Båda Rebeccas tvillingar Emma och Elly föddes med NPF-diagnoser

De snart tioåriga tvillingarna Emma och Elly Broström Andersson från Harads utanför Boden är lika till utseendet, men olika i sina intressen. På frågan om vad de gillar svarar Elly direkt:

– Att prata med människor, och jag tycker om att sitta och leka, det är kul.

Emma däremot funderar ett tag innan hon svarar:

– Att pyssla, rita och måla.

Båda har dock tålamod och kan fokusera på något i flera timmar. Till exempel skriver Elly böcker.

– Min första bok heter Äventyret av äventyret och nu håller jag på att skriva på bok nummer två. Den handlar om stubbar i skogen, en saga om magi, berättar Elly och ler stort.

Hennes första bok är utgiven på egen hand och finns på biblioteket i Harads, och enligt mamma Rebecca Karlsson Andersson, 35, är det tack vare Ellys lärare som boken blivit till. Elly och läraren har samarbetat – Elly berättar historien och läraren skriver upp meningarna på tavlan. Sedan skriver Elly ner allt på sin laptop.

– Det är otroligt att hon kunnat skriva en bok med tanke på att hon har svår dyslexi. Läraren är helt fantastisk och har stort tålamod med Elly, säger Rebecca och sätter sig i soffan bredvid tjejerna, som vill titta på tv.

Kan själv ha add – behöver ordning och reda

Ytterligare något tvillingarna har gemensamt är att de båda har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, NPF, vilket upptäcktes när de var sju år. Elly har adhd, autism, svår dyslexi och skenande tal. Emma har add och är under utredning för dyslexi. Att diagnoserna upptäcktes så tidigt var enligt Rebecca en slump.

– Det var ingenting jag gick och tänkte på när de var små. Allt har fungerat bra med flickorna och det har aldrig varit några större problem, säger hon.

Rebecca misstänker att hon själv också har add, eftersom hon alltid haft ett stort behov av struktur, ordning och reda.

– Jag har haft tydliga rutiner för mig och flickorna hela tiden, och allt har flutit på, säger hon.

Med tiden märkte Rebecca och barnens pappa Erik att flickorna var sena i talet, vilket dock inte är ovanligt för tvillingar. Men på förskolan ville Elly helst leka ensam. När de andra barnen försökte få med henne i sina lekar ville hon inte.

Tvillingarnas farmor som var förskolelärare på barnens förskola, slogs av att det kunde vara tecken på autism. När Elly även började beklaga sig över att hennes kläder skavde, och blev mer kräsen med vad hon gillade att äta, frågade barnens farmor Rebecca om hon funderat på att kontakta vården och få en utredning.

– Och det hade jag, eftersom jag märkte att hon fick svårare med skolarbetet när hon började första klass, säger Rebecca.

Se också: Det här är neuropsykiatrisk funktionsnedsättning – NPF

Efter reklamen: Det här är NPF

Hon berättar att de hade tur. Tämligen omgående fick de komma till Norrlands universitetssjukhus i Umeå för utredning, som ledde till att diagnos kunde fastställas. I samma veva började Emmas lärare se att även hon hade koncentrationssvårigheter i skolan. Rebecca och Erik gick vidare med saken, och fick snabbt en utredning på sjukhuset i Sunderbyn.

Diagnoserna gav ökad förståelse från omgivningen

Flickornas diagnoser blev en lättnad för Rebecca, eftersom de tack vare detta kunde få hjälp i ett tidigt stadium.

– Nu behövde det inte bli missuppfattningar i skolan, eller i det privata livet för flickorna. Nu var det öppet att de har diagnoser, vilket kunde ge en ökad förståelse för deras beteende.

I dag har Rebecca och barnens pappa delad vårdnad, och tillsammans har de arbetat fram rutiner som fungerar. Rebecca visar en tavla som hänger i köket där det tydligt framgår vad tjejerna ska göra varje dag, och när. Om de behöver passa en tid ställs ett larm, så att tvillingarna ska veta hur lång tid det är kvar innan de ska göra något nytt.

– Det går inte att bara säga, ”nu flickor ska vi åka och handla mat”. Jag måste börja en stund innan och säga att, ”om 30 minuter ska vi åka och handla”, och så ställer jag en timer som ringer när 30 minuter har gått.

relationerClara om sin autism: "Det är bara ett annat sätt att fungera"

Likaledes finns ett behov av att känna till veckoplaneringen. När barnen är hos Rebecca går hon igenom den kommande veckan med dem, så att de ska kunna förbereda sig mentalt.

– Det är jätteviktigt att det alltid framgår hur en vecka, eller en dag, ska se ut, berättar Rebecca.

I skolan finns hjälpmedel som underlättar skolgången, som exempelvis hörselkåpor som de kan använda om de behöver stänga ute ljud. De har även tillgång till surfplattor, och möjlighet att sitta ensamma i ett rum.

– Mer behöver de inte, det går bra för dem i skolan. Och jag har bett lärarna signalera om det skulle ske en förändring på något sätt. Ingen av dem tar några mediciner i dag, men skulle det behövas för deras mående får vi ta en ny diskussion. Vi har bett skolan återkoppla hur de tycker det går för tjejerna.

Äter inte vad som helst på grund av NPF

Ytterligare en sak som kräver planering är att Elly inte äter vilken mat som helst. Varje vecka förbereder Rebecca därför matlådor, och skolan hjälper till i samråd med en dietist att utforma vilka maträtter Elly ska äta. Rebecca berättar att hon ibland lagat mat som Elly älskar, men om det blivit en ”felaktig” doft eller något annat som påverkar maten har hon inte velat äta.

– Det kan vara att även om jag och deras pappa lagar samma maträtt så äter hon inte min, men däremot hans. Det behövs så lite som skiljer sig för att Elly ska uppleva det som fel smak, förklarar Rebecca.

I skolan fungerar det bra för tvillingarna. De har inga problem med klasskamraterna, ingen har retat dem och de har kompisar att leka med. Inte heller har några föräldrar till andra barn reagerat på tvillingarnas diagnoser.

Snarare är det vänner och bekanta till Rebecca som undrat om hon blev ledsen när det visade sig att barnen har diagnoser.

– Varför skulle jag bli ledsen? Det är samma barn, mina barn, som jag älskar oavsett om de har en diagnos eller inte. De är inte annorlunda för det, det är bara det att vi behöver skapa rutiner och en struktur som fungerar för dem. Och jag tror att alla barn mår bra av rutiner, säger Rebecca.

Flickor bättre än pojkar på att dölja NPF

Rebecca berättar att hon kommit flickorna närmare sedan de fick diagnoserna, att de har utvecklat en starkare relation. De kommunicerar tydligare med varandra och tillbringar mycket tid tillsammans.

– Vi har alltid varit tajta, men ännu mer nu. Jag kan inte riktigt förklara hur, det bara märks och känns, säger hon.

För Rebecca har det också blivit viktigt att sprida information om flickor med NPF-diagnoser. Hon har läst mycket, både artiklar och forskningsresultat, om hur just flickor är bättre än pojkar på att dölja sina problem för omgivningen. På grund av detta är det svårare att upptäcka hos dem när något inte stämmer, och det kan ta längre tid att få hjälp.

– Många kan vara i vuxen ålder innan det upptäcks om de har en NPF-diagnos. Och då kanske de har gått med detta hela sina liv, och det kan ha orsakat problem. De kan ha känt sig annorlunda men inte kunnat förstå hur eller varför.

Rebecca tar upp add, som kan leda till att tjejer blir högpresterande ”duktiga flickor”, som inte vill göra fel. De kan utveckla låg självkänsla och dåligt självförtroende. Ofta går de in i utmattningssyndrom för att de har höga krav på sig själva. De vill heller inte ha det rörigt omkring sig, utan behöver struktur och ordning. Många som inte får hjälp kan utveckla ångest, ätstörningar och depression.

– Jag känner så igen mig i just add, jag har alltid velat ha struktur och blir stressad om det inte är ordning och reda, säger Rebecca, som tror det är vanligt med förutfattade meningar om barn med NPF, främst autism och add.

Vill att kunskapen om NPF ökar i samhället

Det finns också många olika delar i diagnoserna, och Rebecca önskar att kunskapen och förståelsen för barn med NPF ökar i samhället. För henne har det betytt mycket att ha familj och svärföräldrar nära som har kunnat ställa upp.

– Ibland kör livet ihop sig och då är det skönt att ha anhöriga nära som Emma och Elly känner sig trygga med, och som vet hur de vill ha det.

Framtiden oroar inte Rebecca, hon vet att tvillingarna mår bra. Tillsammans bygger de nu upp deras liv, med rutiner och trygghet som ska stärka dem i framtiden.

–Att oroa mig redan nu för vad händer när de blir äldre gör mig inte lyckligare. Jag är så övertygad om att mina tjejer kommer att bli framgångsrika individer, säger Rebecca.

Tvillingarna som tittar på tv flikar in:

– Jag vill bli bagare och ha ett eget café, eller författare, säger Elly.

– Jag vill bli konstnär, säger Emma och fortsätter titta på tv.

Rebecca förklarar för dem att om fem minuter är det dags att stänga av och börja med kvällsrutinen.

– Jag älskar er så mycket, ni är mina prinsessor, säger hon.

Rebecca kramar om Emma och Elly som kramar tillbaka och säger:

– Vi älskar dig, mamma – massor.