Nyförlösta Christin Schyberg drabbades av MS

Några veckor efter att Thea föddes fick Christin diagnosen MS. Då var hon 30 år, en sprudlande levnadsglad tjej som älskade att resa till länder som Thailand och Indien, jobbade säsongsarbete som servitris på ställen som i Jämtland, på Gotland och i Stockholm.

– Det blev kolsvart för mig. Det räckte ju med att bli mamma som var stort men 30 år, nyförlöst och så MS, allt på en månad.

Men det skulle bli än värre.

Hon haltar lite, annars är det inget som annars syns utanpå Christin, hur hon egentligen mår. Att den där ständiga brännande smärtan inombords alltid är närvarande.

– Tänk att få leva en timme utan värk. Jag minns inte hur det var, säger hon.

Vi ses hemma i hennes lägenhet i idylliska småstaden Söderköping. Hon har aldrig bott i en bättre stad, säger hon. Här blandas pittoreska trähus med anor tillsammans med nybyggnation och så Göta kanal som löper stilla genom orten. Och här bor Christin sedan flera år med döttrarna Thea, 16, och Julia, 2, och treåriga spinonehunden Bello.

Efter reklamen: Christin fick MS-diagnos efter förlossningen: ”Tänk att få leva en timme utan värk”

Christin började bli blind på ena ögat

Överallt i lägenheten hänger visdomsord, på väggarna, i små installationer på brickor med stenar med ord som ”Livet är inte lätt bara fantastiskt” eller ”Kärleken ser inte med ögon bara med själen”. Den hon gillar bäst är stenen med orden ”Lev”.

– Det är ett mantra jag har, säger hon och tar tag om stenen:

– Lev!

Livsgnistan går det inte att ta miste på. Hon skrattar ofta även när hon berättar om vad livet gett henne i prövningar.

De första varningssignalerna, då strax före 30-årsåldern, tog hon inte på allvar. Det började med att hon blev tillfälligt blind på ena ögat:

– Eftersom jag jobbade säsong på olika orter sökte jag till olika sjukhus när det hände. Det hände väl tre till fyra gånger att jag inte såg något. Men det blev ingen uppföljning eller röd tråd i allt. Och jag tänkte väl att jag hade jobbat för mycket och var överansträngd helt enkelt.

– En gång när jag sökte läkare fick jag en piratlapp att ha över ögat. Som jag är tyckte jag bara att det var lite coolt att gå till jobbet med en piratlapp. Men i den vevan när jag blev blind för fjärde gången blev jag samtidigt gravid.

Christin hamnade till slut hos en ögonläkare som skickade henne till neurologen.

– Jag minns att jag ringde mamma och frågade varför man skulle dit. Hon blev helt tyst i luren och sa sen att dit kommer man inte om det inte är något med nerver. Så de började ställa en massa frågor väl där och till slut sa de att de skulle utreda mig för MS.

– Då tänkte jag att shit, det kan ju inte jag ha. Det får alla andra. Eftersom jag var gravid kunde de inte göra en hjärnröntgen, de tog ryggmärgsprov men fick inte ställa diagnos på bara det provet. Efter att Thea kom i juni 2003 gjorde jag hjärnröntgen. I juli ringde jag till neurologen och fick prata med en annan läkare som inte var min läkare.

– Så jag lurade henne och sa att min läkare sagt att det var okej att hon lämnade resultatet via telefonen. Det är kanske inte så smart så här i efterhand, men då tyckte jag det för att få ett snabbt besked.  Och då säger hon att ”Ja, det är så att du har MS”.

Just där och då kändes livet kört för Christin. Hon som skulle vara lycklig mamma.

– Jag fick tokdepression och var på psyket flera dagar i veckan, fick lyckopiller så det sprutade ur öronen. Då trodde jag att jag skulle bli ett paket för resten av livet. Jag googlade på MS och allt var bara negativt.

– Min mamma var här så mycket hon kunde så min dåvarande sambo kunde fortsätta jobba och hon hjälpte till med Thea och allt annat. Det var riktigt illa. Plus att medicinen jag skulle ta gjorde mig sjuk, så jag hade feber hela tiden.

Christines mamma drabbades av bröstcancer

Hon vet inte hur hon kom ur den där depressionen, men sakta men säkert gick det. Någonstans bestämde hon sig för att kämpa.

Då drabbades hennes mamma Eva av bröstcancer.

Till en början svarade hon bra på behandlingen, men blev kort därefter sämre.

– Jag behövde och ville vara stark för henne. Det gick liksom inte att sitta där i min egen kokong och tycka att livet var kört. Så det hjälpte mig delvis ur min depression. Och en dag fick jag en ingivelse. Jag vet inte var det kom ifrån, men jag kom hem och ropade till min sambo att ”Vi ska gifta oss”. Jag som aldrig drömt om att gifta mig. Men jag kände att jag ville ge mamma det. Hon blev bara sämre. Så jag var ute och köpte kläder till henne till bröllopet och arrangerade med bröllopet under någon månad bara.

Två dagar före bröllopet 2007 dog mamma Eva.

– Det var fruktansvärt. Hon var min bästa bästis. Vi valde ändå att genomföra vigseln och fick en fantastisk fest. Mamma hade inte velat annat. Jag vet att hon klivit ner och tagit mig i örat annars. Har man bestämt något har man.

Det kan verka som att hon sveper över, det gör hon inte. Rösten stockar sig, även om hon menar att livet gick ju vidare. Eller som hennes mantra ”Lev”.

Sorgen fanns där, hennes egen smärta i kroppen av MS, en sjukskrivning som gnagde huruvida hon skulle kunna komma tillbaka till arbetslivet. För det ville hon.

Under tiden byggde hon och maken en hästgård i Närke. Kanske konstigt att hon skulle orka det om hon nu inte kunde jobba, tänkte hon då att en del skulle undra:

– Men ingen såg ju hur jag egentligen mådde bakom kulisserna. Vissa dagar var skit, andra var bra.

2009 höll inte äktenskapet längre och Christin och maken skilde sig.

Christins MS gjorde att hon blev sjukpensionär

Året före hade Christin efter flera års sjukskrivning blivit sjukpensionär.

– Men snart kände jag att jag var redo att börja jobba. Då hade jag ju varit hemma i massor av år. Men vem skulle anställa mig? Och vad skulle jag klara av? Ska jag bara sitta hemma resten av livet?

Det var många frågor. Och däribland fanns den där tröttheten som ständigt förföljer henne, som ett led av MS. Idag tar hon bland annat receptbelagd amfetamin för att klara vardagen.

– Jag har inget liv utan dem, de funkar jättebra. Och det är såklart strikta regler kring recepten, det är precis den åtgången jag behöver som jag får ut.

Reglerna för arbete som sjukpensionär är inte helt enkla, som Christin menar. Hon vill arbeta så mycket hon orkar, än så länge 25-50 procent. Men det krävs utredningar av Försäkringskassan och hon måste friskskriva sig från MS, som det heter, för att få övergå till vanlig sjukskrivning och kunna jobba mer än hon får som sjukpensionär.

– Men då är frågan om jag kanske blir sämre med tiden och då måste det till ännu en ny utredning, om jag ska bli sjukpensionär igen. Och då kanske jag får avslag på det. Så jag har fått höra att det är bättre att inte friskförklara sig. Men jag vill ju inte vara sjukpensionär. Om jag inte friskförklarar mig får jag bara jobba 20 timmar i månaden under ett år som sjukpensionär.  Sedan kan jag få jobba mer igen ett par år. Men det där viloåret mellan jobb är så dumt. Det är snårigt, menar hon. Och tärande att någon ”annan”, som en myndighet, ska bestämma vad hon orkar eller inte.

Hon hade turen att få ett tips för några år sedan om att söka som servitris till anrika Söderköping Brunn. Det gjorde hon och fick jobbet. Inte på heltid såklart, och hon är otroligt tacksam att hennes arbetsgivare ville satsa på henne.

– Men det var jättetufft. När man anstränger sig blir alla symptom starkare när man inte är van vid det. Och tröttheten var jobbig. Fast jag tänkte att jag kämpar och kör! Dessutom var min arbetsgivare fantastisk i allt det här.

Christin Schyberg spräckte skallen: ”Änglavakt”

Sedan kom den där dagen i januari 2016. När allt såg ut att ljusna och Christin haft samtal med Försäkringskassan och sin chef om att äntligen friskförklara sig för att få fortsätta jobba sina 50 procent med resterande sjukskrivning.

Det skulle bli en mysig weekend på en herrgård på Ekerö utanför Stockholm. Det var vintrigt, kallt men vackert där i herrgårdsmiljön. Christin och hennes sällskap njöt av massa god mat. Mellan huvudrätt och dessert gick Christin och en vän ut för att röka.

– Det var isgata ute. Normalt hade jag broddar på skorna, men inte den här weekendresan. Jag minns att jag tog upp en cigarett. Sen är det svart. Jag minns fortfarande inget av vad som hände, det har jag bara fått berättat för mig.

Christin halkade, ramlade så illa att hon slog i huvudet i hörnet på de vassa trappstegen.

– Jag spräckte skallen på tre ställen. När jag vaknade upp på sjukhuset var det första läkaren sa till mig att: ”Du hade änglavakt”.

Det skulle följa närmare 10 månaders rehabilitering för Christin. Som om MS inte var nog skulle hon nu lära sig att få kontroll på balansen, prata och samtidigt försöka förstå vad som hänt. Hon hade spräckt skallen, men minns än i dag inget av det. Förutom en ständigt sprängande huvudvärk varje dag.

– Jag vet att jag är förändrad men när läkarna pratar om mig kan jag tänka att de pratar om någon annan. För jag minns inte. Många av de vanliga sakerna man kan ta för givet att du ska handla, betala räkningar, ringa samtal såna enkla saker har jag tappat. Jag funkar inte som förut, då var jag världens mest spontana människa, bortsett från MS då. Men nu tycker själv att jag är skittrög, allt går sakta och jag är inte alls med i matchen som förr. Men det har jag fått lära mig att tackla, det också.

Var orolig över att dottern skulle drabbas

Och hon ville så gärna tillbaka till ett ”normalt” liv. Hon älskade att få vara med och servera julbord på jobbet och hoppades att kunna vara redo för det efter rehabiliteringen.

– Jag kom ju knappt ut genom dörren vid jultid. Men jag fick ihop det och började jobba. Och så i samma veva blev jag gravid. Jag tänkte hur ska det här gå, jag som går på så mycket mediciner. Det här barnet kommer att födas med åtta armar och åtta ben. Men det gick bra, säger hon och ler stor.

Så föddes lilla Julia fullt frisk för två år sedan. Ett mirakel mitt i allt elände.

Men det återkommer, det där kämpandet hon pratar om. Att hon valde livet när allt var nattsvart, när livet inte alls blev som hon förväntat sig. Inte alla hade kanske gjort det.

– Jag har alltid tänkt att man gör det bästa utifrån de förutsättningar man har. Och hur mycket lyckopiller du än kan äta så funkar inte livet om inte psyket är i balans, vilken smärta du än bär på. Det är så jag tänker iallafall.

Så i november kom nästa smäll.

Hon vaknade av att ena benet svullnat upp till minst det tredubbla.

– Jag hade läst att man inte ska ligga still om benen svullnar. Det gjorde fruktansvärt ont. Men jag åkte iväg och jobbade, fast det gick sådär. Eftersom min MS slagit ut muskler på ena benet så lederna går bakåt tänkte jag att det var något med det.

Utöver MS – utreds för reumatism

Efter besök på vårdcentralen tyckte läkaren att hon kunde vila en vecka och känna efter. Det blev bara värre. Och till slut fick Christin uppsöka akuten.

Till en början trodde de att hon fått en bakterie i leden och satte henne på antibiotika.

– Inget hjälpte. Jag gick redan på morfin men antibiotikan gjorde ingen nytta. Till slut skrek jag på nätterna, jag skriker aldrig, men då skrek jag rätt ut att de skulle kapa mitt ben. Jag kände ingen annan utväg, det gjorde något så fruktansvärt ont. Av all smärta jag upplevt var det här det värsta.

Mitt i all vånda blev hon ändå glad:

– Helt plötsligt började ena foten växa, ena handens fingrar började växa. Då insåg läkarna att det måste vara något annat, något reumatologiskt. Jag blev faktiskt glad få då kunde jag ändå få rätt behandling.

I dag utreds hon fortfarande för reumatism. Hon har fått ytterligare mediciner men alla har inte börjat verka än. Tiden från november har så klart varit jobbig. Hon har haft hemtjänst som hjälpt till med att handla, dammsuga och andra vardagliga sysslor. Yngsta dottern har fått bo hos sin pappa. Även vovven Bello har fått bo på annat håll.

– Det har varit jättejobbigt att vara så handikappad att inte ens kunna ta hand om sitt barn. Men jag ska tillbaka, säger hon bestämt.

Hon är väl medveten om sina diagnoser, men att få känna sig som ”vanlig” är viktigt för Christin. Nu är hon tillbaka i arbete igen på Söderköpings brunn, nu ska hon kämpa sig till 50 procent, slippa hemtjänst och få njuta med barn och hund igen. Hon ”gamblar”, spelar högt, säger hon men:

– Alla har sitt, jag är den med diagnoser. Men det är bara att köra. Man lever bara nu. Och jag har inte ord för det stöd jag fått från familj, vänner och arbetsgivare. De har varit en gåva!

Multipel skleros – vanligare hos kvinnor än män

Multipel skleros, MS, är en livslång, kronisk sjukdom som drabbar centrala nervsystemet. Vid MS uppstår inflammationer och ärr på nervtrådarna och det gör att impulser inte kommer fram som de ska.

MS är den näst vanligaste orsaken till neurologiskt handikapp hos yngre vuxna. MS förekommer dubbelt så ofta hos kvinnor som hos män.

Orsaken till MS är inte känd, men ungefär var femte person med MS har en nära släkting som också har sjukdomen. Kombinationer av vissa arvsanlag ökar risken för MS, men det finns inget enskilt arvsanlag som gör att man får MS. Sjukdomen räknas därför inte som ärftlig. Det finns ingen behandling som botar sjukdomen, men läkemedel kan bromsa sjukdomsförloppet och lindra besvären.

Källa: Svenska neuroregister, Vårdguiden

Registrerade patienter med MS per år:

Registrerade patienter med MS per år:

• 1998: 87
• 1999: 698
• 2000: 751
• 2001: 452
• 2002: 703
• 2003: 1384
• 2004: 1196
• 2005: 1161
• 2006: 1037
• 2007: 1077
• 2008: 1099
• 2009: 955
• 2010: 865
• 2011: 949
• 2012: 896
• 2013: 915
• 2014: 1096
• 2015: 1158
• 2016: 1108
• 2017: 905
• 2018: 838

Källa: Svenska neuroregister

Neurologi-professorn svarar på vanliga frågor om MS

Tomas Olsson, 66, är professor i neurologi på Karolinska Institutet och har forskat kring multipel skleros, MS, i närmare 40 år.

Vad innebär MS?

– Det innebär att man har många härdar i nervsystemet med skador. Vad som händer är att det blir inflammation som slår sig på en nervbana, då får man en förlamning. Slår det sig på synnerven kan man tappa synen och så vidare. Så det är en inflammationssjukdom. Det kommer och går inflammationer som ger neurologiska bortfall. Det kan vara förlust av syn, förlamning, allt som har med känseln att göra.

Varför insjuknar man i MS?

– Det finns många orsaker. Det finns en liten ärftlig disponering, men det är inte en ärftlig sjukdom i klassisk bemärkelse. Man ärver en liten risk av arvsanlag, som i sin tur är bra mot infektioner, men som istället kan medverka till ett aggressivt immunsystem som kan medverka till att få MS. Det är bra att ha ett aggressivt immunsystem för att motverka bakterier och virus, men är det lite för aggressivt då medverkar de anlagen till ökad risk för MS.

Kvinnor drabbas oftare än män. Varför?

– Det är föremål för väldigt mycket studier. Arvsanlagen är en sak, men sedan finns det yttre faktorer i livsstil som kan samverka. Några av dem är rökning, övervikt i tonåren, körtelfeber, nattskiftsarbete, till och med hjärnskakning och brist på solljusexponering. Ibland samverkar allt detta. Men hos den enskilde individen är det svårt att säga varför. Man kanske aldrig har rökt eller varit överviktig. Men när vi tittar på stora material kan man se dessa överrisker.

– Vad gäller kvinnor är en faktor att de började röka mycket mer för 10 – 20 år sedan, nu har det minskat. Men det kan avspegla sig nu i en ökning av MS hos kvinnor. För 60 år sedan var det lika många män som kvinnor som fick MS. Så det måste vara något i livsstilen, det spekulerar man kring.

Hur ser forskningen kring MS ut idag?

– Hittills har den gett en revolution i behandlingen. Nu har vi 13 olika mediciner att behandla med. Och en del av dem är väldigt effektiva så man kanske reducerar sjukdomsyttringarna med 90 procent. Haken är att man måste komma in tidigt i behandlingen, då kan man idag räkna med att få ett mer eller mindre normalt liv. Förr gick sjukdomen över i en mer progressiv art när vi inte hade samma behandling. De som haft sjukdomen i 20 år, där skedet gick progressivt, där återstår det mycket att göra.

– Forskningen har lett fram till fantastiska läkemedel om behandling sätts in tidigt.

Så fungerar sjukersättning

Sjukersättning är en ersättning som du kan få om du är mellan 19 och 64 år och har en sjukdom eller funktionsnedsättning som gör att du aldrig kommer att kunna arbeta, varken nu eller i framtiden.

Reglerna är olika för dem som fick sjukersättning före och efter 1 juli 2008, när regelverket ändrades.

Den som har fått sjukersättning enligt regelverket före den 1 juli 2008 kan arbeta och behålla rätten till sjukersättning. Man måste ansöka innan man börjar arbeta.

Efter 2008 är ersättningen för all framtid, men med begränsade möjligheter att arbeta.

För den som har sjukersättning gäller regeln att man får arbeta maximalt 24 månader och ha sin ersättning vilande de procent man arbetar. Man måste haft sin sjukersättning i minst ett år innan man kan ansöka om vilande sjukersättning. Under tiden som man arbetar får man också ett belopp motsvarande 25 procent av den ersättning som är vilande.

Den som har hel sjukersättning har ett visst utrymme för att ägna sig åt politiskt eller ideellt arbete utan att rätten till sjukersättning påverkan. Man kan arbeta högst fem timmar i veckan och tjäna högst en åttondel av den normala inkomsten för det arbete man gör. Man måste anmäla till Försäkringskassan innan man börjar.  Det finns ingen motsvarighet till detta för den som har en annan grad av sjukersättning.

Den som fortsätter arbeta efter maximal tid med vilande sjukersättning ska meddela detta till Försäkringskassan.  Försäkringskassan kommer då att ompröva fortsatt rätt till sjukersättning vilket innebär att sjukersättningen kan minskas eller dras in. Om man blir sämre lite senare kan man ansöka om sjukersättning igen men det är ingen garanti att ersättningen beviljas.

Källa: Försäkringskassan