Monicas son har flera npf-diagnoser: ”Linus behov går alltid först”

I den rymliga lägenheten i centrala Malmö där familjen Bergenek bor är det stilrent och sparsmakat inrett. Onödiga prydnadssaker är bortplockade, stearinljusen utbytta mot elektriska motsvarigheter och i hallen har galgarna böjts till så att de sitter fast i klädstången. I köket har diskmedel, olivolja och alla knivar fått flytta upp i ett högt skåp och all elektronik är omsorgsfullt inlåst. Det är rena säkerhetsåtgärder eftersom nioåriga Linus annars lätt blir fixerad vid just de grejerna. Och får han inte leka med det han vill blir det konflikt.

– Jag flyttar dagligen bort det jag vet triggar honom eller startar en impuls som jag inte vill att ska starta. Jag kallar det perceptionsstädning och det är faktiskt väldigt effektivt, säger Monica Bergenek.

Fick epilepsi i tvåårsåldern

För nio år sedan, i mars 2012, blev hon mamma för andra gången. Linus kom till världen och Hannah, då tre år, blev storasyster. Monica beskriver den första tiden som harmonisk – Linus var en lugn bebis som sov mycket och som mer än gärna satt långa stunder i sin babysitter. Som nyblivna tvåbarnsföräldrar tyckte Monica och hennes man Jocke att det var mycket praktiskt. Att något skulle vara annorlunda med Linus fanns inte på världskartan.

Fram till en dag då Linus precis fyllt två år.

– Plötsligt såg jag hur det under några minuter med jämna mellanrum ryckte till i Linus armar. Dagen efter hände det igen och jag sa till Jocke att det här får vi hålla koll på. Men när det hände den tredje dagen tänkte jag att så här ska det inte vara. Efter en snabb googling fattade jag direkt att det måste handla om epilepsi.

Se också: Det här är npf

Efter reklamen: Det här är NPF

Efter en undersökning diagnosticerades Linus med epilepsi. Monica trodde att allt skulle bli bra bara han fick medicin, men det kommande året lade hon och Jocke märke till fler avvikande beteenden hos Linus. Han kunde inte vara stilla, slet och rev i allt han kom över och var helt ofokuserad i tanken. Han var dessutom lite klumpig, inte intresserad av att leka med andra barn, började gråta så fort ett barnprogram tog slut och fick panik av nya klädesplagg.

Värst är att inte veta

När Linus var 3,5 år konstaterades att han har autism, en diagnos som ungefär en till två procent av befolkningen i Sverige har. Monica säger att det innebar blandade känslor. En stor sorg över att livet inte skulle bli som de hade trott och över att Linus skulle få kämpa med framtida utmaningar, men också en lättnad över att äntligen veta.

– Det värsta som finns är att gå och fundera på om något är fel eller annorlunda, det tar jättemycket energi. Du ser bara det som inte funkar. När vi sen fick veta om autismen var det så skönt att slippa gå och fundera. Och vid varje litet framsteg Linus gör är man i stället jätteglad.

Se också: Anna-Maria diagnosticerades med autism vid 43 års ålder

Efter reklamen: Anna-Maria diagnostiserades med autism som 43 åring

Övningarna ledde ingenstans

Monica, som är utbildad sjuksköterska, högg genast i och började strukturera upp träningsinsatser hos habiliteringen, pedagogiska övningar och träning i social samvaro för Linus. Hon läste på och kände trots allt optimism om Linus och familjens tillvaro.

– Men det gick inte alls bra. Linus ville inte delta i någon träning. Vi fick plats i en samspelsgrupp på habiliteringen, och alla de andra barnen satt så fint och försökte åtminstone lyssna. Men det gick inte att få Linus att sitta stilla, han var som en tornado som bara förstörde. Det var så jobbigt att inte mitt barn kunde sitta där i ringen med de andra. I dag förstår jag ju att det var alldeles för svårt för honom.

Linus behov sätts alltid först

När Linus var 5,5 år fick han ytterligare en diagnos – adhd. Monica och Jocke kände stor lättnad – nu fick de en förklaring till varför deras son var uppe i varv och hade så stora svårigheter med koncentrationen att alla träningsförsök gick om intet. Vid sex års ålder fick Linus sin fjärde och sista diagnos – lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Den sista pusselbiten hade fallit på plats.

Med de nya diagnoserna i bagaget har familjen försökt hantera vardagen så bra som möjligt. Linus funktionsnedsättningar innebär bland annat att han brottas med tvång, fixeringar, låsningar och ångest. Han kan få sammanbrott som ofta blir våldsamma. Linus mående och beteende påverkar alla i familjen.

– Linus behov går alltid först, för annars blir det kaos för oss alla, konstaterar Monica.

Personligheten blockerad av autism och adhd

Hon beskriver sin son som en glad, sprallig, omtänksam och social liten kille. Han älskar musik och elektronik. Samtidigt finns det delar av hans personlighet som hon upplever inte kommer fram, eftersom han är så påverkad av sina funktionsnedsättningar.

– Det påverkar vartenda ord som kommer ur honom. Mycket handlar om tvång, fixeringar och upprepningar. Jag kan se att det inte är en del av Linus personlighet att ställa orimligt många frågor om ett och samma klipp på Youtube.

Men ibland ser hon små glimtar av det som kunde ha varit, om inte hans diagnoser stått i vägen och blockerat.

– Det finns stunder när vi ligger i sängen på kvällen och han säger några vanliga meningar. Det är fantastiskt, men det är också en sorg för man vill att det ska vara så hela tiden. Jag önskar honom en enklare vardag utan ständiga utmaningar och starka känslor som är svåra för honom att hantera. Samtidigt har han lätt till skratt och blir glad över allt och inget, vilket är väldigt smittande. Han kan skratta åt samma klipp på Youtube som han har sett tusentals gånger. Och det är ett genuint, hjärtligt skratt varje gång.

Har fått kämpa för Linus rätt till stöd

Att vara förälder till ett barn med Linus svårigheter innebär inte bara att vara mamma eller pappa. Monica är samtidigt samordnare, pedagog, logoped, sjuksköterska – och hans främsta förkämpe. Och genom åren har hon fått kämpa – för rätt till särskola, rätt till skolskjuts även på lov då Linus ska till fritids och rätt till korttidsboende så att resten av familjen får tid till återhämtning. Monica har startat namninsamlingar, skrivit till utbildningsministern och synts i media.

– När jag ser systemfel där familjer och barn faller mellan stolarna, kan jag inte vara tyst. Då skriver jag insändare och ryter till på bloggen. För jag önskar att varje politiker och myndighetshandläggare fick en bättre inblick i hur det här livet är. När man är totalt slutkörd som förälder ska man inte dessutom behöva kämpa mot myndighetsbeslut och byråkrati.

Storasyster hamnar i kläm

Mitt i den virvelvind som vardagen med Linus är, står hans storasyster Hannah. Hon har i dag hunnit bli 13 år och har sedan länge accepterat att hennes behov för det mesta kommer i andra hand. Även om Monica och Jocke gör sitt yttersta för att hon inte ska stå i skuggan av sin bror, är det ett faktum att han kräver otroligt mycket uppmärksamhet och energi från deras föräldrar.

Alla högtider är stressande för Linus, så Hannahs födelsedag firade familjen förra året efter att Linus åkt till skolan. Julafton har de senaste åren firats hemma, utan släkt och vänner närvarande. På vardagarna äter Hannah middag ensam inne på sitt rum, för att få lugn och ro.

– Därför är det här med korttidsboende så oerhört viktigt. Vi har fått två dygn i månaden, men har ansökt om fyra. Det fick vi precis avslag på, med hänvisning till att Linus har rätt till sin hemmiljö. När jag berättade det för Hannah sa hon: ”men jag då? Har inte jag rätt till den?”. Och det smärtade att höra, för så är det.

Kräver en större förståelse från handläggare

Monica säger att hon önskar att handläggarna som fattade beslutet inser att de föräldrar som ber om korttidsboende egentligen hade behövt den hjälpen redan för ett år sedan. Att det är ett oerhört svårt beslut att lämna bort sitt barn på det sättet och att när man väl gör det är behovet akut. För om man inte får återhämtning orkar man inte heller vara en bra förälder.

Monica beskriver det som om Linus har föräldrarnas fulla fokus – och tillgång till lägenhetens samtliga rum – 29 dygn i månaden, medan Hannah har två. Att inte kunna ge Hannah det hon behöver är plågsamt.

– Att mitt och Jockes liv inte blev som vi hade tänkt kan jag leva med. Och Linus är glad i sin bubbla. Han har så stora svårigheter att han inte är medveten om hur livet hade varit annars. Men Hannahs barndom är min stora sorg. Den pågår nu och sen kommer den att vara borta. Jag sörjer allt det jag vill men inte kan ge henne, som att fira jul med släkten eller bjuda hem gäster en fredagkväll. Jag tycker att det här avslaget vi fick är ett svek mot henne. Jag har två barn och de är lika viktiga.

Vardagen tär på föräldrarna

Nu ska Monica göra som hon alltid gör – kavla upp ärmarna, kontakta myndigheten och skriva en överklagan. Hon kämpar vidare och har inga planer på att ge upp. Men att vara mamma till Linus kostar på – även om livet med honom också är fyllt av kärlek och lyckliga stunder.

– Jag orkar inte egentligen, men det finns ju inga alternativ. Barnen går först, det är bara att sätta en fot framför den andra och jobba vidare. Men känslan är ofta att nu orkar jag inte mer. Jag dippar, kämpar mig upp till ytan och sen dippar jag igen. Till toppen kommer jag aldrig. Jag är utmattad, trött, skör. Jag önskar att jag bara kunde få vara mamma.

Vill sprida kunskapen om npf genom sin bok

För att få utlopp för sina tankar, känslor och frustration driver Monica sedan flera år bloggen Dans med svåra steg. Nu har hennes texter därifrån sammanställts till en bok – Marionettmamman – från novis till expert som npf-förälder. I boken beskriver hon vardagen, framstegen, bakslagen – och känslan av att vara en marionettdocka helt styrd av sonens tvång och impulser.

– Jag vill öka förståelsen för de här barnen och deras problematik genom boken. Folk måste sluta tro att det handlar om dålig barnuppfostran när man ser ett barn som kraschar och får ett sammanbrott. Jag vill mötas av förstående leenden och en fråga om man kan hjälpa till i stället. En gång när jag åkte tåg ensam med Linus och han fick ett utbrott var det en kvinna som åkte med mig en extra station för att hjälpa till, och det betydde så mycket. Jag hoppas att den här boken kan få fler att göra som hon gjorde.

Tänker sällan på framtiden

Hur Linus framtid ser ut brukar Monica försöka att inte tänka på. Att han skulle kunna ha ett eget boende ser hon som osannolikt. Det är svårt att veta om eller hur han kommer att utvecklas. Ett orosmoment är hur Linus stundtals våldsamma beteende ska utvecklas.

– Det är vår största oro, att vi inte ska kunna hantera honom när han blir större och starkare. Det har redan nu blivit svårare. När han var fyra och slog oss var det okej, men nu är han en stark och lång nioåring och då kan det bli farligt. Det bara måste försvinna, och det är en väldigt jobbig tanke. Men det är onödigt att gå och ha ångest över något vi inte vet hur det blir, så vi tänker hela tiden här och nu. Man får jobba med medicineringen, jobba med gränser, ta dagen som den kommer och hoppas på det bästa.

Monica Bergeneks råd till nyblivna npf-föräldrar

Monicas råd till andra föräldrar som nyligen fått reda på att deras barn har en npf-diagnos, och som kanske känner en stor oro över framtiden, är att framför allt ta det lugnt.

– Du måste inte göra allt på en gång och börja med en massa övningar direkt. Barnet är kanske inte alls redo och själv riskerar du att bränna ut dig. Börja med att förstå ditt barn, läs på om diagnosen. När man lär känna barnet utifrån den här nya manualen, fattar man plötsligt varför barnet gör på ett visst sätt och då kan man hitta anpassningar som passar. Men lågaffektivt bemötande tycker jag att man ska läsa om och börja med direkt! Man får inte heller glömma att be om hjälp och avlastning – det är att ta föräldraansvar, eftersom det gör att man orkar vara en bra förälder.