Yvonnes dotter föddes döv: ”Gick in i en depression”
När Yvonne ser på sin dotter Malin svämmar hennes mammahjärta över av glädje och stolthet. Tänk så mycket oro, sorg och elände de skulle ha sluppit om hon hade vetat att det skulle gå så bra. När Malin var liten såg Yvonne livet i nattsvart och fruktade att dottern aldrig skulle få ett självständigt liv.
För några år sedan satte sig Yvonne Simonsson, 52, vid köksbordet hemma i värmländska Fagerås och började skriva ner sin historia. Det kändes viktigt att dokumentera allt hon gått igenom.
– Jag fick en stark känsla att jag måste göra det, som ett sätt att bearbeta tror jag. När det var klart kändes allt bättre, säger hon.
Nu hoppas Yvonne att hennes berättelse kan vara till hjälp för andra som är i en liknande situation. Att de ska känna att de inte är ensamma. Just det stödet önskar Yvonne att hon hade fått för drygt 25 år sedan när hon och maken fick veta att Malin är döv.
– Då kände jag mig fruktansvärt ensam, trots att jag hade mycket folk omkring mig. Vi hade släktingar som var väldigt stöttande och det kom en massa människor som skulle hjälpa oss. Men jag hängde inte alls med känslomässigt, förklarar hon.
Hade behövt psykologhjälp
Malin, som nu är vuxen, är äldst av Yvonne och maken Michaels tre barn. När hon föddes verkade allting normalt och det första året märkte de heller ingenting särskilt. Hon lärde sig säga mamma och pappa, precis som förväntat. Men sedan blev det stopp i språkutvecklingen.
– Jag hade funderingar över det, men på BVC sa de bara ”hon är lite sen, det kommer”. Nu i efterhand kan jag tycka det är konstigt att jag inte förstod att Malin inte hörde, men jag hade inget att jämföra med. Min mamma tyckte tidigt att något inte stod rätt till, men jag var inte mottaglig för det då.
När Malin var ett och ett halvt år fick de remiss till sjukhusets öronmottagning i Karlstad. Där gjordes ett första hörseltest. I december 1991, när hon var drygt två år, gjordes ett test till.
– Då fick vi svart på vitt att hon är döv. Och det beskedet tog jag väldigt hårt. Jag hade massor av frågor och funderade mycket på hur det skulle gå för Malin.
Alltihop blev övermäktigt och jag gick in i en depression
De erbjöds hjälp av läkare, kuratorer, hörselvägledare och andra välmenande experter. Och de fick olika hjälpmedel installerade i hemmet.
– Det var absolut inte illvilja men de visste bäst allihop. Jag kände mig ifrågasatt. Jag hade ingen erfarenhet av döva, men är Malins mamma. Jag känner väl ändå henne bäst? Det kom så mycket folk in i vårt privatliv. Jag kände att vi blottade oss. Alltihop blev övermäktigt och jag gick in i en depression, berättar hon.
Trots att Yvonne mådde dåligt fortsatte hon att kämpa på. Hon var inte sjukskriven och fick ingen direkt hjälp av sjukvården. I efterhand har hon insett att hon hade behövt en psykolog eller annan utomstående att prata med. Men då bestämde hon sig bara för att det måste gå på något sätt.
Lärde sig teckenspråk
I takt med att Malin blev lite äldre märktes hennes problem allt tydligare. Hon kunde inte kommunicera eftersom hon saknade språk, och blev ledsen och frustrerad.
– Hon försökte på alla sätt förklara vad hon ville. Och där stod vi och förstod inte. Hon var förtvivlad och kunde bli aggressiv. Det var jättejobbigt för oss alla. Hon kunde vakna på natten när hon drömt en mardröm och var helt hysterisk. Men hon kunde inte förklara och vi kunde inte trösta henne.
När Malin var 2–3 år fick hela familjen börja lära sig teckenspråk, och när Malin knäckte koden till det hjälpte det otroligt mycket. Hon lärde sig jättesnabbt och kunde göra sig förstådd. Det var en befrielse för både henne och föräldrarna. För Yvonne hjälpte det också att hon träffade andra föräldrar som var i samma situation. De satt ofta och pratade om sina svårigheter och bekymmer över barnen.
– Men jag kunde inte förstå att de andra föräldrarna verkade så positiva. De kastade sig in i alla möjliga aktiviteter och träffar. Jag mådde bara dåligt och ville ingenting sådant, säger hon.
Ytterligare sten på bördan för Yvonne var att ett par anhöriga reagerade väldigt negativt på Malins handikapp. De la ansvaret för hennes problem på föräldrarna och mer eller mindre underkände deras förmåga att ta hand om dottern. Bland annat kritiserade de Yvonne och Michaels val av läkare och krävde att de skulle beställa tid hos en privatläkare. Vilket de gjorde. Men den läkaren bara skakade på huvudet och undrade vad de gjorde där. Han kunde mindre än överläkaren på hörselvården på centralsjukhuset i Karlstad som Malin gick hos.
– Vi behövde tröst och stöd men de gjorde precis tvärtom. Malin hade många öroninflammationer som liten. De trodde att hennes dövhet berodde på det. Men hon föddes döv har vi fått veta av läkarna.
Mamman stöttade
Yvonne hade stort stöd av sin mamma. De pratade mycket i telefon. Men hon bor tio mil bort och i veckorna var Yvonne ensam med dottern eftersom maken Micke körde lastbil och bara kom hem över helgerna.
Det var också påfrestande med alla grannar och bekanta som förstod att det var något problem med Malin, men inte sa något.
– Folk gör ju inte det, av hänsyn. Och jag orkade inte förklara. Jag önskar att någon hade frågat rakt på sak hur det var fatt.
En dag när det var extra tungt och Yvonne kände att hon inte orkade mer satte hon Malin i barnvagnen och gick ut. Och hon som inte var troende bad till Gud: ”Nu får du hjälpa mig”.
– På den promenaden mötte jag en kompis från föräldragruppen. Våra flickor är lika gamla. När jag såg henne på avstånd tänkte jag att nu får det bära eller brista. Vi pratade först om väder och vind. Sedan berättade jag att Malin är döv. Jag var beredd på att hon skulle säga som många andra; ”men oj, oj, hur ska det gå.” Men hon sa: ”Det är väl inget konstigt. Hon pratar ju bara med händerna istället för munnen.” Där och då vände det för mig. Hon tog ner det som kändes helt outhärdligt till en hanterbar situation. Jag gick hem med så lätta steg, berättar Yvonne med värme i rösten.
Jag önskar att någon hade frågat rakt på sak hur det var fatt
De första åren var Malin hos en dagmamma när Yvonne jobbade. Sedan fick hon börja på en förskola i Kil och det fungerade bra. Personalen kunde lite teckenspråk, speciellt en av pedagogerna var väldigt intresserad. Även barnen lärde sig lite teckenspråk så Malin hade några kompisar.
När hon var fem år fick de information om hörhjälpmedlet cochleaimplantat.
– Men det var så nytt och de hade aldrig satt in det på barn. Vi ville inte göra något experiment med Malin. I dag är det ju nästan standard men det krävs ändå väldigt mycket träning för att barnen ska få ett språk. Och vi har verkligen fått bekräftat från Malin att hon är glad att vi inte gjorde den operationen. Senare erbjöds hon talträning på skolan men ville inte. Det är bara teckenspråk som gäller. Men hon är väldigt duktig på att avläsa på läpparna, säger Yvonne.
Svårt val vid skolstarten
När det var dags för Malin att börja skolan ställdes familjen inför ett svårt val. De trodde inte det skulle fungera i en vanlig skolklass även om hon fick särskilt stöd. De valde istället Birgittaskolan i Örebro, en specialskola för elever som är döva eller har hörselnedsättning.
Men, skulle de flytta med och försöka få jobb i Örebro? Eller låta sin sjuåring bo på skolans elevhem i veckorna?
– Det var ett fruktansvärt jobbigt beslut. Sommaren innan skolstarten mådde jag hur dåligt som helst. Vi bestämde att vi ger henne ett år. Fungerar det inte får vi flytta dit. Men det gick så bra! Elevhemspersonalen fungerade som extraföräldrar och Malin fick dela rum med en tjej från Hagfors som hon redan kände. De blev nästan som syskon och har fortfarande kontakt.
Det svåraste var måndagsmorgnarna. Att skicka iväg sin lilla dotter i en taxi och veta att hon inte kommer hem förrän på fredag var hjärtslitande.
– Jag arbetade som kokerska på den tiden och var som ett vrak hela måndagen. Men skolpersonalen berättade att så fort Malin klev ur taxin i Örebro sken hon som en sol.
Lyckligtvis hade pappa Micke körningar till Örebro ibland och då passade han alltid på att besöka Malin. Det betydde väldigt mycket även för Yvonne.
Det känns gott att livet kan bli så här bra
Även om det fungerade bra var det naturligtvis tufft för en liten tjej att inte bo med sin familj, men Malin har aldrig klandrat sina föräldrar för beslutet. Skoltiden blev väldigt positiv och en viktig del i hennes utveckling.
– Hon gick tio år i grundskolan och sedan gymnasiet också i Örebro. Hon fick många vänner där. På helgerna kom hon hem men under tonårstiden var det tufft. Här fanns ju inga kompisar hon kunde gå ut och ha kul med, konstaterar Yvonne. Det kändes naturligtvis tråkigt men hon hade hela sitt umgänge i Örebro.
De svåra åren har gjort henne härdad och stark. Yvonne har ofta försökt tänka att dövhet inte är det värsta som kan hända. Och det har hon verkligen fått bekräftat.
Malin, nu 28 år, är sambo och har nyligen blivit mamma för andra gången. Storebror heter Zack och lillebror Viktor. Hon bor i Hultsfred, har fast jobb, körkort och en stor bekantskapskrets.
– Hon jobbar på ett hotell i Vimmerby, men är mammaledig nu. Hennes sambo, som också är döv, jobbar som snickare. De träffades första gången på skolan i Örebro. Nu har de köpt hus och planerar att gifta sig. Det känns gott att livet kan bli så här bra. Mycket bättre än jag vågade hoppas. Det vill både jag och Malin gärna förmedla till andra.
Berättat för Lilian Ottosson