Tvillingarna Saga och Nova dog av Dravets syndrom

Camilla Majunie ser sig omkring i radhuset i Upplands Väsby norr om Stockholm, spanar som om tvillingarna Saga och Nova plötsligt skulle titta fram bakom en dörrpost. Men det gör de inte, och kommer aldrig att göra, för varken Saga eller Nova finns längre. De är båda döda. Kvar finns många fina minnen men också en stor, stor sorg.

– Det fattas två barn här i huset, säger Camilla, och det kommer det alltid att göra.

Alltihop började en höstnatt 2010 då Saga, som då var fem månader, fick feber och något man trodde var en vanlig och ofarlig feberkramp. Camilla och hennes man Andreas blev så rädda som bara nyblivna föräldrar kan bli och ringde ambulans, men lugnades av de rutinerade sjukvårdarna. Feberkramper hos små barn är vanligt och inget att oroa sig för. Så när tvillingsystern Nova krampade bara någon timme senare skapade det därför ingen panik.

Ville tro att kramperna var ofarliga

– Vi var så naiva, säger Camilla. Vi ville verkligen tro att det var något så ofarligt som sjukvården gissade på.

Men de där första lugnande beskeden skulle visa sig vara helt fel. De första kramperna följdes av fler och läkarna de träffade gissade på en ofarlig form av barnepilepsi som nog skulle växa bort. Camilla och Andreas ville gärna tro på det de fick höra, men någonting skavde. Skulle kramperna verkligen komma såhär ofta och hålla i sig så länge om den diagnosen stämde?

– Det handlade om kramper på uppåt en halvtimme, ibland mer. Och medicinen vi kunde ge hemma hjälpte inte. Det var så otroligt läskigt att sitta med dem i famnen och inte kunna göra annat än att titta på.

Kraschade av chockbeskedet

Till slut träffade familjen en neurolog som inte heller tyckte att det här med barnepilepsi stämde. Hon ville ta ett test för en genetisk sjukdom som heter Dravets syndrom. En lång väntan tog vid och när beskedet kom var det hårt och skoningslöst. Båda flickorna var drabbade.

– Då kraschade vi båda, vi bara låg och grät. Och man tänker så många konstiga saker, som ”kommer de kunna bilda familj?”. Senare begrep vi ju att det är en petitess i sammanhanget. Den stora frågan blev om de alls skulle överleva.

En väldigt tung period tog vid när flickorna fick kramper och var tvungna att åka ambulans flera gånger i veckan, samtidigt som Camilla försökte plugga klart till socionom och Andreas var hemma med flickorna.

– Jag ville hålla kvar i det friska. Det har vi båda gjort hela tiden, och i efterhand var det nog klokt. För som det blev senare hade jag aldrig orkat ta min examen.

Björns och Ylvas dotter dog av brusten halspulsåder

Läs mer

Barn med Dravets syndrom blir autistiska och har ofta en utvecklingsstörning. De får kramper och utvecklas inte i samma takt som andra barn. Samtidigt är de ovanligt glada och kärleksfulla små människor med mycket skratt och energi. Många gånger vaknade Saga och Nova ur en allvarlig kramp med ett leende på läpparna och ville ha hamburgare.

– McDonalds måste ha sett en klar dipp i sin försäljning när Saga och Nova dog – varje läkarbesök eller sjukhusvistelse belönades nämligen med en hamburgare, något som båda flickorna älskade, säger Andreas.

– Och det fanns ju ingen anledning att inte skämma bort dem. Varje glädjeämne blev så viktigt för oss och de där McDonaldsbesöken var verkligen glädje.

Första dödsfallet i Sverige

Trots att både Saga och Nova var svårt sjuka, ofta krampade, fick tunga mediciner och familjen aldrig kunde lämna huset utan syrgas hade det inte landat i vare sig Camilla eller Andreas att de faktiskt kunde förlora sina flickor. Ingen i Sverige hade nämligen dött av Dravets syndrom och det närdes ett litet hopp bland Dravet-föräldrarna att kanske, kanske gjorde vi i Sverige något annorlunda som bidrog till att barnen överlevde. Saga och Nova och deras föräldrar hade också hittat ett sätt att leva med sjukdomen, kramperna kom inte lika ofta och de var lyckliga. Kanske, kanske skulle det gå bra ändå…

Men så slogs även det hoppet i spillror. I januari 2014 dog Penny, en fyraårig flicka med Dravets syndrom, som familjen lärt känna.

– Då kraschade vi igen. Det gick upp för oss att barn med Dravets kan dö och det här kan hända oss också.

Och det gjorde det.

Vårdades i respirator

En dag bara en månad senare fick både Saga och Nova svåra kramper. Saga var jättedålig och låg i respirator, Nova var lite starkare och behövde bara syrgas. I sängen på Karolinska sjukhuset, där familjen var väl hemmastadda efter alla ambulansfärder, ropade Nova på sin syster och ville leka.

– Vi och personalen missbedömde henne helt, hon verkade mycket piggare än vad hon var. Det kan man gräma sig över eller så kan man försöka tänka att det är sådant som händer. Personalen har räddat livet på mina flickor så många gånger, men den här gången gick det inte, berättar Camilla.

När läkarna skulle intubera Nova för att hjälpa henne andas kollapsade hennes ena lunga. Hon lades i ECMO-maskin och läkarna trodde hon hade goda chanser att överleva. Men en hjärnröntgen visade något annat.

– Vi har alltid velat ha raka besked, säger Andreas. Det gjorde att vi fick se bilderna på Novas hjärna och de blödningar hon fått. Då förstod vi att vi inte hade något val. Det var dags att stänga av respiratorn.

Sjöng Trollmors vaggvisa

Eva är sjukhusclown: Barn vet mycket mer än vi tror

Läs mer

Novas rum på intensivvårdsavdelningen fylldes av släkt och vänner. Andreas och Camilla har ett stort nätverk runt sig som stöttat i vått och torrt. Nu ville alla vara med och säga adjö. Det var också viktigt för dem att Saga var med, även om hon var medvetslös.

– De var tvillingar. De hade ett väldigt speciellt band mellan sig och ville alltid vara nära varandra. Så vi lade Saga intill Nova, lade ihop deras händer och sjöng Trollmors vaggvisa för dem. Och så fick Nova somna. Det var hemskt, men samtidigt fint och värdigt.

Senare på kvällen fick både Camilla och Andreas sömnmedel för att kunna vila en stund. De tvekade, Saga kanske skulle behöva dem under natten.

– Men personalen lugnade oss. Saga var så dålig, det fanns ingen chans att hon skulle vakna än. Vi kunde lugnt sova en stund.

Men tvillingbandet var starkare än någon kunnat ana. Plötsligt slog Saga upp sina ögon, men var inte alls glad och munter och sugen på hamburgare, som hon brukade vara.

– Hennes ögon var så oändligt sorgsna. Hon visste precis vad som hänt, berättar Andreas och både hans och Camillas ögon fylls med tårar.

– Då tänkte jag att det hade varit mer skonsamt om hon också hade få följa efter Nova då och där så hon slapp bli ensam kvar. Men hon repade sig så mirakulöst fort, det var som om hon fick Novas styrka.

Samtidigt som Novas bortgång var gräslig blev den också början på en glad och lite lättare period i familjens liv. Med bara ett svårt sjukt barn i familjen fanns plötsligt tid och energi att ta sig an livet på ett nytt sätt. Camilla och Andreas ändrade också inställning lite.

– Vi hade försökt skydda flickorna från allt som var farligt. Vi vågade inte resa någonstans, vågade inte utsätta dem för något som kunde utlösa nya kramper, vi stängde in oss. Men det hade ju inte hjälpt. Vi hade ju ändå förlorat Nova. Om man inte lever så lever man ju ändå inte, konstaterade vi och började våga lite mer.

I en bokhylla står en bild på en skrattande Saga som åker Flumride på Liseberg, ett av alla fina minnen som skapades sommaren efter Nova dött.

– Den sommaren var så bra, säger Andreas. Vi vågade lämna Stockholm och närheten till sjukvården här och hälsade på vänner. Och alla öppnade dörrarna på vid gavel och tog emot oss, det är ju svårt att säga nej när någon drar döda och sjuka barn-kortet, säger han och skrattar.

Den lite svarta humorn är aldrig långt bort i Camillas och Andreas berättelse. Den är ett måste, säger de. Den retar säkert några, men har hållit ihop dem.

– Vi brukade säga att vi tog helikoptern till vår etta i Solna, ler Camilla. Det var ett lite roligare sätt att tänka på ambulansturerna till barnintensiven.

Någon gång under den här lite lättare tiden efter Novas död blev också Novas och Sagas lillebror Milo till. Han föddes i januari 2015 samtidigt som Saga återigen var tillbaka på barnintensiven efter nya kramper.

Dotterns hjärta stannade

– Som tur var ligger förlossningen och barnintensiven väldigt nära varandra på Karolinska så jag kunde stanna hos Saga tills värkarna blev alldeles för intensiva, berättar Camilla.

Att föda barn medan man har ett annat barn som ligger medvetslöst på en avdelning intill är såklart surrealistiskt medger Camilla.

– Ändå kände jag mig så trygg där, jag visst ju att hon var omhändertagen så jag kunde fokusera på mig och Milo.

Under Milos första år blev Sagas allmänhälsa allt sämre. Det var som om hennes kropp inte orkade med mer kramper och mer medicin. Ändå var varken Camilla eller Andreas beredda när den sista dagen väl kom.

Emily har två barn med Downs syndrom

Läs mer

– Saga var hos min bror och hans sambo, som var avlastningsfamilj åt oss, och vi hade bjudit hem vänner på fika här hemma. När de ringde och sa att Sagas hjärta stannat och de gjorde hjärtlungräddning så gick det inte in i min hjärna, berättar Camilla. Jag tänkte att de menade syrgas och det har hon ju fått tusentals gånger förut. Jag förstod inte varför de var så uppjagade.

Men det var inte bara syrgas och Saga kom inte till medvetande igen. Den 18 april stängdes även Sagas respirator av. Medan familjen sjöng Trollmors vaggvisa somnade hon för sista gången.

Lever med stor saknad

Medan Camilla och Andreas berättar hela den långa historien om Saga och Nova leker Milo, som hunnit fylla fyra år, med sina bilar på golvet intill. Det är tydligt att han vet precis vad vi pratar om och det är inget som någonsin hållits hemligt i hans liv.

– Han vet att han har två systrar som är döda. Vi är så glada att han hann träffa Saga, även om han inte minns något av henne. Men vi har minnena och bilderna på dem tillsammans, säger Camilla. Det betyder mycket.

Nu har det gått två år sedan Saga dog och huset blev så mycket tystare och tommare. Men allt är inte sämre. Mycket har också blivit enklare. Familjen kan lämna hemmet utan syrgas, utan ständig oro över att någon av flickorna ska krampa. Andreas och Camilla måste inte alltid ha koll på telefonen utifall att det skulle ringa från förskolan om att ambulansen var på väg.

– Jag hade svårare att leva med stressen och oron över deras sjukdom än jag har att leva med att de är döda, säger Andreas allvarligt.

– Självklart finns ett styng av dåligt samvete i det. Men som vi sa förut, ska man leva måste man också få leva, och flickornas liv var till slut inte värdigt. Då måste vi kunna släppa taget.

– Ett liv utan dem är tomt, så väldigt tomt, säger Camilla. Det är klart jag vill ha tillbaka mina flickor. Men jag vill att de ska få vara friska och inte behöva lida. Och så skulle det aldrig bli för dem. Det måste vi komma ihåg när vi saknar dem.

Vad är Dravets Syndrom?

• Dravets syndrom är en aggressiv och fortskridande epilepsi som debuterar under det första levnadsåret. Symtomen är svåra epileptiska anfall, temperaturkänslighet, skakighet, utvecklingsstörning och beteendeavvikelser.
• Det finns inget botemedel för Dravets syndrom.
• Sjukdomen är döpt efter den franska neurologen Charlotte Dravet som upptäckte den 1978.
• I dag känner man till ca 50 barn och unga vuxna med Dravets syndrom i Sverige.
• Dravets Syndrome Association Sweden är en intresseförening för familjer med barn eller unga vuxna som har diagnosen. Läs mer på dravetssweden.se

Av  Cajsa Rännar