Maja förlorade oväntat sin älskade son

Solen glittrar i Umeälvens vatten och grönskan breder ut sig på kyrkogården i Holmsund, utanför Umeå. Treåriga Amira plockar upp en av flera änglafigurer som pryder gravplatsen där hennes storebrors minnessten finns.

– Hampus har flyttat till himlen, säger Amira, innan hon lekande springer iväg på gräset.

Hampus dog helt oväntat på sin mammas födelsedag den 2 februari 2018. Han blev bara 13 år.

– Jag besöker sällan graven om vintern, men nu när jag kan plantera och sköta om graven känns det som att jag får pyssla om honom, jag får vara mamma till Hampus igen, säger Maja Larsson, 37.

Familjen, som också består av Majas sambo Ihsan Aboutaouk, 30, och Maryam, 1 ½, bor bara ett stenkast från kyrkogården i den villa där dramat, som kom att krossa hela familjens tillvaro, utspelade sig.

Hampus skänkte sitt hår

Hampus var en kille som älskade Star Wars, Sagan om ringen och Marvel. Han var omtyckt av alla i skolan och kunde prata med vem som helst. Han var Majas förstfödde och efter att hon och Hampus pappa separerat var det länge bara Maja och Hampus varannan vecka. Mor och son blev ett tajt team och Hampus en lillgammal och klok kille.

– Om någon satt ensam gick han fram och frågade hur det var och han sa ifrån när någon gjorde dumma saker. Han var humoristisk, omtänksam och varm, säger Maja och visar sin favoritbild på sonen.

Bilden visar en söt pojke som skrattar med både ögonen och munnen.

Hampus hade ett tjockt och vackert hår, som han sparade ut så att det blev midjelångt. När han klippte av det skänkte han sitt fina svall till föreningen Änglahår, som gör perukproteser till barn som förlorat sitt hår i sjukdomen alopecia.

– Det är en förening där barn hjälper barn och han ville göra det. Sådan var Hampus, säger Maja och berättar att Hampus drömde om att åka till Nya Zeeland och gillade matlagning.

Han tyckte också om att spela på både tv:n och datorn och det var också det sista han gjorde i livet.

Hampus bodde varannan vecka hos sin pappa, bonusmamma och syskon och runt årsskiftet 2017–2018 drabbades Hampus vid två tillfällen av kramper när han var hos dem.

– Båda gångerna fick Hampus åka ambulans till sjukhuset och man misstänkte epilepsi. Sjukvården skulle påbörja en utredning, men den hann aldrig göras, säger Maja och berättar att hon inte alls var rädd och orolig för att Hampus troligen drabbats av epilepsi.

Hon har själv jobbat som personlig assistent åt en person med sjukdomen och den är ju inte farlig, annat än om man råkar ramla olyckligt.

– Ja, det var vad jag trodde och det var också vad doktorn sa till oss, att det jobbigaste är stigmatiseringen och omgivningens oro. Jag hade läst på hur man pratar om sjukdomen med barn och visste att det sällan är jobbigt för den drabbade som inte ens minns något av anfallen. För att avdramatisera diagnosen för Hampus var det också vad jag sa till honom. ”Epilepsi är inget man dör av.”

Majas ögon blir blanka och hon blir tyst för en stund:

– Det var den första februari, dagen före min födelsedag, och alla var nog mer eller mindre förkylda. Hampus var hostig och jag hade feber, så min mamma var här för att hjälpa med småbarnen.

Trots feber och hosta åt de en god middag och hade en mysig familjestund tillsammans innan Maja skulle natta småbarnen och Hampus gick till sitt rum för att spela tv-spel.

– Jag slumrade till en stund med Amira och Maryam, men klev upp och kikade in hos Hampus innan jag satte mig vid tv:n. Så småningom kom Ihsan hem från sin träning och när jag såg att klockan var 21.15 reste jag mig för att säga till Hampus att det var sovdags, säger Maja och berättar att dörren till Hampus rum stod på glänt. Det första hon såg var att tv:n förlorat kontakten med spelkontrollen.

Fasansfull upptäckt

När Maja klev in i rummet upptäckte hon att Hampus låg ner i sängen. Han hade liksom tippat i sidled och huvudet hade kilats fast mellan säng och vägg.

– Jag var säker på att Hampus fått ett nytt epilepsianfall och ropade på Ihsan för att få hjälp att lyfta upp honom. Det var då Ihsan upptäckte att Hampus var alldeles blå, och att han inte andades! Jag bara skrek! Ihsan bad mig larma ambulansen, medan han påbörjade hjärt- och lungräddning.

Med larmpersonalens instruktioner i högtalartelefonen kämpade Maja och Ihsan för att få igång Hampus andning. Ju längre tiden gick desto mer desperat blev Maja. Borde de inte få NÅGON reaktion från Hampus? När Ihsans krafter tog slut tog Maja över och de turades om – tills den första ambulansen anlände.

– Då satte jag mig på hallgolvet, med ryggen tryckt mot väggen och bara grät, grät och grät. Det kom en till ambulans, med läkare och narkospersonal. De pumpade mediciner i Hampus och de använde hjärtstartaren, men han andades inte själv. Vi åkte till sjukhuset. Jag tog med mig Maryam i ambulansen, hon var bara fem månader och ammades ännu.

På sjukhuset fortsatte de intensiva upplivningsförsöken, medan Maja vankade oroligt i rummet intill. Hon klarade inte av att se på när sjukvårdspersonalen jobbade med hennes älskade Hampus.

Till slut fick Maja veta att de fått igång halva hjärtat och under natten förflyttades Hampus till intensivvårdsavdelningen, där han kopplades till en rad livsuppehållande maskiner.

– Jag satt hos Hampus i princip hela tiden. Jag grät och grät och sköterskorna ville att jag skulle gå till anhörigrummet och vila. Men jag kunde inte lämna Hampus. Jag ville bara vara nära min son. Jag strök honom över håret och kinden, höll honom i handen och la mig tätt intill honom. Jag sjöng för honom. Jag sjöng de barnvisor jag sjungit när han var liten och jag pratade med honom. Ena stunden bad jag honom kämpa och komma tillbaka, i nästa stund viskade jag att det var okej att släppa taget. Om han inte orkade.

Maja berättar att det började blöda ur Hampus näsborre. Det var ett blodflöde som bara ökade och ökade under nattens timmar, trots medicinering som skulle stoppa det.

– Jag känner stor tacksamhet till den sköterska som varsamt sög upp Hampus blod, samtidigt som hon talade till honom som om han hörde henne. Hon behandlade honom med värdighet och värme och det betydde mycket för mig.

Försökte allt

Maja säger att hon i efterhand förstått att Hampus aldrig haft en chans och att läkarna ville berätta det varsamt. ”Det här kommer att bli tufft för Hampus” och ”han får otroligt mycket mediciner men reagerar inte”.

– De försökte verkligen allt och kanske var det mest för oss anhöriga, för att vi skulle veta att de gjort allt. Men på morgonen sa doktorn att det var dags att koppla ur de livsuppehållande apparaterna.

Maja berättar att doktorn nickade till sjuksköterskan som kopplade bort en maskin. Ingenting hände.

– Men när hon tryckte på nästa knapp sjönk alla värden i botten och doktorn sa ”Nu är Hampus död.”

Maja skakar sakta på huvudet och berättar att det var hennes födelsedag.

Hon och resten av familjen stannade hos Hampus ett par timmar, innan de gav sig iväg hem. Hem till en ny, brutalt förändrad verklighet där spåren efter kvällens kaos fanns kvar.

Omkullrivna saker i Hampus rum, kvarglömda filtar från ambulansen …

– Jag la mig i fosterställning i Hampus säng. Jag var som i ett vakuum och den där overklighetsbubblan ville aldrig släppa. Jag har haft Hampus i magen och älskat honom av hela mitt hjärta. Nu ligger han i graven och det är det värsta som kan hända, säger Maja och berättar att det ändå fanns saker kvar att göra för Hampus.

Fram till begravningen ägnade sig Maja åt mammaomsorger genom att se till att Hampus fick en begravning som han själv skulle ha gillat.

Hampus favoritlåt I see fire och en låt som Maja valde, To where you are. När kistan bars ut ur kyrkan spelades ledmotivet från Star Wars, som Hampus tyckte så mycket om.

– Efter begravningen var mitt uppdrag slut. Från den dagen var jag inte mamma längre och min sorg går aldrig över. Jag är alltid ledsen även om jag på ytan kan skratta och verka glad. Det är Amira och Maryam som får mig att orka vidare. För deras skull måste jag ju orka. Men om jag varit säker på att få vara hos Hampus om jag dog skulle jag ha tagit livet av mig. Småbarnen har ju sin pappa. Hampus är helt ensam. Det var så jag tänkte i början, säger Maja med en sorgsen blick.

Skriver om sorgen

Bara en vecka innan Hampus död hade Maja startat en blogg. Tanken var att, med glimten i ögat, skriva om föräldraskapets vedermödor. Nu tog bloggen en helt ny riktning.

– Jag skriver av mig sorgen på ett ärligt sätt. Jag väjer inte för det råa, svarta och smärtsamma. Jag har varit så fruktansvärt arg sen Hampus dog. Jag bär på oerhört mycket ilska och bloggen har varit min livlina, där jag får utlopp för mina känslor.

Maja vill ge ut sin blogg i bokform, hon vill dela med sig av ord att hålla i handen när det känns som allra värst.

– Jag, och många med mig, tycker att det är något som saknas i samhället. När man är i det svartaste hålet är det skönt att känna igen sig någonstans. Vilken väg sorgen än tar, så vet man att det är någon som gått före.

Hon har också skapat en kalender för 2019, i samarbete med fotografer och en konstnär. All vinst från försäljningen går till BRIS och Stiftelsen Friends, som båda verkar i samma anda som Hampus själv gjorde.

Maja planerar också att skapa en organisation som gör något för de elever som behöver stöd. En organisation, till Hampus minne, som ser de barn som Hampus såg och ger alla barn rätt till en trygg skolgång.

– Det känns nästan omöjligt att tänka på att jag ska leva resten av mitt liv utan mitt barn. Genom att göra saker i Hampus anda och att fortsätta prata om honom håller jag hans minne levande. Det är jätteviktigt för mig. Ju längre tiden går, desto längre ifrån honom kommer jag. Han får inte bli bortglömd, säger Maja, som själv har sparat Hampus kläder, som hon bär för att fortsätta vara honom nära.

Plötslig oväntad död i epilepsi – SUDEP

Hampus dog av SUDEP, plötslig oväntad död i epilepsi. Dödsorsaken är så ovanlig att vissa läkare aldrig har hört talas om den. Maja råder alla som själva har epilepsi, eller har barn med epilepsi, att prata med sina läkare om riskerna.

Vad är plötslig oväntad död i epilepsi?

Ett epileptiskt anfall sätts igång av en elektrisk urladdning i någon del av hjärnan. Anfallen kan vara små eller flera minuter långa med kramper. Plötslig oväntad död vid epilepsi (SUDEP) inträffar i samband med anfall med medvetslöshet och kramper. SUDEP uppskattas drabba omkring 100 personer årligen i Sverige.

Källa: Socialstyrelsen

Av Birgitta Lindvall Wiik

Foto: Petra Älvstrand och privata