Oliver drabbades av okända sjukdomen PANDAS – ville dö

Efter reklamen: Se också: Elisabets dotter gick bort i lunginflammation: "Jag ville dö själv"

En augustidag 2013 fick Katrin Pettersson ett samtal från sonens förskola. Hon ombads komma direkt eftersom Oliver hade fått hög feber, skrek och inte kunde gå.

I det ögonblicket hade hon ingen aning om vad som komma skulle; att familjens tillvaro skulle vändas upp och ner och att Oliver skulle bli så sjuk att han ville avsluta sitt liv.

– När jag hämtade honom kände jag direkt att något var allvarligt fel, jag kände inte igen min son. Från baksätet kom ett oavbrutet avgrundsvrål från honom som skrämde mig. Vi åkte till barnakuten och där konstaterades höga inflammationsvärden, säger Katrin.

Oliver var besatt av att göra sig illa

Hon berättar att han under flera veckor genomgick en rad undersökningar, bland annat flertalet pet-röntgen, och skickades mellan olika avdelningar i hopp om att hitta vad som felades.

Att det inte handlade om någon vanlig åkomma stod klart. Oliver var personlighetsförändrad, klarade inte av beröring och utvecklade olika tvångssyndrom. Bland annat tvättade han händerna så ofta att de blev såriga och stack nålar i kroppen. Han var utåtagerande och försökte hela tiden skada sig själv. BUP kontaktades, men de stod handfallna.

Oliver klarade inte att ha på sig kläder, äta eller umgås med andra barn, utan regredierade och började kissa på sig. Han drabbades av hjärtklappning, huvudvärk, magont och smärtor i alla leder.

Läkarna fann så småningom streptokocker och den första diagnosen blev reaktiv artrit, vilket initialt behandlades med antibiotika. Men de psykiatriska symptomen försvann inte, tvärtom blev han successivt sämre.

– Oliver var en bomb som när som helst kunde explodera och så var det från och till under många år. Han var besatt av att göra sig illa, bland annat genom att försöka kasta sig framför bilar, och han kunde vara vaken i flera dygn då han skrek rakt ut av ilska och ångest. Det han och vi tvingades genomlida går inte att beskriva med ord, säger Katrin lågt.

Hon berättar hur hon bokstavligen tvingades hålla fast sitt barn i timmar när han förtvivlat skrek på hjälp. ”Snälla mamma, låt mig bara dö. Jag vill inte mer, jag orkar inte. Döda mig. Snälla döda mig!”

– Vi mådde jättedåligt och led av svår stress. Vi kunde inte umgås med folk och möttes av misstänksamma blickar när vi var ute. Som att vi inte hade pli på vårt oregerliga barn …

Fick äntligen diagnosen PANS/PANDAS

Till sist kom de till en lyhörd och kunnig barnläkare som ställde diagnosen Pediatric Autoimmune Disorder Associated with Streptococci infection (PANS/PANDAS). Oliver sattes på antibiotika och blev mycket bättre, men fick efter ny streptokockinfektion sex månader senare ett nytt skov med kraftig försämring som följd.

En ny lång väntan och kamp för effektiv behandling och ett svårt lidande följde men sju–åtta månader senare fick Oliver höga doser kortison och livet kom tillbaka.

Oliver kunde börja förskoleklass. Han fick många biverkningar men var sig själv igen. När det sedan var tvunget att trappa ut kortisonet försämrades Oliver åter.

I ett akut skede gavs Oliver immunglobuliner. Efter alla timmar, dagar, månader och år i skräck och rädsla fanns det äntligen en behandling att sätta in. Så när Oliver fick ett skov och bara ville dö kunde Katrin nu säga: ”Det blir bättre, om några dagar vill du leva igen!”

”För höga krav kan få barnet att känna sig oälskat och misslyckat – rikta in dig på möjligheterna istället” tipsar experten.

hälsaFörälder till barn med adhd? Så hjälper du dem bäst ut i vuxenlivet

Många familjer blir misstrodda

När Oliver insjuknade hade trebarnsmamman Katrin en ledarposition inom socialtjänsten. Hon kände tillit till välfärden och vården. Men tilliten har fått sig en rejäl törn. När familjen remitterades med frågeställning PANS/PANDAS fick de höra att det inte fanns.

– Många familjer möts av hån. Kunskapen om immunpsykiatriska tillstånd är alltför låg och trots 25 års forskning finns det fortfarande många vårdgivare som är fast i gamla mönster och ser immunpsykiatriska tillstånd som kontroversiella påhittade diagnoser, säger hon och fortsätter:

– Inte sällan skuldbelägger de föräldrarna för barnens symptom. För många familjer har det tagit år att få en utredning och diagnos och alltför få får tillräcklig behandling, konstaterar Katrin, som menar att vården som helhet måste få kunskap om att psykiatriska tillstånd kan utlösas av en infektion eller en inflammation.

Om Oliver hade fått antibiotika direkt så hade han kanske aldrig utvecklat sjukdom

Katrin Pettersson

Att missa detta kan ödelägga hela familjer, som tvingas leva i en mardröm utan hopp om lindring.

Katrin slår uppgivet ut med händerna.

– Om Oliver hade fått antibiotika direkt så hade han kanske aldrig utvecklat sjukdom, det får vi aldrig veta. Skulle barn som insjuknar i PANS snabbt få antibiotika och i vissa fall immunmodulerande behandling tror Katrin att tillståndet skulle kunna ”backas”, utan år av svårt lidande.

hälsaMiranda var dödligt sjuk i sepsis – räddades av särbon: ”Tacksam att jag lever”

Oliver hör till de PANS-barn som ändå fått mycket behandling och som fortfarande behandlas. Oliver har haft ett tydligt svårt förlopp och svarat bra på immunomodulerande behandling, haft flera kunniga läkare och starka och drivna föräldrar som vägrat att ge upp när behandling dragits in. För Oliver är behandling livsviktigt.

– Utan den tror jag inte att han hade levt i dag, säger Katrin och tillägger att familjer som inte haft samma tur riskerar ett livslångt lidande. Katrin lyfter också att de är två resursstarka föräldrar och att alla familjer inte har samma förutsättningar. Det händer att barn med PANS kastar sig rakt ut i döden som en tvångshandling. Hur kan det få ske när det finns sätt att behandla?

I dag mår snart 14-årige Oliver jämförelsevis bra och känner hopp inför framtiden. Han har fortfarande skov och då är livet svårt men det finns behandling som hjälper honom. Han har alltid kraftig adhd – utlöst av sjukdomen – saknar impulskontroll, har humörsvängningar, har svårt med koncentrationen och att sitta still.

Han blir fort trött, är känslig för intryck såsom syn, känsel och lukter och äter oftast mycket selektivt. När Oliver mår bra är han aktiv på sin fritid, har spelat fotboll, älskar skidor och planerar att testa rugby. Oliver en begåvad och rolig kille.

Lever med kort stubin

Katrin ler mot Oliver som om vartannat halvligger och sitter i kökssoffan under eftermiddagsfikan. Han känns som en glad och sprallig virvelvind när han berättar om hur det är att leva med PANS.

– När jag har en dålig dag då känner jag mig arg och ledsen och är dryg mot andra. Alla är dumma i huvudet. Och så får jag mera tics, säger han och när han pratar om det börjar han tvångsmässigt vrida händerna.

– Ja du stänger för omvärlden och kan också få jobbiga tankar om döden. Men när du mår bra ger du allt och är snäll och omtänksam. Du har ju många kompisar och är väldigt omtyckt, inflikar Katrin, som kallar sin son för en riktig kämpe. Ord som han fnyser åt. Som alla barn i den åldern tycker han att mamma kan vara lite pinsam ibland.

– Jag har väldigt kort stubin också, jag kan bli jättearg för ingenting, förklarar Oliver och får nickande medhåll av Katrin.

För så är det ju. De våldsamma utbrotten är jobbiga både för Oliver och familjen. När Oliver mår dåligt är det som att alla i hushållet, inte minst de två bröderna, tassar på tå. Värst var det innan han fick sin diagnos och behandling.

– Det var jättejobbigt när Oliver började skrika och kasta saker. Jag blev orolig för honom. Han gör fortfarande en del grejer och tar mycket uppmärksamhet. Men nu går jag inte längre i gång på det, säger Leon, som är äldst i brödraskaran.

PANS/PANDAS påverkar hela familjen

Den yngste, Rasmus, är känslig för om någon låter arg och blir rädd när Oliver får utbrott. Han berättar att hans högsta önskan är att slippa att Oliver mår dåligt.

Ibland är han trött på Oliver och det kaos som är kring honom och att det är svårt att ta hem kompisar. Men även om Oliver kan vara jobbig och explosiv, så är han enligt sina bröder snäll, omtänksam, påhittig och rolig.

– Vi vet inte vad det innebär att vara en ”vanlig” familj, konstaterar Katrin och sluter sina händer runt kaffekoppen.

Hon menar att syskon till PANS-barn är hårt drabbade, inte minst på grund av ovissheten. Man vet aldrig från en dag till en annan hur det är. Kommer det att bli bättre någon gång? Eller kommer det bara att fortsätta?

hälsaME-sjuka Jennie var sängliggande dygnet runt: "Jag åt mig frisk på bara kött"

Livet med ett PANS-syskon innebär stora inskränkningar och uppoffringar. Men Katrin understryker att ansvaret alltid är föräldrarnas – inte syskonens. Det är också vårdgivarnas och samhällets ansvar att behandla och hjälpa familjer med PANS, det är en kris som knappt går att beskriva, menar Katrin.

– Jag och Thobbe är bra på att dela upp oss och vi har haft möjlighet att bo uppdelat i svåra perioder och vi är noga med att ge Olivers syskon egen tid. För det är ju så att de lätt blir åsidosatta och känner sig orättvist behandlade eftersom Olivers behov går först, säger Katrin och fortsätter:

– Leon har fått bli självständig tidigt och har tagit på sig ett stort ansvar för sin bror. I mellanstadiet var han ofta ledsen och orkade inte med konflikter, han gick lång tid i samtal hos psykolog.

Mot alla odds har familjen orkat hålla ihop och som par har Katrin och Thobbe blivit starkare. Oliver tampas fortfarande med problem och behöver vård. Men nu finns det hopp om en framtid.

Förbundet Sane hjälper drabbade PANS/PANDAS-familjer

För Katrin har Olivers sjukdom inneburit ny yrkesmässig inriktning. När sonen var som sjukast kunde varken hon eller sambon arbeta; all tid gick åt till att hålla honom vid liv och slåss för vård och behandling.

I dag är hon ordförande i förbundet Sane för att kunna hjälpa och stötta drabbade familjer, hon uppskattar cirka 350 i dagsläget.

– Vi i förbundet finns för varandra och anordnar bland annat träffar och läger. Inför varandra finns enbart förståelse, omtanke och en vilja att hjälpa säger Katrin och ler. Där vet alla hur det är att leva med PANS och andra immunpsykiatriska tillstånd. Jag har stor respekt för alla som slåss för behandling och tillfrisknande.

Immunpsykiatri är ännu ett alltför okänt område

Katrin Pettersson

På förbundet Sane räcker timmarna aldrig till menar Katrin, det borde vara en självklarhet att alla barn och vuxna som insjuknar ska få hjälp. Men så ser det inte ut och kunskapen om PANS släpar efter inom vården. Föräldrar och civilsamhälle har ofta ett stort kunskapsövertag, det får man inte säga högt, säger Katrin men menar att det har blivit bättre på senare år.

– Immunpsykiatri är ännu ett alltför okänt område men både region, kommun och allmänhet behöver förstå att det inte är så ovanligt som det är okänt. Jag är övertygad om att vi står inför ett paradigmskifte. Det kan vara så att många ätstörningar och neuropsykiatriska tillstånd utlöses av en infektion och skall behandlas på andra sätt än sedvanlig psykiatrisk behandling, säger hon och fortsätter:

– Jag vill uppmana tjänstepersoner och andra att lyssna nyfiket och sprida den kunskap de får om PANS och immunpsykiatri och ta ansvar för de eventuella patienter de möter. Det kan rädda liv.

Efter reklamen: 8 kändisar som lever med kroniska sjukdomar