Jons fru My dog i cancer – snart kan dottern också dö
Den 2 augusti 2016 sätter sig My Engelin i bilen hemma i Strömstad. Hon säger hej då till sin familj – maken Jon och barnen Amanda, Isabel och Trym. Hon ska åka till Orust för en tjejkväll med sina systrar och sin mamma.
– Jag säger ”kom hem sen, gumman” och hon säger ”vi får se”. Hon kom aldrig hem. Hon dog där nere, säger Jon i veckans avsnitt av Sofias änglar.
Långt framskriden cancer
My hade långt framskriden cancer och både hon och familjen visste att deras tid tillsammans skulle blir kort. Nu är Jon ensam med tre barnen.
– Det är en fruktansvärd tomhet när hon inte är här. Jag saknar närheten, att krama henne. Att dela livet med henne. Att hon ska få uppleva när barnen fyller år.
Men trots att förlusten efter My är avgrundsdjup, har Jon och barnen lyckats hantera sorgen på sitt sätt. Det har underlättat att My visste om att hon skulle dö. På så vis kunde familjen prata öppet om vad som skulle ske.
– Vi har hela tiden inkluderat barnen i vad som hände. De visste att mamma skulle bli en ängel och det har gjort det här med hur vi hanterar döden mycket lättare, säger Jon.
Dottern har sällsynt sjukdom
Bara veckorna innan hon gick bort, skrev My brev till sina barn som de ska få när de fyller år och firar jul de kommande åren. Men äldsta dottern Amanda får inga brev. Till henne spelade My in ljudfiler, så att dottern ska kunna höra sin mammas röst när hon saknar henne.
Amanda har förlorat så gott som hela sin syn de senaste åren, på grund av den extremt sällsynta sjukdomen Spielmeyer-Vogt. Det är en progressiv hjärnsjukdom som påverkar såväl synen som talet och motoriken. När Amanda fick sin diagnos för sex år sedan sade Jon upp sig från sitt jobb för att kunna vara hemma med henne.
Amanda har förlorat synen
– Från att ha varit en helt frisk flicka fram till sex års ålder, har hon i dag förlorat synen, hon har epilepsi, hon har panikångest, minnet och inlärningsförmågan försämras. Hon är inte den flickan hon var, säger Jon i programmet.
I dag är det ett 30-tal personer i Sverige som lider av sjukdomen. Hur länge Amanda har kvar att leva är det ingen som vet, men förmodligen kommer hon att dö ung.
– Hon frågade för ett tag sen om sin sjukdom och om hon kommer att dö av den. Då fick jag svara att hon inte kommer att bli jättegammal. Då skrattade hon och frågade om jag var avundsjuk. ”Vad menar du”, sa jag. ”Ja, jag kommer ju träffa mamma innan dig”, säger Jon i programmet.
Ensamstående till tre barn
Att vara ensamstående förälder till tre barn, varav ett är svårt sjukt, kräver energi. Familjens hus har länge varit i behov av renovering, men när Amanda fick sin diagnos lades det projektet på is. Och när My gick bort har allt avstannat helt.
– Ska jag måla en vägg hinner jag inte mer än få upp stegen, så är det någon som behöver hjälp. Jag känner att jag har ett ansvar gentemot barnen, men också gentemot My, att få det färdigt. Jag vet att hon skulle bli jätteglad över att vi har ett helt hem, säger Jon.
Han berättar i Sofias änglar att hustrun skrev till programmet innan hon dog, eftersom hon förstod att Jon skulle behöva hjälp att få ordning på huset. Mys positiva inställning till livet, även i de svåra stunderna, har gjort allt det tunga lite lättare för Jon och barnen.
– Hon hade en sådan gnista hela vägen, var positiv och glad. Det har gjort sorgearbetet så mycket lättare. När hon förstod att det inte skulle gå bra sa hon ”okej, då tar jag emot Amanda sen”. Hon hittade en lösning på allt.
Jon är fast besluten att föra vidare den positiva livssynen som hans hustru hade.
– Man måste ta dagen som den kommer. Vi vet vad som komma skall vad gäller Amandas sjukdom, men tills dess ska vi ha roligt. Man måste hitta på saker, det är viktigt att nyttja den tiden man har.
Sofias änglar: Måndagen den 6 november klockan 20.00 i Kanal 5.