Evelina har endometrios: Jag lever med smärta

Evelina: Jag är tacksam över att vara mamma

Ett tag bodde hon i princip på akuten, som Evelina Nilsson, 28, själv beskriver det. Hon spydde och svimmade av magsmärta, men uppmanades att ta en Alvedon och åka hem.

– Jag har känt mig supermisstrodd. Ingen på sju år tänkte på att det kunde vara endometrios. De tyckte att jag skulle åka till psyket och prata med någon. Till slut började jag tvivla själv. Jag tänkte att jag kanske var jättekänslig.

Evelina gör en kort paus innan hon lägger till:

– Jag märker även nu, när jag fått diagnosen, att jag fortfarande kan bli misstrodd. Det är konstigt att inte fler läkare känner till sjukdomen.

Evelina bor tillsammans med sambon Johan, dottern Lily och hunden Hugo i Östhammar, utanför Uppsala. När vi träffar henne hemma i huset berättar hon om hur hon 22 år gammal – efter att ha levt med smärta sedan hon var runt 15 och fick sin första mens – diagnostiserades med sjukdomen endometrios.

Kronisk sjukdom

Endometrios är en kronisk sjukdom som innebär att livmoderslemhinna växer utanför livmodern vilket orsakar bland annat kraftig smärta före och under menstruation.

– Tack och lov fick jag mens sent, säger Evelina med ett snett leende. Och i början var smärtan ändå under kontroll, sedan stegrades den. Jag åkte in och ut på sjukhus och fick hur många olika diagnoser som helst.

Till slut bestämde sig Evelina för att söka hjälp på ungdomsmottagningen i stället. Ett lyckokast skulle det visa sig, då Evelina äntligen mötte en läkare som kunde hjälpa henne.

– Hon tog tag i det på riktigt och nämnde endometrios redan första gången vi träffades, minns Evelina. Sedan gick det ganska snabbt att få tid för titthålsoperation, och då såg de att det var endometrios.

Evelina själv hade inte hört talas om sjukdomen innan hon fick sin diagnos. Hon konstaterar att det var en lättnad att äntligen få svar.

– Men sedan insåg jag vilken fruktansvärd sjukdom det är, säger hon dröjande. Just att den är kronisk.

En ständig smärta

Evelina beskriver hur hon har mer eller mindre ont hela tiden, även om den kraftigaste smärtan kommer i skov.

– I dag har jag en bra dag, säger hon med ett svagt leende. När det är som värst ligger jag bara i sängen. Oftast har jag jätteont direkt när jag vaknar på morgonen. Jag tar mina mediciner och ibland blir det bättre, ibland inte. Vissa stunder har jag haft så ont att jag inte kunnat kissa och har behövt ha kateter här hemma. Det är som att vara fången i sin egen kropp. Jag vill så mycket. Jag tycker till exempel att det är jätteroligt att träna, men jag blir sämre av att vara igång. Jag brukar ta en promenad ändå, men löpning går inte.

Den behandling som finns mot endometrios är hormonbehandling och smärtlindring. Men Evelina, som varit sjukskriven en längre tid, förklarar att läkarna inte har hittat någon hormonbehandling som fungerar på henne.

– Jag har provat allt – men ingenting hjälper. Och hormoner vill man inte heller ta för mycket av.

I samband med att Evelina fick sin diagnos berättade läkarna även att det skulle blir svårt för henne att bli gravid.

– De sa att det såg dåligt ut, att jag hade max tre år på mig – sedan trodde de att livmoder och äggstockar skulle lägga av.

Evelina, som är utbildad fastighetsmäklare, tystnar ett ögonblick men fortsätter snart:

– Jag var inte en familjemänniska. Jag ville göra karriär och jobba. Jag hade inte alls tänkt på barn, men just då kände jag ”oj, det är nu eller aldrig alltså, då kanske jag hellre vill nu”.

Hon skrattar när hon lägger till:

– Men jag hade inte hunnit träffa den rätte då.

Blev gravid

Det dröjde några år, och Evelina ställde in sig på att förmodligen inte kunna bli gravid. Så träffade hon Johan.

– Jag tog upp det ganska tidigt med honom. Jag ville veta hur gärna han ville ha barn. Ville han jättegärna bli pappa kanske jag var fel person. Det kändes jobbigt om jag skulle förstöra något för honom. Men han kände precis som mig. Han var inte så inställd på barn. Fast efter att vi träffats ett tag insåg vi båda att vi kanske ville prova ändå.

Evelina konstaterar att det vid den tidpunkten egentligen skulle vara för sent för henne, men hösten 2016 bestämde paret sig för att göra ett försök med IVF-behandling. De hade då varit tillsammans en tid.

– Man vill ju ändå vara säkra på varandra, säger Evelina. Jag ville inte bara ha barn, jag ville ha en liten familj.

När hon fick veta att hon var gravid vågade hon dock inte riktigt tro att det skulle gå bra hela vägen. Endometrios innebär även en mycket större risk för missfall.

– Inte förrän Lily kom vågade jag tro på det. Nu känns hon som en mirakelbebis. Jag trodde aldrig att det skulle bli så här. Jag är bara så tacksam. Jag har aldrig haft den där starka drömmen om barn som många har, även om jag visste att jag ville ha barn någon gång, men när Lily kom så blev det bara så himla självklart.

Bloggar om endometrios

Nu hoppas Evelina att Lily, som föddes i januari i år, kanske ska kunna få ett syskon trots allt.

– Jag har även en form av endometrios som kallas adenomyos och den går bara att få bukt med genom att ta bort livmodern. Vi tänker försöka med ett barn till, sedan ska jag operera bort livmodern. Jag hoppas att jag blir så pass bra efter operationen att jag i alla fall kan jobba.

På sin blogg, Evis vardag, berättar Evelina om hur det är att leva med endometrios.

– Från början var syftet att uppmärksamma sjukdomen, eftersom så många inte känner till den överhuvudtaget. Sedan ville jag också visa hur dåligt man faktiskt kan må. När det gäller många andra sjukdomar finns en annan förståelse. Men det här är verkligen en fruktansvärd sjukdom.

Hon funderar lite innan hon fortsätter:

– Mitt första år som sjukskriven var verkligen deppigt – just på grund av att det är en kronisk sjukdom. Jag hoppades att det ändå på något sätt skulle gå över, men sedan blev jag tvungen att inse att jag skulle vara dålig resten av livet.

Vill sprida energi

Men trots smärtan och de begränsningar sjukdomen innebär försöker Evelina ändå vara positiv.

– I bloggen skriver jag ärligt om hur dåligt man kan må, men jag vill också visa att det går att ha livsgnistan kvar. Jag försöker sprida energi till andra. Jag har dåliga dagar men fokuserar på det som trots allt är bra. Jag tror inte att man kan tro, när man träffar mig, att jag kan må så pass dåligt som jag ofta gör. Jag försöker att inte visa det. Jag vill inte bli en negativ person som hela tiden tycker synd om sig själv.

Med ett snett leende lägger Evelina till:

– Fast jag kanske inte är lika positiv när jag ligger på badrumsgolvet och spyr sju dagar i sträck. Smärtan kan verkligen mala på utan att släppa. Och vissa dagar är det helt klart tufft att vara mamma med endometrios – när man knappt orkar ta sig upp ur sängen på grund av smärtan men ändå måste prioritera Lily. Samtidigt är det på ett sätt skönt att bli tvingad att flytta fokus till Lily varje dag, bort från sjukdomen.

Evelina berättar att hon, just när hon och Lilys pappa Johan börjat träffas, blev inlagd på sjukhus i flera veckor.

– Det kändes bra att han redan från början fick se hur brutalt det kan vara, så att jag inte lurade in honom i något. Men han fanns kvar och visade att han var någon att behålla.

Evelina ler en aning. Lily som sovit i sin vagn har vaknat. Solen skiner in på den inglasade altanen.

– Någonstans måste man bestämma sig för att, även om det är svårt, göra det bästa av varje dag. Det kan kännas orättvist ibland, men det finns ju inget att göra åt det.

Av Lina Norman

Endometrios är en kronisk gynekologisk sjukdom som innebär att livmoderslemhinna som normalt bara finns inne i livmodern, även kan växa och spridas utanför – på exempelvis äggstockar, äggledare och bukvägg. Symtomen varierar men extrema menstruationssmärtor är vanligast. Man kan också drabbas av förstoppning och/eller diarré, samlagssmärtor, smärta vid användning av tampong samt riklig menstruation.