Marie blev kär i Charlie som är sjuk i ALS

För drygt ett år sedan fick Marie Bemergård i Landskrona syn på en jobbannons som skulle komma att förändra hennes liv.

Egentligen behövde Marie inget nytt arbete, hon var anställd som specialistundersköterska och trivdes med tillvaron. Men annonsen släppte inte taget om henne.

Den var skriven av en trettiofyraårig man som hette Charlie Hägg och som sökte personliga assistenter. Fjorton stycken. Han hade genomgått en trakeotomi, ett kirurgiskt ingrepp där en öppning i luftstrupen görs, och var sedan dess kopplad till en respirator som andades åt honom.

– Efter en sömnlös natt där tankarna bara malde runt annonsen klickade jag iväg en ansökan klockan fyra på morgonen, berättar Marie. Jag kände så intensivt att jag bara måste göra det. Något sa mig att vi båda skulle komma att berika varandras liv.

Bara några år tidigare hade Charlie, i dag 34, levt ett aktivt liv. Han spelade fotboll på elitnivå, arbetade som elektriker, reste världen över och företog spännande äventyr som att bestiga Kilimanjaro på nära 6000 meters höjd. Nu kunde han inte röra sig.

Musklerna förtvinar

Vid 29 års ålder hade han drabbats av ALS, tre helt vanliga bokstäver men som i den kombinationen är fasansfulla. Hela femtio procent av patienterna med diagnosen dör inom loppet av ett par år.

ALS är en obotlig sjukdom som leder till att kroppens muskler förtvinar. Allt eftersom förloras förmågan att gå, stå, tala och svälja. Hjärnan fungerar som vanligt, likaså syn och hörsel. När diafragman, som också är en muskel, inte längre förmår hålla andningen igång så dör man av kvävning.

"Det fanns ingen anhöriggrupp som passade oss"

relationerCamillas man gick bort i bröstcancer

Och det var det som höll på att hända en dag i oktober förra året. Fram tills dess hade Charlie oftast klarat sig med bara en assistent, och han andades med hjälp av en mask som han kunde lägga bort vid måltider.

– Men så fick jag åka in akut efter jag fått mat i halsen av min älsklingsrätt som mamma hade lagat. Jag fick inte luft. När jag förstod att sjukdomen hade gått så långt att jag höll på att kvävas bestämde jag mig. Livet var för viktigt. En trakeotomi kändes självklar, förklarar Charlie.

Kommunicerar via dator

Vi sitter i vardagsrummet i Charlies lägenhet i Landskronas utkanter medan han och Marie berättar. Ett drygt år har nu förflutit sedan operationen. I köket jobbar två assistenter, en av dem kommer in med te.

Marie sitter nära Charlie med sin hand i hans. Respiratorn pumpar rytmiskt. Med ögonrörelser skriver Charlie på en dator som är fäst på hans permobil och omvandlar det skrivna till tal. Rösten är syntetisk. Man får vänta lite på svaren när man ställer frågor så att han hinner skriva.

Kärlek vid första ögonkastet

Marie berättar om första mötet, när hon kom för att söka jobbet som personlig assistent:

– När jag fick syn på Charlie kände jag på en gång att där sitter min andra halva, säger Marie kärleksfullt. När våra blickar möttes så hände något inom mig som aldrig hänt förut. Det uppstod en innerlig känsla, en värme. Det var som att hitta en pusselbit jag inte visste att jag saknade, men som plötsligt fanns där mitt framför mina ögon.

Marie fick alltså inte bara jobbet, hon fann även sin själsfrände där och så. Det var kärlek vid första ögonkastet.

– Känslan var extremt intensiv, intygar Charlie, men förklarar också att väldigt många frågor uppstod.

– Den här sjukdomen ses ofta som en dödsdom från dag ett, och det är lätt att fastna i det tänket. Jag kände att ingen ska behöva lida med mig, och att jag inte var bra nog. Hur skulle vi kunna bygga upp en relation när jag hade ALS?

"Det känns som om vi går igenom ett helvete nu. Jag vill bara att vi ska bli en familj igen"

tvTinas liv förändrades efter MS-diagnosen

De pratade i dagar om hur de skulle göra, visste varken ut eller in. Den kanske största rädslan var hur omgivning skulle reagera. Men känslorna var för starka. Ingen av dem ville vara utan den andre.

– Till slut kom vi fram till att vi hade inget att förlora. Vi bara gör det. Vi kör.

Inte alla förstod deras kärlek

I början mötte de mycket riktigt motstånd. Från vänner, från assistenter och från sina familjer. Det var oerhört jobbigt, men ändå bättre än att möta människor som inte sa någonting alls. Kompisar drog sig undan, men de allra flesta vännerna finns kvar idag.

På sidan Beat ALS på Facebook är Charlie helt öppen med sin situation och vill sprida kunskap om sjukdomen.

Vet andra vad han går igenom blir allt så mycket enklare resonerar han. Då kanske de som tittar bort när han är ute på stan vågar närma sig, vågar ställa frågor. För det är tystnaden som gör mest ont.

Med tiden har det blivit alltmer oviktigt vad andra tänker understryker Marie.

– Jag har ju fått frågor som: Varför gör du det här mot dig själv? Du vet ju att han kommer att dö? Det vet jag, svarar jag, och det ska du och jag också göra.

Vägrar låta ALS ta över

Charlie kan vara sämre än vi på pappret, men vi kan dö före honom, resonerar Marie. Ingen vet när döden kommer.

– Jag älskar livet, säger Charlie. Att jag blivit sjuk går inte att ändra, men min grundsyn är positiv och jag tänker inte ge upp och låta ALS ta över.

– När vi är tillsammans är det inte ALS jag ser utan den underbara människa Charlie är. Trots sin situation utstrålar han nästan alltid glädje och styrka.

– Givetvis finns också jobbiga dagar när allt känns hopplöst, dagar när verkligheten slår en på käften, när Charlie mår dåligt och jag känner att jag inte räcker till, säger Marie.

Sedan de blev ett par har hon funderat på om hon skulle sluta som Charlies assistent, men eftersom de vill tillbringa så mycket tid som möjligt med varandra har hon valt att fortsätta. Hon känner också att hon är den bäst förstår hans behov och önskemål.

Svåra smärtor

Som exempel på sämre dagar berättar de om Charlies nervsmärtor, som de senaste månaderna blivit nästan olidliga. Hans fötter har allt mer börjat vrida sig inåt och ger sådana kramper att det känns som om hälsenorna ska slitas av.

På inrådan av sina läkare bestämde sig Charlie nyligen för att prova Botox, som förhoppningsvis ska hjälpa musklerna att slappna av. Han försöker att hålla igång så mycket som möjligt, och varje dag får han hjälp med träning. Den tar bort mycket smärta och han märker direkt om han hoppar över den.

– Jag kan röra huvudet och fingrarna, från höften ner till foten är det hyfsat, men det går inte att stötta på benen. Även om jag inte kan röra mig själv så har jag blivit smidigare.

– Vi har en övning som vi tränar mycket på tillsammans, säger Marie med ett leende.

– Att få ut armen en bit så att jag ska kunna ligga tätt intill Charlie när vi sover. Nu när det är kallt ute märker vi att just den övningen också hjälper Charlie när vi ska ta på jackan, det gör inte längre lika ont att trä i armarna.

Marie, som är 41 år, har fem barn mellan 3 och 18 år och bor ett stenkast bort från Charlie. Hon har barnen varannan vecka, ett liv som inte kan sättas på paus.

Letar hus tillsammans

Eftersom de båda vill vara tillsammans dygnets alla stunder letar de nu hus. Ett som de just tittat på och verkligen ville ha blev tyvärr för dyrt.

– Men vi kämpar vidare, fast samtidigt blir man ju lite rädd. Någonstans i bakhuvudet finns tanken: Tänk om tiden inte finns. Men vi lyckas nästan alltid vända negativa tankar till positiva.

Som morgonen för ett par månader sedan när allt bara kändes hopplöst. Men så slog Marie på datorn och hittade just de sängarna på nätet de behövde för att kunna sova tillsammans hemma hos henne. Samma eftermiddag körde hon iväg och hämtade dem.

– Det tog några veckor innan vi vågade prova. Men en kväll kändes allt rätt och vi kröp ner i de nya sängarna hemma hos Marie. Så mysigt och så enkelt när det till slut blev av. Och så skönt det är att vi och barnen kan vara samlade på en och samma plats, säger Charlie.

Assistenter dygnet runt

Brodern Terje berättar om tiden efter mordet då han ovetande stöttade svågern.

samhälleTvåbarnsmamman Janne Jemtland mördades av sin man efter julfesten

Ofta känner de sig som vilket par som helst. De kan göra mycket som andra gör, fast det tar lite längre tid och de är beroende av Charlies assistenter dygnet runt. Sover Charlie ensam vakar alltid en assistent bredvid hans säng för att kontrollera att respiratorn fungerar som den ska.

Sover Marie och han tillsammans finns assistenten i rummet intill. Tre stycken per dygn är alltid närvarande. Relationen med alla är varm, men visst kan det kännas jobbigt att aldrig få vara själva.

Det finns dock regler. Är de ensamma i ett rum så ropar Marie om de behöver hjälp. Är de i sovrummet så knackar man på dörren.

Trots sin svåra diagnos menar Charlie att några av de bästa dagar han upplevt kom efter han blev sjuk. Livet känns ofta intensivare och han uppskattar saker på ett helt annat sätt. Framför allt de små, vardagsnära tingen.

– Det är kärleken till varandra och livet som sporrar en, och jag tror att vi ofta är mer närvarande än andra är, funderar han.

Små saker blir stora

– Vi hade en helt fantastisk upplevelse häromdagen när vi var ute och grillade med barn och vänner. Sånt folk gör var och varannan helg, saker man förr tog för givet, men som i dag blir så värdefulla.

De vill planera ett liv och en framtid tillsammans.

– Vår önskan är att om tio år ska Charlie vara frisk, vi ska ha två barn tillsammans, vi ska ha fått vårt hus och vi ska leva ett riktigt familjeliv.

Tillvaron hade inte fungerat om de ständigt skulle oroa sig för Charlies sjukdom, menar de. Istället tänker de framåt och försöker ta vara på alla dagar.

– Vi möter så många människor på nätet som också har ALS eller andra svårigheter i sitt liv. Men slutar man leva så dör man. Bland mina vänner kallas jag Solskenet. Jag tänker att ingenting är omöjligt, och att man kan komma hur långt som helst bara man ger sig fasiken på det, avslutar Marie.