Matildas glädje – dottern Ellie beviljas assistanshjälp
Matilda Holmkvist kunde omöjligt hålla tillbaka tårarna när hon i ett känslofyllt filmklipp på Facebook berättade att familjen äntligen fått beviljad assistans till svårt sjuka dottern Ellie, 3,5 år.
– Det bara sköljde över mig, alla känslor som legat och bubblat sen Ellie var liten, all oro, ångest och ilska – det var som om det bara släppte. Det var mäktigt! Vi har levt med näsan ovanför vattenytan de sista två åren, det har varit riktigt, riktig kämpigt. Det har tagit hårt på oss. Äntligen får vi avlastning och Ellie får hjälp och mitt dåliga samvete kommer lätta, säger Matilda, som precis har varit ute på en ridtur – den enda egentiden som hon ibland lyckas klämma in.
Dottern Ellie, som vi tidigare berättat om, föddes med en ovanlig genmutation som gett upphov till en omfattande hjärnskada. Hon har svår epilepsi och fick sitt första anfall när hon bara var tre månader gammal. Ellie kan inte hålla upp huvudet utan stöd, och kan varken sitta, stå eller gå. Hon behöver sin mors hjälp dygnet runt. Matilda förklarar att det dåliga samvetet kommer sig av att hon bara har två armar och att det också finns disk som ska tas om hand och kläder som ska tvättas. Då får Ellie, som bara kan ta in kommunikation via hörsel och fysisk närhet, sitta själv och blir väldigt ledsen.
Måste vändas 20 gånger under natten
Matilda är nu överlycklig över att hon tack vare beviljad assistans inte längre behöva ropa: ”Vänta Ellie, mamma ska bara…” utan äntligen kan vara den förälder hon vill vara.
Som det ser ut i dag måste Ellie ha uppsyn dygnets alla timmar samt hjälp med hygien, medicinering, sjukgymnastik, andningsövningar och övervakad sondmatning upp till 15 gånger per dag. Nattetid ska hon också vändas cirka 20 gånger för att undgå att fastna i ett visst läge.
Att jag ska få börja sova om nätterna är övermäktigt att tänka på
– Bara det att jag faktiskt ska få börja sova om nätterna, det är en absurd känsla och nästan övermäktigt att tänka på. Jag kan börja känna mig som en människa och förälder istället för en sjuksköterska och sjukgymnast, förklarar Matilda som får vårdbidrag för att vara hemma med dottern och dessutom en kväll i veckan jobbar som personlig assistent för att få in lite extra pengar.
Ellies pappa Anders jobbar heltid och försöker avlasta Matilda så mycket som möjligt på kvällar och helger. Han tar också ett av veckans nattpass för att Matilda ska få sova.
Men faktum är att sex av sju nätter sover Matilda väldigt få timmar och så har det varit de senaste 3,5 åren.
Hur har det påverkat dig att leva under den stressen?
– När jag är med Ellie så stannar jag inte upp och tänker men när man går undan eller vaknar mitt i natten… Ja, det är fysiskt och psykiskt horribelt att man inte kan ge sitt barn allt det behöver. Utan min familj hade jag aldrig klarat det, alla gånger jag ringt och gråtit och de har ställt upp… Bara att gå ut med soporna kan vara så fruktansvärt jobbigt. Men man har ju inget annat val än att orka och trampa vidare.
Fick avslag efter avslag
Eftersom situationen för familjen varit ohållbar ansökte de redan 2017 om dygnet runt-assistans men fick avslag av Försäkringskassan. Man ansåg inte att Ellies hjälpbehov uppfyllde kraven. Även Höörs kommun sade nej, de värderade hjälpbehovet till sammanlagt tre timmar i veckan – resten skulle falla under normalt föräldraansvar.
Varje gång har det varit en käftsmäll
– Varje gång jag har hört det där ordet ”föräldraansvar” har det varit en käftsmäll.
Det som till sist fick Försäkringskassan att ändra mening var när de räknade in antal timmar som behövde läggas på de övervakade sondmatningarna, tidigare hade man bara utgått från inkoppling och urkoppling av sonden. Men med läkares hjälp kunde Matilda och Anders till slut intyga att det rörde sig om betydligt mer arbete än så och försäkringskassan gick till familjens stora lycka med på att bevilja 114 assistanstimmar i veckan tills vidare.
Vad betyder det här för er?
– Att jag kan börja andas igen och Ellie behöver inte sitta i soffan med mig som är trött och inte orkar. Nu kommer det alltid finnas nån som kan hålla henne i handen och trösta och hjälpa till med sjukgymnastik och sondmatning. Och någon som kontinuerligt vänder på henne under natten.
Matilda och Anders har sovit i separata sovrum under många år, och det har funnits ganska lite tid eller utrymme för deras relation. När den ena lagar mat är den andra med Ellie.
– Får man ett handikappat barn, antingen delar man på sig, vilket är vanligt eller så bestämmer man sig för att klara det. Anledningen till att vi klarat det är att vi ger varandra tid att göra det man tycker är kul när det går, Anders kan träna och jag kan åka till stallet, sen är det bara ett jävlar anamma.
Hon fortsätter:
– När jag ringde till Anders och berättade om beslutet så sa jag ”förstår du hur sjukt det är att vi ska börja sova i samma säng igen, efter flera år isär”. Bara det är ju en jättestor grej – att få gå och lägga sig tillsammans. Det kommer vara spännande, haha.
”Lever på hennes leenden”
Under den senaste tiden har Ellie vistats en hel del på sjukhus, men de epileptiska anfallen, som tidigare kommit nästan dagligen, har blivit färre men är fortfarande väldigt tuffa för henne.
– Nån gång i veckan hör hon något som hon associerar med något roligt och då ler hon. Och hon är så jävla gullig, utbrister Matilda. Det lever man på, då orkar man ploga vidare.
Matilda och Anders vet att deras dotter inte kommer bli bättre, utan snarare bara få större vårdbehov.
– Vi vet att Ellie inte kommer leva lika länge som oss andra, men vi tänker inte så mycket på att bli lämnade kvar här utan vår unge. Utan vi tänker på att göra det bästa medan hon är här. Tänker man på att hon ska dö… Det är för stort, då mår man bara ännu sämre.
Gud vilka fantastiska människor det finns där ute
Något som har betytt mycket under vägen är det enorma stöd som de fått, inte minst från personalen på Jättekompis Assistans i Bjärred, men också från vänner, gamla bekanta och helt främmande personer som engagerat sig i sociala medier och erbjudit hjälp.
– Bara det gör att man orkar mycket mer. Gud vilka fantastiska människor det finns där ute, som orkar lägga tid och energi på mig som de inte ens känner – det är så himla stort.
Och det finns redan personer som anmält intresse för för att söka tjänsterna som assistenter hos familjen, vilka kommer att utannonseras inom kort. Så länge Ellie är liten måste dock även en förälder fortsättningsvis vara hemma på heltid och finnas inom räckhåll, förklarar Matilda.
Vad drömmer du om framöver?
– Jag hoppas att livet kommer att bli lättare, jag hoppas att Elli får fantastiska assistenter som gör allt och lite till för att göra hennes dagar så bra som möjligt. Jag vill bara få livet att fungera, det är inga magiska drömmar, utan realistiska.
Men om du får drömma lite mer magiskt då?
– Ja, då hoppas jag att jag kan komma tillbaka till hästarna som varit en stor del av mitt liv, och jobba med det och att Ellie kunde ha varit involverad i det. Jag drömmer om att åka till jobbet och tjäna pengar och ha ett normalt liv och njuta av livet. Det känns som om jag stått på ett och samma ställe och stampat och bråkat. Det är skönt att det är över.