Johanna har endometrios och sökte vård i årtionden – fick höra att hon inbillade sig
– Det har orsakat mig så mycket onödigt lidande, säger hon.
För Johanna Brinck, 49, har mensen alltid varit förknippad med obehag. Redan i tonåren kom de första problemen. Varje månad tvingades Johanna att stanna hemma några dagar från skolan eftersom det blev fysiskt omöjligt för henne att ta sig dit.
– Jag grät av smärta och kunde inte ens komma upp ur sängen. Jag hade väldigt, väldigt mycket mensvärk och kraftig mens också. Jag sökte hjälp flera gånger, men jag fick alltid så konstiga förklaringar till smärtan. En gång fick jag höra att det egentligen handlade om att jag ville vara kille. Det har varit ett stående skämt hos mig sedan dess, säger Johanna.
Hör Johanna berätta här:
För det mesta fick hon veta av läkarna att det minsann är vanligt att ha ont i samband med mens, att det bara var att bita ihop och kanske ta en värktablett. Motion skulle också hjälpa, fick hon höra.
– Men det är ju inte så lätt att motionera när man inte ens kan ta sig ur sängen. Jag upplever att jag oftast fick en klapp på huvudet och en kommentar om att alla har ont när de har mens. Jag hade extrema blödningar, men eftersom de sa att det var normalt trodde jag ju på det.
Smärtorna försvann under graviditeten
I flera år gick Johanna runt med stora smärtor och kraftiga blödningar. Men så, när hon hade fyllt 23 år och födde sitt första barn, försvann plötsligt smärtorna. I efterhand har hon förstått att det beror på att den uteblivna mensen under graviditeten gjorde så att hennes endometrioshärdar inte blev inflammerade på samma sätt som tidigare. Då upphörde också smärtan.
Endometrios innebär, enkelt förklarat, att celler som liknar livmoderslemhinnan sitter på andra ställen än inne i livmodern. Vanligast är att cellerna finns i buken, där de växer och orsakar inflammationer. Det leder till svår smärta, ärrbildning och sammaväxningar. Cellerna som vuxit ihop utanför livmodern kallas för endometrioshärdar, och i många fall orsakar sjukdomen också infertilitet.
Men det skulle dröja mer än 20 år innan Johanna hörde talas om endometrios för första gången, och en tid efter förlossningen fick hon tillbaka problemen.
– Jag hade fortsatt riklig mens efteråt. Efter ett tag fick jag en kopparspiral insatt och det skulle jag i dag aldrig rekommendera till någon med endometrios, eftersom en av biverkningarna är ökad mens. Jag hade kraftig mens i nio dagar i sträck och fick ännu värre problem med magen på grund av den där spiralen.
Började acceptera att leva med smärta
Åren gick och Johanna fick prova en rad olika preventivmedel för att få bukt med problemen. Men ingenting fungerade i längden och Johanna började acceptera att smärtorna var en del av hennes vardag. Hon fick ytterligare ett barn och ville gärna ha ett tredje, men trots många försök lyckades det aldrig. I dag har hon insett att endometriosen förmodligen hade gjort henne mer eller mindre steril.
För ungefär tio år sedan sökte hon vård ännu en gång. Nu hade hon så svåra smärtor att sex hade blivit en omöjlighet.
– Läkarna kollade och sa sen att de inte kunde hitta något fel på mig. ”Nu när du vet det kanske det går över av sig själv”, sa de. Med andra ord tyckte de att jag var hypokondrisk, att det var psykiskt. Och det här var ändå på en kvinnoklinik med riktiga specialister.
Fick diagnosen endometrios
Nedslagen fick Johanna fortsätta leva med smärtorna, men när hon för ungefär fyra år sedan också började få problem med inkontinens tog hon kontakt med vården igen. Den här gången fick hon träffa en gynekolog på den lokala vårdcentralen i Vingåker där hon bor. Äntligen fick hon svar på varför hon haft problem under så många år.
– Han gjorde en gynundersökning och sa plötsligt: ”Du vet väl om att du har endometrios?”. Jag hade ingen aning, jag hade aldrig ens hört talas om det innan.
Förutom den mer vanliga formen av endometrios har Johanna dessutom något som kallas adenomyos, vilket innebär att endometrioshärdarna växer i livmoderväggen. Vid varje mens blöder det då inuti muskeln så att livmodern blir större och ändrar form. Johanna beskriver det som att hela livmodern blir ett enda blåmärke, och det är mycket smärtsamt.
Var med i gynupproret – tillsammans gör vi skillnad!
Skriv under vår namninsamling genom att klicka här. Du kan läsa alla artiklar inom vår granskning av gynvården här.
Skönt att få ett svar – men också en sorg
Allt det här fick Johanna veta våren 2017, några månader innan sin 45-årsdag. I drygt 30 år hade hon alltså gått med mer eller mindre konstanta smärtor och andra problem – utan att få hjälp. Att äntligen få en förklaring innebar både en lättnad och en sorg.
– Det var så skönt att få veta att läkarna som sa att jag hittade på hade fel. De hade fel och jag hade rätt, och det var en otrolig lättnad. Men såklart blev jag också besviken, för om de hade upptäckt det tidigare hade de kunnat stoppa mensen tidigare vilket är det enda som egentligen fungerar vid endometrios. Då hade jag kanske också fått ett tredje barn som jag längtade efter.
Kemiskt klimakterium och hysterektomi
Efter att Johanna hade fått sin diagnos fick hon testa en medicin som skulle stoppa mensen. Det gjorde den och Johanna upptäckte då att hennes inkontinens försvann samtidigt som mensen, vilket innebär att det är endometriosen som också orsakat urinläckagen. Men biverkningarna var tuffa. Johanna fick bland annat kraftiga humörsvängningar och tvingades sluta med medicinen.
Alternativa behandlingar som hon och hennes gynekolog diskuterade var kemiskt klimakterium eller en hysterektomi, det vill säga att operera bort livmodern. Men innan de hann testa någon av behandlingarna, gick Johannas gynekolog plötsligt bort.
Fick höra att hon var för gammal för operation
Johanna var tillbaka på ruta ett och när hon vände sig till en annan läkare fick hon inte alls samma bemötande.
– Han var så dryg. När vi pratade om olika behandlingar sa han att om jag inte tål medicinen finns det ingenting att göra. Han tyckte att det var onödigt att göra en hysterektomi, jag var för gammal och skulle ju troligtvis gå in i klimakteriet snart ändå. Jag ville väldigt gärna göra operationen för att bli av med alla de här problemen, men nu när jag läste i min journal häromdagen står det att det var jag som inte ville göra den. Jag blev jätteförvånad när jag såg det.
Uppmanades invänta klimakteriet
Johanna fick höra det som så många andra kvinnor med endometrios har fått höra genom åren – du får lära dig att leva med det. Att bara vänta på klimakteriet kändes tungt, för vem vet när det kommer?
– Det var hemskt, jag kände mig jätteledsen. Ska jag bara fortsätta leva med det här? Det hade jag ingen lust med, jag hade konstant ont vid det här laget och kunde inte ha sex överhuvudtaget. Läkaren tipsade om att jag kunde ta en Ipren. Som om jag inte försökt med det tidigare.
Sökte vård utanför den egna regionen
Till sist kände sig Johanna tvungen att söka vård utanför den egna regionen. Hon blev tipsad om en gynekolog i Stockholm och fick en tid. Även om hon upplever att bemötandet har varit bra, känner hon att hon inte har fått tillräckligt med hjälp.
Hon får hjälp med att stanna upp mensen med hjälp av spiral och p-piller, men inte heller den här läkaren vill erbjuda henne kemiskt klimakterium eller hysterektomi. Argumentet är att Johanna snart borde vara på väg in i klimakteriet oavsett. Men själv har hon än så länge inte sett några sådana tecken.
Mycket onödigt lidande
Johanna har svårt att förstå att ingen läkare upptäckte hennes sjukdom under alla de år hon regelbundet uppsökte vården för sina smärtor och andra besvär.
– Det har orsakat mig så mycket onödigt lidande. Jag har farit så illa av det här. Att det hela tiden återkommer gör att det har påverkat tarmarna också, så jag måste jämt äta bulkmedel för att det ska fungera. Att ingen trodde på mig kändes så nedvärderande. Och vården ska inte vara nedvärderande mot sina patienter. De ska ta oss på allvar. Jag sa det till dem en gång också – om jag nu är hypokondrisk, så hjälp mig med det då i så fall.
Hoppas på mer forskning och bättre hjälp
Nu önskar Johanna att det forskas mer på endometrios. Det behövs mer information om sjukdomen som drabbar tio procent av alla som föds med livmoder, det är helt uppenbart. Hon efterlyser också tydligare nationella riktlinjer för att säkerställa att alla får samma goda vård, oavsett var i landet man bor. Att ta sig hela vägen till Stockholm för ett gynekologbesök på en halvtimme, har stor inverkan på Johannas vardag.
Hon hoppas att yngre kvinnor inte ska behöva kämpa lika mycket som hon har gjort för att få en diagnos och rätt hjälp.
– Något måste hända för de kommande patienterna. Det kommer hela tiden nya kvinnor. De behöver hjälp och de behöver den i tid. Det ska inte vara tillåtet att gå runt och ha ont när det finns saker att göra.
För egen del hoppas Johanna mest att klimakteriet ska komma snabbt.
– Jag har tappat hoppet till vården efter alla de här åren. Jag längtar efter klimakteriet, det har jag gjort länge. Jag vill slippa det här och att få någon form av normalitet.
Gynekologen berättar: ”Vi riskerar att missa allvarliga saker”
