Ellinor har endometrios: Toalettbesök gör så ont att jag gråter av smärta

När Ellinors ben viker sig av smärta har det hänt att hennes äldsta barn kommit med en stol och erbjudit henne värmefilten. Barnen har lärt sig att mamma ofta har väldigt ont, men att det kommer att bli bättre.

hälsaMikrovågor botade Deylis myom – slapp operation

– De är otroligt gulliga och förstående även om jag skyddar dem när det är som värst. Om jag gråter i panik så går jag undan eller biter ihop tills de somnat och sambon får ringa ambulans, eller så kör min sambo in mig om jag inte kan vänta på den. Jag har hämtats hemifrån av ambulans otaliga gånger.

Se också: Det här är endometrios

Efter reklamen: Det här är endometrios

Ellinor Raappana, 30, berättar att hon är ett bekant ansikte bland vårdpersonal och ambulansmän i Kalix.

Mens, sex och toabesök gör så ont att Ellinor gråter av smärta. Hon kan inte träna, inte dansa, inte bli för kall. Många gånger får hon avboka träffar med kompisarna och hon kan inte sitta ner på golvet och leka med sina barn.

Få smärtfria dagar vid endometrios

Ellinor har varit sjukskriven större delen av sitt liv. Sjukdomen endometrios har tagit över hennes tillvaro och de smärtfria dagarna på en månad går att räkna på ena handens fingrar. Men i många år fanns ingen förklaring till de extrema smärtorna.

– Jag har alltid haft smärtsamma menstruationer, blött mycket och tvingades vara hemma från skolan för att jag hade så ont och spydde av smärtan. Men det var ju så det skulle vara. Ingen sa något annat. När jag klagade hos ungdomsmottagningen fick jag veta att det var helt normalt, så jag tog mina värktabletter och försökte acceptera läget, säger Ellinor..

När hon började använda p-piller och minipiller som preventivmedel minskade besvären något, men under Ellinors första graviditet blev smärtorna allt svårare.

– Jag var bara 18 år när jag fick mitt första barn, som är elva år i dag. I takt med att jag kom längre in i graviditeten ökade värken, som strålade från magen ner i benen, och jag var sängliggande större delen av tiden. Till slut blev jag inlagd på sjukhuset. Det var inget fel på bebisen i magen, och man hittade inget fel på mig.

Vägde 130 kilo

På grund av de extrema smärtorna har Ellinor blivit igångsatt vid alla sina graviditeter, och hur vården än undersökte henne förstod man aldrig varför hon hade så ont.

Nästan varje morgon vaknar hon med smärta. Evelina har den svåra, relativt okända, kroniska sjukdomen endometrios.

hälsaEvelina har endometrios: Jag lever med smärta

– Jag försökte jobba mellan barnen, men fick sjukskriva mig så ofta att det aldrig fungerade. Istället kämpade jag med smärtorna hemma. Utan min sambo Alexander hade det aldrig gått. Det är han som dragit det tyngsta lasset när det gäller barn och hem. Det är han som är min stora stöttepelare, i livet och i sjukdomen.

– Jag vet inte vad jag hade tagit mig till om jag inte haft honom. Han har varit med mig så många gånger när vi åkt in på akuten då jag skrikit och gråtit av smärta.

Ellinor, som alltid drömt om att utbilda sig till socionom, deppade och tröståt och vikten pekade stadigt uppåt.

– Jag, som alltid varit liten och nätt vägde till slut 130 kilo. Min självkänsla var redan i botten, på grund av smärtorna och att jag inte kunde jobba eller umgås med mina kompisar så som andra. Nu var jag tjock också och mådde dåligt över det. När jag fick chansen att genomgå en viktoperation, en gastric bypass, tog jag den. Det var jättenervöst och kvällen innan operationsdagen var jag nära att backa ur.

Operationen förvärrade sjukdomen

Ellinor har aldrig ångrat operationen, trots att hennes sjukdom, som ännu var okänd, blev ännu värre. I efterhand har hon förstått att det faktum att kirurgen var och ”rotade” i magen, retade upp endometeriosen så att den blev ännu aggressivare.

Det var 2018 som hon genomgick gastric bypass-operationen. Sedan dess har hon tappat drygt 70 kilo i kroppsvikt.

– Jag mådde bättre av att bli smal, men sämre på grund av smärtorna som eskalerade. Efter operationen började de här smärtorna sakta men säkert tillta och de så kallade skoven, alltså då det gör så ont att jag bara ligger och vrider mig, skriker och gråter, kom allt oftare. De starka, smärtstillande tabletter jag fått av min husläkare, som jag tar hemma så gott som varje dag, hjälper inte då.

För att lindra smärtan måste Ellinor åka in till sjukhusets akutavdelning och få morfindropp, Ketogan och Stesolid. Det är det enda som kan lindra den svåra smärtan.

My fick veta att hon lider av vestibulit – brinnande vulva.

hälsaMy drabbades av vestibulit: ”Sex gjorde bara ont”

– Det är tufft att medicineras med så starka läkemedel, men det är ännu tuffare att bli ifrågasatt av vården. En gång när jag och Alexander åkte in akut anklagade en doktor mig för att vara missbrukare. Jag hade så ont att jag grät och vred mig av smärtor, men doktorn sa att det sitter i mitt huvud. Han vägrade ge mig smärtlindring. Istället gjorde han en orosanmälan till socialtjänsten. Det var otroligt förnedrande.

Nedvärderande läkare

Ellinor suckar djupt och berättar att doktorn till slut trodde på henne när Alexander gick till hennes försvar och berättade hela Ellinors historia, hur livet ser ut för familjen och hur Ellinor kämpat med helvetessmärtorna i åratal. Utredningen hos socialtjänsten lades ner.

Vid ett annat tillfälle åkte de till regionsjukhuset där Ellinor lades in på gynavdelningen på grund av smärtorna.

– Den gången fick jag verkligen kriga för att få vård. Jag upplevde att läkarna var väldigt nonchalanta och nedvärderande mot mig. Det är det här som varit så tungt för mig, att tvingas kämpa både mot smärtorna från helvetet och en oförstående vårdpersonal.

hälsaRuth och Åsa led av inkontinens: Operationen tog 10 minuter

Vid det här laget hade både hon och Alexander i sitt letande och googlande efter svar snubblat över diagnosen endometrios. Ellinor kände igen sig och trots sjukvårdens svala intresse för att hjälpa henne lyckades Ellinor kräva en ordentlig undersökning.

– Det är det största misstaget jag gjort, de var ju inte endometriosspecialister! Doktorn gjorde en akut titthålsoperation, där de går in i livmodern för att se om de kan hitta orsaken till smärtorna. De hittade ingenting och bad mig gå hem och öva på mindfulness. Jag var förtvivlad! Vid det här laget var jag säker på att det var endometrios, så jag bad om en second opinion, en andra bedömning.

Grät av lättnad

Efter flera månader fick Ellinor tid hos den läkare som arbetar i endometriosteamet i Norrbotten. Doktorn gav henne en remiss till en magnetröntgen. Nu hittade de endometrios. Ellinor har endometrios som sitter djupt infiltrerad i vävnaden runt livmodern och i själva livmodern. Det är ett tillstånd som är mycket smärtsamt och svårt att upptäcka.

– Jag grät av lättnad. Jag tänkte att nu kanske jag får rätt behandling och hjälp. Jag hade gått med i Facebookgrupper för oss med endometrios och förstått att det i genomsnitt tar 8 –10 år att få en korrekt diagnos och det är verkligen inte bra. Ju längre tiden går utan behandling, desto svårare blir det att få bukt med sjukdomen, säger Ellinor.

Men även med rätt diagnos är det tufft att leva med sjukdomen. Ellinor behandlas med hormoner och har fått testa fler olika sorter, som bland annat kastat henne rakt in i ett kemiskt klimakterium.

Svåra biverkningar

Håravfall, viktuppgång, ångest, depression och självmordsbenägenhet är några av biverkningarna som ofta drabbar endometriospatienter. Ellinor har prickat in flera av de punkterna, och sjukdomen påverkar hennes vardag varje dag.

– Det gör fruktansvärt ont att gå på toaletten och jag och Alexander har nästan inget sexliv alls. Jag är rädd och spänner mig. Nu ska vi få gå hos en sexolog på endometriosenheten, så jag hoppas att vi ska hitta ett sätt att kunna vara nära. Vi är ju redan varandra nära på så många andra sätt.

Ellinor berättar sin historia för att sprida kunskap om sjukdomen. Var tionde kvinna har endometrios, och många vet inte om det.

– Det ska inte behöva göra ont att ha mens, ägglossning, sex eller att gå på toaletten! När jag själv var yngre visste jag inte vad jag kunde kräva. Jag fick höra att "det gör ont att ha mens", så jag accepterade det. Har du en tonårsdotter med svåra smärtor? Hjälp henne att få hjälp! säger Ellinor.

Väntar på operation

Själv väntar hon på en operationstid vid den högspecialiserade endometrioskirurgin på Södersjukhuset i Stockholm - och hon drömmer om ett helt vanligt liv.

– Jag vill plugga och jobba. Jag vill ha fler barn. Jag vill dansa och jag vill kunna resa utomlands med min familj! Jag vet att en operation inte är en garanti för ett smärtfritt liv, och att endometriosen kan börja växa igen. Men jag ska göra allt jag kan för att må bättre.

Som ung fick Ellinor höra att “det gör ont att ha mens”.Som vuxen har hon krigat för att få hjälp.