Maria blev symtomfri från ME när hon var gravid
Från fullt frisk till helt kraftlös. Plötsligt orkade Maria Viklund, 39 år, knappt gå uppför trappan i huset där hon bor utan att få mjölksyra i benen.
– Efter några förkylningar, bihåleinflammation och en antibiotikakur blev kroppen inte frisk igen, konstaterar Maria, som efter många vårdbesök fick diagnosen ME av en “stafettläkare” (tillfälligt inhyrd doktor) som äntligen tog hennes symtom på allvar.
Hennes berättelse handlar inte så mycket om de medicinska aspekterna utan är en skildring av hur ME kan påverka vardagslivet. Det är även en beskrivning av hur det nattsvarta kan skingras och släppa fram lite ljus och hopp under vår stund på jorden. I april ska Maria nämligen bli mamma för första gången!
– Snart kommer en liten Milo, meddelar Maria, som sprider glädje och värme där hon sitter i ett mottagningsrum på sin arbetsplats.
Det kom som en blixt från klar himmel att hon skulle bli mamma. Miraklet var inte planerat. Även om hon var nykär i en man som hon träffade ungefär i samma veva som hon fick problem med hälsan. Det är två år sedan nu. För ett år sedan gifte de sig.
Just nu lever jag till 110 procent
– Jag hade ingen tanke på att bli med barn, det var mer en fråga om att ta hand om mig själv. Jag var lycklig över bebisbeskedet förstås, men det inget som jag räknat med skulle hända mig.
Tidigare har Maria med flit ”hoppat” över det där med barn. Tyckt att det räckt att jobba med andras “ungar”, som hon gör i sitt arbete som familjebehandlare. Det har skänkt tillräckligt med glädje och kärlek för hennes del.
– Jag har hört att sjukdomar kan gå i viloläge under en graviditet, funderar Maria som mår ”prima” för tillfället.
Blir troligen sjuk igen
Hur länge den hälsomässiga smekmånaden håller i sig, vet hon inte.
– Just nu lever jag till 110 procent. Vad som händer sedan, när barnet har kommit, har jag ingen aning om. Jag blir troligen sjuk igen. Hur dålig, vet jag inte.
Det är ju en kronisk sjukdom.
Men självklart hoppas hon innerst inne på att hon tillhör den lilla procent som blir av med sina symtom.
Till en början fick graviditetsbeskedet tillvaron att gunga lite. Maria kände sig, trots glädjen, lite kluven. Grät vid något tillfälle. Sa till sin man att hon inte skulle klara av att vara en bra mamma med sin sjukdom i åtanke.
– Då sa min man som är lugn och klok att det skulle jag visst – på mitt sätt. Nu ser vi barnet som världens gåva till oss. Oavsett vad vi ställs inför så kommer vi att lösa det.
Men, tillägger hon, det är klart tankarna finns där om hur de ska hantera föräldraskapet om Maria blir så dålig i sin ME, att hon blir sängliggande igen.
Jag har känt sorg över att inte kunna umgås som man önskar i en kärleksrelation
– Vi delar en medvetenhet om att det kanske inte blir någon dans på rosor. Samtidigt som vi är fantastiskt glada över att bli föräldrar och få möta en ny människa, skapad av oss.
Tidvis har hon legat däckad och kraftlös nästan hela dagar, på grund av sin ME, i ett mörkt rum medan maken tagit hand om vardagsbestyren, lagat mat, sett till att hon haft det bra. Ingen idealisk start på en kärlekshistoria kanske.
– Jag har känt sorg över att inte kunna umgås med sin man på det sätt som man önskar i en kärleksrelation, säger Maria.
Hon beskriver sig som en i grunden livlig och glad person som är social och gillar att ha folk omkring sig, älskar att arbeta och tycker om att pyssla och skapa saker som drömfångare på sin fritid.
Har skrivit bok om sjukdomen
Nyligen kom hon ut med sin självupplevda bok Om att dö mitt i livet – och vad som händer sen. För precis så har hon känt: Att allt tagits ifrån henne. Och att den som tidigare var hon, inte längre finns. Boken bygger på dagboksanteckningar, inlägg på Instagram och Facebook. Dessa forum har, förutom maken, till stor del utgjort hennes sociala liv sedan hon fick ME.
– När jag mådde som sämst så växte en känsla fram: Att släppa taget och inte längta tillbaka till eller lägga kraft på det som jag hade förlorat utan använda energin på att skapa en framtid, förklarar Maria.
Ett av stegen var acceptans. Att vila i att ”så här ser livet ut just nu” och ”just nu så klarar jag inte av sådant som jag tycker är rimligt att klara av i vardagen”.
”Hur kan jag må bättre i en livssituation som jag själv inte valt och hantera att livet inte blev som jag tänkt?” var frågan som hon ställde till sig själv. I det läget hade hon inte ens ork att gråta över sin situation.
Hon har inspirerats av andra som har ME och som på olika sätt har försökt hitta tillbaka till en drägligare tillvaro.
Med den lilla kraft hon hade läste Maria korta stunder om människor som förbättrat sitt välmående på olika sätt. Och fastnade för långsamma yogarörelser som passar att göra liggande, samt en kost rik på vitaminer och mineraler med förhoppningen om att stärka kroppen egen förmåga och kraft till att självläka. Hon har även slutat äta socker. Innan hon blev gravid åt hon bara växtbaserat men just nu av hela kostcirkeln för att hon inte blir mätt annars. Till sin hjälp har hon en privat näringsterapeut.
Orkar göra saker igen
– Det här är min berättelse. Jag vill inte ses som en representant för alla dem som har sjukdomen men förmedla lite hopp om jag kan, säger Maria.
Hon förstår om hennes sätt låter flummigt och kanske provocerande.
– Jag jämför mig inte med andra med ME, som kanske legat i ett mörkt rum i åratal, jag har bara gjort det periodvis och har heller inte varit sjuk så länge. Det kanske gör det enklare att förändra sin situation.
Jag vill inte ses som en representant för alla dem som har sjukdomen men förmedla lite hopp om jag kan
Genom acceptans, yoga och kost så här Maria byggt upp en tillvaro där hon orkat vara uppe ur sängen fler timmar om dagen än tidigare.
– Utan den förbättringen tror jag inte att jag hade blivit gravid, säger hon.
Graviditeten har gett henne ett välkommet andningshål där hon orkar göra saker igen. Och hon tänker njuta som “fan” av det.
– Jag längtade efter att umgås med vänner och familj, ta en promenad i skogen, få sitta på en stubbe och känna doften av granbarr.
Just nu kan hon göra det.
Vem är Maria Viklund?
Namn: Maria Viklund
Ålder: 39 år, fyller 40 i maj i år.
Familj: Gift. Har hund och katt.
Yrke: Behandlingsassistent.
Bor: Kramfors.
Experten om ME: ”För många kollapsar livet totalt”
– ME är en grym sjukdom. För många drabbade kollapsar livet totalt, säger Kerstin Heiling, ordförande för Riksförbundet för ME-patienter.
Hon uttalar sig med försiktighet när det gäller huruvida en graviditet kan lindra ME.
– Det händer att kvinnor med ME mår bättre under en graviditet, men det finns även exempel på det motsatta, att man blir sämre.
– Det finns nog hormonella faktorer nånstans i bakgrunden. Plus att sjukdomen kan gå i skov, vara bättre ibland och sämre andra gånger.
ME-forskningen går framåt
Hon berättar att ME-forskningen går framåt snabbt.
– Nyare forskning pekar på att det handlar om att immunologiska faktorer stör cellernas förmåga att skapa energi.
– Det finns med andra ord gott hopp om att ME kommer att kunnas påvisas med kliniska prover inom några år.
De svårast sjuka, vilket är 25 procent av dem med ME, är helt eller delvis sängliggande och bundna till hemmet. Bland övriga varierar svårighetsgraden, enligt Kerstin Heiling.
– Ganska många kan bli bättre genom noga hantera sin energi, planera sin dag och se till att inte överanstränga sig. För en del är det att välja vilken dag man ska duscha. Andra kan orka klä sig och gå ut en liten sväng, men klarar inte att arbeta alls. Några kan arbeta, oftast på deltid, men orkar sedan ingenting mera.
– Det viktigaste kriteriet för sjukdomen är att man blir sämre om man anstränger sig utöver sin väldigt begränsade tillgång på energi, förklarar Kerstin Heiling. Hon liknar det vid ett gammalt batteri, som bara går att ladda till en viss nivå, och vars kraft sedan fort tar slut.
Vad är ME/CFS?
ME/CFS är en neurologisk sjukdom som tidigare kallades kroniskt trötthetssyndrom. Kännetecknas av långvarig oförklarlig utmattning. Exempel på andra symtom är smärta i muskler och leder, försämring efter ansträngning, minskad stresstålighet, påverkan på minne och koncentration, överkänslighet för ljud och ljus.
Källa: Hjärnfonden.se
Hur många är drabbade av ME/CFS?
0,1 procent av Sveriges befolkning beräknas ha ME, cirka 10 000 personer, sannolikt finns fler.
Sjukdomen drabbar främst kvinnor, vanligen i åldern 20–40 år men även män och barn kan insjukna.
79 % av dem med ME har mött läkare som inte tror på sjukdomen.
98 % av de drabbade säger att sjukdomen begränsar socialt umgänge.
22 % har inget socialt umgänge alls.
17 % har kontaktat Patientnämnden eller IVO med anledning av egna erfarenheter av sjukvården.
29% hade velat höra av sig till dessa instanser, men saknat kraft att göra så.
Källa: Riksförbundet för ME-patienter, Enkätsvar från cirka 1 000 personer med ME från Riksförbundet för ME-patienter.
Av Mia Coull