Paolas son Nicolas överlevde tack vare ett annat barns hjärta
Sommaren 2019 rullade livet på som vanligt för Stockholmsfamiljen Palacios-Malinowski, med jobb, hämtning och lämning på förskola och alla de bestyr som hör småbarnslivet till. Pappa Wojtek var i slutet på sin föräldraledighet med minstingen Oscar, då 1,5 år, och passade på att åka med honom och tvillingarna Nicolas och Albert, då 3 år, till Polen för att hälsa på sina släktingar.
Men innan resan hade Nicolas besvärats av förstoppning, och väl framme i Polen blev han sämre. Wojtek tog honom till sjukhus och fick höra att Nicolas förmodligen hade influensa. Men under resan hem några dagar senare blev han sämre.
– Wojtek ringde från bilen när de hade kommit av färjan i Sverige och sa att Nicolas var slö och hade svårt att få i sig mat och vätska. Vi kom överens om att mötas upp vid Karolinska sjukhuset, berättar mamma Paola Palacios, 38.
Väl framme i Stockholm lades Nicolas in på mag- och tarmavdelningen och Paola stannade kvar över natten. Dagen därpå hörde en läkare ett kraftigt blåsljud på Nicolas hjärta. Det visade sig att han hade hjärtsvikt, vilket misstänktes bero på ett virus som hade satt sig på hjärtat.
– Nicolas blev snabbt jättedålig, grå och uppsvullen i ansiktet. Ganska omgående kopplades han upp till en respirator och det beslutades att han måste transporteras till barnkliniken i Lund för att överleva, berättar Paola.
Så överlevde hjärtsjuka Nicolas - se videon här:
Ett år på sjukhus
Paola minns inte mycket av dygnen på Karolinska. Chockad flögs hon med sin son till SUS i Lund, ett av två sjukhus i Sverige som utför hjärttransplantationer. Så snart Wojtek ordnat med barnvakt tog han tåget ner.
Slangar från en hjärtpump opererades in till Nicolas hjärta och de oroliga föräldrarna fick veta att Nicolas inte skulle överleva utan ett nytt hjärta. När ett barn behöver ett nytt hjärta måste det komma från ett annat barn, och ungefär hur lång tid de skulle behöva vänta var det ingen som visste.
– Jag tänkte bara att det måste ha blivit något fel, de måste ha blandat ihop Nicolas med någon annan. Bara några dagar tidigare hade han ju lekt och mått bra. Jag fick inte in det i mitt huvud, säger Paola.
Såhär i efterhand visade det sig att Nicolas blev kvar i Lund i nästan ett år.
– Hela tiden kändes det jobbigt att ett annat barn skulle behöva gå bort för att Nicolas skulle kunna leva, och att behöva vara beroende av någon annans beslut. Men jag försökte att inte fokusera på det, utan hoppades att det skulle finnas en vårdnadshavare som skulle gå med på att donera sitt barns organ, vilket i så fall skulle kunna rädda upp till åtta andra liv, säger Paola.
Paola och Wojtek stöttade varandra
Som över en natt förändrades familjens tillvaro. På grund av den stora hjärtpumpen som krävde ständig elförsörjning kunde Nicolas bara röra sig på sin avdelning på sjukhuset och ibland på sjukhusets innergård.
Efter en tid flyttade Wojtek och Nicolas bröder ner till Lund, och familjen fick ett rum i Ronald McDonald-huset i sjukhusområdet, där anhöriga till patienter kan bo under vårdtiden. Paola och Wojtek turades om att sova över på sjukhuset och hos sina andra söner, som också fick plats på en förskola.
– Vi har tidigare bott i Frankrike, så för pojkarna var det som ytterligare en flytt. De förstod inte allt som hände, men de visste att Nicolas var sjuk, berättar Paola.
Att Paola och Wojtek har känt varandra sedan tonåren tror Paola bidrog till att de hela tiden kunde vara öppna och schyssta mot varandra under den svåra tiden.
Det här är Paola
Namn: Paola Palacios
Ålder: 38 år.
Yrke: Försäljningschef på ett techbolag.
Familj: Wojtek Malinowski, 37, tvillingarna Nicolas och Albert, 4 år, samt Oscar, 2,5 år.
Bor: Mariatorget i Stockholm.
Aktuell: Med uppstarten av organisationen För alla barn på listan.
Framtidsdrömmar: Bygga ett lantställe för familjen för att komma bort från stan, och att inget barn ska behöva dö i väntan på ett organ.
– Det krävs ju såklart en ansträngning från båda sidor, men jag tycker att vi var jätteduktiga. Vi teamade upp oss bra och sa att vi skulle ta oss igenom det här. Oavsett om det skulle ta en månad eller ett år så skulle vi göra det som en familj.
Paret stöttade varandra och såg till exempel till att de fick motionera på varsitt håll.
– Och om den ena hade dålig matlust blev den andra parten gullig och stöttande och sa att man orkar mer om man äter ordentligt. Vi pratade väldigt mycket, berättar Paola.
Ett bakslag för Nicolas
Tack vare hjärtpumpen skulle Nicolas enligt läkarna snart pigga på sig och kunna springa runt i sjukhuskorridorerna. Men så blev det inte. Nicolas eget immunförsvar började attackera hans celler, vilket förmodligen berodde på att kroppen reagerade på slangarna som var inopererade i hans bröstkorg. Under ca 40 veckor behandlades han med höga doser kortison och cellgifter mot den dödliga sjukdomen, som förkortat heter HLH.
– Nicolas hade det jättetufft, han hade diarréer, kräktes, gick upp och ner i vikt och hade ont i kroppen. Men det fanns också dagar som var bra, mot slutet av behandlingen var han ändå glad och hade vant sig vid att bo på sjukhuset, där vårdpersonalen blev hans kompisar.
Läkarna hoppades att Nicolas skulle ha fått ett nytt hjärta innan behandlingen för HLH:n tog slut, eftersom han då skulle slippa pumpen som de tror var orsaken till sjukdomen. Men när månaderna gick och inget hjärta kom kände Paola och Wojtek att tiden höll på att rinna ut. I början på sommaren 2020 vände de sig till media.
– Vi vädjade i SVT:s Rapport att om det fanns någon familj som råkade ut för det hemska att förlora sitt barn, så skulle en organdonation hjälpa oss att behålla vårt barn.
Och det tog inte lång tid förrän ett hjärta var på väg.
– Det första jag tänkte var att ett barn hade gått bort. Och samtidigt kände jag stor tacksamhet och beundran över styrkan hos de vårdnadshavare som sagt ja till donationen, säger Paola.
Jag vill kämpa för att inte begrava människor med organ som fungerar
Hon vet inte vem donatorn var eller från vilket land hjärtat kom, och av respekt för både Nicolas och donatorfamiljen vill hon inte berätta vilket datum Nicolas opererades.
– Men jag tror faktiskt att nyhetsinslaget gjorde skillnad, säger hon.
Transplantationen gick bra och efter 360 dagar på sjukhuset i Lund fick Nicolas och familjen äntligen komma hem till Södermalm igen.
Paola vill förändra politiken
Tack vare familjens krävande resa har Paola, vid sidan av sitt jobb som försäljningschef, valt att engagera sig i donationsfrågan för barn. Tillsammans med en grupp vänner och volontärer har hon startat organisationen För alla barn på listan. Namnet var först en hashtag och ett Instagram-konto som Paola skapade under tiden Nicolas var sjuk, för att öka medvetenhet kring ämnet.
– Det här med hjärtan och donation kom mig väldigt nära. Jag vill ta barnens parti, som inte själva kan säga att lagstiftningen måste ändras. Jag vill kämpa för att inte begrava människor med organ som fungerar, när de i stället kan rädda så många liv, säger hon.
Så snart För alla barn på listan har fått ett organisationsnummer kommer Paola och hennes kollegor ge sig in i den politiska debatten och lyfta sjuka barns rättigheter till ett fortsatt liv.
För alla barn på listan
- För alla barn på listan är en ideellorganisation som grundades 2020 med syfte att upplysa allmänheten om organdonationsfrågan hos barn.
- Organisationen vill verka för utvecklingen av organdonation i Sverige när det gäller barn.
- För alla barn på listan arbetar rikstäckande och har ett stort engagemang från norr till söder.
- Se mer på Instagram: #forallabarnpalistan
– Jag vill helt enkelt att det ska ske fler transplantationer. Vi behöver dyka djupare i politiken och se över vilka regler som finns, exempelvis när man anser att ett barn har gått bort och hur länge man får hålla en kropp levande. Det finns barn som går bort i väntan på organ, och det är hemskt. Ingen ska behöva dö, om vi kan lösa det.
Just nu fokuserar Paola på att fortsätta sprida kunskap och information.
– Jag önskar inte att någon ska behöva vänta så länge som vi gjorde, det tar så otroligt mycket på krafterna. Det räcker med ett beslut. Visst är det tufft att ta, men samtidigt är det livsviktigt.
Krångligt system för organdonation
Paola nämner Spanien som föregångsland, där alla medborgare automatiskt är registrerade för organdonation. Vill man inte donera sina organ måste man själv avregistrera sig i donationsregistret, till skillnad från Sverige där man aktivt måste registrera sitt samtycke.
– Om man själv kan tänka sig att ta emot ett organ borde man också gå med på att donera sina och sina barns organ. När man hamnar i en sådan situation som vi gjorde – vilket kan hända vem som helst, när som helst – då vill man att det ska gå fort. Vi måste hjälpa varandra, säger Paola.
Paola nämner också hur krångligt det är att registrera sitt barn för organdonation. Hon går in på Socialstyrelsens hemsida och klickar sig fram till anmälan till donationsregistret.
– Här står det att man kan anmäla sina egna barn upp till 15 år. Men man kan inte använda sitt bank-id för att göra det, som när man anmäler sig själv. Och det står inget här om hur man ska gå tillväga, säger Paola.
Hon letar sedan upp webbplatsens sida med blanketter, men inte heller här hittar hon rätt.
– Det borde inte vara så svårt. Ju fler hinder en människa har, desto större risk att man hoppar av processen, menar Paola, som tycker hemsidan måste bli tydligare.
Nicolas kan leva ett normalt liv
I dag mår Nicolas bra. Han måste äta mediciner livet ut, eftersom hans kropp alltid kommer vilja stöta bort det främmande hjärtat. Medicinerna gör honom extra känslig för bland annat solljus och infektioner, och i dessa pandemi-tider är det extra viktigt att skydda honom från att smittas av olika virus. Nicolas kan än så länge inte gå på förskola. Wojtek är hemma på heltid, medan Paola har gått tillbaka till jobbet på 50 procent.
– Så fort jag kommer innanför dörren hemma går jag in i badrummet, byter om till rena kläder och tvättar händerna noga. Vi har extremt mycket tvätt nu för tiden! säger Paola och skrattar.
Men med tanke på hur begränsande livet var på sjukhus under ett helt år tycker hon att covid-rekommendationerna är relativt enkla att följa.
– På det sätt som vi alla lever i dag levde vi under ett helt år, samtidigt som hela världen utanför fungerade som vanligt. I den här situationen är vi som alla andra.
Så småningom kommer Nicolas att kunna trappa ner på sina mediciner och leva ett mer eller mindre vanligt liv. Efter nästa sommar hoppas Paola att han ska kunna börja träna fotboll. Fram till dess fortsätter hon att kämpa för andra barns rätt till organdonation.
– Att bidra till att barn inte dör i väntan på ett organ är det bästa jag kan göra med min tid.
