Miles, 10, har progeria – åldras åtta gånger så fort
I programmet Meltzer & Döden försöker programledaren Christine Meltzer bearbeta sin rädsla för döden, genom att träffa människor som på olika sätt lever med en relation till döden.
I veckans avsnitt träffar hon Miles Wernerman. Han är tio år gammal och har sjukdomen progeria, som gör att han åldras åtta gånger så fort som andra människor.
– Progeria är ett slags tidigt åldrandesjukdom. Det innebär att man har en överproduktion av ett protein som heter progerin i kroppen. Det gör att kroppen bryts ner lite snabbare än hos vanliga människor, säger Miles pappa Jakob Wernerman i programmet.
Huden var annorlunda
Han och Miles mamma, Leah Richardsson, uppsökte vården när Miles var tre månader gammal eftersom han hade problem med magen.
– Då märkte läkarna att det var någonting med hans hud som var annorlunda. Den var ganska åtstramande och det tyckte de var märkligt, vilket vi tyckte var intressant för det var ju inte alls därför vi hade kommit dit. Det ledde till en massa olika undersökningar och så här i efterhand kan vi känns oss ganska imponerade av att de redan då misstänkte att det här var ett fall av progeria, säger Jakob.
Sjukdomen är extremt ovanlig och drabbar ungefär en nyfödd på åtta miljoner. Miles är den enda i Sverige som har sjukdomen.
– Barn som har den här sjukdomen utvecklar symtom som är ganska typiska för äldre människor. Det rör sig framför allt om kardiovaskulära utmaningar och problem. Den vanligaste dödsorsaken för barn med progeria är just stroke och hjärtattack. Sedan utvecklas också ganska typiska anletsdrag som är lite annorlunda och kopplade till den här sjukdomen. Att man inte har något hår till exempel och att man är liten till växten, säger Jakob i Meltzer & Döden.
”Brukar inte tänka på det”
Miles är annars som vilken tioåring som helst. Hans stora intresse och passion i livet är fotboll, och därför har Christine Meltzer tagit med honom och föräldrarna till Friends arena i Stockholm. Där får han en hälsning från sin stora idol, landslagsspelaren John Guidetti, på en av storbildsskärmarna.
Sedan spelar han och Christine lite fotboll och pratar om livet. Sjukdomen är ingenting som Miles går runt och funderar på.
– Jag brukar inte direkt tänka på det, säger han.
Men vissa saker är faktiskt bra med att ha progeria, säger han.
– Att man får lite extra uppmärksamhet.
Ett exempel är att alla klasskamrater bär hatt, mössa eller keps en dag per år för att stötta Miles och för att uppmärksamma sjukdomen. Det gillar han.
Skjuter inte upp saker
När Miles fick sin diagnos försökte hans föräldrar anpassa tillvaron efter honom och hans behov. Men snart insåg de att de också behövde fokusera på sig själva och sådant de mår bra av för att kunna vara så bra föräldrar som möjligt, säger de i programmet.
Nu försöker de leva livet fullt ut och inte gå miste om något.
– En av sakerna man inser när man är i en sådan här situation är att det öppnar upp dörren till allt det som kan hända i livet. Man kan bli hundra eller så kan man bli påkörd av en buss i morgon. Jag tror att det är viktigt att vi försöker leva så mycket som möjligt och inte skjuta upp saker och tänka ”när vi har mera pengar ska vi göra det” eller ”när vi blir pensionärer ska vi göra det”, säger Leah.
”Vi gör både och”
När familjen ska planera sin ledighet har de en speciell strategi, berättar Jakob i programmet.
– När vi står inför vad vi ska göra i sommar – ”ska vi göra det här eller ska vi göra det här?” – så brukar jag säga att vi gör inte antingen eller, vi gör både och.
Christine Meltzer försöker också ta fasta på den inställningen till livet som familjen har.
– Jag är så glad för att jag har fått träffa Leah, Jakob och Miles och jag beundrar deras livsfilosofi. Det gäller att verkligen ta hand om den tid vi har, oavsett hur lång eller kort vår stund på jorden blir, säger hon i programmet.
Meltzer & Döden: Måndagen den 30 oktober klockan 21.00 i Kanal 5.