uppgivet på axlarna.
– Om man har varit mobbobjekt, så sätter det spår för livet. Det finns där. Det påverkade min självkänsla och mitt självförtroende. Jag har alltid haft komplex för mitt utseende, till exempel.
Fortfarande, än i dag?
– Javisst! Komplexen kan ju göra att man känner en osäkerhet. Jag har alltid varit fylld av frågetecken: Duger jag? Platsar jag? Klarar jag det här? Är jag tillräcklig?
– Ju äldre jag blir, desto mer inser jag naturligtvis att jag duger som jag är. Men jag har inte haft den där självklara självkänslan, som många tror.
Intresset för kvinnors hälsa kommer, som så mycket annat, från hennes mamma Ingrid. Mamma var från Roslagen och ville bli skådespelerska och jobbade extra på restaurang. När hon träffade pappa Stig, som var tandläkare, så blev hon hemmafru.
– Min mamma tillhör den där generationen som insisterar på att jag blev till på bröllopsnatten. Hon var fantastisk. Hon älskade att sjunga och dansa och skrattade ofta. Det var hon som gav mig modet och viljan att förändra världen, säger Alexandra.
– Mamma lärde mig att våga vara den jag är, stå för den jag är och att kvinnor ska ha samma rättigheter som män. Och vikten av alla människors lika värde, fortsätter hon.
Kändisarna samlades på Alexandras
Den öppna människosynen gjorde Alexandra Charles till vår tids mest framgångsrika nattklubbsdrottning, när hon 1968 tillsammans med sin dåvarande man Noël Charles, startade ”Alexandras”. Den legendariska nattklubben blev snabbt en oas för framgångsrika människor från hela världen. Prinsessan av Monaco, ABBA, Rod Stewart, Muhammad Ali, Bette Midler, Sidney Poitier, vår nuvarande kung, Carl XVI Gustav, Björn Borg, vackra modeller, mediafolket – alla samlades på ”Alexandras” och använde det som sitt vardagsrum.
– Det hände att Benny Andersson, Povel Ramel eller killarna i Earth Wind and Fire frågade om de fick sätta sig vid pianot och spela. Sådana kvällar blev helt magiska, det glömmer man aldrig.
Radiolegenden Ulf Elfving, en av stamgästerna, säger att ”Alexandra var en sådan som såg alla”.
– Jag fick ju vara lite av en psykolog. Det var många som behövde någon att prata med, säger hon.
Och samtalen har fortsatt, trots att portarna till ”Alexandras” stängdes för över trettio år sedan. Stamgästerna förblev vänner och det nätverket inom alla vitt skilda yrkesområden som hon byggde upp då, finns kvar än i dag. Nu har även barn och barnbarn till dåtidens stjärnor engagerat sig i 1,6 och 2,6 miljonerklubben, som folkbildar kring kvinnors hälsa.
– För mig har det alltid varit viktigt att se hela människan. Föreningen står på två ben, information och inspiration. Musiken och kulturen är oerhört viktig för just inspirationen, säger Alexandra.
Ojämlik vård i Sverige
När mamman blev äldre och fick en stroke, upptäckte Alexandra plötsligt hur förfärligt ojämlik vården och forskningen var.
– Ur ilskan över dessa orättvisor mot hur kvinnor behandlas i vården föddes 1,6 och 2,6 miljonerklubben. I dag är vi en av landets största ickepolitiska kvinnoföreningar, med en egen tidning, podcast, seminarier, resor och kulturevenemang varje år.
– Vi är folkbildare, opinionsbildare och samlar in miljoner till forskning och delar ut stipendier till unga forskare, säger Alexandra, som fortfarande jobbar heltid som föreningens ordförande.
Mamma Ingrid dog 2009, men hann få uppleva att Alexandra fick ta emot flera utmärkelser och guldmedaljer för folkbildning och samhälleliga insatser i sitt arbete med folkhälsa.
– När jag var barn drömde hon om att jag skulle bli läkare. Det var rörande att se hur stolt hon blev över en guldmedalj med kungens porträtt på. Som att cirkeln på något sätt blev sluten, ändå.
Mobiltelefonen ringer. Det är en sponsor, som har donerat pengar till en forskningsfond som ska skapas i en anhörigs namn, en dotter som gick bort i en sjukdom, alldeles för tidigt.
I det ögonblicket förstår jag exakt hur mycket hennes arbete betyder. Både för henne själv och för dem som hon samarbetar med.
– Ja, det är viktigt, säger Alexandra med stort allvar i rösten. Jätteviktigt.
När vi skiljs åt följer hon med ut i entrén för att visa hon mig hur man får upp dörren till den högteknologiska hissen.
– Man kan höra på ljudet när hissen kommer, säger hon fascinerat. Lyssna! Hör du?
Hon ser uppriktigt lycklig ut över att ha fått denna nya insikt.
I nästa sekund har hon fått mig att lova att gå med i 1,6 miljonersklubben.
– Och ta med i artikeln att läsarna ska lyssna på podden, säger Alexandra, innan hon virvlar vidare in i nästa möte.
Enligt passet är hon 75 år. Det märks inte för ett ögonblick.
Fakta Glaukom/grön starr
Glaukom kallas även grön starr.
Glaukom är en sjukdom som drabbar ögats synnerv.
200 000 är drabbade i Sverige.
Glaukom är näst vanligaste orsaken till blindhet i världen.
Behandlingen består framför allt av ögondroppar som sänker ögontrycket. Men även operation och laserbehandling kan bli aktuellt.
Tidig upptäckt är a och o. Därför är det viktigt att kontrollera sina ögon hos optiker eller ögonläkare regelbundet.
Läs mer på glaukomforbundet.se
Det här är Alexandra Charles!
Namn: Alexandra Charles von Hofsten.
Ålder: 75 år.
Bor: Våning på Östermalm och sommarhus i Roslagen.
Gör: Ordförande för 1,6 och 2,6 miljonerklubben, entreprenör, PR-konsult och opinionsbildare för kvinnors hälsa. Tidigare nattklubbsdrottning på välkända ”Alexandras” i Stockholm.
Familj: Make Bengt von Hofsten, 80, PR-konsult. Fyra yngre systrar, som hon både arbetar och umgås mycket med. Bonusbarn och bonusbarnbarn från tidigare äktenskap. Och lilla valpen Selma.
Aktuell: Med podcasten Alexandra – nära ditt hjärta.
