Sofias och Johans trillingar föddes i vecka 24: ”När de föddes kände jag skuld”

På bordet hemma hos familjen Eidelin-Holmqvist i Malmö ligger en hög bunt med papper. Det är remisser – till ortoped, onkolog, BUP, rehab, allergimottagning, neurolog. Att samordna vardagen med tre barn som fått den tuffaste tänkbara starten i livet är ett heltidsjobb.

– Vi lever med en fot på sjukhuset hela tiden, men är samtidigt så oerhört tacksamma över att de lever, säger mamma Sofia Eidelin, 47.

Påbörjade ivf-behandling efter endometrios

Trillingarna Walter, Vilgot och Calle har nyss firat sin elvaårsdag, men Sofia har fortfarande inte kunnat återgå till sitt arbete sedan de föddes. I stället fungerar hon närmast som sambandscentral, sjuksköterska, pedagog, barnrättsaktivist – och mamma förstås. Det var inte så här hon och sambon Johan Holmqvist, 49, hade tänkt sig livet som föräldrar, när de beslutade sig för att genomgå en ivf-behandling i början av 2010.

– Jag har endometrios och fick veta ganska tidigt att jag skulle ha svårt att få barn. Eftersom mina chanser var så små körde man i gång en ivf-behandling som var mer intensiv än vanligt. Jag tog mängder med sprutor, mådde jättedåligt och så resulterade det ändå bara i två ynka ägg. Chanserna att det skulle lyckas bli en bebis var minimala, det såg väldigt mörkt ut, säger Sofia.

Båda äggen befruktades – väntade trillingar

Men mot alla odds befruktades inte bara ett, utan båda äggen och läkaren rekommenderade Sofia att sätta in båda två för att maximera chanserna att åtminstone ett av dem skulle fästa. Att båda äggen skulle överleva ansågs som osannolikt.

Men det gjorde de.

– När vi gjorde ultraljudet hade båda fastnat och läkaren sa att vi väntade tvillingar. Det var ju jättestort för oss. Sedan gick det några veckor och jag tyckte att jag var väldigt stor, väldigt tidigt – kroppen bara skenade. Så jag bad om ett extra ultraljud och när vi är där säger läkaren ”där har vi hjärtljud nummer ett, nummer två och nummer tre”.

Chocken var monumental.

– Jag blev hysterisk och Johan höll på att svimma. Det gick inte att förstå, det var helt bisarrt. Man kan säga att där och då startade ett maratonlopp som sedan dess inte har tagit slut, säger Sofia.

Värkarbetet satte i gång för tidigt

Att de skulle behålla alla tre barnen bestämde de omgående. Även om Sofia hade en högriskgraviditet kände hon sig stark och optimistisk. Hon njöt av att vara gravid och mådde till en början väldigt bra.

Se också: Åsa fick tvillingar efter 22 missfall

Efter reklamen: Åsa fick tvillingar efter 22 missfall – blev sjuk efter förlossningen

Men när halva tiden hade gått och Sofia var i vecka 20, vändes hela tillvaron upp och ner. Hon fick en blödning och inne på sjukhuset konstaterades att värkarbetet var i gång och bebisarna på väg ut.

För att få stopp på värkarna fick Sofia mängder av mediciner och blev inlagd på perinatalavdelningen på kvinnokliniken i Malmö. Där blev det strikt liggläge för att inte riskera att pojkarna skulle komma ut. Efter en vecka transporterades hon med ambulans till kvinnokliniken i Lund och blev inlagd på en förlossningssal tillsammans med Johan.

Läkarna trodde inte att Sofia skulle klara av att ligga på rygg i ytterligare tre veckor med värkarbete, men eftersom man inte räddar barn i flerbördsgraviditeter före vecka 24 var det den enda lösningen. Och Sofia klarade det.

Vägde runt 600 gram när de föddes

Men trots all medicinering misstänkte man att Sofia hade en allvarlig infektion som kunde ta både hennes och barnens liv, och i vecka 24+5 dagar beslöt läkarna sig för ett akut kejsarsnitt. Två av pojkarna vägde bara strax över 600 gram när de plockades ut.

Alla tre var illa däran och blev väldigt sjuka i livshotande blodförgiftningar, svampinfektioner, och lunginflammationer.

De hade svårt att andas själva, de drabbades av konstanta infektioner och de behövde matas en gång i halvtimmen. Sofia, som legat sängbunden i veckor, kunde knappt röra sig eftersom musklerna hade förtvinat och fick ta sig fram med hjälp av rullstol. Hon hade problem med andningen och drabbades av svår abstinens efter den långa morfinbehandlingen hon fått.

– Jag var i chock, det var ett trauma och vi visste inte om pojkarna skulle överleva. Deras ben var som mitt finger, blöjorna som små lappar. Efter några dagar fick jag klappa dem genom ett litet hål i kuvösen. Jag var glad men livrädd. Jag hade så dåligt samvete och minns att jag upprepade ”förlåt, förlåt, förlåt för att jag har utsatt er för det här”.

Mycket tung period

Familjen fick stanna kvar på sjukhuset i månader. Efter några veckor genomgick alla pojkarna en hjärtoperation. Det gick bra, men all oro och chock över barnens första tid i livet tärde på Sofia och Johan. På sjukhuset i Malmö, dit de fick flytta efter 1,5 månad, upplevde de att de inte fick något stöd alls och att de lämnades ensamma med sitt trauma.

Att bo kvar på sjukhuset blev till sist outhärdligt och de turades om att vara där med pojkarna och hemma i det nya huset de knappt hunnit flytta in i.

Sofia upplever det här som en av de absolut tyngsta perioderna i sitt liv.

– De tankar jag hade de där sena kvällarna då jag kom hem till ett hus jag inte trivdes i, var mycket, mycket mörka. Jag gav nästan upp hoppet. Det var tortyr att lämna mina barn, men jag fick kväljningar av att vara kvar på sjukhuset. Jag upplevde inte att vi fick någon hjälp alls där, de bara jobbade mot oss. Jag har aldrig känt mig så oduglig som mamma, det var bara pekpinnar hela tiden.

Fick inget stöd av vårdpersonalen

Både hon och Johan är båda djupt kritiska till att de inte fick någon hjälp för att hantera det mest omskakande och traumatiska de någonsin upplevt. Att ingen såg dem, fångade upp dem och erbjöd dem stöd.

– Jag upplevde att personalen nästan frossade i hur sjuka pojkarna var. Vissa av läkarna var totalt kliniska. De ville väl förbereda oss på hur tufft livet skulle bli, men det blev fel. Vi hade behövt lite mer empati, säger Johan.

I mars, när pojkarna blivit ett halvår gamla, ansågs Calle äntligen stark nog att komma hem. Snart fick Vilgot göra honom sällskap och så småningom även Walter. Ett team från neonatalavdelningen kom regelbundet hem till dem, och de fick även rätt till familjestöd, det vill säga hjälp med saker som matning, medicinering och blöjbyten.

Har åkt in akut med ambulans upprepade gånger

Men även om de var lättade över att ha kommit hem var det en tuff vardag som väntade. Förutom att barnen behövde hjälp med syresättningen drabbades de av urinvägsinfektioner, njurproblem och lunginflammationer – allt potentiellt livshotade.

– Både Walter och Vilgot har dessutom hypoglykemi. Det innebär att de får akut blodsockerfall och blir medvetslösa. Vi plockade upp Walter en gång och märkte att han var medvetslös. Ambulanskillarna kom och bara tryckte in glukos i honom. Walter har nog åkt ambulans akut tio gånger, han har också epilepsi, säger Johan.

– Vid ett annat tillfälle började Vilgots syrgasmaskin att krångla och hans syresättningsnivå sjönk drastiskt för varje minut som gick. Paniken var total, de där minuterna innan ambulansen kom är några av de längsta i mitt liv, säger Sofia.

Har fått npf-diagnoser

Trots en turbulent tillvaro, där Sofia och Johan aldrig riktigt har kunnat slappna av och alltid tvingats vara beredda på det oförutsedda, växte de tre bröderna upp till fina och omtänksamma killar. Men deras väg har kantats, och gör fortfarande, av stora utmaningar och kriser.

De har alla tre, i olika åldrar, diagnosticerats med autism och Calle även med adhd. Att drabbas av en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är inte ovanligt hos för tidigt födda barn.

–Att de skulle få någon npf-diagnos var vi helt införstådda med eftersom de var så prematura. Det var bara att kavla upp ärmarna och köra vidare. Calle fick sin diagnos först 2020. Han sa bara ”jättebra, nu vet jag att jag också har det”. Jag tror att det gör det lättare för dem att förstå sig själva och för andra att förstå dem också, säger Sofia.

Walter klagade på hemsk huvudvärk

Trots alla utmaningar började Sofia och Johan efter några år ändå känna att livet flöt på någorlunda. Det fanns visserligen ingen tid till återhämtning och ingen av dem hade egentligen fått tillräckligt med professionellt stöd för att bearbeta det trauma de gått igenom. Men barnen hade blivit mindre infektionskänsliga, familjen vågade umgås lite mer med vänner och bekanta och Sofia började planera för att återgå till jobbet.

Då slogs deras tillvaro än en gång fullkomligt i spillror.

Under hösten 2017 hade Walter klagat på huvudvärk en längre tid. Han kunde vakna på natten och kräkas av smärta och under en släktmiddag skrek han högt för att det gjorde så ont. Sofia och Johan tog honom till barnakuten i Malmö, men efter att ha blivit hemskickade två gånger på tre dagar utan vidare åtgärd fick de på egen hand – via de läkarkontakter de skaffat sig under trillingarnas turbulenta sjukdomstid – kämpa sig till en magnetröntgen.

Fick en akuttid för magnetröntgen

Walters neurolog på habiliteringen i Malmö förstod allvaret och bokade en akuttid för magnetröntgen, vilket troligtvis räddade Walters liv. För Sofia är det ett av de värsta minnena i hennes liv.

– Walter ligger där inne i maskinen nöjd och glad och trallar. Då ser jag hur de kallar in fler och fler personer för att titta på röntgenbilderna och då fattar jag att det är något. De säger att vi omgående måste gå tillbaka till barnkliniken. Jag är så erfaren att jag vet att om det inte är något allvarligt får man bara hem ett svar. Jag förstod att det handlade om cancer innan de ens sa det, och jag gick in i en kollaps eller psykos där och då.

Sofia bröt ihop och fick tas in på akuten.

– Jag föll ihop, blev okontaktbar och började slå på maskinerna. Jag såg hur Johan försvann i väg med Walter som i en dimma. Jag var som en levande död, så kändes det. Jag hamnade på en brits och de gav mig lugnande. Jag bara tänkte att det här får inte hända, vi klarar inte mer. Hur ska Walters kropp hantera det här också? Dör han så dör vi allihop.

Det visade sig att Walter hade en tumör stor som en apelsin i lillhjärnan. Dessutom fanns där två utväxter från den stora tumören som likt trådar hade växt och ringlat sig runt kranialnerverna.

Opererades två gånger

Den 28 december 2017 kördes Walter in i operationssalen. Ingreppet pågick i tolv timmar och hans föräldrar fick inte se honom igen förrän på kvällen. Sofia minns hur hon under tiden Walter opererades gick runt i Lund på vingliga ben, övertygad om att hon själv skulle dö. Kirurgerna lyckades få bort det mesta av tumören men en bit som satt sämre till, intill hjärnstammen, var för riskabel att ge sig på.

Efter rehabträning var det därför dags för en ny komplicerad operation, i januari 2018. Efteråt kunde Walter inte röra vänster halva av kroppen på flera veckor. Han fick dålig blodcirkulation och var så traumatiserad av hela upplevelsen att han bara skrek rakt ut så fort personalen kom in i rummet.

– Han fick bara några dagars respit, sedan skulle han in i strålning. Det var väldigt intensivt – tio minuter strålning av huvud och ryggrad varje gång. Det gjorde han 13 gånger, med sövning och uppvak varje gång. Och sedan 17 gånger till i omgång två. Några dagar in i behandlingen fick han så fruktansvärt ont, då hade hjärnvätska runnit ut och lagt sig mellan huden och skallen. De fick gå in igen och täta där, säger Johan.

Många biverkningar av cancerbehandlingen

Att summera allt familjen, och framför allt Walter, har gått igenom de senaste åren går knappt. Mer strålning, fler operationer, cellgiftsbehandling, lunginflammationer och undermåligt bemötande från skolan under sjukdomstiden avlöste varandra.

Och även om tumören i dag är borta kämpar Walter med en mängd biverkningar av behandlingen. Han har till exempel svårt att svälja, är nästintill döv på ena örat och ska få hörapparat, går ostadigt och stelbent och får regelbundet botox i benmusklerna för det, och får fortfarande mat via en knapp på magen. Walter växer inte heller som han ska och måste därför ta tillväxthormoner via en spruta i magen varje dag.

Eftersom han missade så mycket av skolan under sin behandling är han långt efter sina klasskamrater och bröder vad gäller kunskapsnivån.

– Vi lever med cancern varje dag i och med alla problem Walter fortfarande har. Det har varit en känslomässig tortyr också för hans bröder. Calle drabbades av sömnsvårigheter och panikångest och Vilgot blev deprimerad medan Walter var sjuk. Nu säger Calle ibland att han vill ha tillbaka den gamla själen till Walter. Det är obeskrivligt svårt att höra som mamma, men jag förstår vad han menar för Walter är inte riktigt densamma som han var innan, säger Sofia och fortsätter:

– Det är mycket vi fortfarande inte har bearbetat. Vårt liv har alltid varit ett pussel. Vi har försökt få ihop de olika bitarna och det har varit okej. Men cancern slog sönder allt och nu är det svårt att hitta bitarna eftersom vi alla är så drabbade.

Skuldbelägger sig själv

Samtidigt som Walter kämpar på med sitt, inväntar Sofia och Johan också en eventuell operationstid för Vilgot. Han har drabbats av skolios, det vill säga krokig ryggrad, och läkarna vill steloperera en del av den. Går något fel riskerar han att bli förlamad.

Förutom oron ska föräldrarna dessutom passa alla sjukhustider, hålla kontakten med skolan, ansöka om ersättning från Försäkringskassan och, framför allt, se till att deras pojkar mår så bra de bara kan.

Sofia säger att hon ofta lägger skulden för allt barnen går igenom på sig själv.

– Om jag bara hade kunnat hålla kvar dem längre och haft en normal graviditet hade mycket av det här aldrig hänt. Att se sina barn lida gång på gång – det finns ju inget värre. Det är så oerhört smärtsamt att jag i stället har försökt att ändra fokus, och kanske ibland överkompenserat lite för mycket för att på något sätt jämna ut och balansera allt det svåra.

Önskar ett större samhällsstöd

Om det är något de önskar av samhället är det att få större förståelse för situationen, men också stöttning och hjälp med bearbetningen. Sofia, som kraschade totalt när cancern upptäcktes, har fortfarande inte återhämtat sig. Hon har utnyttjat de 25 psykologbesök som regionen bekostar, men upplever att hon skulle behöva många fler.

– De timmarna är mera till för dem som mist sitt jobb eller genomgår en skilsmässa. De är inte för mig, jag är i en situation jag inte kan förändra. Jag hade velat få hjälp av en psykiatriker som kunde träffas en gång i veckan under lång tid och ge mig redskap för att bearbeta allting. För vi är väldigt slitna. Vårt liv handlar om att hela tiden ligga steget före, att vara deras tankar, deras förlängda armar och jämt tänka utifrån deras bästa.

Använder skrivandet som terapi

Sofia lider också av svår kronisk migrän och får regelbunden behandling hos neurolog. Nyligen fick hon även diagnosen binjuresvikt och det konstaterades att hon hade onormalt låga halter av kortisol, det som brukar kallas stresshormon, i kroppen. Efter att ha åkt in akut med ambulans blev hon inlagd för injektion och dropp. I dag pågår fortfarande en utredning kring hennes tillstånd och tills vidare går hon på hydrokortison dagligen.

– Kroppen börjar väl bli lite sliten helt enkelt, säger hon.

I stället för terapi skriver Sofia väldigt mycket, allt ifrån texter om olika händelser i livet till dikter.

– Det är ett sätt för mig att bearbeta saker och ting på ett kreativt sätt som också fungerar med vår nuvarande livssituation. Men jag har länge haft tankar om att skriva ”den där boken” om allt som livet har bjudit på någon gång.

Många guldstunder

Samtidigt som Sofia och Johan är måna om att det ska gå att prata om alla känslor, även de jobbiga, i familjen försöker de också fylla tiden med sådant som gör dem alla glada. De ordnar roliga saker som kalas, hotellvistelser och semesterresor när det är möjligt.

– Så visst har vi många guldstunder. Pojkarna är helt fantastiskt charmiga och roliga och det är en ren fröjd att få följa deras spännande och lite annorlunda utveckling och framsteg. Vi tar ingenting för givet, har aldrig gjort och kommer aldrig att göra. Allt som är och blir bra är en bonus som vi tacksamt tar emot och vårdar omsorgsfullt, säger Sofia.

Som ett exempel nämner hon Vilgots osannolika utveckling. Enligt läkarnas bedömning skulle han aldrig kunna gå eller prata och risken för att han skulle få cerebral pares var stor. Sofia och Johan uppmanades lära sig teckenspråk, men var båda överens om att de ville ge Vilgot en ärlig chans att utvecklas fritt i sin egen takt. I dag kan han både gå och prata och nyligen fick han alla rätt på sitt matteprov.

– För oss är det här en fantastiskt rolig bonus, men framför allt är det toppen för hans egen självkänsla. Ingenting är omöjligt om man bara är villig att ge det tid och tålamod. Då är det bra med lite envishet vilket dessa pojkar alla besitter.

Stöttar sina söner i deras utveckling

Samtidigt kan barn med de här diagnoserna ofta bli väldigt självkritiska och hårda mot sig själva. Sofia säger att hon och Johan försöker stötta dem genom samtal, att vara lyhörda och pålästa samt uppmuntra deras positiva egenskaper.

– Barn med ovanliga diagnoser har ofta mycket svårare att känna av fördomar eller att ha förutfattade meningar om människor, utan tror gärna gott om alla. De har så otroligt stora och fina hjärtan.

Ändå säger Sofia att det dåliga samvetet ofta är närvarande.

– Det som tynger mig mest är skulden, att vi har satt dem i den här situationen. Redan när de föddes kände jag skuld. Men för mig har det hela tiden handlat om att de skulle finnas eller inte finnas. Antingen har vi inga barn alls, eller så har vi det här pusslet – och det är klart att man då väljer att få träffa sina barn, säger hon och fortsätter:

– De har gått igenom mycket lidande, men jag kan bara önska att vi har kompenserat genom att göra det så fint och bra för dem som möjligt utifrån förutsättningarna. Det är ofattbart hur mycket de här fantastiska pojkarna har kämpat, säger Sofia.

Stolta över sina barn

Johan tar upp högen med remisser och bläddrar bland dem. Han är van vid sjukhusbesöken nu, och ändå vänjer han sig aldrig riktigt. Både han och Sofia önskar inget hellre än att deras pojkar ska få vara friska och må bra. Därför kämpar de vidare – för kärleken till sina barn.

Det går inte att ta miste på stoltheten i deras röster när de beskriver sönernas personligheter och egenskaper.

– Calle är lite lillgammal, en riktig ordningspolis. Han vill att allt ska vara rätt och riktigt och att man ska vara schysst. Han älskar att fotografera och gör allting snabbt. Vilgot är underfundig, han ligger alltid steget före mig. Han har ett hjärta av guld och blir orolig om någon inte mår bra eller inte är glad eller om bröderna bråkar. Det är en mycket speciell pojke, säger Sofia och Johan fyller i:

– Walter är otroligt smart. Han vill bli både läkare och arkitekt, han tänker bygga ett eget sjukhus har han sagt. Han bygger med de mest pilliga grejerna och älskar lego.

– Det finns ingen som kan skratta så intensivt som Walter, men han är mera introvert efter cancern. Jag kallar honom för min lilla buddha, han kan känna av mina känslor utan att jag ens har sagt något, säger Sofia.

Fortsätter kämpa vidare

Så de fortsätter kämpa, för något alternativ finns inte. Nu hoppas de att deras historia ska kunna öka förståelsen för barn som på olika sätt har det tuffare än andra. Barn som kanske inte alltid är som alla andra, men som förtjänar samma rättigheter som alla andra. Och för familjer som behöver stöd, backning och någon som ser dem när de faller.

– Vi kan inte ta något för givet i vår familj. Vi lever en dag i taget, ibland en timme i taget. Vi har sagt flera gånger att nu kan det inte bli värre, och så blir det det. Det senaste exemplet är att Johans pappa under det senaste halvåret blivit diagnostiserad med ALS, något som är oerhört svårt att hantera, säger Sofia och fortsätter:

– Det gör att man får motsägelsefulla känslor till livet. Det är så härligt och överjävligt på samma gång, man är tacksam och bitter samtidigt. Men det är klart att det positiva i livet måste vinna och vi måste kämpa på, för vi älskar ju våra pojkar mer än allt annat.