Louise lever med cancer: Jag förbereder mig på att dö

Louise Johansson balanserar med vana och säkerhet två koppar kaffe fram till vardagsrumsbordet, en kopp i knät och en i handen medan hon rullar och styr sin stol.

Hemmet är modernt och mysigt, det är tydligt att här bor ett par och en liten hund. Så normalt, så vardagligt.

Inte rädd för att dö

Men egentligen finns det inget normalt med Louises och Anders och hunden Julias tillvaro längre. Louise har cancer och hon är brutalt ärlig med vad det är hon handskas med. Hennes ytterst ovanliga hudcancer har spridit sig. Louise vet att hon ska dö. Men hon är inte rädd längre.

– Jag är 40 år och jag vill leva mitt liv så normalt det går den korta tid jag har kvar. Jag vet vad som kommer att hända snart, men till dess ska jag leva mitt liv fullt ut. Jag är en ödesmänniska, har alltid varit självständig, ingen får ta hand om mig, säger Louise.

Hon berättar om ett liv fyllt av äventyr. Hennes liv. Hon har rest mycket. Hon gillar kitesurfing och stand up paddle, även om det för hennes del innebär att hon sitter på brädan i stället för att stå. På hennes Facebooksida finns bilder från ovanligt många händelser den här hösten, sådant Louise måste få uppleva medan det finns tid kvar. Återberättat för vännerna med humor och värme.

Redan när Louise gick i nionde klass mötte hon sin livskamrat Anders, i dag 41 år, men – som hon säger med ett glatt skratt – det tog honom två år innan han bjöd ut henne. När han väl gjorde det sa det klick direkt.

– Han var kompis med min bästa väns kompis, när jag såg honom allra första gången var jag bara 16 år. Jag tyckte att han var väldigt charmig, säger Louise.

De blev snabbt ett par och Louise började längta efter att skaffa barn, men Anders ville ta det lite lugnt. De hade ingen brådska, de var ju så unga. När Louise var 27 gifte de sig och i morgongåva fick hon en bil. Livet lekte och framtiden såg ljus ut. Båda hade bra jobb, Anders som IT-tekniker och Louise som webb- och grafikutvecklare.

Väntade med barn

Men livet blir inte alltid som man tänkt sig. En kort tid efter bröllopsresan när Louise var på väg hem från jobbet i Halmstad rammades hon av en bil bakifrån, och smällen var så kraftig att hennes höfter, ländrygg och nacke tog allvarligt stryk. Under operationen som följde blev hennes ryggmärg skadad.

– När jag vaknade upp efter operationen var jag förlamad från midjan och ner och dessutom hade mina äggstockar förstörts. Jag hade blivit steril, säger Louise.

I början var hon arg och tyckte det var orättvist. Hon och Anders var nygifta och skulle skaffa barn.

– Plötsligt kunde vi inte få barn, det var tufft att hantera. Men precis som med dödsbeskedet var det bara att acceptera ödet då det inte går att ändra på. Jag har även fått fantastisk hjälp via Camp Spinal Sunnas Hospital i Norge som anordnar läger för personer med ryggmärgsskador tre gånger per år. Här får man lära sig att bli självständig vilket var mitt mål från början. Jag har aldrig haft någon assistans och har heller inte byggt om hemma för att förenkla.

Hennes väg tillbaka var inte lätt. Men som Louise säger, inget ont som inte har något gott med sig. Hon och Anders bestämde sig för att inte låta sig tryckas ner av alla motgångar. Snart var Louise tillbaka på sitt jobb igen och livet gick vidare.

– Jag är en sådan person som inte ser hindren, ju större utmaning desto bättre. Mitt liv fortsatte, med jobb, goda vänner, resor och fritidsintressen, säger Louise.

Såren ville inte läka

Under sommaren 2016 fick Louise några sår som inte läkte. På vårdcentralen ordinerades hon antibiotika, men såren gick inte bort. Man tog prover och snart visade det sig att hon hade drabbats av en mycket ovanlig hudcellscancer. Hon behandlades med cytostatika och tappade så småningom sitt långa blonda hårsvall, men det fanns gott hopp om att cancern skulle försvinna.

– I mars månad förra året började jag må sämre, jag fick feber, frös och svettades om vartannat. Först trodde vi att det var biverkningar av cellgifterna, men när det togs nya prover kunde man konstatera att cancern hade spridit sig till lymfkörtlarna, säger Louise.

Fortfarande fanns hoppet kvar, läkarna trodde att hon åtminstone hade tre år kvar att leva, men en dag kollapsade hon på sjukhuset och det upptäcktes att hon också hade fått metastaser i hypofysen, som hade slutat att producera det livsviktiga hormonet kortisol.

– Det är lymfomcancern och metastaserna i hypofysen som kommer att ta mitt liv. Troligast ger ett organ upp. Jag hade fyra hjärtstillestånd under sommaren, mina organ orkar inte fungera så länge till. Jag kommer inte att tyna bort i en sjukhussäng, min död kommer att vara hastig, vilket jag tycker känns bra, säger Louise sakligt.

Klockan larmar vid hjärtstillestånd

Nu har hon en smartklocka som larmar både till SOS och Anders om hon skulle få ett hjärtstillestånd igen när hon är ensam hemma, men i samma stund som hon berättar om larmfunktionen så säger hon att hon ju ändå vet att hon snart ska dö. Hon är inte rädd längre.

Hon är envis. Ärlighet är viktigt och hon har alltid varit ett riktigt kontrollfreak.

– Jag vill inte lämna Anders ensam med all planering för min begravning, sådant är inte hans starka sida, så jag har bestämt hur allt ska gå till när jag dör, säger Louise.

Hon ska kremeras och spridas ut över havet utanför Ölands kust, där paret har sin sommarstuga. Minnesstunden ska ske i Norrvikens trädgårdar, i den vackra vattenträdgården.

– Jag har själv skrivit ett minnestal som en god vän och tidigare arbetskamrat ska läsa upp. Hon får vara min röst. Det ska vara mycket musik, jag har bett mina bästa vänner att komma med förslag på vilka låtar de förknippar med mig. Det är så jag vill ha det.

En dag i taget

Louise och Anders har en väldigt speciell relation. Han är lugn och eftertänksam, Louise mer äventyrlig.

– Anders är inte en person som så gärna pratar känslor, men sedan vi fick beskedet att jag inte kommer finnas så länge till så har han öppnat upp och nu kan vi prata om allt.

De har gått igenom så många prövningar tillsammans så de vet exakt var de har varandra. Louise har försökt få iväg sin man till en psykolog för att få ur sig sina känslor, men i stället har han valt att prata med en god vän när han behöver någon annan än Louise att öppna sig för.

– Jag vet att han ibland mår rejält dåligt, men han vill inte visa det för mig. Anders och jag skrattar och skämtar. Vi försöker låta bli att planera framåt, vi vill ta en dag i taget. Vi har slutat se på tv, på kvällarna slår vi oss ner i soffan och pratar, umgås och myser, säger Louise.

Humorn är viktigt för dem.

– Jag har alltid kunnat skämta vitt och brett om allt och har väldigt högt i tak. Jag tror att detta har hjälpt mig mycket sedan jag fick mitt dödsbesked. Min mans familj är lika som jag men min mamma har lite svårt för min galghumor. Hon menar att det är fel generation som går och det kan jag förstå, men humorn är viktig för mig.

Vänner har försvunnit

När andan faller på bjuder de hem goda vänner på pizza.

– Tyvärr har många vänner försvunnit. De vet inte hur de ska hantera situationen eller hur de ska prata med mig. Jag har full förståelse för detta och det är inget jag håller mot dem. Men de vännerna jag har kvar finns där till 100 %.

Louise och Anders vill inte lägga energi på onödiga saker. De vill gärna pröva nya saker och om tiden tillåter ska de ge sig ut på en bilresa runt Europa, Louise får inte längre flyga.

Drabbas av dödsångest

Ibland drabbas Louise av dödsångest, hon kan ligga i sin säng och gråta under flera timmar. Sedan tar hon sig upp igen, upp till livet som fortfarande finns kvar att leva.

– Anders och min relation har blivit ännu bättre och starkare. Vi lever som om varje dag var den sista. Min dödliga sjukdom har fört oss närmare varandra, säger Louise.

Ibland händer det att hennes nära och kära ringer och gråter, då ber hon dem vänligt men bestämt att gråta klart och sedan ringa upp henne igen. Hon orkar inte bära sina närmastes sorg.

Anders har under hela Louises sjukdom bestämt sig för att acceptera situationen som den är.

– Det är framför allt sorg jag känner att behöva bli kvar utan Louise vid min sida. Någon oro har där inte direkt varit då vi tidigt valde att acceptera och bearbeta Louises öde. Det kommer bli fruktansvärt tomt utan henne här, säger Anders.

Men hon pratar gärna om döden.

– Jag bestämde mig för att förlika mig med döden på en gång. Det var jag tvungen till för att kunna fortsätta leva. Jag är inte en person som ältar saker eller som lägger energi på att bli arg. Det kommer ju inte förändra saker och ting.

– Det är jätteviktigt för mig att jag får prata om döden, jag vill inte att det ska vara ett stort tabu. Det är därför jag vill berätta om mig och mitt liv. Mest av allt vill jag förmedla till alla att göra sådant de vill med sina liv. Och gör det nu, medan du har tiden och möjligheterna.

Det svåraste för Louise är vetskapen om hur svårt det kommer att vara för hennes familj, släkt och vänner den dag hon måste lämna dem.

– Jag känner en stor sorg i hjärtat. Inte så mycket för min egen del men för vetskapen att jag lämnar alla ensamma kvar med sorgen.

– Framför allt har jag haft svårt att acceptera att Anders ska behöva gå vidare ensam och att jag inte finns till för honom när det blir som värst. Nu under min sjukdomstid har vi varandra, men sedan kommer han inte ha mig där.

Text: Kersti Hilding Hansen Foto: Lars Jansson

Läs också: Adopterade Yvonne De Geer: Jag fick aldrig bli en del av familjen