Mariana har Addisons sjukdom: Jag dör utan kortison
För två år sedan köpte Mariana Nordgren i Alingsås en elcykel. Inte förrän nu har hon lyckats ta sig upp på den.
– Som ung sa jag ofta att jag inte ens önskade mina värsta fiender det smärtsamma jag upplevt, säger 64-åriga Mariana. Nu ser jag gärna att alla oförstående och fördömande drabbas av något riktigt jäkligt i åtminstone 15 minuter. Det skulle öka medkänslan och ödmjukheten.
Marianas svårigheter började tidigt. Hennes pappa förtidspensionerades innan han hunnit fylla 35 år. Hennes mamma arbetade nästan jämt, och när Mariana var 13 år separerade föräldrarna.
Ur askan i elden
Mariana fick tillfälligt bo hos en klasskamrat, vars föräldrar visade sig ha alkoholproblem. Där blev hon inte långvarig.
– En natt stod jag utanför polisstationen och grät, jag visste inte vart jag skulle ta vägen, berättar Mariana. Jag gick ur askan rakt in i elden. På flickhemmet som jag kom till var vi åtta flickor, och många hade ett kriminellt förflutet.
För att överleva i den tuffa miljön tvingades Mariana spela stenhård. Hon rymde flera gånger.
De fosterhemsplaceringar hon fick var heller aldrig riktigt lyckosamma och de institutioner hon hamnade på var fullständiga katastrofer.
– Det är inte klokt att man kunde behandla ett barn så illa, säger Mariana, som hoppas att hon en dag kan skriva sina memoarer.
Hon påpekar att det är länge sedan hon var barn. Men i nästa andetag tillägger hon att hon är långtifrån säker på att det är bättre i dag.
Stod sin pappa nära
Dottern Annelie – som Mariana födde som 15-åring – blev i mångt och mycket hennes räddning.
– Ansvaret gjorde mig gott, konstaterar trebarnsmamman Mariana, som arbetat inom vården större delen av sitt liv.
Hon var fortfarande i tonåren när andra barnet kom. Mariana hade då en nära relation till sin pappa.
– Vi var väldigt lika, pappa och jag, så det var ingen lätt relation. Men vi fanns ändå där för varandra fram tills jag var 18 år. Då dog pappa till följd av ett brustet magsår. Det var precis att jag hann fram till sjukhuset för att ta ett sista farväl.
Efter pappans bortgång drabbades Mariana av ångest och fobier.
– Jag fick kramper och kunde inte andas, jag var övertygad om att jag var döende i cancer, berättar Mariana. Läkarna sa att det bara var psykiskt, men vad hjälpte det mig? Jag var rädd för allt och städade som en tokig. Ett enda dammkorn kunde göra mig hysterisk.
Mariana blev erbjuden psykofarmaka, men tackade nej. Eftersom det var lång kö till ”pratorna” som hon kallar psykologerna, fick hon själv ta tag i sin situation.
Hon började med det grundläggande: sin egen dödsrädsla.
– Jag tog jobb på ett ålderdomshem. Där hade jag inte varit länge förrän en kvinna dog i min famn. Döden behövde inte vara så farlig, det insåg jag sakta men säkert. Sedan tvingade jag mig själv att gå över torg och åka hiss – saker som gjorde mig alldeles kallsvettig.
Som ett led i bearbetningen av sin ångest började hon också simma, skjuta pilbåge, rida, gå på kurser, virka, sticka, sy och laga mat.
– Människor med psykiska problem måste ha mycket att göra, säger Mariana. Men jag vet att det kan vara svårt. När jag själv mådde som sämst kändes allt ointressant.
Mormor vid 38
En verklig befrielse upplevde Mariana när hon som 25-åring la sitt huvud i sin mammas famn och frågade mamman varför hon aldrig hade älskat henne.
– Först brast mamma i gråt, sedan klappade hon min kind och berättade hur svårt hon själv hade haft det under alla dessa år. Det var ett fantastiskt ögonblick. Då kändes det som om allt lossnade.
När Mariana var 38 år kom det första av hennes åtta barnbarn till världen.
– Min yngste son, Richard, var bara sju år när han blev morbror, ler Mariana som blev legitimerad sjuksköterska 1992.
Buksmärtor och diarré
Fem, sex år senare drabbades hon av en extrem trötthet.
– Jag var på sjukhuset nästan jämt, antingen som patient eller som sjuksköterska, berättar Mariana. ”Depression” fick jag höra. ”Jag är inte trött för att jag är ledsen, jag är ledsen för att jag är trött”, sa jag.
– Jag fick ett allt starkare saltsug, hade svåra buksmärtor och diarréer, tappade hår och mina läppar var knallblå, men det var det ingen som såg. När jag påpekade att mitt blodtryck var väldigt lågt och blodvärdena avvikande fick jag rådet att skaffa stödstrumpor. ”Vad solbränd, smal och fin du är!” fick jag ofta höra, trots att jag knappt varit ute i solen.
Addisson en ovanlig sjukdom
Strax efter millennieskiftet vände sig en förtvivlad Mariana till en läkare på vårdcentralen. ”Är det bara depression?” frågade hon. ”Nej, du är allvarligt sjuk”, svarade läkaren, som då misstänkte proppar i lungorna.
– Några proppar hittade man aldrig, men jag fick kortisonsprej mot mina astmaliknande besvär och mådde aningen bättre så länge jag fick i mig kortisonet.
Kanske var det möglet i den lägenhet hon då bodde i som var boven i dramat? Det var så Mariana tänkte och mitt i allt elände flyttade hon.
Men våren och sommaren 2000 kändes det som om hon nått vägs ände. Hon började se sig om efter en gravplats alldeles innan hon fick en riktig snilleblixt. Efter att ha gått ronden med en läkare på Alingsås lasarett frågade hon vad han tyckte att de skulle göra med en påhittad patient som hade de symtom och värden som hon hade.
– Jag sa inte att det var mig det handlade om, jag frågade som sjuksköterska för en fingerad patients räkning, berättar Mariana. ”Det finns en extremt sällsynt sjukdom som heter Addison”, sa läkaren då. ”Men det är inte mer än något tusental svenskar som har diagnostiserats med den.”
Sedan stod han där som fallen från skyarna när Mariana frågade: ”Varför har du aldrig tänkt på Addison när det gäller mig?”
Fick tillbaka matlusten
De blodprov som togs och tester som gjordes bekräftade att Marianas binjurar inte producerade en tillräcklig mängd av de livsviktiga hormonerna kortisol och aldosteron. Mariana reagerade positivt på de kortisontabletter hon fick.
– Plötsligt kunde jag svälja igen, jag fick matlust och saltsuget försvann, berättar Mariana, som tycks ha fler liv än många katter.
– Någon där uppe tycks gilla mig. Utan kortison skulle jag i nuläget dö inom 24 timmar.
Även behandlad Addison kan vara oerhört lurig.
– I samband med psykisk och fysisk stress, som vid feber, infektion, olyckshändelse eller operation, kan utgången lätt bli dödlig om man inte ökar på medicineringen för denna autoimmuna, kroniska sjukdom.
En bit in på 2000-talet pratades det om att förtidspensionera Mariana. Det tyckte hon inte själv var någon bra idé. Kunde John F Kennedy styra USA med Addison borde väl hon kunna jobba halvtid som sjuksköterska?
Behövde aldrig köpa kaffe
Mariana och hennes mamma kom varandra allt närmare och Mariana vårdade mamman under hennes sista levnadsår.
– Hon hade en enorm tur och vann det ena kaffepaketet efter det andra. Jag behövde aldrig köpa kaffe så länge hon köpte lotter. När mamma var 88 år och dement var det som om hennes tur flyttades över på mig.
Vid Postkodlotteriets Grannyra i oktober 2011 vann Mariana nästan tre miljoner kronor. Folk trodde att hon höll på att svimma av glädje, men det var Addison som slog till.
– Tack och lov var min äldste son Anders på plats. Han såg till att jag fick i mig lite extra kortison.
Efter storvinsten köpte Mariana sitt livs första bil.
– De där pengarna räckte inte i evighet, ler hon. Men jag hade mycket roligt för dem och hann hjälpa många innan de tog slut.
Eftersom Mariana själv har drabbats av mycket i livet hade hon svårt att riva alla de inbetalningskort hon fick från olika intresse- och hjälporganisationer. I längden kunde hon naturligtvis inte stödja alla.
– Hjärnfonden är viktigast, säger Mariana, som lever singelliv sedan fyra år tillbaka. När hjärnan fungerar bra klarar vi människor de flesta påfrestningar.
De senaste åren har Mariana periodvis knappt lyckats ta sig ur sängen.
– Addison, utmattningssyndrom, frusen axel och bältros i huvudet är ingen kombination som jag vill rekommendera, säger hon. Men nu är jag på väg tillbaka. I går cyklade jag nästan en mil.
Det var kanske att ta i lite väl mycket.
– Jag måste nog lära mig att ta det lite försiktigt. Det bär mig emot att medge det, men inte ens jag har hur många liv som helst!
Text: Mats Å Johansson
Foto: Leif Boström, privat
Addisons sjukdom
* Addisons sjukdom, eller binjuresvikt, är en allvarlig kronisk sjukdom. Varje år insjuknar knappt en person per 100 000 invånare i Addisons sjukdom.* Uppskattningsvis finns det cirka 1 300 personer i Sverige med sjukdomen.* President John F Kennedy var en av de första att få behandling för Addisons sjukdom, och man tror att författaren Jane Austen dog av den.Bente Linn har ovanlig sjukdom – kommer dö av en strokeLäs mer
Källa: Socialstyrelsen