Victoria, 6, har sällsynt lungsjukdom – lever isolerat
När vi möter familjen Hyldal Præstekjær i deras hem i Måløv i Danmark strömmar solstrålarna in genom de stora fönsterpartierna. Dörren står på vid gavel så att vårbrisen kan leta sig in i köket – en frihetskänsla som familjen längtat länge efter!
Utanför ytterdörren är det ritat på stengången med kritor i glada färger och intill står Victorias vita cykel parkerad med en rosa blomsterkrans på styret.
Victoria, 6 år, möter upp med ett stort leende. Plåstret på benet vittnar om att det är en aktiv och lekfull tös som står framför oss. Men så har det inte alltid varit. Victoria föddes med en immundefekt och kronisk lungsjukdom som innebär att hon är extremt känslig och lätt kan få hög feber och andningssvårigheter.
Jag har drömt om att kunna gå på Ikea med min dotter
Hennes föräldrar har vid det här laget tappat räkningen på alla gånger Victoria drabbats av lunginflammation. Hennes sjukhusjournal är diger och innehåller alldeles för många sidor med tanke på hennes unga ålder.
Insjuknade i lunginflammation
Redan när Victoria föddes kände Ditte och Michael på sig att allt inte stod rätt till med dottern. Och Victoria var bara några dagar gammal när hon första gången insjuknade i lunginflammation, följt av ytterligare några tillfällen strax därpå.
En dag var det nära att allt slutat riktigt illa. Familjen befann sig i hemmet när Victoria plötsligt blev blå om läpparna och inte kunde andas.
– Det var oerhört skrämmande, jag var inte säker på om hon skulle klara sig, berättar Victorias pappa Michael Hyldal Præstekjær.
I en och en halv månad bodde familjen på sjukhuset med Victoria som var inlagd med syrgas dygnet runt. Oron växte allteftersom tiden gick – ingen kunde med säkerhet säga vad Victoria led av. Läkarna var nära att ge upp och hon flyttades från sjukhuset i Herlev till lungavdelningen för barn på Rikshospitalet. Där kunde specialisterna snabbt konstatera vad Victoria drabbats av: den sällsynta lungsjukdomen chILD.
Har tillbringat sex år i isolering
Lungsjukdomen och hennes nedsatta immunförsvar har medfört att Victoria måste tillbringa nästan hela sitt liv i isolering. I sex års tid har hon levt avskuren från omvärlden och varken kunnat följa med till affären eller åka buss eller tåg på grund av risken att drabbas av livshotande infektioner.
Hon har under dessa år knappt träffat andra barn alls, förutom sina syskon och de barn hon mötte i perioder på Barnhuset SIV, en institution för barn med nedsatt immunförsvar och deras familjer.
– Dåliga dagar kunde vi inte göra något alls. Victoria låg bara i sin säng och kippade efter andan, berättar Michael som slutade arbeta i familjens revisionsfirma för att i stället stanna hemma med sin dotter på heltid.
Tiden verkade gå långsammare där de levde instängda mellan hemmets fyra väggar och det blev många timmars byggande med Lego och lek med barbiedockor.
Inga lekkamrater
Victoria har livlig fantasi och är jätteduktig på att sysselsätta sig själv. Men det har varit ensamt för henne, hon har aldrig kunnat ta hem jämnåriga att leka med.
– Victoria vet om att hennes lungor är sjuka. Och ju äldre hon blir desto mer medveten blir hon om vad hon missat, förklarar mamma Ditte Hyldal.
De första åren i sitt liv åkte Victoria ständigt in och ut på sjukhus. Så småningom blev hennes föräldrar allt skickligare på att uppfatta de första tecknen på sjukdom hos dottern och på så vis kunde de i tid undvika inläggning på sjukhus.
För vägen till sjukhuset, den kan Victoria i sömnen. Hon är där en gång i månaden för att få sina lungor rensade i förebyggande syfte. Då får hon en slang genom näsan, halsen och vidare till lungorna och är vaken under tiden. Trots att hon gått igenom processen så många gånger vänjer hon sig aldrig.
Men efteråt väntar alltid en efterlängtad belöning åt den tappra flickan: glass och choklad.
Hela familjen har påverkats av Victorias sjukdom.
– Det har varit tufft. Det är ju inte bara Victoria som levt isolerad, utan livet har ju påverkats väldigt mycket också för storasyster Amalie, 8, och storebror Magnus, 16. De har inte kunnat ta hem kompisar, eftersom Victoria är så oerhört känslig för baciller.
Victoria låg bara i sin säng och kippade efter andan
Om storasyster känner sig det minsta sjuk kan hon inte åka hem efter skolan utan måste åka direkt hem till farmor och farfar i stället. Lyckligtvis bor farföräldrarna nära och ställer upp i alla väder. Farmor och farfar har varit Amalies tillflyktsort.
Splittrat familjeliv
Gemensamma upplevelser är också en bristvara i familjen. De har aldrig varit på kalas, cirkus eller på bio tillsammans. De måste avstå från vardagsaktiviteter som andra människor tar för givet.
Det är bara vid sällsynta tillfällen som hela familjen hittat på något ihop. Det finns nästan inte en enda bild i familjens fotoalbum där de alla är samlade och gör något roligt tillsammans, eftersom någon alltid måste stanna hemma med Victoria.
– Vi har levt ett splittrat familjeliv. I början kändes det jobbigt att aldrig kunna umgås allihop, men efter sex år har vi förstås vant oss. Det har varit vår vardag och vi har fått det att funka, säger Michael.
Men det är lätt att påverkas när vännerna på Facebook lägger ut bilder från besök på Legoland och andra roliga upplevelser – sådant som Ditte önskar att hennes familj också fick uppleva tillsammans.
– Bara en sån sak som att kunna åka till Ikea med Victoria, sätta henne i kundvagnen och gå ett varv i affären, det saknar jag. Det är inga galna, stora saker vi drömmer om. Bara helt vanliga, vardagliga ting, säger hon.
Ditte sörjer också att Victoria inte fått en barndom som alla andra. Men trots allt detta är Victoria en glad liten tjej som ofta ler stort så att alla mjölktänderna syns.
Jag var rädd att vi skulle förlora henne
Och nu börjar det ljusna. Familjen har så smått börjat lätta på isoleringen efter läkarnas inrådan. För ett par månader sedan följde Victoria för första gången med och handlade i en affär och hon har också åkt tåg. En helt ny värld har öppnat sig och hon får uppleva sådant som hon tidigare bara sett på bild och på film.
Ditte och Michael såg mycket fram emot den allra första gången de skulle åka till köpcentret med Victoria, där hon skulle få välja nya gympaskor.
Men det gick inte riktigt som planerat. Det började redan när de parkerat bilen och skulle ta rulltrappan upp till köpcentret. Då fick Victoria panik, hon skrek och skakade i hela kroppen. Andra kunder tittade förskräckt på dem, den lilla familjen som var på sin första utflykt tillsammans. Resten av tiden tjatade Victoria om att de skulle åka hem igen.
Hon har inte heller vant sig vid att följa med och handla i affären, eftersom hon inte riktigt förstått konceptet med att lägga varorna på ett rullband där de sedan skannas av kassörskan och packas i påsar.
– Vi hade verkligen sett fram emot att få lägga vår isolerade tillvaro bakom oss och leva ett mer normalt liv, men vi förstod inte hur svårt det skulle bli för Victoria att anpassa sig till den nya vardagen. Vi har lång väg kvar till ett normalt fungerande vardagsliv, säger Ditte medan hon kastar en kärleksfull blick på dottern som är fullt upptagen med att äta glass.
Får börja i förskola
Men familjens dagar börjar bli alltmer vardagliga. Victoria har nu börjat i förskoleklass och är där så mycket hon orkar, ett par timmar om dagen. På onsdagar är hon ledig.
Det är ett stort steg för henne och hon får ta det i sin egen takt.
– Hon vill ju bara vara en helt vanlig flicka med kompisar att leka med hon också. Men det är inte helt lätt, eftersom hon inte är hundra procent närvarande. Hon har också svårigheter med att hänga med när de andra barnen springer, säger Ditte.
Vi har lång väg kvar till ett normalt fungerande vardagsliv
Victorias favoritaktivitet i skolan är yoga. Där kan hon helt slappna av i gemenskapen med de andra barnen.
– Förra gången skulle vi föreställa oss att vi flög till Japan, berättar Victoria och sträcker ut armarna som ett flygplan.
Det råder inga tvivel om att hon älskar sina skolkamrater och skolan. Hon har redan haft en klasskamrat hemma på besök och hon planerar att bjuda hem många, många fler – och räknar noggrant upp namnen på alla hon vill leka med.
Michael och Ditte har fått vänja sig vid den stora förändringen det innebär att Victoria nu tillbringar tid med andra människor.
Förut var det bara familjen och alla har de vant sig vid att ständigt tvätta och sprita händerna för att förhindra smittspridning.
– Det är svårt att släppa taget. Det är fortfarande så mycket vi måste hålla koll på, eftersom Victoria inte blir frisk från en dag till annan, förklarar Ditte.
Ingen vet exakt hur det blir för Victoria i framtiden. Därför fokuserar familjen på det positiva i tillvaron och lever för de bra dagarna, eftersom ingen vet hur Victoria kommer att må imorgon.
– Vi är så tacksamma över att vi är där vi är idag och att Victoria mår bra. Vi tar en dag i taget och hoppas att hon får en fungerande skolgång där hon mår bra och trivs, säger Ditte och ler.
Under tiden vi pratar skriver Victoria för fullt. Hon vill så gärna visa att hon lärt sig skriva sina syskons namn.
Gemensam familjesemester
Nu ser familjen förväntansfullt fram emot sin första semester tillsammans utanför landets gränser.
Hela familjen ska åka till Paris för att möta upp pappa Michael när han cyklar över mållinjen tillsammans med Team Rynkeby, som samlar in pengar till förmån för svårt sjuka barn. En som gläder sig extra mycket är Victoria, som räknar dagarna tills de ska åka.
Men det är inte helt utan oro föräldrarna ger sig in i detta projekt. Michael och Ditte är väl medvetna om att Victoria kan insjukna i hög feber och få andningsvårigheter. Men de är väl förberedda.
Och mest av allt ser de fram emot alla spännande upplevelser de har framför sig tillsammans, hela familjen.
Äntligen kan de tomma sidorna i fotoalbumet fyllas på med bilder av hela familjen lyckligt samlad.
Vad är interstitiell lungsjukdom?
- Interstitiella lungsjukdomar är en grupp lungsjukdomar som drabbar luftrör, lungblåsor och stödjevävnad. Till denna grupp inkluderas bland annat sarkoidos och lungfibros.
- ChILD står för Children’s Interstitial Lung Disease och består av en grupp sällsynta lungsjukdomar hos spädbarn, barn och unga. Sjukdomen innebär ett allvarligt, kroniskt irritationstillstånd i lungorna som obehandlat kan resultera i ärrvävnadsbildning och i vissa fall vara livshotande.
- Snabb/kraftigt påverkad andhämtning, påverkat allmäntillstånd och återkommande lunginflammationer är några av symtomen. Behandling med binjurebarkhormon är ger oftast bäst resultat.
Källa: Rigshospitalet, Köpenhamn
Av Caroline Larsen
Svensk bearbetning: Anna Karin Ericson