Otis föddes med ett halvt hjärta
Otis har genomgått tre hjärtoperationer
Otis fick en tuff start i livet och det krävdes tre komplicerade hjärtoperationer innan läkarna visste om han skulle överleva. Nu dansar den pigge sexåringen disko för att samla in pengar till forskning om små barns hjärtan.
Det är full fart hemma hos Camilla Windhardt, 35. Hennes två små grabbar Otis, som fyllt 6 år, och Timo, 4, jagar varandra genom lägenheten under förtjusta rop och skrattar så att de nästan kiknar.
– Det kan vara ena riktiga vildar och det kan vara tufft att vara mamma till två små grabbar, säger hon med ett skratt. Men samtidigt är det så härligt att se att Otis är som alla andra barn i hans ålder.
Men Otis är inte riktigt som alla andra barn. Det som skiljer honom från jämnåriga grabbar är att han föddes med ett halvt hjärt och han fick en tuff start i livet. Diagnosen heter hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom på läkarspråk och innebär att vänster hjärtkammare saknas.
Upptäcktes vid ultraljudet
Redan under graviditeten fick Camilla och Otis pappa Petter, som hon separerade från för några år sedan, beskedet att deras son led av en allvarlig sjukdom och att det var osäkert om han skulle överleva.
– Det upptäcktes vid ett vanligt ultraljud i vecka 19. Vi var helt inställda på att få reda på om det skulle bli en pojke eller en flicka. Istället blev vi ombedda att komma tillbaka för en ny ultraljudsundersökning dagen därpå då en specialist skulle närvara, berättar Camilla.
Beskedet väckte massor av tankar och oro att det skulle vara något fel på fostret.
Rädslan förstärktes när Camilla och Otis pappa efter andra ultraljudet fick veta att de var tvungna att åka till universitetssjukhuset i Linköping för en noggrannare undersökning.
– Jag hade redan gjort ett fostervattensprov och fått reda på att det inte fanns några kromosomavvikelser. Men i Linköping såg de vid en ultraljudsundersökning att vårt barn hade ett underutvecklat hjärta.
Samtidigt som Camilla och Petter fick diagnosen informerade läkaren dem om att en del svenska sjukhus rekommenderar att man avbryter graviditeten i sådana här fall och frågade om de ville göra det.
– Läkaren berättade att Otis skulle vara tvungen att gå igenom tre hjärtoperationer under sina första levnadsår och att det var osäkert om han skulle överleva dem. Samtidigt sa han att den första operationen var den mest riskfyllda. Överlevde han den hade han stor chans att klara sig igenom samtliga.
Det fällde avgörandet för Camilla och Otis pappa. De hade kämpat länge för att få barn och bara något halvår tidigare hade hon fått ett missfall.
– Jag ångrar inte en sekund att vi gav honom en chans att leva. Särskilt inte när man ser hur han är idag, säger Camilla och tittar stolt på sin lille son.
– Han ska börja i förskoleklass till hösten. Det är han stolt över och får honom att känna sig vuxen. Att se honom stolt gör även mig stolt.
Hjärtat var spegelvänt
Eftersom man från början visste att Otis skulle behöva avancerad hjärtsjukvård planerades hans födsel noggrant och han förlöstes med kejsarsnitt på universitetssjukhuset i Lund den 26 juni 2012.
– När han föddes fick vi veta att hans hjärta var spegelvänt. Den vänstra hjärtkammaren – som är viktig eftersom det är den som pumpar ut syresatt blod i kroppen – var underutvecklad, berättar Camilla.
Lille Otis var bara en vecka gammal när han fördes in i operationssalen på barnkardiologen första gången.
– Vi hade precis hunnit börja knyta an till varandra när han togs ifrån mig. Han sövdes ner, man stannade hans hjärta och kopplade honom till en hjärt-lungmaskin. Det kändes overkligt, som om jag var i en bubbla. Jag var i någon slags chock.
Men om den första operationen var mentalt påfrestande var det inget mot vad de unga föräldrarna kände vid andra operationen, fyra och en halv månad senare.
– Då hade vi lärt känna Otis på ett annat sätt och då insåg vi också vad vi riskerade att förlora.
Men för henne var ändå den tredje och sista operationen jobbigast, när Otis var två och ett halvt år. Då hade även familjen utökats med lillebror Timo, som är 14 månader yngre än Otis.
– Det som var jobbigast då var att Otis måste vara hundraprocentigt frisk minst tre veckor före operationen. Han fick inte ha den minsta snuva.
Isolerad i hemmet
Två gånger fick operationen ställas in när antingen Otis eller någon annan familjemedlem blev sjuk, och till slut tvingades hela familjen isolera sig i hemmet i ett halvår.
– På morgonen före operationen vaknade jag med halsont och det innebar att jag inte fick träffa honom innan han sövdes ner. Det var hemskt. Jag tänkte vad som skulle hända om operationen inte gick bra och om hur det skulle kännas om jag inte fick se min son igen.
Sedan dröjde det dessutom ytterligare två dygn innan hon fick komma in till Otis sjuksal på grund av infektionsrisken.
– Hans lillebror hade lekt med en pojke på patienthotellet som visade sig ha vinterkräksjuka och läkarna tog inga risker, berättar Camilla.
Redan 14 dagar efter operationen kunde familjen åka tillbaka hem till Jönköping med sin nyopererade son. Han hade överlevt den tredje operationen och familjen kunde nu försöka återgå till ett normalt liv.
– Först fick vi beskedet av läkarna att han skulle behöva gå igenom en hjärttransplantation när han kom upp i tonåren. Men nu tror man att han kan klara sig med sitt hjärta upp i medelåldern, berättar Camilla och fortsätter:
– Hans hjärta syresätter hans kropp upp till 95 procent enligt läkarna. Det märks ingenting på honom vid korta ruscher och han kan leka som alla andra barn, förutom att han inte är lika uthållig.
Men det unga parets äktenskap klarade inte alla påfrestningar med ständiga sjukhusbesök och oro för sonens hjärtsjukdom. Camilla och Otis pappa gick skilda vägar.
– Men vi är fortfarande goda vänner, säger hon.
Hon började fundera på sin framtid som ensam mamma med huvudansvar för två små pojkar, och bestämde sig för att utbilda sig till barnundersköterska. Extra tid till studierna fick hon de veckor barnen var hos sin pappa.
– Det föll sig naturligt med att bli barnundersköterska, kanske för att jag varit så mycket på sjukhus med Otis, säger Camilla.
Idag arbetar hon på neonatalavdelningen på Ryhovs sjukhus i Jönköping med för tidigt födda barn.För några år sedan upptäckte Camilla, i samband med en hotellvistelse då de firade Timos födelsedag, att hennes pojkar tyckte om att dansa.– Hotellet ordnade disko för barnen och särskilt Otis tyckte att det var roligt.Jenny fick hjärtstopp i duschen – lever tack vare sambonLäs mer
Insamling till hjärtforskning
Det födde tanken hos henne att arrangera något liknande i Jönköping och samtidigt samla in pengar till hjärtforskning om barn. Vid första hjärtdiskot, Dansa för små hjärtan, för tre år sedan samlade hon och Otis in 17 000 kronor som gick oavkortat till forskningen.
– Då tyckte man det var helt fantastiskt, men året därpå kom det in 30 000 och hittills i år har vi fått in 50 000 kronor, berättar Camilla med ett leende.
Dansa för små hjärtan arrangeras i februari varje år. Sedan två år hanteras pengarna av föreningen Sköra Hjärtan som Camilla startat med några vänner.
– Det behövs mer forskning om barns hjärtsjukdomar och jag hoppas att vår insamling kan bidra till att hjälpa Otis och andra hjärtbarn i framtiden. Forskningen gör att utvecklingen går framåt, säger Camilla och ger ett exempel.
– För 15 år sedan fick barn med Otis hjärtfel födas för att sedan dö, utan att läkarna kunde göra något för att rädda dem. Om 15 år kanske det inte ens behövs hjärttransplantationer, utan då kanske man kan ersätta hjärtat med en mekanisk pump.
Drömmen är att arrangera en gala för barn med hjärtfel.
– Jag tänker ofta på hur det ska bli för Otis när han blir äldre. Jag hoppas att han överlever mig och att han får barn och barnbarn. Så måste jag tänka, annars blir jag tokig, säger Camilla och kramar om sin äldsta son.
Fotnot: Mer information om föreningen Sköra hjärtan hittar du på www.skorahjartan.se