Gabriella har en psykisk sjukdom: ”Jag hör röster och ser syner”
Tänk dig att höra röster som ingen annan hör. Att se saker som inte finns på riktigt.
Det är Gabriella Mårtensons vardag. Först i tonåren fick hon en förklaring – diagnosen schizoaffektivt syndrom.
Sjukdomen tär på Gabriella Mårtenson, men hon känner ändå förtröstan om att det går att leva ett förhållandevis rikt liv.
– Min diagnos, schizoaffektivt syndrom, kan beskrivas som bipolaritet blandat med schizofreni, förklarar hon. Min vardag är fylld av hallucinationer och mardrömmar både när jag sover och är vaken.
Återkommande psykoser och vanföreställningar
För Gabriella kännetecknas schizofrenin av återkommande psykoser, vanföreställningar och hallucinationer. Den affektiva sjukdomen drabbar känsloliv, tänkande och medför en del ofrivilliga rörelser, som gör att medmänniskor kan ta ett steg bort ifrån Gabriella i tron om att något är ”fel” eller "konstigt" med henne.
När hon pratar om ett ”förhållandevis rikt liv”, är det inte pengar som avses. Som sjukpensionär får man hålla hårt i plånboken är Gabriellas erfarenhet. Med termen ”rikedom”, syftar hon i stället på upplevelser, som möten med goda vänner och familj. Är det lite plus på kontot tycker hon om att resa, gå på restaurang med nära kamrater som hon litar på, titta på konstutställningar eller gå på en konsert.
Hon är noga med att försöka hitta glädjeämnen, för att få känna att hon lever och inte bara överlever.
– Naturen är min vän till exempel, där jag mår bra att vistas.
En annan betydelsefull källa till livskvalitet och glädje för Gabriella är konsten. Det började som en hobby men har blivit hennes yrkesidentitet. Hon är numera en mångsidig konstnär som jobbar när hon orkar. Det är inte så ofta som Gabriella skulle önska.
Ändå har hon rönt framgångar professionellt med sina alster och ställt ut på olika gallerier runt om i Malmö och därtill mottagit stipendier från bland annat Malmö Konstmuseum för sitt konstnärliga arbete.
– Måleriet ger mig kraft och ork, förklarar Gabriella sin vurm för konst.
Hennes konstnärskap färgas starkt av hur hon mår just då.
– Ju sämre jag mår, desto mer abstrakta blir mina alster. Men samtidigt känner jag starkt att jag lever och överlever när jag håller på med min konst.
Med tiden har hon lärt sig att leva med röster och syner som enbart existerar i hennes egen fantasi och föreställningsvärld.
– Nu för tiden blir jag inte lika rädd av hallucinationerna. Jag har ett knep som en tidigare psykiater lärde mig: När jag hör något som jag inte riktigt vet är på riktigt, ska jag hålla för öronen. Om ljudet fortfarande låter lika högt, kommer rösterna inifrån mig. Om inte, så finns rösterna på riktigt.
– Och om jag ser något som kanske verkar märkligt ska jag försöka röra vid det, och se om det går att vidröra och därmed är verklighet.
Skrivit biografi om sin psykiska sjukdom
Det vanligaste Gabriella hör är att någon viskar eller ropar hennes namn, ibland kan hon förnimma att någon rör vid henne. Ibland uttalar rösten hot mot henne eller hennes familj. Och det skrämmer förstås tills hon kan avfärda det som en fantasi.
Nu har hon skrivit boken Ingen vind kan blåsa omkull mig om sina erfarenheter. Det har inte varit så svårt att skriva om sin sjukdom, tycker Gabriella, för ”det är ju bara så det är". Däremot vill hon inte skada andra med sin berättelse.
– Det är nog det som varit mest brydsamt i den här processen.
Modet att ändå våga skriva en bok tillägnar hon sin pappa:
– Han är författare. Jag har alltid sett upp till honom väldigt mycket. När jag var barn var min favoritsyssla att skriva sagor.
Under många långa år har Gabriella skrivit dagbok – anteckningar som hon nu använt.
– Min önskan var och är att belysa psykisk ohälsa så att fördomar och tabun förvandlas till kunskap och insikt. Jag vill visa att även om det är tungt och svårt ibland så går det att leva med sjukdomar som den här.
Gabriella har gjort slut med begreppet "galen"
Även om grundtonen i boken går i moll så strålar ljuset in mellan raderna. Orden hon målar med, sida för sida, är djupt personliga och lämnar Gabriella känslomässigt naken i en tillvaro som hon tycker är färgad av fördomar och förutfattade meningar om psykisk sjukdom.
– Jag har varit oerhört orolig för reaktionerna på min bok. Jag har tänkt att människor nog tolkar mig som ”galen”.
Själv har Gabriella gjort slut med begreppet "galen".
– Galenskap kopplat till psykisk ohälsa är ett förlegat synsätt och något jag önskar ska försvinna helt och hållet, och det snart! Vi måste vara öppna för människors olikheter. Och för individer som kanske inte helt passar in i samhällsnormerna.
Gabriella Mårtenson
Ålder: 42 år.
Gör: Sjukpensionär, men arbetar så ofta som hon orkar som konstnär och målar tavlor. Hon gör även kollage och broderi.
Familj: Två katter. Lilja, en Main Coon-blandning, och ”huskatten” Lava. Mamma, pappa och en syster.
Bor: I Malmö.
Aktuell: Med självbiografin Ingen vind kan blåsa omkull mig (Lava förlag).
Hur omvärlden har tagit emot hennes bok är mestadels positivt, men man kan inte frälsa alla.
– Mestadels får jag väldigt fina reaktioner på min biografi, som att jag är stark och modig. Men för ett tag sedan ringde en man till mig från ett hemligt nummer. Han skrek utdrag ur Bibeln, och förklarade att jag blivit besatt av djävulen. Han blandade gråt med skratt i sina försök att ”göra mig fri”. Jag försökte att ta det med en nypa salt.
Märker rädsla för psykiskt sjuka
Det är inte första gången som hon har blivit misstolkad. Då och då stöter hon på rädsla och fördomar hos sina medmänniskor, till exempel om hon står ensam på gatan eller i en portuppgång och pratar för sig själv, när hon är på väg in i en psykos.
– Den kanske största felaktiga tolkningen jag erfarit handlar om schizofreni. En del tror än i dag att det innebär en personlighetsklyvning medan det i själva verket handlar om psykossjukdom: Om att se och höra sådant som andra inte förnimmer.
Mycket av Gabriellas vakna tid går ut på att lindra effekterna av psykossjukdomen. Rutiner är viktiga för hennes välmående, som att vila mycket, äta på bestämda tider och lägga sig i god tid på kvällen. Hon har behandlats med flera olika metoder: Läkemedel, terapi och inläggning på sjukhus vid akut psykos. Hon har även fått elchocker, som dock inte hjälpt henne.
Nyligen har hennes psykiatriska mottagning börjat erbjuda en ny typ av behandling: högintensiv träning två gånger i veckan. mest är det crossfit, en allsidig träningsform med olika rörelser och gymutrustning.
– Vi rör oss mellan olika stationer, därtill gör vi armhävningar, burpees (en styrketräningsövning, reds, anm) och situps till exempel. De har också boxning som jag tycker är väldigt roligt, sammanfattar hon och fortsätter:
– Den fysiska träningen har betytt oerhört mycket för mig: För min ork och kroppsliga styrka, mitt psykiska välmående, men även för det sociala samspelet, som jag har svårt med.
Gabriella tycker exempelvis att det är obehagligt att ha ögonkontakt med någon hon inte känner alls eller väldigt lite. Möjligen bränd av fördomar och kränkande ord genom åren.
Blev kallad sinnessjuk under skoltiden
Under tonåren blev hon kallad sinnessjuk och retad av sina skolkamrater. Fick sårande påståenden slängda i ansiktet, som att hon hörde hemma på ett ”dårhus”. Och andra klumpiga yttranden från en oförstående omvärld som gjorde ont och aldrig kan göras osagda.
Hon berättar att hon inte har så många vänner och har en teori om varför:
– I längden orkar inte människor fortsätta att låtsas att allt är okej, när det inte är det. Min historia och mitt mående är för många allt för tungt att hantera och för nedbrytande att lyssna på.
Genom åren har hon ett flertal gånger stött på människor som är rädda för henne på grund av den sjukdom hon har och inte kan rå för.
Genom åren har jag mött dem som är rädda för mig
Ibland skrämmer hon sig själv. Vissa synvillor har hon vant sig vid, som att pianots tangenter lossnar och svävar fritt i vardagsrummet. Det gör henne inte rädd längre. Medan andra hjärnspöken fortsätter att sätta skräck i Gabriella.
Som en återkommande hallucination där en man har hängt sig i en snara från en takbjälke i hennes sovrum. Förståndsmässigt vet hon att det är en hallucination framkallad av hennes sjukdom, bland annat kan hon inte känna att mannen finns där om hon rör vid honom. Men själva synen och upplevelsen blir inte mindre skrämmande för det.
Livet blev inte som Gabriella trott och drömt om, konstaterar hon:
– Jag har aldrig haft vad som anses vara ett ”riktigt jobb”, bara kortare ströjobb. Som att sortera brev på posten, arbeta inom hemtjänsten, vara fotomodell och yogainstruktör.
Åkte och arbetade i England
Som ung vuxen arbetade Gabriella under en kort period som biträdande chef på caféet på ett konstmuseum i Bristol, England. Men karriären där gick om intet. Gabriellas symptom var inne i en fas där de eskalerade och hon var tvungen att lämna Storbritannien och flytta tillbaka till Sverige.
Hon har även studerat på hög nivå på olika universitet i Sverige. Bland annat inom områdena samtidskonst och utställningsdesign, men har fått avbryta på grund av en bristande förmåga till koncentration som hänger ihop med hennes sjukdom och läkemedeln.
– Min tanke var att jag skulle utbilda mig till att arbeta med konst, men teorin blev för krävande för mig, säger hon och undrar:
– Ska jag behöva leva hela mitt liv som sjukpensionär?
En fråga utan svar, i dagsläget.
Har ändrat sig om att bli mamma
Om sin framtid tänker Gabriella i små försiktiga steg framåt, med försiktighet och utan stora planer:
– Jag kommer nog aldrig att försöka få barn med tanke på min sjukdom som jag inte vill föra vidare genom ärftlighet, som är en av de riskfaktorer som finns. Tidigare i livet har jag varit säker på att jag ville bli mamma.
Hon ifrågasätter också om hon skulle vara kapabel att vara förälder, med förklaringen att hon knappt klarar av att ta hand om sig själv. Människor som står henne nära får ibland påminna Gabriella om att äta, liksom att diska och hålla rent i kattlådorna.
Genom att bli intervjuad hoppas nu Gabriella att kunna bidra till att minska stigmat och fördomarna kring psykisk sjukdom.
– Fyra människor dör, varje dag, i Sverige till följd av självmord. Det är fyra för många, slår Gabriella fast.
Det vill hon bidra till att ändra på och har tagit sitt första stora steg genom sin berättelse om att leva med schizoaffektiv sjukdom.
– Vissa lider i tysthet av sin psykiska ohälsa och får inte den hjälp de behöver. Men även de som har en diagnos och är öppna med den negligeras, enligt min erfarenhet.
Blev kär i en man som tog sitt liv
Hon berättar om sin kärlek till en man som tog sitt liv efter att ha blivit utskriven från en sluten psykiatriavdelning, där även Gabriella var inlagd. Mannen var hemlös, i behov av vård och ville inte alls lämna avdelningen. Men han gavs inget annat val än att gå därifrån, beskriver Gabriella.
– I sin vilsenhet och förtvivlan över en just då övermäktig situation valde han att avsluta sitt liv genom att hänga sig i en park i Malmö. Jag har själv blivit utskriven alldeles för tidigt många gånger och även jag gjorde självmordsförsök då. Vården för den som lider av psykisk ohälsa måste bli bättre. Den är inte tillräcklig. Jag önskar att min bok kan bli en röst för alla dem som inte mår psykiskt bra, säger Gabriella.
Hon erkänner att livet inte har varit lätt.
– Samtidigt skulle jag inte vara den person som jag är i dag utan min sjukdom. Mitt liv är och har varit stormigt, men inte ens de starkaste vindarna kan blåsa omkull mig. För att se stjärnor måste det vara mörkt ute. I mörker finns ljus, sammanfattar Gabriella sina första 42 år på jorden.
Psykolog: En av de allvarligaste sjukdomarna
Schizofreni är en psykossjukdom som anses vara en av de allvarligaste psykiska diagnoserna som finns. Det säger David Waskuri, leg psykolog och specialist.
Han menar att sjukdomen har stora konsekvenser för den som lever med den. Som ett begränsat liv, ibland behov av särskilt boende, isolering plus att det finns många fördomar och stigman om sjukdomen.
– Det är en diagnos som är svår att leva med, med vanföreställningar och hallucinationer, som drabbar syn eller hörsel. Eller både och. Och som bara den sjuke kan uppfatta. Läkemedel kan hjälpa till med att mildra sjukdomens effekter, men en del vill inte ta dem, andra saknar sjukdomsinsikt och återfaller gång på gång i olika skov.
Därtill finns terapi som avser att göra patienten uppmärksam på varningssignaler om att ett skov är på gång. Det finns stödjande samtal mot känslor av skam och skuld, som ofta smittar av sig på den som är sjuk, från en oförstående omgivning.
Det finns också boendestöd för att klara av att bo kvar hemma, och få hjälp med vardagliga saker som disk och matlagning. Andra har det bättre i en gruppbostad där det finns personal och inte bara ibland.
En försvårande omständighet för den som lever med schizofreni är en utbredd uppfattning om att personer med schizofreni är farliga.
– Det har funnits fall där någon hört röster inombords och begått en våldshandling. Enstaka händelser som blir uppblåsta i media gör att läsarna generaliserar och tänker att alla med schizofreni beter sig på samma sätt, vilket inte stämmer, slår David Waskuri fast.
Vanligast är att sjukdomen bryter ut i åldrarna 18-30, med en liten övervikt av män. Sjukdomen kan även bryta ut tidigare i livet hos dem än hos kvinnor.
– Med rätt läkemedel och stöd kan man leva ett bra liv, men själva sjukdomen är livslång, beskriver David Waskuri.