Eva: Sjukdomen förändrade hela vårt pensionärsliv
Vi hade många gemensamma drömmar som alla gick i kras när vi förstod att Erik var sjuk.
Min man Erik och jag hade sett fram emot vårt liv som pensionärer. Vi föreställde oss att vi skulle ha en fin tillvaro hemma i vårt hus och i vår trädgård, och emellanåt åka på resor till både när och fjärran. Och så skulle vi självklart ha våra barnbarn på besök, allra helst flera dagar åt gången.
Vi grät när han fick sin diagnos
Erik var fem år äldre än mig, så därför gick han också i pension före mig. Under de år som han gick hemma, medan jag fortsatte mitt arbete som revisor, så la jag märke till att hans minne började bli sämre. Först skrattade vi åt det. Han hade ju alltid varit lite disträ.
Men en dag ringde han mig för att han inte kunde hitta sina nycklar. Han hade tänkt att gå och handla, men kunde inte låsa om sig när han gick. Jag körde hem på min lunchrast, och väl där hittade jag nycklarna i kylskåpet. Jag sa till mig själv att det kan hända den bäste, men samtidigt knöt det sig i magen.
Sedan blev det långsamt värre. En dag frågade han om han skulle hämta Karin från skolan i dag. Karin, vår äldsta dotter, var då 40 år. Då blev jag riktigt rädd.
Till sist övertalade jag Erik att gå till en läkare, som snabbt remitterade vidare honom för att utredas för demens. Kort efter kom domen: demens.
Jag tyckte att det var ett förfärligt ord. Den dagen grät vi tillsammans.
Fick flytta in på ett demensboende
De första åren därefter klarade vi oss utan hjälp. Erik klarade fortfarande av att vara ensam hemma när jag var på jobbet. Mycket för att jag hade blivit bättre på att förutse vad som kunde gå fel. När han blev sämre, var min arbetsgivare så förstående att de lät mig arbeta hemifrån vid behov.
Karin försökte också att avlasta mig när hon kunde. Jag blev helt utsliten. Erik sov oregelbundet, och det var inte ovanligt att han gick upp mitt i natten. Karin förstod samtidigt att jag omöjligt kunde orka att passa våra barnbarn när jag var tvungen att ta hand om Erik.
Till sist blev det uppenbart att det inte gick längre. Jag älskade mitt jobb, och det hade på många sätt varit en fristad för mig under Eriks sjukdom. Samtidigt var jag inställd på att gå i pension tidigare, så att jag kunde vara hemma och ta hand om honom. Men en väldigt vänlig läkare sa till mig att det inte var en hållbar lösning.
Han hade sett så många anhöriga slita ut sig, och Eriks sjukdom gick bara åt ett håll. Han rekommenderade ett demensboende.
Det blev det svåraste beslut som jag någonsin tagit. Erik hade fortfarande stunder då han var helt klar, och det var tydligt att han inte alls ville flytta ifrån vårt gemensamma hem. Men varje gång han föll ner i ett av sina ”minneshål” blev han som en främling – avlägsen och till och med lite misstroende.
Han lät mig inte hjälpa honom och ibland lämnade han huset på egen hand. Han var en stor man och gick inte att släpa hem igen om han inte ville. Jag kunde inte ta hand om honom längre.
Erik fick plats på ett vårdboende specialiserat på demens, och det var jag mycket tacksam för. Personalen verkade kompetenta, och efter en månad gick Erik med på att flytta. Jag besökte honom nästan varje dag och kunde känna att jag fick mer energi när jag sov på nätterna igen.
Kände ett stort tomrum inom mig
Jag fortsatte jobba ett år till, tills jag fyllde 67 och kunde gå i pension. Men jag hade mina tvivel. Å ena sidan lockade inte seniorlivet längre, eftersom jag inte hade Erik att dela det med. Å andra sidan kände jag att det var själviskt att fortsätta jobba i stället för att tillbringa så mycket tid som möjligt med min man.
Jag visste inte hur länge jag skulle ha kvar honom, det var med blandade känslor jag lämnade arbetsmarknaden.
Det blev inte alls som vi hade planerat, Erik och jag. Det var så orättvist. Jag grät många bittra tårar, men intalade mig själv att jag var tvungen att glömma de gamla drömmarna och möta verkligheten.
Jag planerade mina dagar kring besöken hos Erik. Han kände inte alltid igen mig, men jag kom ändå varje dag. Jag tog ofta med mig hans favoritchoklad eller färska blommor från vår trädgård.
Personalen berömde mig för att jag var en av de anhöriga de såg mest av. Det lättade mina skuldkänslor över att ha låtit min man flytta till ett äldreboende, men det gav mig också en ny sorts skam. För sanningen var att jag fasade för att komma hem och sitta där ensam.
Nu när arbetet inte kunde fylla tiden hade ett stort tomrum öppnat sig. Varje dag var en oändlig ocean av tid som sträckte sig framför mig. Först när jag satt med Erik kände jag att jag hade ett syfte. Och ibland inte ens där.
Det gick upp för mig att de senaste åren, när Erik varit hemma och blivit allt sämre, hade fått stora konsekvenser för mitt sociala liv. Jag hade tappat kontakten med flera av våra gemensamma vänner.
Dels för att jag hade saknat tid, dels för att några av dem hade dragit sig undan av ren rädsla. Och nu när jag lämnat min arbetsplats blev det inte längre några evenemang med kollegor heller.
Naturligtvis hade jag våra två döttrar och våra två söta barnbarn, men jag kunde inte lägga beslag på dem. Jag var helt ensam, och allt eftersom tiden gick insåg jag att mitt pensionärsliv saknade både gemenskap och mening.
Det var inte Eriks fel att han inte längre kunde ge mig det jag missat. I gengäld var det min skyldighet att göra något åt det.
Volontärarbetet gav mig ny energi
Jag började bläddra i kurskataloger och hålla ett öga på lokaltidningen. Det måste finnas någon där ute som behövde mig, och jag i min tur behövde vara en del av något.
En dag stötte jag på en annons i lokaltidningen. En välgörenhetsorganisation sökte frivillig läxhjälp till flyktingbarn tre gånger i veckan. Mitt hjärta slog lite snabbare.
Innan jag hann ångra mig ringde jag dem. Kort senare var jag på intervju, och fick sedan mina första pass som läxhjälp. Som gammal revisor var det framför allt matematiken jag fick hjälpa till med.
Barnen kom från Syrien och var otroligt söta. De förstod inte allt jag sa, och ibland vågade de inte säga det, men Eriks sjukdom hade gjort mig bra på att tolka kroppsspråk och ansiktsuttryck. När jag kunde se att de var förvirrade förklarade jag det bara en gång till eller ritade på ett papper.
I podcasten Lätta ditt hjärta får du ta del av vanliga människors berättelser om svåra och utmanande perioder i livet. Podden bygger på läsarberättelserna som i många år publicerats i Aller medias veckotidningar och på allas.se. Programledare är journalisten Elin Samuelsson som vid sin sida har psykologen och författaren Helena Kubicek Boye. Klicka här för att börja lyssna – eller tryck på play i spelaren nedan!
Ibland träffade jag också deras föräldrar. De var väldigt artiga och uppskattande, och ofta gick jag hem och kände att jag verkligen hade gjort skillnad. De våldsamma saker som många av syrierna hade upplevt satte också mitt eget liv i perspektiv. Jag hade trots allt fortfarande min man.
Sakta fick min vardag en ny rytm. Jag besökte fortfarande Erik de flesta dagar, men var även på läxkaféet tre eftermiddagar i veckan.
Jag är annars uppfostrad med tanken att obetalt arbete är dumt, men att arbeta med barnen visade mig att allt inte kan mätas i pengar.
Mina döttrar märkte också att jag verkade gladare och hade mer energi, även om jag faktiskt gjorde mer nu. När jag väl fått upp ögonen för hur fantastiskt volontärarbete kunde vara, fick jag verkligen en kick av det.
Började cykla med de som bodde på demensboendet
Det slog mig att det fanns boende på Eriks äldreboende som inte fick gå på promenader så ofta som han gjorde. Därför frågade jag personalen vad de skulle säga om jag cyklade med en boende då och då.
Jag hade sett att äldreboendet hade en elcykel där man kunde ha en person sittandes i ett säte längst fram. Den stod bara och samlade damm i deras carport. När personalen väl hade tagit upp det med chefen och frågat de anhöriga fick jag klartecken.
Cykelutflykterna blev snabbt en ljuspunkt för både de boende och mig själv. Där fanns till exempel Åsa som oftast var tillbakadragen och sällan svarade när man pratade med henne.
En dag när vi cyklade förbi en kvinna med en valp lyste Åsa plötsligt upp. Vi fick klappa valpen och för ett ögonblick såg jag hur Åsa en gång varit: social och förtjust i djur. Det berörde mig mycket.
Jag lärde mig också nya saker om demens på cykelturerna, och det gjorde att jag faktiskt kunde vara mer överseende med Erik när han hade sina dåliga dagar.
Tillsammans cyklade vi lugnt genom stans shoppinggata där han alltid tyckt om att strosa. Han satt längst fram och följde uppmärksamt omgivningen, och det gjorde inget att han då och då pratade om butiker som inte funnits på många år. Det viktigaste var att vi pratade med varandra och att han var nöjd.
Kämpade länge med skuldkänslor
I dag skulle jag säga att jag har ett bra och aktivt pensionärsliv, även om det inte blev som förväntat. I gengäld har jag fått så mycket annat.
I flera år kämpade jag med skuldkänslor – dels för att jag lät min man flytta till ett äldreboende, och dels för att jag inte hann hälsa på honom när jag själv slutade jobba.
Även om ingen någonsin har sagt något om det så har jag känt mig självisk. Men i dag har jag accepterat att jag är typen som behöver vara sysselsatt, och om jag samtidigt kan göra skillnad för andra som behöver hjälp, så vinner alla på det.
Jag tycker fortfarande om att hjälpa till på läxkaféet och åka på cykelturer med boende från vårdhemmet. Och ibland cyklar mitt äldsta barnbarn bredvid mig på sin egen cykel.
Jag tror att det är sunt för barn att veta hur livet kan bli när man blir gammal. För sanningen är att vi aldrig vet vad som väntar oss. Vi måste bara göra vårt bästa med det som livet ger oss.
Berätta din historia!
Läsarberättelser är era berättelser direkt ur livet. Ett liv innehåller så mycket – glädje, sorg, dramatik och spänning. Alla bär vi på en historia.
Vill du berätta din? Mejla oss på [email protected]