Anna fick cancer i ansiktet

Ansiktet är bland det första vi lägger märke till i mötet med andra människor. Anna vill inte så gärna visa sitt efter nio canceroperationer.

– Jag undrar om folk tänker Fantomen på operan när de ser mig.

Anna är opererad med en metod kallad lambå under ögat på vänster sida. Hon förklarar den i korthet med att hon fått skinn, vävnad och blodkärl flyttat från låret till ansiktet för att lappa och laga efter det sjuka som har tagits bort.

– Jag ser inte ut som andra längre och kan inte dölja det. Cancer i ansiktet går inte att gömma undan.

Lenas äggstockscancer upptäcktes av en slump

hälsaLena fick envis hosta – hade drabbats av äggstockscancer

Anna vill berätta sin historia för att sätta fokus på hur det är att leva med hudcancer i ansiktet. Hon tänker att hon inte kan vara den enda som drabbats, men tycker att det känns så, eftersom det inte finns någon patientgrupp där hon passar in. Hon har förvisso hittat andra med lambå i en grupp på Facebook, men deras berättelser speglar inte riktigt hennes:

– Gemensamt för dem är att de har förlorat ett öga. Jag har inte hittat någon med en lambå på något annat ställe i ansiktet, annat än i tv-program som Sofias Änglar och Body Bizzare, berättar Anna och fortsätter:

– Det finns patientgrupper för andra former av cancer, men inte för oss som fått sjukdomen i ansiktet. En förklaring jag fått är att våra förutsättningar ser så olika ut.

Vill få kontakt med andra drabbade

Hon talar sig varm om fördelarna med en patientförening, som hon ser det.

– För mig är det en jättestor grej att få kontakt med andra som upplevt samma sak som jag. I ett nätverk kan man ventilera saker som varför det kliar under lambån och andra kan bekräfta att ”vi känner igen det” och ”det är inget fel på din lambå”. Plus att någon frågar hur man mår.

Anna sätter sitt hopp till att vänster ansiktshalva ska bli som förr igen med hjälp av plastikkirurgi. Men hon har fått vänta längre än vad som var planerat på de operationer som hon hoppas ska göra att hon ser ut som folk igen.

Det är coronapandemin som fördröjer. Det har blivit en del tårar på vägen. Tappat tålamod. Samtidigt som Anna förstås förstår att sjukvården är hårt ansträngd.

– ”Uppsnyggningarna” av mitt ansikte har blivit försenade i flera månader. Sjukvården har inte tid att ta hand om det som inte är livsavgörande, vilket är begripligt. Men för mig är det livskvalitetsavgörande. Att vara sjuk, på annat vis än i corona, är inte jättetoppen, det heller.

”Tiden som går är mitt liv. Mitt liv som försvinner i instängdhet eftersom jag inte ser ut som folk”, skriver hon i sin digitala dagbok Lambåopererad – nio i nunan, vilket syftar på antalet canceroperationer i ansiktet.

Där får vi följa hennes ensamma steg genom sjukhuskorridorer, stulna promenader när ingen ser, en sushilunch i en undanskymd dunge bland fåglar som sjunger som sällskap.

Har ögonlapp när hon tittar på tv

Galghumorn som Anna ger uttryck för är hennes sätt att försöka hålla sjukdomen lite på avstånd. Hudcancern är en inkräktare – och inget som definierar vem hon är även om den negativt påverkar välbefinnandet.

Det är och har varit mycket smärta. En strålskadad och ständigt rinnande näsa. Svårigheter att äta – hon måste peta upp en bit av läppen som ännu saknar känsel och rörelseförmåga, annars biter hon sig. Och så har hon dubbelseende. Allt går inte att åtgärda på samma gång. Det är uthållighet som gäller. Hon är inte färdigbehandlad än.

Se också: Hudläkaren: Så vet du vilka blåmärken som är farliga

Efter reklamen: Hudläkaren: Så vet du vilka blåmärken som är farliga

– Jag har ofta ögonlapp när jag ser på tv, annars kan jag känna mig sjösjuk. Vänster öga har sjunkit ner lite, jag har inget kindben efter senaste canceroperationen.

Vardagslivet är på vänt under behandlingar och sjukskrivningar. Det kan bli en rätt ensam tillvaro. Att äta i sällskap med andra på någon lunchrestaurang eller bjuda hem vänner på middag känns inte särskilt lockande. Coronapandemin ger en godtagbar ursäkt, även om hon känner sig tråkig som tackar nej till fika, bio eller en lunch på stan.

Tur att hon har sin älskade katter. De spinner och ”pratar” hemtrevligt i bakgrunden och bryr sig inte ett dugg om hur matte ser ut.

Om hon måste lämna dem ensamma en stund och gå ut, kanske för att handla mat eller gå till apoteket, så försöker hon att hålla sig för sig själv och undvika ögonkontakt med dem hon möter på vägen.

– Om jag ändå ser att någon blänger, händer det att jag stirrar tillbaka. Men oftast slår jag ner blicken och vänder bort kinden så att den inte syns, berättar Anna och fortsätter:

– Jag vet inte om de stirrar för att ögat på den opererade sidan hänger ner eller att skinnet som transplanterades är gulare än resten av ansiktet.

S-politikern ska genomgå cellgiftsbehandling.

samhälleSocialminister Lena Hallengren drabbad av bröstcancer – egna orden om behandlingen

Anna önskar att den hade haft en färgton som harmonierat mer med resten av ansiktet.

Hon har ett namn på lambån: Wilson, inspirerad av filmen Cast Away med Tom Hanks som blir strandad på en öde ö och bara har en volleyboll som sällskap – Wilson.

Såret i ansiktet ville inte läka

Anna talar sakligt om sin sjukdom och hur livet ser ut just nu. Vill främst betona det sociala och inte gräva för mycket i antal operationer och läkarbesök.

Men vi tar ändå bakgrunden lite kort:

Det började år 2015, Anna tog bort ett sår i ansiktet som inte ville läka hos en hudläkare. Hon fick höra att det inte var något farligt. Det som läkaren hade tagit bort la han i en burk och sa att mottagningen skulle höra av sig om analysen visade något. Ärret var litet och kunde döljas med en bit tejp.

Ingen återkom. Det gjorde däremot såret. Anna tänkte att det kunde ha med hennes hudsjukdom att göra, PRP, Pityriasis Rubra Pilaris.

– Den är släkt med psoriasis med jobbiga utslag och problemhud. Det kändes därför till en början inte som något jätteangeläget att kolla upp såret, men efter ett och ett halvt år gick jag ändå till en annan hudläkare för säkerhets skull.

Hon fick diagnosen hudcancer, vilket hon inte alls hade väntat sig. Det var ju ingen fara.

Någon anteckning om en avlägsnad hudförändring gjord hos den första hudläkaren, fanns inte.

– Journalen bekräftade besöket, men innehöll inget provsvar, säger Anna.

Burken hade inte nått ett hudlaboratorium av någon anledning.

Kanske hade utfallet av sjukdomen blivit annorlunda om det första provet hade analyserats. Ingen vet. Anna är ledsen och bitter över det som hänt och har också anmält det.

Den nya hudläkaren talade om att Anna behövde ett transplantat, vilket hon också fick i början på 2017.

Pappa har varit ett stort stöd

Det har genom åren blivit nio operationer av en envis hudcancer som inte velat läka ut eller som kommit tillbaka.

– Plus de andra operationerna som rättat till det som cancern har ställt till med, säger Anna.

relationerElsa Billgren skriver om sorgen efter cancern i ny bok

Just när hon trodde att hon äntligen var frisk, så dök cancern upp igen.

– Tyvärr kan cancer luras genom att hoppa, i mitt fall genom att kanten såg frisk ut i ett mikroskop.

Sjukdomen satt nu under huden i ärret och i kindbenet. Och det fanns risk för att ögat inte skulle gå att rädda.

– Jag har fått olika diagnoser, både skivepitelcancer och basaliom. Jag har liksom inte brytt mig om vilket, eftersom jag bara ser det som en inkräktare som ska bort.

Med så mycket motgångar och svåra utmaningar behöver man någon att luta sig emot. Anna berättar att hennes pappa har varit ett stort stöd:

– Vi har alltid kunnat prata, han och jag. Han har följt med till många sjukhusbesök och varit extra öron. Det är inte alltid man uppfattar det som sägs under ett samtal korrekt, konstaterar Anna.

Var tredje månad går hon på kontroller. Anna är glad och tacksam för att hon lever, och över att hudcancern inte spridit sig via ögat till hjärnan, då hade hennes dagar varit räknade. Hon tackar för en utmärkt svensk sjukvård.

Kan inte längre sjunga i kör

Sjukdomen har kostat på. En stor förlust för Anna, är att hon inte längre kan sjunga i kör som hon har gjort i många år av sitt liv. Hon kan inte lyfta kinden och bilda toner längre.

– Munnen hänger inte med, jag kan inte röra överläppen. Den är förlamad. Det finns ingen muskel som kan lyfta den. Det är en stor sorg.

Anna tycker inte att utsidan matchar insidan längre, även om vänner tröstar med att hon är precis samma person inuti.

På sin blogg skriver hon rätt ur hjärtat, att:

”Nu kanske mitt utseende för alltid kommer att vara märkligt, kanske rent av fult, men jag lever i alla fall.”