Friskförklarad men inte frisk – så blev livet efter cancern för Malin
Det är inte lätt att hitta tillbaka till hälsa och livsglädje efter en lång tids tuff sjukdomsbehandling. Men den viktiga rehabiliteringen finns inte där för alla.
För bröstcancerdrabbade Malin var den otroligt viktig.
Ögonen tåras. På båda sidor anteckningsblocket. Malin Strand har nyss berättat – eller försökt berätta – om när 13-åriga dottern Agnes kommer hem från skolan en aprildag 2018 och får beskedet att hennes mamma har fått cancer. Hur dottern bryter ihop, hur lillebror Albin, bara åtta år, säger: ”Det här fixar du mamma!”. Och om hur maken Rickard, stark och cool, åtminstone utåt sett, har varit ett oerhört stöd genom hela resan med aggressiv bröstcancer.
– Jag hittade en liten ärta i armhålan. Jag trodde att det var en hårsäcksinflammation och nonchalerade den till en början. Jag googlade och läste att man kunde vänta en menscykel och sedan kolla igen.
Malin väntade och kollade igen, då hittade hon flera i armhålan. Och en stor i bröstet. Trots att hon hade varit på mammografi fyra månader tidigare – och då var allt okej.
Aggressiv variant av cancer
Malin blev undersökt igen, en dryg vecka senare gick hon tillbaka, med sin man, för att få besked.
– Det var så mycket folk i rummet när vi kom in att jag förstod med en gång. När jag fick veta att jag hade en aggressiv form av bröstcancer, HER2 negativ, rasade världen totalt. Jag tänkte bara: ”Väck mig, det här är inte på riktigt! Vi har ju ingen cancer i familjen. Och om det är ärftligt, jag har ju en dotter!”. Tankarna bara rusade.
Cancern var aggressiv, behandlingen skulle sättas in omgående. Kroppen svarade inte som den skulle på behandlingarna. Det var smärta, tårar och den tuffa dosen med cellgifter och strålning drog ut på tiden. Det första Albin frågade när Malin hämtade honom från skolan var om värdena var bra. Malin och hennes familj svävade mellan hopp och förtvivlan. Men till slut vann hon över cancern.
– 21 lymfkörtlar i armhålan och delar av bröstet var borta. Efter operationen strålades jag varje dag i fyra veckor. När jag sedan blev friskförklarad kände jag mig lättad, men inte frisk.
Malin sökte upp bröstcancerföreningen i Helsingborg ganska omgående. Det rekommenderar hon att alla drabbade gör. Bröstcancerförbundets föreningar finns på många orter runt om i landet.
Hitta tillbaka via rehab
Malin fick tidigt höra mycket positivt om cancerrehab och att Lydiagården i Höör skulle vara bra, så hon sökte rehabilitering där via remiss från läkare.
– Jag var tacksam över att jag bor i Skåne. Min kusin, som fick cancer två veckor efter mig, bor i Västerås. Där finns ingen möjlighet till remiss. Hon har sökt via fonder, men många står på kö. Jag tycker att alla som går igenom det här hemska ska få möjlighet till rehab. Man kommer så mycket snabbare tillbaka till hälsan – och till jobbet!
På Lydiagården fick Malin sätta ord på vad hon gått igenom. Hon fick bekräftelse, stark samhörighet med andra som gått igenom samma resa och hon fick prova på nya sätt att snabbare hitta hälsan, mentalt och fysiskt.
– Jag minns när jag klev in på Lydiagården och såg alla dessa kvinnor med en massa hår. Själv hade jag inget kvar. Vid frukosten var plötsligt alla lika kala som jag. Perukerna hade åkt av. Dessa fantastiska tjejer!
Så upptäcker du tecken på bröstcancer:
Malin bestämde sig för att ta all hjälp hon kunde få. Här fick hon ett helt smörgåsbord av möjligheter som hjälpte henne att klara av att gå vidare. Hon upptäckte att hon tyckte qigong var underbart och att skogspromenader var otroligt stärkande.
Det fick mig att släppa skuldkänslorna
Malin Strand– Vi fick delta i gruppsamtal och i enskilda samtal. Vår kurator Pia fick mig att förstå att det jag gått igenom var normalt för cancerdrabbade, det fick mig att släppa skuldkänslorna – man letar ju efter anledningar till att man fått cancer. Själv inbillade jag mig att det var för att jag fått barn sent i livet.
Tårarna kommer ibland. Men galghumorn finns också där. Och kämpaglöden.
– Jag förstod efter rehaben att naturen var viktig för mig, jag gick i skogen i snitt en mil om dagen. Jag jobbade också massor i min trädgård. ”Vad har hänt med din trädgård?”, undrade folk. ”Jo, jag hade lite cancer”, svarade jag.
Lever fullt ut hela tiden
Promenaderna i naturen blev en ersättning för löpningen, Malin har alltid älskat att springa.
– Jag och min kompis Sophie hade planerat springa en halvmara i Helsingborg när jag blev sjuk. Det gick ju inte. Men jag lovade mig själv att springa året därpå. Det gjorde jag för ett tag sedan, hand i hand med min kompis över mållinjen. Och jag slog personbästa.
Sakta men säkert har Malin hittat styrkan. Nu är hon tillbaka i arbetet som projektledare på ett trädgårdsföretag. Och hon lever i stunden.
– Det enda positiva med det hemska jag har varit med om är att jag reflekterar över livet på ett helt annat sätt numera, lever fullt ut och skjuter inte upp saker jag vill göra. ”Hallå! Gör det nu!” har blivit ett mantra.
Rehabilitering efter sjukdom – så fungerar det
- Rehabilitering efter sjukdom finansieras antingen av landsting, kommun, arbetsgivare eller privat – då man betalar själv eller söker ekonomisk hjälp via fonder.
- De olika landstingen och kommunerna skiljer sig märkbart åt. Dels beroende på vilka anslag specifikt landsting eller kommun har för rehab, dels på vilken typ av sjukdom eller tillstånd man har eller haft.
- Får man inte information under sin sjukdomstid, bör man själv, eller med hjälp av läkare/sköterska, ta reda på vad som gäller i just det landsting/kommun man bor.
- Rehab sker i sjukvårdens regi eller via avtal med privata vårdgivare. De geografiska skillnaderna är stora. Eftervården av exempelvis cancer i Region Västmanland är ytterst begränsad, i Region Skåne får i stort sett alla cancerdrabbade remiss till cancerrehabilitering.
- Ansökningarna är många till Cancerrehabfonden, Curo, Cancerhjälpen och andra mindre fonder som erbjuder ekonomiskt stöd till rehab. Köerna kan vara långa och det är få förunnat att ha råd att själva betala eftervård.
- Arbetsgivaren har också sedan 2018 ett enligt lag skärpt rehabiliteringsansvar för anställda som varit drabbad av svår sjukdom. Här handlar det mer om att ge den tidigare sjukskrivna möjlighet till att gradvis komma tillbaka till arbetslivet, ha kontakt med försäkringskassan och erbjuda hjälpmedel av olika slag.
- Rehab efter svåra sjukdomar brukar inkludera stöd via kurator och/eller psykolog, samt fysioterapeut. Utöver eller utifrån deras kompetenser ekan också alternativa evidensbaserade behandlingsmetoder erbjudas, såsom mediyoga, mindfulness, massage och behandlingar med naturen i fokus.
Terapeuten: ”Krisreaktionerna kommer ofta efteråt”
Allt fler av de 60 000 svenskar som drabbas av cancer varje år överlever, vi är duktiga på specialistvård i Sverige. Men när det gäller rehabiliteringen ser det värre ut med tillgängligheten. Var man bor och vad man har råd med styr ofta möjligheterna till bra eftervård. Trots att det är så viktigt.
– Jag brukar använda en metafor för att beskriva resan med cancer. Det är lite som att kliva på ett tåg som går i 240 knyck. Allt går fort, man stannar bara upp vid vissa stationer; strålning, återbesök, operation. Under tiden stänger man ofta av sina känslor. Man vill bara ta sig igenom resan och göra allt för att må bra igen, säger Pia Ganmark, kurator och psykodynamisk terapeut på Lydiagårdens cancerrehabilitering.
Rätt stöd, råd och information, helst individanpassad, efter behandling av cancer, stroke eller annan ohälsa är för många helt avgörande och en ovärderlig hjälp på vägen tillbaka.
– När man kliver av tåget vet man inte alltid vem man är och hur man hittar hem, vare sig till sig själv eller sin vardag. Och krisreaktioner, i förstärkt form, kommer oftast just här, efteråt. Här behöver man lära sig att handskas med oro, ångest, dödsångest och skuld. Varför drabbades just jag? Har jag stressat för mycket, ätit fel, tränat för lite eller tänkt för negativa tankar?
5 fakta om bröstcancer i Sverige:
Kunskaper om hur cancer uppstår och behandlas har gott stöd i vetenskap och studier. Man talar om mångfaktoriella orsaker. Man kan främst kalla det otur, att alla har en risk för att en ”sjuk” cell börjar att dela sig ohämmat och cancer uppstår.
Vi matas hela tiden med tips och förmaningar kring cancer
– Vi matas hela tiden med tips och förmaningar kring cancer från media. Och vi riskerar att få skuldkänslor eftersom vi ofta söker svaren på varför vi fått cancer, hos oss själva. Under rehabiliteringsveckan blir vi förhoppningsvis lite motvikten till detta.
Påskyndar processen
Det är inte bara individen utan även samhället som tjänar mycket på att människor kommer snabbare från sjukskrivning och in i arbetslivet. Men inom cancervården erbjuds bara två av tio patienter rehab av den vanliga sjukvården.
– Under vår rehabvecka på Lydiagården får man tillgång till olika redskap, exempelvis via guidade promenader i naturen, mediyoga, qigong och kostrådgivning, som lindrar och påskyndar processen att ta sig tillbaka. Vi jobbar också mycket med känslor, i gruppsamtal och i individuella samtal.
Det handlar inte om terapi utan om att lära sig hantera sina känslor, som skuldkänslor, oro för återfall, dödsångest – här och nu. Deltagarna delar också viktiga erfarenheter, råd och tips, det är en viktig del av rehabiliteringen.
– De kommer varandra väldigt nära under de dagar de är här. Sammantaget är det stor positiv skillnad på deltagarna när de kommer och när de lämnar oss efter en vecka.
Pias tips för en god återhämtning
- Allt som du känner och upplever är normala reaktioner på en onormal situation.
- Hitta någon professionell utanför din familj att prata med, en samtalskontakt för att underlätta för både dig själv och dina närmaste.
- Ta dig tid att sätta dig ner och reflektera över vad du behöver och vill göra för att gå framåt.
- Våga be om hjälp. Har du inte fått rehab, undersök om ditt landsting har vårdavtal gällande cancerrehabilitering, sök via fonder eller be din kurator/kontaktsköterska att hjälpa dig med ansökan.
- Naturen och andningsövningar är läkande.