Asal hade livmoderhalscancer – läkaren sa att hon var ”för ung”
– Jag kommer aldrig att acceptera eller förlåta att jag inte blev tagen på allvar, säger hon.
Asal Ghazizadeh, 28, är sjukskriven sedan ett drygt år tillbaka. Hon, som alltid har varit en arbetsmyra redo att hugga i där det behövs, försöker nu att fokusera på sig själv och göra saker hon mår bra av – träna, träffa kompisar och umgås med familjen. Inte för att hon inte vill jobba, utan för att biverkningarna av hennes cancerbehandling tvingar henne att ta det lugnt.
– Jag har aldrig gillat att tycka synd om mig själv. Men jag började på ett nytt jobb förra hösten och när jag hade varit inlagd på sjukhus fyra gånger på två månader med blodförgiftning, kände jag att pressen blev för stor. Så jag har varit heltidssjukskriven sedan dess, säger hon.
Kämpat i många år för att få hjälp
Det har gått fem år sedan hon diagnosticerades med livmoderhalscancer. År 2016 var hon 23 år gammal och hade under flera år kämpat för att bli tagen på allvar av vården. Ända sedan tonåren hade hon sökt sig till både ungdomsmottagningen, kvinnokliniken och vårdcentralen för att få hjälp. Först och främst för sin kraftiga mensvärk och senare också för att få hjälp med sina blödningar, som stundtals var så rikliga att hon blödde varje dag även mellan menstruationerna. Hon fick en rad olika p-piller utskrivna, men Asal upplevde inte att någon på allvar ville gå till grunden med hennes problem.
– År 2013 gjorde jag en gynundersökning i samband med att jag fortfarande blödde. De gjorde ett cellprov och när jag fick hem provresultatet stod det att allt var normalt. Men när jag tre år senare, i samband med cancerbeskedet, fick ut min journal stod det att cellprovet som togs 2013 påvisade ”onormala cytologiska fynd”.
Vad som egentligen hände med Asals provsvar, har hon aldrig fått något svar på. Själv tror hon att det växlades ihop med någon annans. Klart är att om hon hade fått en ordentlig undersökning redan då, hade kanske utgången blivit en helt annan än den sedan blev. I stället fortsatte Asal att med jämna mellanrum söka vård för sina blödningar.
– Jag vet inte hur många gånger jag tog kontakt. Jag träffade aldrig samma läkare två gånger, ingen tog sig tid att läsa igenom min journal och ingen reagerade på att något var konstigt. Eftersom ingen fångade upp mig gick det också åt helvete.
Sökte sig till en annan klinik
I slutet av sommaren 2016 fick Asal göra ett nytt cellprov. Hennes magkänsla sa henne att något var fel, så när provet visade på cellförändringar ville hon genast gå vidare med fler undersökningar.
– I brevet jag fick hem stod det att jag skulle kallas igen om några månader. Det är rutin, men jag är inget rutinärende. Jag ringde till kvinnokliniken och talade om för läkaren att jag var orolig för att det var något allvarligt och att jag ville komma tillbaka samma vecka. Men hon bara hånskrattade åt mig och sa att det är vanligt att cellförändringar försvinner. ”Du är alldeles för ung för att få cancer”, minns jag att hon sa. Jag kände mig helt maktlös.
Asal kände sig fortfarande orolig och tog kontakt med en annan läkare, på en klinik i en annan stad. Och där fick hon äntligen gehör. Redan vid första besöket konstaterade läkaren att man behövde ta ett vävnadsprov för att ta reda på varför Asal var så lättblödande, något som aldrig tidigare hade nämnts.
Fick diagnosen livmoderhalscancer
Några veckor senare, i slutet av november, ringde telefonen. Asal satt i sin bil på parkeringen utanför den lokala mataffären, där hennes mamma jobbade. Asal hade lovat henne skjuts hem och satt och väntade, när hon fick ett samtal från dolt nummer. Det var avdelningschefen på kliniken.
– Hon började prata och jag kände på mig att hon hade något på hjärtat, så jag frågade rakt ut – ”har jag cancer?”. Det blev helt tyst och sen sa hon ja. Jag kunde inte andas, jag bara sprang in till mamma och bröt ihop totalt. Jag minns att jag skrek till henne att jag hade cancer och att hon också fick panik.
Fick veta att hon inte skulle kunna få barn
Sedan gick allting snabbt. Asal, som inte ville få behandling i hemstaden där allt hade blivit så fel, fick åka till Umeå för vidare undersökning. Inledningsvis trodde läkarna där att det rörde sig om en liten tumör och att det skulle räcka med en skrapning av livmodertappen för att bli av med cancercellerna. Det ingjöt hopp i Asal, vars högsta önskan var att bilda familj och bli en ung mamma.
– Men så kommer tre läkare in i rummet och tar fram varsin stol. Då förstod jag att nu är det allvar. De berättar att tumören är mycket större än de trott, att den sitter knepigt till och att det krävs en stor operation väldigt snart. Jag frågade om jag skulle kunna få barn och de svarade nej. Då stängde jag bara ner, jag minns ingenting mer av vad som sades.
Ända sedan hon själv var liten har Asal drömt om att bli mamma. Hon satt ofta barnvakt till sina kompisars småsyskon och köpte till och med en egen barnvagn för att kunna passa grannarnas barn. Beskedet hon nu fick, att livmodern, äggledare och äggstockar måste tas bort, var förödande.
– Det var fruktansvärt, jag tappade livslusten. Det kändes som om de skulle operera bort det enda jag egentligen levde för. Jag frågade om det fanns någon möjlighet att frysa ner mina ägg, men de sa att det är en process på 15 dagar och den tiden hade jag inte. Först då förstod jag att jag var allvarligt sjuk.
Hittade klinik som fryser ner äggstockar
Asal kunde inte släppa tanken på att bli mamma. Dagen innan operationen började hon googla och hittade en privatklinik i Göteborg som fryser ner äggstockar. Hon ringde numret och förklarade desperat för sköterskan i andra ändan hur viktigt det var för henne att få prata med specialistläkaren. Samma kväll ringde han upp och lovade ge det ett försök. Tillsammans lyckades de övertyga kirurgen i Umeå om att låta frysa ner den ena äggstocken.
– Först var kirurgen väldigt tveksam och sa att en sådan här stor operation inte går att ändra så nära inpå. Men jag sa att jag måste ha ett liv efter operationen också och det viktigaste för mig är att få en familj. Det här är min kropp och jag kommer inte låta dem operera mig om de inte löser det. Då insåg hon allvaret. Vid midnatt kvällen innan operationen fick jag veta att det skulle lösa sig och då släppte allt tungt jag gått och burit på. Jag kände att jag hade gjort allt jag kunde.
Fick inleda cellgiftsbehandling
Dagen efter plockades en 3,5 centimeter stor tumör bort, tillsammans med livmodern, ena äggstocken, äggledarna och lymfkörtlar. Asal fick snart veta att det var en så kallad endokrin tumör, en aggressiv cancersort som krävde behandling med de starkaste cellgifterna. Det innebar att hon skulle tappa håret.
– Håret har alltid varit en del av min identitet och betytt mycket. Så att gå från midjelångt hår till inget alls kändes fruktansvärt. Då började jag fundera på varför det här hade drabbat mig. Om de bara hade tagit mig på allvar från början och följt upp cellprovet direkt, hade jag klarat mig bättre då? Där kom ilskan.
När Asal påbörjat cellgiftsbehandlingen kom nästa bakslag – hon fick en allvarlig allergisk reaktion, det som brukar kallas Stevens-Johnsons syndrom och kännetecknas av kraftig klåda och massiva utslag. Cellgiftsbehandlingen fick omedelbart avbrytas och Asal blev i stället inlagd för strålning.
– Det pågick i en och en halv månad. Jag fick otroligt jobbiga biverkningar – magen blev i kaos, jag var illamående och fick huvudvärk.
Kan inte acceptera att hon inte togs på allvar
I slutet av mars 2017 genomgick Asal sin sista strålbehandling. Hon är sedan dess det som kallas tumörfri, men friskförklarad kommer hon aldrig att bli. Och hon lever fortfarande med effekterna av cancern varje dag. Hon har drabbats av flertalet blodförgiftningar och ätit så mycket antibiotika att tarmarna slagits ut. Nu har hon fått erbjudande om att genomgå en tryckbehandling för att få bättre immunförsvar, men är tveksam eftersom det kan påverka både syn och hörsel. Klart är att livet aldrig blir riktigt som det var förut, och det gör Asal arg.
Hör gynekologen berätta: ”Vi riskerar att missa allvarliga saker”
– Jag kommer aldrig att acceptera eller förlåta att jag inte blev tagen på allvar. Visst är det ovanligt med cancer i min ålder, men med tanke på min historik borde man ha förstått att det kunde hända. Jag har också klargjort för läkarna att de har förstört väldigt mycket i mitt liv. Hade de tagit mig på allvar 2013 hade det kanske inte blivit så här illa. Då kanske det hade räckt med den där skrapningen.
Fick rätt hos IVO
Ilskan över hur allt blev lever kvar inom Asal, som nu försöker göra allt hon kan för att andra inte ska drabbas på samma sätt som hon. Hon har IVO-anmält händelsen – och fått rätt. IVO riktar kritik mot hur hennes ärende hanterades och även mot tidigare bristande journalföring. Vid flera tillfällen har hon hållit föreläsningar för läkarstudenter.
– Det känns otroligt viktigt eftersom jag ibland tycker att läkare har tunnelseende. Jag vill att alla blivande läkare ska komma ihåg att de måste lyssna på patienten och läsa igenom journalen varje gång. Folk undrar ibland hur jag orkar föreläsa och bli intervjuad, men jag gör det för att det måste till en förändring. Jag vill att andra ska läsa min historia och förstå att de måste stå på sig om något känns fel. Jag vill inte att någon ska hamna där jag har hamnat.
Nu är målet att bilda familj – på ett eller annat sätt
Genom hela sjukdomstiden har Asal haft ett enormt stöd av sin familj, framför allt mamma Halle. Hon har funnits vid Asals sida under alla läkarbesök och när Asals hår började trilla av rakade hon av sitt eget också. Tack vare familjen och sin sambo, som hon träffade 2017, har Asal lyckats hålla modet uppe de senaste åren. I vår har det gått fem år sedan den sista behandlingen, och då kan Asal äntligen börja planera framåt. Hon vet exakt vad hon ska göra först.
– På femårsdagen börjar kampen för att skaffa familj. Först och främst ska vi se om det går att använda den äggstocken som är kvar, annars den nedfrysta. Det är fortfarande på forskningsstadiet, men jag lever på hoppet. Det viktigaste för mig är att få en familj. Hur det sen går till, det får vi se. Det finns flera alternativ.