Micke drabbades av alzheimer när han var 39 år

Vi kan inte längre bo ihop men kärleken är lika stark

Micke Ottosson är en av få svenskar som fått diagnosen Alzheimers innan de ens har fyllt 40. Numera bor han i en egen lägenhet på ett demensboende. Han har blivit alltmer känslig för ljus och ljud.

– Jag reagerar också på rörelser. Om du till exempel gestikulerar samtidigt som du pratar klarar jag inte av det. Då får jag för många intryck och drabbas av hjärntrötthet, berättar han.

Efter reklamen: Det här är Alzheimers sjukdom

Det var när Micke kände att han inte längre klarade att bo i huset i Klippan tillsammans med Eva och barnen som han bestämde sig för att flytta från huset i Klippan till demensboendet Fyrklövern utanför Höör.

– Det har självklart varit en gigantisk omställning för oss, och Mickes beslut har förändrat vårt liv i grunden. De senaste tre åren har jag varit hans personliga assistent och vi har umgåtts 24 timmar om dygnet. Nu kan det gå flera dagar utan att vi träffas, berättar Eva, 33.

Hon har den här dagen, liksom många, många andra dagar, kört de fyra milen mellan Klippan och Höör för att hälsa på sin man. Hon börjar kunna sträckan vid det här laget, varje kurva, varje backe längs vägen.

– Vi försöker träffas så ofta vi kan. Jag hälsar ofta på Micke här i Höör och minst några dagar varannan vecka kommer han hem till Klippan.

Micke tröstar Eva

Medan Eva pratar sträcker Micke ut sin hand över bordet och fattar tag i hennes. Det ligger mycket ömhet och känsla i gesten.

– När jag är ledsen och gråter tröstar Micke mig. Men det är svårt. Det känns som om hälften av mitt liv har försvunnit, säger hon och biter sig i läppen.

Eva och Micke hade bara varit tillsammans några år när hans sjukdom upptäcktes. De träffades när de studerade på Komvux och föll för varandra när de gjorde ett grupparbete tillsammans. Hon kände direkt att han var hennes stora kärlek och ett par år senare flyttade de in i en stor tegelvilla i Klippan tillsammans med sin gemensamme son, som i dag är sju år, och sina döttrar som fyllt 13 respektive 19 år.

– Vi har varit oskiljaktiga sedan vi träffades och knappt varit borta från varandra mer än högst någon natt. Sedan Micke flyttade kan det gå fyra dagar innan vi träffas igen och det känns hemskt. Saknaden efter honom är stor, säger Eva och tillägger:

– Men saknaden är ännu värre för honom, eftersom han inte kommer ihåg när vi träffades senast. Även om vi träffades i går minns han inte det och han tycker att det känns längre sedan.

– Jag minns ingenting av vad som hände i går eller ens för några timmar sedan. Mitt närminne fungerar inte längre, men däremot kommer jag ihåg saker som hände för flera år sedan, berättar han.

Glömde tider

Micke jobbade på ett transportföretag när han själv blev medveten om att det var något som inte stämde. Han hade börjat få svårt att komma ihåg tider och mötesplatser, och det hände att han var tvungen att ringa flera gånger och fråga. En vårdag 2011 hade det gått så långt att han satte sig ner i soffan och chockade Eva genom att säga att han trodde att han hade Alzheimers.

– Den dagen glömmer jag aldrig. Det var den nionde april 2011, säger Eva och ryser.

Men Mickes farhågor kom inte helt som en överraskning för henne. Redan inför deras bröllop den 17 juli 2010 reagerade hon på att han verkade ha svårt att komma ihåg exakt vilken helg de skulle gifta sig.

Ändå kunde Eva, som själv är utbildad undersköterska, inte ens i sina värsta mardrömmar föreställa sig att hennes blivande make, som då bara var 39 år gammal, skulle lida av en sjukdom som man främst förknippar med äldre människor.

Läs också: Sofia, 41, har alzheimers: ”Jag glömmer att jag glömmer”

Det kunde inte heller läkaren på vårdcentralen, som först sjukskrev Micke för stress. Men när han inte blev bättre remitterades han till Minnesmottagningen vid Ängelholms lasarett. Där tog man hans farhågor på största allvar och en demensutredning inleddes. Vid samma tid kände Micke att han inte orkade gå tillbaka till jobbet på transportföretaget.

Efter ett års utredning kom läkarna fram till att han eventuellt kunde lida av Alzheimers sjukdom. Men det skulle dröja ännu ett år, till i april 2013, innan han slutgiltigt fick diagnosen.

Stor omställning

För Eva och Micke innebar hans sjukdom en stor omställning. Eftersom han inte klarade att vara ensam hemma med barnen längre slutade hon på sitt tidigare arbete för att i stället få lön för att vara hans personliga assistent.

– Det har fungerat mycket bra. Men i höstas kände Micke att det inte gick längre. Alla ljud och andra intryck hemma blev för mycket för honom. Även om barnen visat oerhört mycket hänsyn och till och med bett om ursäkt när de hostat, kan de inte vara knäpptysta hela tiden, säger Eva.

Mickes känslighet för höga ljud, starkt ljus och häftiga rörelser ingår i hans sjukdomsbild och den har ökat dramatiskt det senaste året.

– Jag klarar till exempel inte att gå in i en butik med lysrör. Då får jag kraftig huvudvärk och blir snabbt mycket trött. Vissa ljud, som till exempel från en diskmaskin eller när man drar åt en handbroms, påverkar mig på samma sätt, berättar han.

I sitt lilla vardagsrum på demensboendet har han en tv och han följer nyhetsprogrammen och sportsändningar, men däremot undviker han actionfilmer med snabba scenväxlingar.

– Jag blir oerhört trött av att titta på en ishockey- eller fotbollsmatch också, men det försöker jag göra ändå. Jag kan inte ge upp allt jag tycker är roligt.

– Den stora skillnaden mot tidigare är att här kan han göra det, och sedan gå och lägga sig och vila. Här behöver han inte ta hänsyn till mig eller barnen som han känner att han måste när han är hemma, säger Eva.

Micke beskriver känslan av att lida av Alzheimers sjukdom som en konstant kraftig bakfylla.

– Men det är ändå svårt för andra att föreställa sig. Sjukdomen känns i hela kroppen. Hela min hud känns som om den vore brännskadad.

Vågar inte hoppas

Eva och Micke är medvetna om att de inte har så långt tid kvar tillsammans. Läkarna har sagt att han har fem till åtta år kvar att leva, men de vågar inte riktigt tro på det.

– Ju yngre man är när man drabbas av Alzheimers, desto snabbare är förloppet, säger Eva. Det positiva är att Micke förvånansvärt nog har sitt tal kvar, även om det börjar märkas att han ibland tappar orden.

Eva och Micke har valt att gå ut och berätta öppet om hans sjukdom för att hjälpa andra som drabbas av Alzheimers sjukdom, och deras anhöriga. Deras hopp är att det en dag utvecklas ett botemedel mot sjukdomen och att politikerna ökar anslagen till forskning.

– De så kallade bromsmediciner som finns i dag bromsar ingenting, säger Micke med en fnysning. De lindrar bara symtomen, men hindrar inte sjukdomsförloppet.

Eva och Micke är ambassadörer för Alzheimerfonden och hon föreläser om deras liv och dagliga kamp mot sjukdomen. Hittills har hon föreläst för blivande undersköterskor och i samband med arrangemang av Demensförbundet.

– Jag hoppas på så sätt att allt Micke och jag har gått igenom inte har varit förgäves, säger hon.

Text: Per-Ola Ohlsson 
Bild: Stefan Lindblom