Sambon berättar: ME-sjuka Camillas assisterade självmord
Restaurang Camilla ligger på bottenvåningen av en fastighet i norra Helsingborg. I lägenheten ovanpå bor Anders Eriksson. Han berättar att tanken var att hans sambo Camilla skulle driva restaurangen på bottenplanet.
Men eftersom sjukdomarna slog till kunde de aldrig sätta planerna i verket. Nu sitter namnet på fasaden som en hyllning från de nuvarande krögarna till Camilla Lindskog.
Begravningen har ägt rum och snart ska hon föras till sista vilan i minneslunden i Pålsjö skog där hennes pappa redan finns.
En plats som hon och Anders besökte bara en vecka innan de satte sig på flyget till Schweiz.
– Hon tittade sig omkring och sa att ”här kommer jag att trivas”, säger Anders.
Svår epilepsi
Bredvid klockan på byrån står bilden av en leende Camilla i sin krafts dagar. En snygg tjej som hade röd klänning när Anders träffade henne på Harry´s 2006. Han gick egentligen på kryckor vid tillfället men ställde undan dem för att kunna bjuda upp.
– Jag älskar att dansa och hon älskade att dansa, säger Anders som berättar att det intresset levde kvar så länge det gick.
Anders och Camilla gick ut och dansade en eller ett par gånger i veckan.
– Jag körde och hon kunde ta ett glas vin. Sedan dansade vi och sedan åkte vi hem.
Paret skrev även in sig på en salsakurs. Eftersom Camilla led av svår epilepsi och hade opererats fyra gånger kunde hon drabbas av anfall så de fick kämpa på i etapper.
– Jag tror vi gick nybörjarkursen i Salsa tre gånger.
Modelljobben satte guldkant på vardagen
Under sjukdomsåren kunde det hända att Camilla tyckte att Anders kunde gå ut och dansa med sig själv men det var inget han ville. Det skulle vara de två, annars fick det vara.
Epilepsin innebar att Camilla var sjukpensionär. Men hon tog också jobb inom ramarna för försäkringskassans bestämmelser. Gjorde modelljobb och sökte statistroller i TV. Camilla syns bland annat i ”Hipp Hipp” och ”Stockholm-Båstad”.
– Hon blev modell på ålderns höst. Hon var ju en vacker kvinna och tyckte det var jätteroligt att göra de här uppdragen. Det förgyllde hennes dag.
Tillståndet förvärrades
Det var också efter en tv-inspelning i Stockholm 2014 som Camillas tillstånd förvärrades. Det hade varit en lång dag och när de kommit hem till Helsingborg, dagen efter, märkte både Anders och Camillas mamma att något inte stod rätt till.
– Och det var inte epilepsin. Jag kunde inte sätta fingret på det riktigt men hon betedde sig underligt i tal, motorik och balans.
– Hennes mamma märkte det också och började gråta.
Sökte själv på nätet
I det första mötet med sjukvården kunde Camilla inte få reda på vad det var som hade drabbat henne. Hon gav sig själv ut på nätet för att hitta något som kunde förklara hennes symptom.
Det var som att all energi kroppen var borta, huden brände, hon hade svårt att andas och orkade knappt lyfta huvudet. Till slut kom hon i kontakt med Robert Olin, professor emeritus i socialmedicin, och experter på en klinik i norska Stavanger som kunde hjälpa henne få klarhet.
Diagnos: ME/CFS
– Jag tror de tog 76 prover på henne. Det var då de satte diagnosen ME/CFS, berättar Anders.
Sjukdomen innebar att Camillas vardag dominerades av smärta och hjärntrötthet. Camilla har tidigare berättat i Hemmets Veckotidning om hur hon kunde tillbringa 23 av dygnets 24 timmar i ett nedsläckt rum med hörlurar på huvudet för att stänga ute allt ljud.
För att få ner känslan av brännande hud satte Anders in en fläkt i rummet. Det var så kallt att det hände att han hade täckjacka på sig när han gick in och satt med henne.
När Camilla inte kunde komma ut i världen fick omvärlden komma in till henne. Anders berättar att de kunde ligga tillsammans och titta på avsnitt av hennes favoritserier på datorn. 20-25 minuter var max, sedan orkade hon inte mer.
Han såg till att leta upp serier med New York-miljö och atmosfär.
– Hon älskade New York och det gjorde jag också. Jag tror hon hade varit där nio gånger och jag fyra. På det här sättet fick vi minnas och fantisera.
Fick behandling:”kändes som ett mirakel”
Camilla kunde också hålla kontakt med andra i samma situation genom sociala medier. Under en period kunde hon till och med rapportera om framsteg.
Camilla kom med i en behandling i Stavanger där hon behandlades med cancermedicinen Rituximab/Mabhtera. En medicin som hjälpt personer i Camillas situation tidigare. Resorna var slitsamma men behandlingen gav en liten boost, berättar Anders.
Camilla kunde komma ur sängen och till och med vara nere i trädgården lite.
– Det kändes som ett mirakel. Jag blev försiktigt optimistisk att vi tog chansen.
Men boosten som medicinen gav räckte inte. Påfrestningar på kroppen med det omständliga resandet från Helsingborg till Stavanger blev för mycket. Hon fick flera epileptiska anfall och det var tydligt att medicineringens effekter, trots höga doser, hade avtagit.
– Hon blev bara sämre och sämre.
”Hon var trygg i beslutet”
Anders berättar om den senaste nyårsaftonen då Camilla drabbades av ett skov som varade i två timmar. Hon ville inte ha någon ambulans. Det enda han kunde göra var att hålla om henne tills det värsta ebbat ut.
Han visste om att hon varit i kontakt med kliniken i Schweiz men det kom ändå som en chock när hon sa att hon hade bestämt sig.
– Jag förstod ju att det var något hon ville berätta. Man märker ju det när man har levt så länge ihop. Att hon blev lite reserverad liksom.
– Först blev jag besviken och chockad. Samtidigt var hon så trygg i beslutet själv. Jag tror att hon byggde upp mig mentalt innan också. Att hon såg det som att hon avlastade mig och att jag skulle ha det bra. Att det var kärlek i det.
När Anders berättar om deras liv tillsammans dyker det upp minnen som berättar lite om hur hon var. Camilla var glad, social, bestämd och med ett kontrollbehov som gällde allt från färgnyanser på tapeterna till matlagning och planeringen av den egna begravningen.
Innan de flög ner till Schweiz ville hon ha hjälp med att färga håret.
– Hon var rädd att det gråa håret skulle synas. Hon ville vara fin in i det sista.
Han kan le åt ett sådant minne idag även om det är tomt. Det finns ingen att dela New York-serierna med eller som försöker styra upp hans matlagning när han misslyckas med Janssons frestelse. Den där vackra tjejen i den röda klänningen finns inte längre.
– Men den här tomheten tar jag hellre än att se den jag älskar lida och tyna bort.
Vägrade se sig som ett offer
Samtidigt är han noga med att understryka att Camillas berättelse är viktig. ME/CFS är en sjukdom som den svenska vården vet allt för lite om och som behöver uppmärksammas. Att Camilla valde att avsluta sitt liv innebär inte att det är en lösning.
Han berättar att folk har hört av sig till honom efter att hans och Camillas historia blivit känd för att få veta mer om den schweiziska dödshjälpen och hur det går till.
– Det är precis som att de tror att det är som att beställa en tid hos frissan, så är det inte, säger Anders.
– Vi pratade mycket om det här jag och Camilla. Hennes budskap var ju ”ge inte upp bara för att min kropp inte orkar”. Hon hade verkligen kämpat och hon vägrade se sig som ett offer.
ME är ingen inbillad sjukdom
Samtidigt som Anders berättar Camillas historia för att politiker och svensk sjukvård ska bli bättre på att se och behandla patienter med ME/CFS gör forskningen framsteg.
– Och det är viktigt att berätta, säger Anders Rosén, professor emeritus i cellbiologi vid Linköping Universitet som nyligen publicerat de senaste kunskapsrönen i tidningen Frontiers in Immunology tillsammans med Jonas Blomberg, professor emeritus i klinisk virologi vid Uppsala Universitet och läkaren Carl-Gerhard Gottfries.
En av de grundförutsättningarna är att ME betraktas som en somatisk, det vill säga kroppslig, sjukdom istället för en psykisk åkomma. Det går alltså inte att bota med KBT-terapi och träning till exempel.
– Det är inget inbillat och det är ett viktigt budskap. Det finns ju ett trauma för patienten i att inte bli trodd.
I författarnas rapport slår de fast att virus i 70 procent av fallen är den utlösande faktorn till ME/CFS. Under de senaste två åren har forskarna kunnat följa patientstudier av ME i till exempel Sverige och USA. Och där har man kunnat se kopplingar till ämnesomsättningen och de så kallade mitokondrierna som skapar energi i cellen.
– De fungerar inte riktigt som de ska, säger Anders Rosén.
Och om energin från mitokondrierna rubbas så påverkar det, i sin tur, energin till vår hjärna och våra muskler. Vi blir orkeslösa.
Viktig att forskningen får resurser
Forskarna ser också brister i ME-patienternas immunförsvar. I det här fallet innebär det att immunförsvaret angriper den egna vävnaden istället för att skydda den. Och det här är något man känner igen från autoimmuna sjukdomar som till exempel fibromyalgi och vissa sköldkörtelrubbningar.
– Det finns flera sådana sjukdomar som uppträder samtidigt med ME, säger Anders Rosén som menar att det är värt att undersöka vidare om det är så att flera sjukdomar av någon anledning hamnat under ”samma paraply”.
– Kan vi behandla undergruppen i sjukdomen på ett sätt och en annan undergrupp på ett annat sätt?
I Norge har en studie gjorts på ME-drabbade där forskarna behandlade patientgrupperna genom att ta bort en typ av vita blodkroppar. I den ena gruppen blev resultaten väldigt goda och i den andra sämre.
– Troligen är det undergrupper som svarar på behandlingen och andra inte, säger Anders Rosén.
Nya rön
Han konstaterar att forskningen går framåt, nya rön om cellförändringar hos ME-patienter framträder vilket är hoppfullt för en ökad förståelse av sjukdomen. Men det saknas resurser i Sverige för att ta det vidare. Samtidigt satsas flera hundra miljoner kronor på liknande forskning i USA till exempel.
– Sedan är det viktigt att det byggs upp laboratorier också. Häromdagen hade jag ett samtal från en sjuksköterska som var villig att hoppa av sin karriär för att arbeta i en forskargrupp. Hon ville göra något viktigt och meningsfullt. Och det behövs yngre krafter, både jag och Jonas (Blomberg) är ju Emeritus.
I köket i Helsingborg står klockan kvar på nio över tio. Camilla Lindskog kommer inte att vara med när och om forskningen löser gåtan och kan lindra ME-patienternas lidande. Men Anders Eriksson understryker att hans sambo kämpade så länge hon kunde.
– Kan vår historia hjälpa andra och sprida kunskap så gör det mycket för mig.
Fakta: ME/CFS
WHO har erkänt ME/CFS som en neurologisk sjukdom.
Mellan 30 000 och 50 000 svenskar tros vara drabbade. Minst två av tre drabbade är kvinnor.
Sjukdomen bryter oftast ut i 30-årsåldern men förekommer även hos barn ner till fem år och äldre över 65.
Utöver den starka tröttheten har följande symtom rapporterats: sömn- störningar, svettningar eller frusen- het, frekvent urinering, huvudvärk, öronsusningar, minnes- och koncent- rationssvårigheter, känslighet för temperaturförändringar, feberkänsla, in uensaliknande symtom, dimsyn, överkänslighet mot ljud och ljus, överkänslighet mot beröring samt överkänslighet mot alkohol, medicin och födoämnen.