Lina har endometrios – nekas operation: ”Aldrig känt mig så kränkt och maktlös”

Lina Olofsson, 41, har jobbat sedan hon var 16 år gammal. Sedan 2007 driver hon sitt eget företag. När hennes två yngsta barn kom till världen tog hon knappt ut någon föräldraledighet, bara för att hon älskar att jobba. I dag ser livet helt annorlunda ut. För bara några veckor sedan tvingades hon avbryta den arbetsträning hon påbörjade för snart ett år sedan på grund av sin snabbt försämrade hälsa.

– Jag vet aldrig hur jag kommer att må i morgon. Jag svimmar och kräks vid både mens och ägglossning mer eller mindre varje månad. Jag får boka om och boka av aktiviteter så otroligt ofta. Jag har tappat kontakten med många vänner eftersom jag inte orkar ses, knappt ens prata i telefon. Men det allra jobbigaste är att vara så beroende av samhället, för jag har alltid varit en person som klarat mig själv, säger hon.

Opererades för chokladcystor

Lina lider av flera olika sjukdomar – endometrios, reumatism och Chrons sjukdom – som alla på olika sätt begränsar hennes vardag. En vardag som numera till stor del består av vila och läkarbesök. De första symtomen på reumatism och Chrons sjukdom fick hon 2015 och endometriosen dök upp på allvar 2016, efter att hennes tredje barn kommit till världen.

Se också: Johanna har endometrios – kämpade för vård i årtionden

Efter reklamen: Johanna sökte vård i årtionde för endometrios – blev kallad hypokondriker

– Men redan 1998, när jag var 18 år, opererades jag för så kallade chokladcystor. Jag hade då ingen aning om att det är ett av tillstånden man kan få av endometrios. Det var en ren slump att jag hörde talas om endometrios 2016, av en kompis som misstänkte att hon själv hade det och som beskrev symtomen för mig.

Befann sig på botten

Samma år kom Lina i kontakt med endometriosteamet på Södersjukhuset. Där öppnade man upp Lina och konstaterade endometrios, men opererade inte bort härdarna. I stället fick Lina behandling med hormoner, vilket inte hjälpte i hennes fall. Tvärtom blev hon bara sjukare och sjukare. Hon tror själv att endometriosen triggar hennes andra två autoimmuna sjukdomar och att de blir extra svårbehandlade eftersom endometriosen konstant orsakar nya inflammationer i buken.

I augusti 2018 var Lina i bedrövligt skick. Hon befann sig både fysiskt och psykiskt på den absoluta botten. Hormonbehandlingen hon fick gjorde henne förvisso blödningsfri, men symptomen försvann inte. Tvärtom blev bara värre och värre och de höga doserna hormoner gav kraftiga biverkningar som nu är kroniska, bland annat hyperhidros, det vill säga överdriven svettning. Dessutom var hennes kropp var full av blåmärken som ingen läkare kunde förklara.

– Jag var mer eller mindre konstant sängliggande på grund av smärtorna som var så hemska att jag hade svårt att andas. Jag kunde inte ta mina barn till skolan ens. Jag bad om att de skulle gå in och rensa upp i buken och ta bort det som orsakade inflammationerna, men min läkare gav mig väldigt dåliga odds för att en operation skulle avhjälpa mina symtom.

hälsaFredrika har endometrios – tvingades söka vård i Rumänien för att få hjälp

Upplevde inget gehör från vården

Lina blev desperat och i sina försök att hitta något som kunde hjälpa henne började hon läsa utländska forskningsrapporter och studier. Där hittade hon information om hur endometrios påverkar immunförsvaret och även samsjukligheten med autoimmuna sjukdomar. Men hon tyckte sig inte få något gehör när hon lyfte det hon läst med sin läkare.

– Inställningen bland svenska läkare verkar vara att en operation gör mer skada än nytta. Trots att det strider mot allt det vetenskapen och experter i övriga världen säger. Jag tycker ju att det säger sig självt att om något i kroppen skapar inflammationer, blödningar och smärta är det mest logiska att ta bort det.

Åkte till London för operation – grät av lättnad

Till sist fick hon rådet i en Facebookgrupp för personer med endometrios att vända sig utomlands. Hon skickade iväg ett mejl till en framstående endometriosläkare, Peter Barton-Smith, i London. Under senhösten reste hon till den brittiska huvudstaden för att få en second opinion och för att träffa en ultraljudsspecialist.

– Peter kunde förklara alla mina symptom och ritade till och med var han misstänkte att mina endometrioshärdar satt bara baserat på de symptom jag hade. Symptom som man i Sverige avfärdat för att jag ju var blödningsfri efter alla hormoner de behandlade mig med. Han kunde förklara varför jag svimmade, kaskadkräktes, alla problem med tarmen och min urinblåsa. Han var övertygad om att han kunde få bort allt och gav mig goda chanser för att en operation skulle hjälpa mig.

Sex veckor senare var Lina tillbaka i London för en operation. Efteråt kände hon omedelbart att något var annorlunda – smärtorna som hon hade levt med konstant i två och ett halvt år var helt borta.

– När jag vaknade upp grät jag av lättnad. I två års tid hade jag haft smärtor som kändes som om jag höll på att föda ett barn inlindat i taggtråd. Jag hade åkt in och ut på gynakuten så många gånger att jag tappade räkningen. Varje besök var så kränkande för de menade att jag var ju blödningsfri och då kunde man inte ha så här ont och att besvären måste komma från tarmen eller något annat än endometriosen. Detta trots att jag till och med svimmade på gynakuten. Jag fick alltid ha med mig spypåsar vart jag än gick och det hände till och med att jag spydde och körde bil samtidigt. Men så fort jag vakande från operationen var den skärande och huggande smärtan jag haft helt borta. Den känslan var obeskrivlig.

Började svara på annan behandling efter operationen

Lina säger att hon inte tror att hon hade levt i dag om hon inte hade åkt till London. I ett utlåtande som en av hennes specialister skrev innan hon åkte dit, stod det att han hade behandlat henne med antireumatiska och antiinflammatoriska läkemedel med liten eller ingen effekt och att han inte förväntade sig några stora terapeutiska framgångar. Han beömde Linas prognos som dålig.

För Lina kändes det som om operationen gav henne livet tillbaka.

– Det var fantastiskt att se att kroppen började svara på behandlingen av mina andra sjukdomar, vilket de inte hade gjort tidigare. Mina värden blev betydligt bättre och 2019 ägnade jag åt rehab och åt utmattningsprogrammet på en smärtklinik för att behandla min fatigue som all smärta och inflammationer hade gett mig. Efter ett halvår efter operationen var mina värden nästan normala, men kroppen hade tagit mycket stryk och resan tillbaka var tuff.

Blev sämre igen – endometriosen förvärrades

Lina mådde allt bättre, kunde leva lite mer normalt och såg fram emot att börja arbetsträna. Hon fokuserade på sin hälsa, tränade och började se ljust på framtiden. Men ett och ett halvt år efter operationen började symtomen från endometriosen komma tillbaka. Med tiden tilltog smärtorna och sedan sommaren 2021 har endometriosen återigen mer eller mindre tagit kontrollen över Linas liv.

– Det blir värre och värre för varje mens. Det började med att jag svimmade vid varje ägglossning och lite smärtor från urinblåsan men gradvis blev det värre och värre. Jag har testat alla behandlingar som finns, men inget hjälper. Ingen smärtlindring fungerar. Dagarna innan mens är ett helvete, jag svimmar och kräks.

Nekades operation

Eftersom ingenting annat fungerar började Lina och hennes läkare under hösten diskutera ett nytt ingrepp för att ta bort de nya endometrioshärdarna. Lina väntade på att läkaren skulle återkomma med detaljer, när hon i januari i år råkade se en anteckning i sin journal.

– Där står det att min läkare har diskuterat mitt fall med en kollega – som jag aldrig träffat – och att man inte kan erbjuda mig operation, utan att jag i stället ska testa mediciner. Mediciner jag redan testat upprepade gånger utan att det hjälpt. Jag protesterade förstås och fick då veta att de skulle ta upp mitt fall på en konferens med hela endometriosteamet. Jag var så säker på att de skulle göra bedömningen att i mitt fall finns inga andra alternativ än operation. Men några dagar senare fick jag veta att de står fast vid sitt beslut.

Känner sig dömd till ett liv i smärta

Lina kände hur hennes värld rasade. För henne är det uppenbart att operationen i London gjorde hela skillnaden, både för smärtorna och för hennes värden. Även om endometriosen kom tillbaka gav det henne chansen att börja ta sig tillbaka till ett värdigt liv. När hon i samtal med sin läkare nu fick höra att en operation kan liknas vid en placeboeffekt, blev hon förbannad.

– Det kändes som om någon tog livet ifrån mig. Det de gör nu är att döma mig till det liv jag levde mellan 2016 och 2018 då ingen behandling hjälpte, jag gick med fruktansvärda smärtor och knappt orkade umgås med mina barn. Jag hade så dåliga värden att jag inte ens trodde att jag skulle leva särskilt länge till. De dömer mig till ett liv med starka mediciner och ett liv som heltidssjukskriven. Jag hade ju börjat planera för att börja jobba och få tillbaka mitt liv, få tillbaka den gamla Lina. Det känns för jävligt, jag har inte ord för hur fruktansvärt det är att leva så här. Jag har aldrig känt mig så kränkt och maktlös.

Lina har fått veta att hon ska återremitteras till primärvården och inte längre vara patient hos endometriosteamet. Hon menar att det är ekonomiska motiv som ligger bakom, att läkarna helt enkelt inte tycker att det är värt att operera Lina eftersom effekterna ”bara” höll i sig i ett och ett halvt år sist.

– Men samtidigt – vad kostar det inte samhället när vi endometriospatienter har hög sjukfrånvaro, behöver mediciner och besöker akutvården gång på gång?

Vänder sig nu till Rumänien

Även om läget känns tröstlöst är Lina inte den som ger sig i första taget. Hon håller som bäst på med en skriftlig sammanställning av sin sjukdomshistoria för att skicka till en specialist i Rumänien.

– Läkarnas beslut att inte operera mig tar ifrån mina barn sin mamma. Det är nog det som gör ondast att handskas med. Jag har fortfarande inte varit helt frisk en enda dag sen min yngsta son föddes och han blir sex år nu i april, säger hon och fortsätter:

– Jag vet att det är riskabelt med tanke på det pågående kriget i Ukraina, men jag känner att jag måste ta mig till Rumänien så fort som möjligt, innan det blir ännu värre. Helst hade jag åkt tillbaka till London, men det har jag inte råd med. Jag betalade 120 000 för min första operation och fick bara tillbaka 7 000 från Försäkringskassan efteråt. Det är för jävligt att återigen sitta i den här sitsen, det liv läkarna här har dömt mig till är inte värdigt.

Drabbar många fler

Just nu går all kraft åt att ta hand om familjen och försöka lösa resan till Rumänien ekonomiskt och praktiskt. När hon har mer ork tänker Lina överklaga beslutet till alla instanser hon kan komma på. Hon tycker att det är skrämmande hur många kvinnor som drabbas av nonchalans inom endometriosvården.

– Det är långt ifrån bara jag som fått ett sådant här beslut, kvinnor i hela landet får det hela tiden. De nekas operation och får ta hormoner. Det är bara via endometriosgrupper på Facebook som vi skaffar oss kunskap och får kontakt med utländska läkare. Dessutom är jag vuxen och väldigt påläst och känner min kropp väl. Jag kan ifrågasätta och ta diskussionen. Men tänk alla dessa unga kvinnor som får höra att det bara är lite mensvärk när de inte ens kan gå till skolan på grund av sina smärtor. Det tar i snitt åtta år att få diagnosen vilket i sig är helt galet. Tänk dig sen att en ung kvinna som nyligen fått sin diagnos kommer till en överläkare som ska vara en av de mest framstående i Sverige och hen häver ur sig sådan här rappakalja som de gjort till mig.

hälsaEllinor har endometrios: Toalettbesök gör så ont att jag gråter av smärta

Själv är Lina tacksam över att hon har sin familj de dagar allting känns hopplöst.

– Hade det inte varit för att jag har en fantastisk sambo, mina barn och alla andra kvinnor med endometrios som stöttar, så vet jag inte om jag hade orkat faktiskt. Det är många tankar och känslor kring det här. Och en stor sorg.