Diagnostiserades med autism som 43 åring – "Forskats mest på män"
– Jag trodde inte att jag kunde ha högfungerade autism, jag är ju beteendevetare. En autistisk sociolog…?
Anna-Maria har gått genom livet utan att känna till sin diagnos. Eftersom hon bara utgått från hur hon själv fungerar, och antagit att andra upplever saker på samma sätt, har det varit svårt att adressera sina svårigheter och få dem bekräftade.
Med tanke på att Anna-Maria är utbildad inom sociologi och i sin yrkesroll ägnat sig åt att fördjupa sig i och lära sig om hur människor fungerar, avfärdade hon först idén om att hon skulle ha autism. Men efter att ha läst forskning om hur autism kan yttra sig hos kvinnor fick hon en större förståelse.
– När jag väl utreddes var det inga tveksamheter. Jag trodde inte det eftersom alla sa att jag verkade så högfungerande. Men jag var inget svårt fall tydligen, säger Anna-Maria.
Bland vanligt förekommande symptom är enligt vårdguiden svårigheter att hålla ögonkontakt och att hänga med i det sociala samspelet. Eftersom Anna-Maria tvärt emot håller ögonkontakt länge och har ett fungerande socialt liv är det en aning motsägelsefullt. Men i detaljerna finns det som för andra faller naturligt.
– Jag tittar rakt in i ögonen alldeles för länge. Jag har sett att andra har ett slags intervall när de tittar. Jag kan inte riktigt knäcka koden för att göra intervallet själv. Det har jag hört flera kvinnor berätta om.
Att kämpa med svårigheter i kommunikation är inte alltid något som märks utifrån hos kvinnor med autism, medan det verkar vara vanligare hos män.
– Om man går efter kriterierna rakt av står det att man har svårt att läsa icke verbal kommunikation. Gester, kroppsspråk, miner och så. Jag upplever inte att jag har svårt att läsa när jag pratar med en person eller två.
Men i grupper där det ofta är högre krav på kommunikation och mer ytligt upplever Anna-Maria svårigheter att anpassa sig, även om det inte alltid syns utåt. Speciellt om gruppen känner varandra väl och har mycket ironi och jargong, då hänger hon inte alltid med att läsa mellan raderna.
– Det är svårare när det är flera att läsa av, eftersom jag medvetet tänker exempelvis "Nu knyckte den på axeln, det brukar betyda detta". Det som jag har förstått är skillnaden, är att människor normalt läser kroppsspråk intuitivt och justerar sitt beteende mer omedvetet, säger Anna-Maria och fortsätter:
– Jag har också hört att man som autistisk inte ska kunna känna av stämningar. Men jag känner av vibbar och subtila detaljer, som att alla blev stela i kroppen och bytte samtalsämne. Min hjärna vill genast veta vad som hände med gruppen. Men att gå steget längre och förstå vad som blivit fel är svårare.
Mänskligt beteende som specialintresse
Att fastna för ett eller några specialintressen är typiskt för personer med autism. I Anna-Marias fall har det varit språk, kultur, psykologi, miljö och beteendevetenskap.
– Om man inte har autism är det lättare att växla mellan intressen. För mig blir det svårt att få vardagen att fungera, för det är så spännande att jag inte vill sluta läsa.
Eftersom ett överdrivet intresse kan misstas för mani bidrar det till att vissa med autism istället blir diagnostiserade med exempelvis borderline eller bipolär sjukdom. Att dessutom tycka om och lyckas med sociala situationer gör det motsägelsefullt mot uppfattningen allmänheten har om autism.
– En psykolog i Australien som är inriktad på personer med autism, har i föreläsningar berättat att kvinnor med autism ofta studerar psykologi eller har ett socialt yrke, till exempel socialarbetare eller socionom, som de fördjupat sig i och blivit duktiga på.
Under sin utredning blev det tydligt för Anna-Maria att hennes autism var anledningen till varför hon så snabbt kunnat fördjupa sig i olika ämnen.
– Min hjärna hjälper mig på ett fantastiskt sätt när jag studerar och föreläser om klimatforskning men ställer till det rejält i vardagens olika bestyr.
Anna-Maria har klarat av allt som har förväntats av henne i livet. Hon är utbildad inom beteendevetenskap och arbetar. Hon har man och barn, bor i hus och sköter familjens trädgård med ett fyrtiotal olika frukter och bär.
Men det finns också en baksida. Anna-Maria har gång på gång blivit utmattad och deprimerad, och när hon blev förälder kändes svårigheterna extra tydligt. Att ha koll på två barn som springer åt varsitt håll, måltider, plocka leksaker och samtidigt minnas gympapåsen kräver att man har en förmåga att se helheten och prioritera. När det kommer till att strukturera kan detaljer och små val bli överväldigande.
Det här säger Anna-Marias barn om hennes autism - se klippet här:
Processar information annorlunda
Det var när Anna-Maria blev sjukskriven för depression för femte gången som en psykolog tog upp idén om att utreda ifall det ligger något bakom, men det avfärdade både hon och hennes man till en början.
– Min man sa att Anna-Maria tittar i ögonen, hon är så social och öppen, hon kan inte ha autism, det går inte. Men sen började han läsa om autism och berättade för mig, att så här funkar ju du. Det var då jag också började läsa på och såg sambanden.
Misstankarna visade sig stämma, Anna-Maria processar information på ett annat sätt än det flesta andra, och det har krävt så mycket energi av henne att det gång på gång lett till utmattningar.
Att till slut få diagnosen autismspektrumtillstånd underlättade hennes liv. Hon fick äntligen en bekräftelse på att hennes beteende var rimligt, förstod varför antidepressiva tabletter aldrig fungerat, och varför hon varit så stressad att det gett fysiska symptom. Nu kunde hon få hjälp av en vård som förstår hennes problematik.
– Om du har detta sätt att fungera, så är du extra känslig för att hamna i psykisk ohälsa. Men själva diagnosen är inte en sjukdom, det en funktionsavvikelse. Det är därför man går på habilitering och inte rehabilitering. Man ska inte bota autism, man ska hitta sätt att fungera med det.
Ett stigma att berätta och ta hjälp
Men att få förståelse från omgivningen upptäckte Anna-Maria som ytterligare ett moment. Hennes stödkontakter i vården gav rådet att inte berätta öppet om diagnosen, med föreställningen om att det skulle underlätta och skydda från fördomar och felaktiga slutsatser. Just därför väljer hon att göra tvärtom.
– Behovet att inte nämna det finns ju inte hos mig, utan hos omgivningen som har förlegade föreställningar om vad autism är. För mig är det viktigt att människors felaktiga föreställningar förändras så att andra som lever med autism kan få ett bättre bemötande, säger Anna-Maria och fortsätter:
– Som kvinna med autism blir man ofta ifrågasatt. Det är säkert i all välmening, men diagnosen kan faktiskt vara personens verktyg, och får man då höra kommentarer som "vi alla har väl en gnutta av något" eller "du verkar som alla andra" tar man ifrån personen förklaringen till varför den misslyckas med saker.
Anna-Maria har blivit tilldelad ett boendestöd som då och då hjälper henne att strukturera sin vardag. Det hjälper henne att lägga sin energi där den behövs. Men hon upplever det som ett oerhört stigma, att vara i behov av hjälp.
– Folk tycker inte att man ska ha boendestöd. Det är som en symbol för att man inte klarar sig själv. Men utan stöd i praktiska moment kan jag inte fungera som mamma eller jobba och betala skatt.
Innan Anna-Maria hade utretts var det en läkare som gissade att hon hade bipolär sjukdom och ville att hon skulle prova ett stämningsstabiliserande läkemedel, litium. Att ens bli utredd var för henne en kamp på grund av den generella okunskapen om hur autism yttrar sig hos kvinnor.
– När det gäller kvinnor så utreder vården inte i lika hög grad, då chansar de istället och gissar, prövar sig fram gällande medicinering. Jag har inga problem att ta mediciner, ifall de först utrett noga. När jag väl utreddes var det inget som tydde på bipolär sjukdom.
Anna-Maria vill att både allmänheten och vården ska uppdatera sin syn och kunskap om autism, så att fler kvinnor ska slippa ta långa omvägar innan de får rätt behandling.
Den bilden måste man förändra, så kvinnor också kan få hjälp.
– På en pojke är det ganska tydligt vilka tecken man letar efter, och då får de hjälp tidigt med stöd och anpassning med hjälpmedel. Medan flickorna inte får det, och istället behandlas för ångest, depression eller ätstörningar, säger Anna-Maria och fortsätter:
– Man utreder den som ställer till med besvär. Är du stökig och stör i klassen, då utreds du. Jag satt alltid still och gjorde exakt vad jag skulle. Men de betyder inte att jag är mindre autistisk för det. Jag har verkligen försökt att inte vara autistiskt. Den bilden måste man förändra, så kvinnor också kan få hjälp.
