Sabina Grubbeson hjälper Östeuropas mest utsatta
Efter några resor till Nordmakedonien slogs Sabina av att hon aldrig såg några funktionshindrade på gatorna. ”Det finns inga”, fick hon höra. Men sanningen var att de gömts undan på institutioner där de lever i misär, förnedring och fattigdom. Nu gör Sabina allt i sin makt för att ge dem en drägligare tillvaro.
Stanken, förödelsen och männen och kvinnorna som bara låg där i sina sängar – det var en chock
Det var i Nordmakedoniens vackra böljande landskap som Sabina Grubbeson, 46, hittade sina rötter. Men gömt i fattigdom och skam fann hon också en institution, en steril byggnad som användes som förvaring av funktionshindrade – människor som ingen egentligen vill låtsas om.
– Stanken, förödelsen och männen och kvinnorna som bara låg där i sina sängar. Det var en chock.
Sabinas pappa föddes i Nordmakedonien 1942, ett land som då ingick i Jugoslavien. 1958 begav han sig till Sverige som så många andra under arbetskraftsinvandringen, och han började jobba på Monarks cykelfabrik.
– Men jag växte inte upp med kulturen eller språket från Nordmakedonien. Mina föräldrar var skilda och min första kontakt med pappas land var när jag som tonåring åkte dit på sommarlovet. Jag och pappa hade ingen relation alls förrän jag blev 15 år, berättar Sabina.
Men hon tyckte att landet var jättevackert och återvände gärna. Sedan kom livet emellan. Sabina träffade kärleken Jörgen och bildade familj samtidigt som hon jobbade som undersköterska. Där någonstans bestämde hon sig för att följa drömmen om att bli formgivare. Det ledde till en framgångsrik karriär som designer av framför allt lampor och inredning.
– Jag hade bara kunnat fortsätta eftersom allt gick så bra, men jag kände att jag ville veta mer om min bakgrund. Pappa dog 2010 och då hade jag ingen länk kvar till Nordmakedonien, utan fick åka dit och skapa egna relationer med mina släktingar.
Där mötte hon mycket pessimism. Folk var besvikna, klagade på löner och sjukvården. De yngre ville lämna landet och de äldre bevakade det lilla de hade.
– Hela landet höll på att dräneras på talanger och det skapades inga jobb.
Ändå fascinerades hon och letade upp så många släktingar hon kunde. Genom ett program på datorn gjorde hon ett släktträd.
Människor göms undan på institution
Men mitt i allt hade hon märkt något. Hon såg aldrig några funktionshindrade personer i Nordmakedonien och fick ibland höra att det inte fanns några.
– Jag fick till slut kännedom om en institution i staden Demir Kapija. En liten flicka som bott på ett barnhem nära min farmors hem hade placerats där. Hon hade fötts med en missbildning, berättar Sabina.
Jag blev varnad för att åka dit, som om det vore bättre att inte veta
Hon begav sig dit utan att veta vad som väntade. Framför henne låg en stor smutsig långsträckt byggnad som en gång varit ett militärsjukhus. Innanför väggarna fanns rum och salar där det mesta var trasigt, slitet och smutsigt. Kvinnor och män, yngre och äldre och även barn satt på golvet eller låg i sängar på rad, många med mycket svåra funktionshinder.
– Jag blev varnad för att åka dit, som om det vore bättre att inte veta.
Startade Loza Foundation
Sabina kom in i byggnaden genom att berätta att hon ville hjälpa materiellt och ekonomiskt. Följaktligen blev rundturen inriktad på att visa de trasiga toaletterna, fönster och dörrar som inte fungerade, att man använde byggplast som skyddslakan i sängarna och allt annat som antingen inte fanns alls eller var förstört. Men Sabinas ögon fastnade mest på människorna som tvingades bo i misären.
– Det var helt ofattbart. De kröp ihop, gömde sig. Men jag fick ögonkontakt med en man som försökte ta sig fram på golvet.
Mannen hette Tom. Han hade varit där sedan han var fem år, nu var han 37. De människor han mötte i vardagen sprang förbi i ärenden eller gav honom mat.
– Det var så fruktansvärt. Det finns inte ord. Tänk dig själv att leva på det sättet, timme ut och timme in, varje dag, varje vecka i 30–40 år eller mer.
Efter besöket var Sabina helt matt. Hon hade upplevt något som kunde liknas vid ett fångläger för funktionshindrade.
– Jag vill verkligen inte beskylla personalen. De var alldeles för få och till slut tappade en del av dem sin empati bara av att vara i den miljön tror jag. Dessutom hade de inga resurser för att utföra sitt arbete, berättar Sabina.
Hon började fundera över vad hon själv kunde göra. Det fanns ett sådant enormt behov. Hon ringde flera välkända organisationer, men ingen ville göra något i ett europeiskt land.
– ”Vi har inget behov av att vara där”, fick jag till svar.
Hon pratade med chefen för anläggningen, en kvinna som var desperat i sin ton över hur lite hjälp de fick från myndigheter och andra.
– Jag bad om att få återkomma.
Det skulle bli många besök för Sabina och hon startade organisationen Loza foundation för att hjälpa de funktionshindrade, men även andra människor som har stora svårigheter.
Donation till de utsatta
2017 kunde en första donation göras till de runt 250 personerna på institutionen i Demir Kapija. Sedan dess har det blivit mängder av pyjamasar, underkläder, handdukar, strumpor, skor och annat till glädje för de inneboende.
– Men det är inte helt enkelt. Personalen får en extra arbetsuppgift när detta finns. Det är lättare när de inte har kläder att byta om till. Allt tvättas dessutom ihop så ingen får tillbaka samma grejer utan allt delas och det fungerar dåligt. En del gömmer undan det de fått, vilket är förståeligt, förklarar Sabina.
Eftersom nästan ingen haft riktiga skor på sig tidigare blir det också en del skavsår till en början och man behövde mäta fötter så det skulle passa. En del runt omkring tyckte också att det var slöseri att ge skinnskor till dessa människor.
– Det ansågs alldeles för fint. De skulle ju ändå inte gå ut, ansåg många, men det måste väl ändå vara målet? Att de ska få se något annat än väggarna innanför.
De har ju bara förvarats under större delen av sina liv, säger Sabina.
Stöter på motstånd
Hon försöker få upp ögonen på personalen, få dem att förstå att det är helt orimligt att människor ska leva så här och att målet borde vara att de ska kunna bo i mer hemlika miljöer.
– De funktionshindrade behöver lära sig vardagslivet om de ska kunna bo någon annanstans. De behöver lära sig äta med bestick, spola på toaletten, sitta på en stol – vardagsliv och vanligt mänskligt beteende helt enkelt.
Det skulle behövas läkarvård, mediciner och en omvårdnad på en helt annan nivå
Varje gång Sabina återvänder märker hon förbättringar. Men hon inser också att det är mycket långt kvar. Dessutom är den här institutionen inte helt unik i de forna östländerna.
– Det handlar tyvärr oftast bara om att göra minsta möjliga, vilket innebär att människor dör av vanvård varje år. Det skulle behövas läkarvård, mediciner och en omvårdnad på en helt annan nivå. Får man inte sjukgymnastik så blir man skör som en pappskiva och går sönder, säger Sabina.
Hon har lyckats få dit mer möbler, som framför allt använts till annexet där de mer självständiga funktionshindrade bor. Där finns möjlighet till en del arbetsterapi – som att lära sig använda papper och penna.
Sabina som varit på plats vid många tillfällen vet att huvudbyggnaden är betydligt mer skrämmande. Ljuden från avdelningarna fortplantar sig genom rören och under natten hörs konstiga ångestfyllda ljud som aldrig slutar.
– Ingen ska behöva bo så, en riktig mardröm.
Diagnos och utvecklingsplan
Hon skulle önska att varje individ fick en diagnos och en utvecklingsplan, men läkarna vill inte åka dit eftersom det innebär ryktesspridning bland deras andra patienter.
– De är rädda att folk ska börja undvika dem om de också tar hand om funktionshindrade.
Även i Sverige och bland erkända organisationer har hon stött på motstånd.
– Så fort det handlar om vuxna och om problem i Europa är det plötsligt inte lika intressant, som om dessa människor inte kan lida lika mycket som barn eller människor i Afrika. Det är verkligen märkligt.
Själv har hon märkt att en del inte riktigt kan förstå att hon jobbar hängivet med stiftelsen i stället för att fortsätta som designer. En del bekanta har vänt henne ryggen.
– Men min familj står fast och hjälper mig.
Anledningen till att Sabina känner så starkt för dessa utsatta människor är många.
– En orsak är kanske för att jag själv blev övergiven av min pappa som barn. Sedan är jag så lyckligt lottad i dag att jag kan pausa mitt arbete och leva på intäkter från min design, säger hon.
Vid varje besök försöker hon hälsa på några av de personer hon lärt känna, som Tom. Han lever sitt liv på en madrass direkt på golvet, där äter han också sin mat och han kommer aldrig ut, eftersom det varken finns hiss eller personal. I annexet bor en ung kvinna som heter Nadjenka – hittebarnet.
– Hon är så söt, härmar gärna en katt med ett mjau och skulle vilja ha en vit katt och ett litet hus med trädgård. När jag kommer vill hon hålla min hand.
Sprider glädje
Det är lätt att upptäcka andra personligheter om man tar sig tid att stanna upp. Som Sebichana, en 30-årig kvinna som är fast i sin kropp, men verkar klar och vet om att hon varit här sedan hon var en liten flicka.
De flesta har aldrig eller mycket sällan besök
Andra boende har inte något tal alls. En del har självskadebeteenden och repetitiva rörelser.
– De flesta har aldrig eller mycket sällan besök, berättar Sabina.
Själv står hon inte ut med att inte göra något och längtar efter att åka ner, bara för att vara den där personen som ser dem åtminstone ibland.
– Men jag frågar mig verkligen vart världen är på väg.
Hon har bestämt sig för att hon inte vill sålla sig till gruppen som nöjer sig med att kommentera på Facebook. Hon vill göra något på riktigt.
– Det finns en möjlighet till förändring, men det kommer ta tid. Ibland önskar jag att jag hade möjlighet att ta Tom och de andra med mig hem, berättar Sabina.
I stället försöker hon sprida glädje på plats. Förra året anordnade hon en stor födelsedagsfest med långbord och tårta.
– Födelsedatum finns inte, så alla fick firas samtidigt.
Fotnot: Socialministern i Nordmakedonien har nu lovat att institutionen i Demir Kapija ska renoveras och att bland annat toaletterna ska fungera igen.
Av Susanne Stamming
Foto: Joakim Roos