Gabriel har Downs syndrom: Vår son sprider så mycket kärlek och glädje
Det var inte meningen att Ann-Charlott och Mikael skulle ha fler barn. Men så kom Gabriel in i deras liv och med sitt kärleksfulla sätt har han inte bara förändrat livet för sin familj, utan även för hela sin omgivning.
I Skellefteå bor tioårige Gabriel, tillsammans med mamma, pappa och storasyster Kharma, 15 år. Mamma Ann-Charlott, eller Anncha som hon kallas, beskriver honom med ett ord.
– En kärleksambassadör. Vår Gabriel fick en extra kromosom kärlek och den använder han till att sprida glädje, han kan få vilken sur-puppa som helst att bli glad.
Anncha och Mikael hade bestämt sig, de skulle inte ha fler barn. Kharma var fyra år och båda hade jobb de trivdes med och livet rullade på. Anncha hade även påbörjat en lång yogautbildning och i slutet av 2009 åkte hon till Bali tre veckor för att gå steg två.
Se också: Sarah Dawn Finer berättar om sin adhd-diagnos
När hon kom hem till Sverige igen började hon känna sig illamående, och få ont i magen. Hon kräktes varje dag:
– Jag tänkte att jag måste ha ätit något konstigt på Bali. Men då illamåendet inte gick över gjorde jag ett graviditetstest som blev positivt.
Även om det var oplanerat var Anncha och Mikael glada åt graviditeten, de tänkte att det nog var meningen att tre skulle bli fyra.
– Det blev en glad överraskning och det kändes jätteskoj att bli pappa igen, säger Mikael.
Eftersom Ann-Charlott var 38 år, erbjöds hon att göra ett KUB-test och NUPP-test. Detta görs bland annat för att upptäcka kromosomförändringar, mest välkänd är den förändring som ger Downs syndrom. Familjen fick åka till Umeå för att göra testerna.
– Vi frågade varför, men enda svaret vi fick var att det är en rutinkontroll för gravida som är äldre än 35 år, berättar Mikael.
Resultatet visade inga avvikelser, allt verkade okej med fostret. Förutom att Anncha mådde illa hela graviditeten och kräktes flera gånger per dag var det inga andra komplikationer, utan allt flöt på.
Blev slö och svag
Förlossningen gick bra, alla Gabriels värden var normala. Barnmorskan som undersökte honom sa att allt såg bra ut, och de fick åka hem dagen efter.
Men efter ett par timmar hemma började Anncha märka att något var fel. Gabriel blev slö och svag, han ville inte äta.
– Från att komma hem från BB och känna pappalycka, vände det på några timmar. Vi fick åka tillbaka till Skellefteå sjukhus, och lyckokänslan förbyttes till oro, berättar Mikael.
På sjukhuset konstaterades att Gabriel hade gulsot, vilket gjorde honom slö och trött.
Efter att läkaren undersökt Gabriel, och tittat extra noga på den högra handflatan, såg han att Gabriel har en fyrfingerfåra som löper tvärs över handflatan. Familjen fick då veta att Gabriel kunde ha Downs syndrom, men fler tester måste göras innan det gick att säga säkert.
– Det finns något som kallas för Halls kriterier som de går efter när de undersöker om barn har Downs syndrom. Bland annat liten näsa, snedställda ögon, små öron och fåran i handen. Men jag har samiskt påbrå, och där kan finnas vissa sådana drag, så det skulle också ha kunnat vara något han ärvt från mig, säger Anncha.
Mikael och Anncha blev förvånade och tänkte att det inte kan stämma eftersom testerna under graviditeten inte visat något.
– Tiden på sjukhuset var som ett vakuum. Vi for fram och tillbaka i tankarna. Osäkerheten fanns där, och vi hade ingen aning om vad Downs syndrom var, säger Mikael.
Anncha började söka information på nätet. Barnmorskan som förlöst Gabriel sa att de behövde inte oroa sig: det fanns inga tecken på kromosomavvikelse när han föddes. En annan sköterska, som arbetat 36 år i vården, ansåg det omöjligt att Gabriel skulle ha Downs syndrom – enligt henne hade han inte de tydliga dragen.
Olika individer
Tre dagar senare fick de träffa läkaren igen. Den här gången hade han en sköterska med sig. Annchas första tanke då hon såg dem, var att kombinationen inte alls var bra. Hon befarade att det inte skulle bli något positivt besked.
– Vet ni om att ni har fått en fantastisk liten kille, sa läkaren, som hade lyft upp Gabriel. Han tystnade, och fortsatte:
– Och han har Downs syndrom.
Tankarna och frågorna vällde in. Mikaels första fråga var vad Gabriel skulle kunna jobba med – Annchas var kommer han kunna gå i skolan?
– Jag tror inte han kommer att sätta Patrik Sjöbergs höjdhoppsrekord, och inte bli hjärnkirurg, men däremellan kan han bli precis vad som helst. Det är hur ni väljer att göra och vilka förutsättningar ni ger honom, svarade läkaren lugnt, och tillade att de inte skulle gå ut på stan och så fort de såg ett annat barn med Downs syndrom börja jämföra.
– Alla med Downs syndrom är olika individer, påpekade läkaren.
Då släppte allt för Mikael och Anncha. De kunde landa i att de blivit föräldrar till en liten kille.
– Jag förstår inte hur vi kunde vräka ur oss de frågorna. Men det var som en reflexreaktion, de bara kom, säger Mikael.
Första tiden var orolig, med många upprörda känslor. Pojkar med Downs syndrom får lätt hjärtfel och måste opereras, men efter flera tester stod det klart att den risken inte fanns.
Däremot drabbades Gabriel av flera infektioner de två första åren och familjen fick tillbringa både helger och nätter på barnavdelningen på Skellefteå sjukhus flera gånger i månaden.
– Hans lilla kropp fick kämpa, det var riktigt kritiskt två gånger, man var livrädd att förlora honom, säger Mikael.
– Den som led mest, förutom Gabriel, var Kharma. Hon fick stå tillbaka mycket under Gabriels första två år, säger Anncha.
Gör alla glada
Barn med Downs syndrom har ofta talsvårigheter och lite sen motorisk utveckling. Anncha minns hur överlycklig hon var när Gabriel, då 18 månader gammal, tog sina första steg. Än i dag kommer samma lyckokänsla varje gång han säger ett nytt ord.
– En dag kom Gabriel hem till mig och sa tydligt ”tampong”. Jag ropade högt: ”Hurra du säger ett nytt ord!” Sedan slog mig tanken och jag började tokskratta, var hade han lärt sig det ordet?
Ofta återkommer familjen till att Gabriel berikat deras liv. Han ger dem mycket kärlek, och genom sitt sätt att vara i nuet lär han dem att stanna upp och vara mer närvarande.
– Är vi stressade ser han det direkt, och kommer och kramar om oss. När jag kommer hem från jobbet vill han leka med mig 10-15 minuter, för då vet han att all min jobbstress rinner av mig, säger Mikael.
– Oavsett vem han möter, eller var han är, sprider han kärlek och värme och gör människor glada, berättar Anncha.
Hon minns så väl den gången när Gabriel var tre år, och de åkt för att handla mat. Anncha, som stod vid fruktdisken och plockade äpplen, såg hur han gick fram till en äldre herre, och stod och kramade om hans ben.
– Man hörde hur mannen suckade och stönade. Han var illröd i ansiktet, en riktig surgubbe! Jag tänkte att ”nu ska jag låtsas som att jag inte har sett vad Gabriel gjort, få se vad som händer”.
Ett mirakel
Efter några sekunder ser hon Gabriel sträcka upp händerna mot mannen, som lyfte upp den lille pojken och så stod de där och kramades.
– Mannens ansiktsuttryck mjuknade och han började le... och detta är bara en av många historier, där Gabriel går fram och kramar om någon, eller talar om för den personen hur fin hon eller han är.
– Gabriel är fenomenal på att känna in vad varje person behöver just för stunden, säger Anncha, som önskar att alla ska ta sig tid att stanna upp och titta vad som finns bakom varje persons hårda yta. Hon berättar att det finns alltid en anledning till en hård fasad och ofta behövs bara en gnutta kärlek och ett leende till de personerna.
Både hon och Mikael ställer sig frågande till varför det i dag föds så få barn med Down syndrom, sannolikt beroende på att testerna utvecklats så långt.
– Jag tror tyvärr att många tar bort fostret när de får veta att det finns en kromosomavvikelse. Jag tror det handlar om rädsla och att det inte finns kunskap om vad Downs syndrom är. Jag kommer själv ihåg oron när vi först fick veta att Gabriel kanske hade det, säger Mikael.
Han blir tyst en stund och fortsätter sedan:
– I dag skulle jag kunna ha hur många som helst som Gabriel, det är så underbart, och han lever ett vanligt liv, precis som vilket barn som helst.
Anncha berättar att samma år som Gabriel föddes, 2010, föddes även två flickor på Skellefteå sjukhus med Downs syndrom.
– Förstå, det är ett mirakel. Tre barn inom ett halvår. Två månader innan Gabriel föddes en tjej och två månader efter en till tjej. Vi har hållit ihop och umgås fortfarande, säger Anncha och ler.
Gabriel går i särskola, med sina två tjejkompisar som föddes samma år som honom och han stortrivs. När han inte går i skolan så älskar han att vara med när hans stora idol, syster Kharma spelar hockey.
– Gabriel är alltid med oss, vi har aldrig stängt ute honom. Varför skulle vi göra det, säger Anncha.
Hon kramar om Gabriel och berättar att hon känner en enorm tacksamhet över att han på något sätt tog sig förbi testet, och kom till dem. Hon känner att det inte var en slump, därför gav de honom namnet Gabriel.
– Det namnet betyder ”Guds kämpe” och även ”den som kämpar för Gud”. Jag fick veta att man kallar barn med Downs syndrom för änglabarn, att de väljer sin familj, en familj de tror kan ge dem kärlek.
– Jag skulle vilja vända på det. Det är han som ger oss kärlek och lär oss att bli bättre människor varje dag. Det är vi som ska vara tacksamma att Gabriel valde oss, han är våra extra ögon som vågar se saker med nya vinklar och att våga välja kärlek.